Immunologiske aspekter ved Myalgisk Encephalopati Kronisk Utmattelses syndrom. Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Immunologiske aspekter ved Myalgisk Encephalopati Kronisk Utmattelses syndrom. Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet"

Ørjan Holm
8 år siden
Visninger:

1 Immunologiske aspekter ved Myalgisk Encephalopati Kronisk Utmattelses syndrom Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet

2 ME de sykeste av de syke Flere sengeliggende pasienter ligger med store smerter og i perioder en halvveis komatøs tilstand Ved nøye undersøkelser finner man bakterier, virus, parasitter og /eller amøber i blodet og kroppen forøvrig. Norsk helsevesen har ikke forstått dette og tatt det inn over seg

finner man bakterier, virus, parasitter og /eller amøber i blodet og

3 Forskjellige definisjoner på ME 1988: CDC Holmes Ny sykdom? Forskningsdefinisjon 1991: Oxford Bygger ikke på observerbare sykdomstegn, men på tolkningen av de subjektive symptomer. Økt trettbarhet ikke inkludert. Psykosomatisk. 1994: CDC Fukuda Kompromiss mellom psyksomatikken og somatikken. Økt trettbarhet ikke kriterium 2003: Canada Mer somatisk orientert. Inkluderer økt trettbarhet Det er essensielt å vite hvilken definisjon som brukes når man snakkr om ME. I dag er Canada kriteriene mest relevante

Økt trettbarhet ikke inkludert. Psykosomatisk. 1994: CDC Fukuda Kompromiss mellom psyksomatikken og somatikken.

4 ME er en ervervet invalidiserende sykdom anerkjent av WHO siden 1969 som en organisk nevrologisk lidelse Epidemisk Familiær Sporadisk Likhet med postpoliosyndromet Forekommer i utallige epidemier

5 Symptomer Kardiale og kardiovaskulære Hormonelle Immunologiske Respiratoriske Gastrointestinale Blod og koagluasjonsproblemer Utmattelse / Energisvikt står sentralt i symptombildet Ingen relasjon til psykiske lidelser, men pasientene kan få en reaktiv depresjon eller andre psykiske problemer sekundært til belastningen med å ha en alvorlig invalidiserende sykdom. ME pasienter har en annen personlighetsprofil enn depresjonspasienter Pasientene føler seg avvist og mistrodd av omgivelsene inkl helsevesenet

depresjon eller andre psykiske problemer sekundært til belastningen med å ha en alvorlig invalidiserende sykdom.

6 ME- utløsende årsaker Virusinfeksjoner (mononukleose, herpes 6, enterovirus) Bakterieinfeksjoner (Borrelia, Chlamydia) Vaksiner Traumer Kritiske livssituasjoner Humant herpes virus 6 integrert i Kromosomene Kan føre til ME lignende symptomer HHV6 integrert i kromosomer. Fra Nacheva EP et al J Med Virol Nov;80(11):

livssituasjoner Humant herpes virus 6 integrert i Kromosomene Kan føre til ME

7 ME MR Cerebrale endringer i 50% SPECT: cerebrale funn 80% Svekket reaksjon på hudtesting av flere antigener T celle aktivering NK celler redusert 80% viser tegn på at kroppens antivirus enzymsystem (RNase) er i en kronisk overaktivert tilstand Cytokiner Influenzafølelse etc ATP faller- kroppens energilagre tømmes utmattelse

tegn på at kroppens antivirus enzymsystem (RNase) er i en kronisk overaktivert

8 Vaksine Infeksjon Traume Gener Påkjenninger Stress ME???? Autonome nervesystem Hormonelle endringer RNAse ATP Cytokiner Oksydativt stress augstad 2008 Utmattelse Inflammasjon Smerter Dysfunksjon av det autonome nervesystem Økt stress

Cytokiner Oksydativt stress augstad 2008 Utmattelse

9 ME Biomedisinske avvik Aktivering av antivirale system RNAase L Økete cytokiner Øket Oksydativt stress Endret hjernegjennomblødning Ortostatisk hypotensjon Genetiske komponenter Gen aktivering eller suprimering

stress Endret hjernegjennomblødning Ortostatisk

10 ME ME er karakterisert ved patologiske endringer i følgende systemer Immunologisk Neurologisk Endokrinologisk Cerebrale Psykologisk

11 Immunologi Reaktivering av visse typer herpesvirus og/eller mykoplasma Sekundært til immundysfunksjon Dette fører til øket produksjon av cytokiner Inititalt ved ME har pasientene ofte Influenza lignende symptomer Sår hals Feber Lymfeknuter som er såre Muskesmerter Leddsmerter Hodepine Mikroorganismer som er relatert til ME Ebstein Barr Herpesvirus som HHV6 Influenza virus Retrovirus Coxsacki B virus Bornavirus Hepatitt C virus Parvovirus B 19 Mykoplasma Rikcketsia De fleste tilfeller er ikke akutte infeksjoner, men reaktiveringer

Leddsmerter Hodepine Mikroorganismer som er relatert til ME Ebstein Barr Herpesvirus som HHV6 Influenza virus Retrovirus Coxsacki B

12 Immunologiske endringer Natural killer cells lave T cell funksjonen affisert Økt nivå av cytokiner Antinukleær faktor Immun komplekser øket RNase L aktivert Interferon er aktivert og gir influenza lignende symptomer TGFβ er forhøyet og hemmer dehydroepiandrosterone sulfat (DHEA-S) DHEA-S er lavt ved ME

