Når kartet ikke stemmer. Erfaringer fra terrenget

Transkript

1 Når kartet ikke stemmer Når kartet ikke stemmer - erfaringer fra terrenget Erfaringer fra terrenget Mette Schøyen, Pårørendekontakt i Norges ME forening Tromsø nov 2014

2 HELSEMINISTEREN dagens medisin Helseministeren vil flytte makt, slik at pasienter og pårørende får økt innflytelse og ansees som likeverdig partnere. Pasienter og pårørende er like viktige som fagfolk og politikere. Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienter og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp, sa Høie blant annet.

3 Mette Schøyen Bioingeniør - 23 år i helsevesenet Pårørendekontakt i 12 år Sittet i ME/CFS utvalg i Helsedirektoratet Fagrådet i Biobanken, ME-senteret OUS ME etter tre Hepatitt B vaksiner Fire barn hvorav to med ME, og en med postinfeksiøst syndrom etter kyssesyke nå frisk

4 De tar seg av de sykeste om å være pårørende Fra ME-foreningens Nyhetsbrev

5 Gode møter «Dette (ME) kan jeg ingenting om, da må jeg jo bare lytte til hva pasienten opplever er best.» «.. med en sønn som er stadig sykere, gjør det innmari godt å få telefon fra lærer som uttrykker bekymring og sympati,.og sender hilsninger med - vi tenker på deg - til gutten» «Vi er heldig, vi opplever god forståelse for hva ME innebærer, på sykehuset og i kommunen, nettopp kanskje pga denne dyktige sosionomen som er flink til å informere alle ledd.»

6 Andre erfaringer «Jeg ber om tilgivelse i hjertet mitt hver dag overfor gutten min». «Jeg kaller det overgrep i omsorgens navn.» «BRA! sa rådgiver, psykologen og alle sammen. Jeg ble heiet til å levere fra meg (til skolen) en syk sønn som brukte all energi på å være til stede.» «Vi er jo satt tilbake 100 år i tid.» «Hva er det du er så redd for, tror du hun kan bli sykere enn hun er nå»

7

8 «Jeg er overhodet ikke i tvil om at dette (ME) er en fysisk sykdom. Det at vi ikke har vært smarte nok eller investert nok ressurser inn i dette for å finne det ut, betyr ikke at dette er noe annet.» Toppforsker W. Ian Lipkin Professor i Epidemiologi, Nevrologi og Patologi Columbia University. Direktør ved Center for Infection and Immunity

9 Pårørendes behov Hvordan man fremstiller en sykdom og en pasientgruppe, har også betydning for hvordan de pårørende blir møtt av samfunnet og av helsetjenesten. Og for hvordan pårørende møter den syke! Riktig kunnskap og anerkjennelse av en fysisk alvorlig sykdom av hjelpeapparatet, er et viktig grunnlag for riktig støttearbeid for pårørende. Husk, barn og søsken er også pårørende. De trenger å bli fanget opp!

10 ME blandes ofte med ulike diffuse utmattelsestilstander. ME er ikke kronisk utmattelse, depresjon, «sliten hele tiden», skolefobi, angst, utbrenthet, MUPS eller «flink pike- syndrom»

11 Store og små sekker, forskjellige pasienter. Viktig å skille gruppene. Riktig behandling til riktig pasient. Canada kriterier : ME syke i Norge CDC 2005 kriteriene : pasienter NICE-guidelines er ennå videre kun ett tilleggskriterium Basert på prevalensstudier, B. Baumgarten Austrheim,Dagens medisin

12 ME G93.3 Klassifisert som nevrologi av WHO siden 1969 Anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt (kardinalsymptomet): Markert, rask fysisk og/eller kognitiv trettbarhet som respons på anstrengelser Anstrengelsesutløst symptomforverring og energisvikt etter aktivitet, umiddelbart eller forsinket med timer/dager. Anstrengelsene kan være invalidiserende og forårsake tilbakefall Restitusjonsperioden er unormalt lang og tar vanligvis 24 timer eller mer. Et tilbakefall kan vare dager, uker eller lenger.

13 Viktig å vite ME syke kan mobilisere der og da. Forverringen kommer i etterkant. Dette ser kun de nærmeste, og blir ofte ikke trodd. PEM/PENE (Post-Exertional Malaise/Neuroimmune Exhaustion) Mental trettbarhet og kognitiv svikt, feiltolkes ofte som tilbaketrekning, angst eller depresjon. Sykdommen er uforutsigbar. «Mild» kan gå over i alvorlig fase. Og omvendt.

