Kronisk utmatting hos Barn og Unge i Møre og Romsdal. Fylkeskonferansen i M&R om kronisk utmatting hos barn og unge v/ overlege BM Jåtun

Transkript

1 Kronisk utmatting hos Barn og Unge i Møre og Romsdal utmatting hos barn og unge v/ overlege BM 1

2 Bakgrunn for konferansen Klinikk for Barn og Unge i Møre og Romsdal består av dei somatiske avdelingane i Ålesund og Kr.sund og dei psykiatriske einingane BUP avdelingane i Volda, Ålesund, Molde og Kristiansund, og Ungdomspsykiatrisk sengepost i Ålesund. 2

3 Samhandlingsreformen vart innført i 2012 Har fleire målsetningar, ma: Få ulike ledd i helsetenesta til å jobber saman Flytte tenestar nærere der folk bur KBU M&R ynskjer å gje pasientane eit samanhengande helsetilbod både innad i spesialisthelsetenesta og i høve kommunehelsetenesta 3

4 Juni 2013: oppretta ei arbeidsgruppe for utarbeiding av eit heilhetlig tilbod til born og unge med kronisk utmatting Hausten 2013: arbeidsmøter og utarbeida ei førebels rapport som vart sendt ut på høyring frå til

5 Revidert og innlevert til Klinikkrådet i februar ein sluttrapport basert på høyringa frå m.a. dei somatiske og psykiatriske avdelingane i Klinikk for Barn og Unge i Møre og Romsdal Kompetanssenter for CFS/ME ved Rikshospitalet Norges ME-forening og regionråda i Møre og Romsdal 5

6 Arbeidsgruppa har vore brett samansett: Bjørn Magne, seksjonsoverlege Barne- og Ungdomsavdelinga Ålesund sjukehus (leiar av arbeidsgruppa) Manuela Strauss, psykologspesialist og leiar av Barne og Ungdomspsykiatrisk poliklinikk i Ålesund Kari Standal, psykologspesialist og leiar av Barne og ungdomspsykiatrisk poliklinikk i Volda Hilde Marie Kleiven, brukarrepresentant Astrid Øygarden, sjukepleier ved Barne- og ungdomsavdelinga i Kristiansund Gabriel Azour, spesialist i allmennmedisin Vestnes kommune Jørgen Jareld, overlege Habiliteringstenesta for Born og Unge, Ålesund 6

7 Fylkeskonferansen er siste del av den oppgåva som arbeidsgruppa fekk, med ynskje om å skape eit møtepunkt for spesialist- og kommunehelsetenesta, men og representantar frå skulane i Møre og Romsdal Målet er i få ei felles forståing om kva kronisk utmatting er (og kva det ikkje er), og korleis vi kan handtere det best mogleg saman. 7

8 Definisjon av kronisk utmatting Mange opplever på eit eller anna tidspunkt i livet å få ei kjensle av utmatting og mangel på energi til vanlege kvardagssysler. Kronisk inneber ein tilstand som ikkje går over, eller iallfall varer minst i nokre månader. Langvarig inneber at noko varer lenge, men forventes å gå over på eit eller anna tidspunkt 8

9 Ikkje alle med kjensle av utmatting har det vi kaller eit utmattingssyndrom Utmatting kan vi sjå ved mange medisinske og psykiatriske tilstander, t.d. kreftsjukdom, lungesjuke, depresjon o.a. For desse kan utmattinga vere ein del av sjukdomsbiletet. Kjensle av utmatting er eit av dei vanlegaste symptoma i allmennpraksis Å vere sliten er heller ikkje nødvendigvis det same som å vere langvarig eller kronisk utmatta. 9

10 Det er difor viktig å sjå skilnaden mellom ulike tilstander som i utgangspunktet kan sjå like ut, og differensiere tidleg kva som er kva. Kronisk utmattingssyndrom har truleg eksistert i menneskeheten til alle tider, og er ikkje ei ny tidsånd-sjuke sjølv om tilstanden har blitt klårare definert dei siste 30 åra 10