RNase L aktivert Interferon er aktivert og gir influenza lignende symptomer

13 Endokronologiske endringer Dysfunksjon av Hypotalamisk-hypofyse- binyre (HPA) aksen Fører til lavt cortisol nivå DHEA-S er både et sex steroid, men er også et såkalt nevro steroid assosiert med psychofysiologiske fenomener som Hukommelse Stress Angst Søvn Depresjon

sex steroid, men er også et såkalt nevro steroid assosiert med

14 Mechanisms leading to Chronic Fatigue Syndrome Adapted from Watanabe Y and Kuratsune H, CFIDS Chron 2008 Infections Unknown factors Psychosocial stress Injury, life-altering etc Genetic background Low NK,autoantibodies Immune system Abnormal cytokine production CNS HPA axis DHEA-S TNF? IL-2? IL-6? IL-10? IFN TGF-beta 2-5 AS RNase L Acetylcarnitine Acetylcarnitine uptake In the brain Glutamate, GABA Aspartate in brain 5HTT Dysfunction dopaminergic, serotonergic? Prolonged fatigue

Abnormal cytokine production CNS HPA axis DHEA-S TNF? IL-2? IL-6? IL-10?

15 ME de hardest rammede - ca 100 i Norge? Bundet til sengen Pleietrengende hjemme eller på pleiehjem Sondemating Overømfintlige for alle sanseinntrykk Lyd-lystette rom Trenger spesialopplært personale Antall personer som er involvert i hver pasient bør være begrenset Innleggelse/sykehjem må være tilpasset disse pasientenes behov ikke omvendt

for alle sanseinntrykk Lyd-lystette rom Trenger spesialopplært personale Antall

16 ME- de hardest rammete Ved grundig undersøkelse finnner man et stort spektrum Av mikroorganismer hos disse pasientene. En rekke pasienter har enterovirus i tarmslimhinnen som fører Til leaky gut De aller sykeste har tildels dramatiske endringer i sitt immunforsvar

En rekke pasienter har enterovirus i tarmslimhinnen som fører Til

17 ME- Behandling??????????????????????????????????????? Ikke drive anaerobisk trening Aktivitetstilpasning med hvile Kostendringer Kognitiv adferdsterapi har i noen studier vist forverrelse Ingen effekt hos de dårligste Gradert treningsterapi B-12 (hydroxykobalamin) som NO hemmer Saltvannsinfusjon Antiviral behandling Smertestillende medisin??

18 ME - Behandling Symptomlindrende behandling Sykdomsinnsikt Kunnskap om aktivitets avpasning og energiøkonomisering Rådgiving Støttegrupper/likemannsgrupper Mestringskurs Avlastning, ro og skjerming Økonomisk trygghet Tilpasset arbeids og skolesituasjon Ulike hjelpemidler (rullestol) De ekstremt/alvorlig syke Total skjerming Fulle pleie med tilrettelagte omgivelser (lyd- lys luktfrie omgivelser) Sonde-ernæring Personlige assistenter

Økonomisk trygghet Tilpasset arbeids og skolesituasjon Ulike hjelpemidler (rullestol) De ekstremt/alvorlig

19 Effekten av behandling ved ME Behandling Til god hjelp Ingen effekt Smertestillende 61% 28% 11% Sovemedisin 67% 17% 16% Pacing 89% 9% 2% Gradert trening 34% 16% 50% Kostendring 65% 32% 3% Hvile 91% 8% 1% Forverring Kognitiv adferdsterapi 7% 67% 26% Brukerundersøkelse i UK 2001

Gradert trening 34% 16% 50% Kostendring 65% 32% 3% Hvile 91% 8% 1%

20 ME og Kognitiv adferdsterapi September 30th 2008, Belgium : the Federal Knowledge Centre for Health Care and the National Health Advisory Council reported that the reference centres for ME/CFS did not reach their goals, that patients were not cured and that further financing of this project was being questioned. The poor results of the centres have as probable cause, that ME/CFS remains a neurological disease, with immunological and hormonal anomalies.

patients were not cured and that further financing of this project was being questioned.

21 ME og Kognitiv adferdsterapi forts. Cognitive Behavioral Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET), practiced in these centres for years, were not only inefficient, but also HARMFUL for the patients. The reason for these poor results is a fundamentally wrong approach of ME/CFS in these reference centres.

22 Cochrane Database Syst Rev Jul 16;(3):CD Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults There is no satisfactory evidence for the effectiveness of CBT in patients with the milder forms of CFS found in primary care or in patients who are so disabled that they are unable to attend out-patients. Price JR, Mitchell E, Tidy E, Hunot V. Department of Psychiatry, University of Oxford, Warneford Hospital, Headington, Oxford, UK

23 Fremtidig behandling av ME Sanering av infeksjoner Antibiotika Antivirale midler Immunmodulatorer Behandling av leaky gut Kognitiv adferdsterapi er skadelig og kontraindisert

Like dokumenter

ME i NORGE. Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet. Stavanger 120609

ME i NORGE. Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet. Stavanger 120609 ME i NORGE Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet Stavanger 120609 ME de sykeste av de syke Flere sengeliggende pasienter ligger med store smerter og i perioder en halvveis komatøs