14 Tro på barnet og foreldre, la barnet få ro uten fys/psyk press/stimuli, som kan forverre sykdommen Tilbud om "-peuter" er ofte velment, men slitsomt. Vurder nøye hva som er viktigst og hva det reelle behovet faktisk er. Hva skal man bruke det lille man har av energi på? Tenk livskvalitet. Det er mye god terapi i litt slarv om gutter, moter og sminke eller jenter og fotball

15 Vi ønsker håp, trøst og støtte, men også å bli tatt på alvor. Fortell oss alvoret, men på en skånsom måte. Barn er raske til å gjennomskue, tillit må fortjenes. Det er dessverre en myte at nesten alle blir friske Barnelege David Bells 25 års oppfølgingsstudie: < 10 % ble friske, 70 % betydelig bedre og 20 % fortsatt alvorlig syke. Barnelege Nigel Speights 10 års follow up (49 barn) : 30% friske/nesten friske, 56% mildt til moderat syke og 14% fortsatt alvorlig syke.

16 Det finnes ingen magisk helbredende tryllestav Barn og pårørende blir møtt med forventning om gradvis bedring. Der dette ikke «innfris» pålegges barnet og spesielt foreldre skyld. Barnevernsmeldinger, anklager og mistro gir mistillit til hjelpeapparatet. Mange trekker seg da helt unna. Det er ikke viljen / motivasjonen som mangler, men kroppen som ikke virker.

17 Juleønsker fra 44 ME mammaer Somatisk orientert FORSKNING for å finne kurativ behandling Respekt for FORELDRENES KUNNSKAPER om barnet og sykdommen. Gode kunnskaper om ME hos allmennleger og spesialister Bruk av STRENGE diagnosekriterier. Ulike tilstander, ulik behandling. Gitt diagnose skal RESPEKTERES og ikke overprøves av andre hjelpere. Ikke PÅTVINGE dysfunksjonell «hjelp» og «behandling» som for eksempel gradert trening og adferdsterapi.

18 Flere ønsker fra pårørende Ønsker info om pasientforeningene Ønsker informasjon/kunnskap fra sykehuset om ulike teorier/forskning Indremedisiner og immunolog er minst like viktig som psykiater i ME-team Oppfølging av sosionom (til søknader) Samtale med ernæringsfysiolog Sykehusene bør inngå samarbeid med pasientforeningene

19 Biomedisinsk forskning gir håp Rituximabstudie i Norge, England og USA Toppforskere i USA, som Ian Lipkin, er inne. En studie fra Montoyas team på Stanford, oktober -14, viser avvik i hjernen på minst tre områder, blant annet lavgradig inflammasjon, som bekrefter en fersk japansk studie. Toppforsker Ronald Davis, professor i biokjemi, genetikk og leder av Stanford Genteknologisenter.

20 Ronald Davis, Stanford Universitet, lanserer «END ME/CFS Project» Scientific Advisory Board Mario Capecchi, PhD Nobel Prize Laureate, currently working on molecular genetic causes underlying human disorders involving the immune system and the brain Mark M. Davis, PhD renowned immunologist H. Craig Heller, PhD sports fatigue expert with broad knowledge of physiology Andreas M. Kogelnik, MD, PhD prominent ME/CFS clinician-scientist Baldomero M. Olivera, PhD innovative neurobiologist Ronald G. Tompkins, MD, ScD prestigious trauma physician James D. Watson, PhD Nobel Prize Laureate for his determination of the structure of DNA

21 Barry Marshall: Stress Doesn't Cause Ulcers! Or, How To Win a Nobel Prize in One Easy Lesson «Når det kommer til alt som er antatt å være forårsaket av stress, sier jeg til folk - det ligger en Nobelpris der, hvis du finner ut den virkelige årsaken.» Barry Marshall - Slate Magazine (2010) Barry Marshall fikk Nobelprisen i 2005 for å ha oppdaget bakterien som er årsaken til magesår.

22 Lytt til de nærmeste pårørende este pårørende.

23 Helseministeren vil at pasienter og pårørende ansees som likeverdig partnere, like viktige som fagfolk og politikere. - Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienter og pårørende.

24 Kjære hjelpere Vær nysgjerrige og åpne. Lytt til erfaringene fra terrenget. Hvis pasienten blir sykere av anbefalt behandling -- Hvis de pårørende forteller at kartet ikke stemmer Forkast det gamle kartet og skaff et nytt.

25 Til alle kjempende pårørende. Dere er sanne hverdagshelter! Til mine døtre Takk! «Morskjærlighet er den drivkraften som gjør et vanlig menneske i stand til å gjøre det umulige» Marion C Garetty Takk for meg