11 Utmatting kva er det? Ei kjensle og oppleving av total eller betydeleg mangel på energi både i forhold til fysisk og mental aktivitet Oppleving og kjensle er ikkje det same Utmattinga er totalt utav proporsjon i forhold til den fysiske eller mentale belastninga pasienten er utsett for (t.d. gå opp ei trapp, gå ein kort tur, vere i arbeid eller skule, vere med vener etc). 11

12 Kronisk utmattingssyndrom Syndrom inneber ein tilstand der mange ulike symptom opptrer samstundes, men ikkje nødvendigvis alle symptoma hos alle pasientane Kronisk utmattingssyndrom har hatt ulike definisjoner dei siste åra basert på revisjon av tidlegare definisjonar ut frå ny kunnskap Kronisk utmattingssyndrom vert ofte kalle CFS for Chronic fatigue syndrome, men er og kjend som ME myalgisk encefalomyelitt vi nyttar omgrepa CFS/ME 12

13 Ulike definisjoner på CFS/ME 1988 Holmes kriteria: den opprinnelege definisjonen frå CDC i USA 1991 Oxford kriteria 1994 Fukuda kriteria 2003 Canada kriteria 2006 Jason kriteria for pediatrisk bruk 2011 Internasjonale konsensus kriteria : er enno ikkje validert og difor ikkje tatt i bruk enno. Er ei vidareutvikling av Canada-kriteriene frå

14 Klinikk for Barn og Unge i Møre og Romsdal har valt å nytta Canada-kriteriene frå 2003 fram til det føreligg ei evt validert definisjon frå

15 Canada-kriteria (2003) Tidskriteriet: symptoma skal ha vart i minst 6 mnd hos vaksne og 3 mnd hos barn og unge 4 hovudkriterie som alle skal vere oppfylde Utmatting (fysisk og psykisk) som reduserer aktivitetsnivået med 50% eller meir frå det tidlegare normale aktivitetsnivået for pasienten. Minimal belasting som td dagleglivets aktivitetar eller enkle kognitive/mentale oppgåver, kan vere invalidiserande og utløyse tilbakefall. 15

16 Sjukdomskjensle og/eller utmatting med lang restitusjonstid (24 t eller meir) etter fysisk eller mentalt strev. Sjukdomskjensla er ofte influensaliknande, og kan gje sår hals og ømme lymfekjertlar. Grad av toleranse for strev (anstrengelse) varierer frå ein pasient til ein annan, og den einskilde pasienten kan og ha ei varierande toleranse. 16

17 Søvnforstyrring: vanskar med innsovning hyppig oppvakning trong for meir søvn manglande kjensle av å verte utkvilt av søvn endra døgnrytme med meir. 17

18 Smerte: ofte generalisert og vandrande muskel og/eller leddsmerter, følgjer ikkje eit anatomisk mønster for utbreiing. Smertene er av ulike typar, som t.d. brennande, trykkande, pressande, stikkande. Mange har nyoppstått hovudverk av ein ny karakter, både av spenningstype og klassisk migrene-hovudverk. 18

19 Tilleggskriterier Nevrokognitive forstyrringar Minst to av fylgjande symptom Forvirring treg tankegang nedsett konsentrasjon desorientering 19

20 Forts av nevrokognitive forstyrringar: kognitiv overarbeiding (vanskar med å ta avgjersler, langsam tale, vanskar med å handsama og/eller kategorisera informasjon) forstyrring av korttidsminne: t.d. vanskar med å hugse kva ein ønska å seie, kva ein har sagt, finne ord, gjenfinne informasjon, dårleg arbeidsminne. Sanseforstyrringar: synsforstyrringar som t.d. vanskar å fokusera blikket, overkjensle for lyd og lys mm. 20

