Praktiske fremgangsmåter for diagnostikk og behandling av barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

Transkript

1 Praktiske fremgangsmåter for diagnostikk og behandling av barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Ingrid Bergliot Helland overlege dr.med. Barneklinikken Rikshospitalet

2 Kronisk utmattelsessyndrom - Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Diagnosen bygger på Spesifikt sykdomsbilde Eksklusjon av andre årsaker til fatigue Ingen diagnostiske tester

3 Diagnostiske kriterier CDC-1994 (Fukuda-definisjon): HOVEDKRITERIER (pasienten må oppfylle alle) Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst seks måneder. Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse. Utmattelsen er nyoppstått. Utmattelsen skyldes ikke pågående belastninger. Utmattelsen lindres ikke av hvile.

4 Diagnostiske kriterier TILLEGGSKRITERIER (pasienten må oppfylle minst fire) Svekket hukommelse og/eller konsentrasjon. Sår hals. Ømme lymfeknuter på halsen og/eller i armhulen. Muskelsmerter. Smerter i flere ledd. Hodepine av en ny karakter. Søvn virker ikke oppkvikkende. Utmattelsen forverres i etterkant av anstrengelser.

5 Diagnostiske kriterier EKSKLUSJONKRITERIER Permanente medisinske tilstander Organsvikt Kroniske infeksjoner (for eksempel AIDS, hepatitt B eller C) Reumatiske og kroniske inflammasjonstilstander Alvorlige nevrologiske sykdommer Sykdommer som krever systemisk behandling Alvorlige endokrinologiske sykdommer Primære søvnforstyrrelser

6 Diagnostiske kriterier Eksklusjonskriterier: Forbigående medisinske tilstander Tilstander som går over Alvorlige tilstander med usikkert forløp i minst 5 år

7 PRAKTISK, KLINISK DEFINISJON AV KRONISK UTMATTELSESSYNDROM HOS BARN OG UNGDOMMER Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst tre måneder. Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Utmattelsen kan ikke forklares

8 Vanlige tilleggssymptomer ved CFS Irritabel tarm, magesmerter, kvalme, diarre Frostrier og nattesvette brain fog Brystsmerter Kortpustet Kronisk hoste Synsforstyrrelser (tåkesyn, lysoverfølsomhet, tørre øyne) Allergier eller overfølsomhet for mat, alkohol, lukt kjemikalier, lyd Vansker med å holde seg i oppreist stilling Psykologiske problemer Kjevesmerter Vektendringer

9 Barn og ungdom med mistenkt CFS Bør henvises til barneavdeling/barnelege for vurdering mtp differensialdiagnoser innen 6 uker etter symptomdebut (The Royal College of Paediatrics and Child Health guideline)

10 Mål for utredning 1. Utelukke andre diagnoser 2. Identifisere et karakteristisk sykdomsbilde og kartlegge funksjonsnivå

11 Aktuelle differensialdiagnoser Blodsykdommer Revmatiske sykdommer Infeksjoner Hormonsykdommer Fordøyelsessykdommer Hjertesykdommer Nerve-/muskelsykdommer Hjernesvulst Psykiatriske sykdommer Forgiftninger/bivirkninger Sosiale forhold

12 Utelukke differensialdiagnoser Unngå overutredning Unngå å gjenta undersøkelser Standardisert utredningsprogram

13 Utredningsprogram Vurdering hos barnelege Generell klinisk undersøkelse Nevrologisk undersøkelse Kartlegge mulige utløsende faktorer Kartlegge mulig komorbiditet Kartlegge omfanget av utmattelse og andre plager Kartlegge funksjonsnivå

14 Utredningsprogram Vurdering hos barnepsykiater Psykiatriske differensialdiagnoser? Psykiatrisk komorbiditet? Dramatisk livshendelse som utløsende faktor? Grunnlag for oppstart av kognitiv atferdsterapi?

15 Utredningsprogram Blodprøver Hematologi m/ differensialtelling SR, CRP Elektrolytter Kreatinin, urea Transaminaser, GT, bilirubin CK Glukose Jernstatus Thyreoideafunksjon Serologi for Borrelia burgdorferi og Ebstein Barrvirus ANA, Waaler/Latex Glutenantistoff Urinprøve stiks

16 Utredningsprogram Bildeundersøkelser Rtg. thorax UL-abdomen MR-cerebrum Annet EEG

17 Behandling Gradert treningsterapi (Gradet exerscise therapy GET) Pasientene utfører fysisk aktivitet etter en definert opptrappingsplan Dokumentert effektiv i randomiserte studier Kritisert for å kunne forverre tilstanden

18 Behandling Pacing Pasientene blir lært opp til selv å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen Målsetningen er at man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen. Savner vitenskapelig dokumentasjon.

19 Behandling Aktivitetstilpasning Middelvei mellom gradert treningsterapi og pacing Målsetning: å normalisere pasientens stressrespons.

20 Behandling Trappetrinn-modell

21 Behandling Aktivitetsplan For en definert tidsperiode (2-3 uker) Konkret Omfatte alle gjøremål Når man står opp og legger seg, Hvor langt man skal gå hver dag, Hvor mange timer skole og lekselesning (PC), Samvær med venner Hvile

22 Behandling Aktivitetsplan Rimelig balanse mellom ulike aktiviteter En dag skal inneholde både forpliktelser og lystbetonte gjøremål Det samlede aktivitetsnivået må ikke overskride pasientens individuelle tålegrense. Evaluering hver uke

23 Behandling Viktige prinsipper Individualisert behandling Hovedansvar hos en person opprette ansvarsgruppe? Forutsigbarhet

24 Behandling Kognitiv atferdsterapi Bruk av tankene for å gi økt mestring Regelmessig samtale med psykiater/psykolog Grundige forklaringer Diskusjon om automatiske tanker Praktiske oppgaver Egnet for de fleste

25 Behandling Legemidler Symptomatisk (og ikke kurativ) effekt Ortostatisk intoleranse og hjertebank Propranolol (10 (20) mg x 3 med grad vis opptapping over noen uker) Florinef (0,05-0,1 mg x 1) obs! kaliumkonsentrasjon Søvnforstyrrelser Melatonin 3 mg vesp

26 Behandling Legemidler (forts) Kvalme Zofran? Smerter Paracetamol og/eller Ibuprofen Amitriptylin (Sarotex)

27 Behandling Unngå komplikasjoner Stive muskler/muskelatrofi/kontrakturer Ernæringsproblemer Psykososiale problemer

28 Behanding Alternativ behandling Bør vurdere: Seriøsitet Kostnader Risiko Falske forhåpninger Komme i stedet for dokumentert behandling

29 Behandling Utfordringer Skole Opprettholde kontakten med venner Fritid Resten av familien

30 Rettigheter Omsorgspenger Pleiepenger Omsorgslønn Opplæringspenger Grunnstønad/hjelpestønad Stønad til tekniske hjelpemidler Stønad til bil eller transport Tidsbegrenset uførestønad og uførepensjon Rehabiliteringspenger

31 Kronisk utmattelsessyndrom Diagnostikk Utelukke differensialdiagnoser og identifisere karakteristisk sykdomsbilde Behandling Bør følge standard utredningsprogram Aktivitetstilpasning Kognitiv atferdsterapi Symptomatisk behandling