21 Anna tilleggskriterier: minst eit symptom frå to av følgjande tre kategorier Nevroendokrine utfall (t.d. vanskar med varmeregulering, sveitte-tokter, feberkjensle mm) Autonome utfall (vanskar med blodtrykksregulering, kvalme, irritabel tarm mm) Immunologiske utfall (sår hals, ømme lymfeknuter, hyppige infeksjonar eller gjentekne episodar med influensakjensle mm) 21

22 Sjukdomen har oftast, men ikkje alltid, ei klår debut som t.d. kyssesyke og influensa Eksklusjonstilstandar: Påvisning av aktiv sjukdom, både somatisk og psykiatrisk inkludert rusmisbruk, som kan forklare dei fleste symptoma på utmattinga, søvnforstyrringa, smertene og dei mentale forstyrringane. 22

23 Ikkje-ekskluderande tilstander: Psykiske lidingar som skolefobi, separasjonsangst, angstliding, somatoforme lidingar, depressive lidelser Andre tilstandar som hovudsakeleg defineres av symptom som ikkje kan bekreftast av diagnostiske laboratorietester (t.d. overkjensle for mat og/eller kjemikalier, fibromyalgi) Tilstandar der spesifikk behandling tilstrekkeleg lindrer alle de tilhøyrande symptoma og der behandlinga er tilfredsstillande dokumentert 23

24 Utfordringar ved utgreiing av kronisk utmatting Det er svært mange tilstandar både av somatisk og psykiatrisk karakter som kan gje symptom på kronisk utmatting Utgreiinga skal så langt som råd er innan rimelege grenser utelukke andre sjukdomar som årsak til den kroniske utmattinga Avklare om tilstanden tilfredsstill kriteria for CFS/ME Hugs: ikkje alle med kronisk utmatting har CFS/ME Vere tidsavgrensa Tenkje framover: kven andre enn lækjaren kan vere til nytte for pasienten? 24

25 Eit viktig aspekt er å gjere ei så grundig utgreiing initialt slik at man slepp gjentekne rundar med ekstra undersøkingar for sikkerhets skuld Pasienten og familien skal kjenne seg trygge på at utgreiinga har utelukka alvorlege sjukdomar som t.d. kreft, hjernesvulst etc Langvarig uavklart tilstand kan skape uro og angst, og føre til ei uhensiktsmessig jakt på somatiske årsaker til symptoma pasienten har 25

26 Gradering av CFS/ME Pasientar med CFS/ME er ei svært heterogen gruppe, dvs svært mange og ulike personar med same sjukdom Nokon fungerer nesten som normalt i kvardagen, medan andre er heilt sengeliggande Gradering av funksjon er ein særs viktig del av utgreiinga, då det har betydning for kva tiltak man kan starte med 26

27 1. Mild: Om lag 50% reduksjon av premorbid aktivitetsnivå 2. Moderat: held seg stort sett heime 3. Alvorleg: held seg stort sett i senga 4. Svært alvorleg: er heilt sengeliggande og treng hjelp til vanlege kvardagsfunksjonar. 27

28 I oppfølginga i primærhelsetenesta kan ulike standardiserte kartleggingsskjema nyttast for å sjå endringar over tid Canadian occupational performance measure (COPM), International Classification of Function (ICF-FY) eller SF-36 28

29 Årsaker til CFS/ME Den viktigste utløysande årsaken til CFS/ME er kraftige og/eller langvarige infeksjonar som t.d. Mononukleose (kyssesjuke) Influensa Mycoplasma-infeksjonar Giardia (tarm-infeksjon) Også andre betydelege fysiske og/eller psykiske påkjenningar kan vere utløysande 29

30 Disponerande faktorer Arv og/eller miljø: truleg er det ein genetisk sårbarhet i enkelte familier som disponerer for å utvikle CFS/ME Høgare risiko for sjukdom hos ein- vs to-egga tvillingar Psykologiske faktorer: usikkert, men tidlegare assosiert med prestasjonsorienterte flinke barn og og unge. Kan vere seleksjonsbias. Kjønn: ungdom > 15 år: 2-3 x så mange kvinner som menn. Under 14 år: om lag lik førekomst mellom kjønna 30

31 Sosiale faktorer: tidlegare antatt å vere mest vanleg blant velståande og vellukka familier, men det motsette synes å vere sant (Crawley, 2014) Skilnaden kan vere ein seleksjonsbias: dei vellukka familiane kan ha betre sjanse for å få ei CFS/ME diagnose enn pasientar frå vanskelegstilte miljø Er tidsånden med prestasjonskrav og forventningspress ei årsak? Usikkert Har kanskje ei større betydning for non-me kronisk utmatting, enn for CFS/ME i seg sjølve. 31

32 Biopsykososial forståing Menneske er både kropp og sjel, og vi lever i ein sosial kontekst For mange sjukdomar er det eit samspel mellom alle desse faktorane som påverkar funksjonsnivået Kronisk sjukdom påverkar både pasienten og omgjevnaden i eit samspel Det er ofte nyttig å sjå korleis dette samspelet er 32

33 Korleis påverkar sjukdomen Pasienten Vener Forholdet til foreldre og søsken Foreldrenes kjensler og tanker Ofte ei maktesløyse, angst for at tida går, korleis skal det gå med barnet, sorg, uro, utrygghet overfor behandlingstenesta, frustrasjon i forhold til trygd m.a. Parforholdet til foreldra Korleis takle eige arbeid og forhold til vener 33

34 Kan nokon av desse faktorane forsterka sjukdomsbiletet til pasienten? Balanse mellom for mykje fokus på somatiske forhold, jakt på ein somatiske årsak og symptomfokusering vs bagatellisering (han/ho treng berre eit spark i baken!) Å jobbe biopsykososialt er krevjande, og det treng tid, masse tid. Men ikkje alt på ein gong! Har du tid til meg? Spør pasienten. 34

35 Førekomst av CFS/ME Svært usikre tal om førekomst! Er avhengig av kva metode ein nyttar Tidskriterie Klinisk definisjon 35

36 debuterer vanlegast i alderen år, men førekjem i alle aldrar. Lågare sosioøkonomisk status er overrepresentert, men vert sett i alle sosiale lag av samfunnet. Val av inklusjonskriterie og metode for screening syner veldig variable overslag frå 0,2% til 3,9%. Kriterie basert på Fukuda og Canadakriteria, og der annan sjukdom har blitt utelukka, anslår førekomsten til 0,2-0,4% ( pr ) 36

37 Populasjonsstudier: basert på spørreskjema og ikkje ei diagnostisk utgreiing 3-mnd tidskriterie: prevalens på 2,4% 6-mnd tidskriterie: prevalens på 0,4% Sykehus og allmennpraksis basert studie prevalens på 0,06-0,1% (ikkje definert om det var 3- eller 6 mnd kriterie) Sanninga er truleg ei plass i mellom, men vi veit ikkje I tillegg vil ei variabelt stor gruppe ha kronisk utmatting utan sikker årsak, men der dei ikkje tilfredsstill Canadakriteria for CFS/ME 37

38 Førekomst av CFS/ME i Noreg: usikkert! Nasjonalt: ca born og unge <18 år Møre og Romsdal: ca born og unge <18 år Tal basert på internasjonal førekomst på 0,11-0,19% Årleg insidens Møre og Romsdal: usikkert. Truleg ein plass mellom 4 og 10 nye tilfeller pr år. Usikkert kor mange som har kronisk utmatting utan å ha CFS/ME 38

39 Så over til samhandling Kronisk utmatting inkludert CFS/ME er ein alvorleg tilstand i den forstand at det påverkar funksjonsnivået til pasienten i variabelt men oftast stor grad Kronisk utmatting er i seg sjølv ikkje ei livstrugande tilstand, men kan ha store ringverknader for livet til den som vert råka Vårt mål er at utgreiinga skal vere både rask og grundig 39

40 Utgreiinga startar alltid hos fastlegen Forløpet og kva undersøkingar som vert teke når vil variere frå ein pasient til ein annan Når sjukdomsbiletet og varigheita tyder på eit meir langvarig forløp, vil legen komme inn på om det kan vere ei utvikling av CFS/ME Ein del av vurderinga hos fastlegen vil då også måtte ta omsyn til psykiatriske differensialdiagnoser, psykologiske mekanismar som kan forsterke eller vedlikehalde symptoma, funksjonsnivået til pasienten mm 40

41 Påverkar funksjonstapet i vesentleg grad skule og kvardag for øvrig, så tenk og diskuter med pasienten om det kan vere aktuelt å koble inn andre fagpersonar Behandling av kronisk utmatting og CFS/ME er retta mot symptoma og funksjonstapet til pasienten Vi har ingen årsaksretta behandling ved CFS/ME 41

42 Når fastlegen har fått gjort ei så brei utgreiing som råd er lokalt, kan pasienten tilvisast spesialisthelsetenesta for supplerande undersøkingar som ikkje kan gjerast lokalt Tilvisinga sendast til næraste Barne- og ungdomsavdeling Erfaren barnelege vurderer opplysningane i tilvisinga 42

43 Ut frå opplysningane vert pasienten enten Sett opp til ei vanleg konsultasjon på Barnepoliklinikken eller inkludert i den meir omfattande CFS/ME utgreiinga som inkluderer ei barnepsykiatrisk vurdering 43

44 Dersom ei CFS/ME diagnose er sannsynleg ut frå opplysningane frå fastlegen vil pasienten Vert innkalla til ei barnepsykiatrisk vurdering på den næraste BUP-avdelinga innan ca 4 veker Vert innlagt i den næraste Barne- og Ungdomsavdelinga etter ca 6 veker for ei supplerande utgreiing over 2-3 dager 44

45 Tida etter utgreiinga: behandlingstiltak Behandling er som nevnt for å betre symptoma pasienten slit med og tilrettelegge for eit betre funksjonsnivå Behandling bør så langt som råd er gjerast gjennom ei lokal ansvarsgruppe Pasientar med kroniske samansette lidingar har ein pasientrett å få ei individuell plan og oppfølging gjennom ansvarsgruppe. Retten er ikkje ei plikt for pasienten! Men sterkt tilrådd! 45

46 Ansvarsgruppemøte i primærhelsetenesta ca 2-3 veker etter utskriving frå Barneavdelinga Både barnelegen og behandlar frå BUP vil delta Fastlege, pasient og foreldre må avgjere kven som skal vere med i ei ansvarsgruppe 46

47 Aktuelle deltakarar i ansvarsgruppa Fastlege Helsesøster Lærar/PPT Fysioterapeut Ergoterapeut Kommunepsykolog Foreldra og pasienten Barnevernstenesta BUP Barnelege (første møte) 47

48 Utgreiing fastlege/ primærhelstenesta Oppretting ansvarsgruppe Ansvarsgruppemøte, individuell plan Oppfølging Tilvising spesialisthelstenesta (Barne- og ungd.avd) Brev til fastlege og pasient Utgreiing BUP innan 4 veker, oppsummering innan 2 veker (Ålesund og Kr.sund i avd, Volda og Molde før innlegginga) Innlegging 3 dager på Barneog ungdomsavd innan 6 veker, førebels oppsummering ved utskriving 0 veker 4 veker 6 veker 8 veker 48

49 Mesteparten av tida etter lunsj vil vere i høve behandlingstiltak Kva den somatiske og psykiatriske utgreiinga inneheld, vil dr. Jareld og psykologspesialist Standal gå nærare inn på etter pausen 49