Prosjektbeskrivelse Asperger syndrom og rus

Transkript

1 Prosjektbeskrivelse Asperger syndrom og rus Samarbeidsprosjekt mellom Nasjonal kompetansetjeneste TSB (NK- TSB) og Nasjonal kompetanseenhet for autisme (AE), OUS Bakgrunn Det finnes ingen oversikt over hvor mange med Autismespekterdiagnoser (ASD) som også har et rusproblem i Norge. Internasjonalt er oversikten også svært begrenset. Noen undersøkelser av komorbide lidelser og ASD, rapporterer forekomst av rus. For eksempel fant en svensk undersøkelse av voksne henvist til spesialistavdelinger for ASD rusproblemer hos 16 % (Hofvander og flere, 2009). I studier av kriminalitet og ASD fremkommer forekomst av rusproblemer hos noen personer med ASD som har begått kriminelle handlinger. Sammenlignet med andre kriminelle synes færre med ASD å ha rusproblemer (Woodbury- Smith og flere, 2006, Søndenaa og flere, in prep). Selv om rusproblemer kanskje ikke er et hyppig problem blant personer med ASD, mottar Nasjonal kompetanseenhet stadig oftere henvendelser knyttet til denne problemstillingen. Henvendelsene kan kategoriseres på følgende måte: 1. Pårørende og brukere som etterspør hjelp til å få adekvat behandling 2. Fagpersoner som ber om bistand til å gjennomføre rusbehandling fordi personene med ASD ikke passer inn i og ikke nyttiggjør seg den behandlingen som tilbys. 3. Fagpersoner som ønsker bistand til å diagnostisere ASD fordi de har fått mistanke om at de arbeider med en klient med ASD. Mål Sikre likverdig tilgang på individuelt tilrettelagt rusbehandling helsetjenester for pasienter med samtidig Autismespekterdiagnoser / forstyrrelser (ASD) og ruslidelser innen spesialisthelsetjenesten. Milepæler Oppsummere evidens og tidligere erfaringer Behandle minimum 10 pasienter Utarbeide et veiledningshefte for bruk innen rusfeltet (jmf. rapport fra NAV) Skrive artikkel som oppsummerer forskning, klinisk erfaring og brukererfaring (norsk eller nordisk tidsskrift) Presentere erfaringene på aktuelle konferanser i Norge og Internasjonalt Gjøre erfaringene tilgjengelige på nettsider for Nasjonal kompetansetjeneste for TSB og AE 1

2 Organisering av prosjektet Prosjektet er et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste TSB (NK-TSB), Seksjon ruspoliklinikker, og Nasjonal kompetanseenhet for autisme (Autismeenheten, AE), alle del av Oslo Universitetssykehus. Styringsgruppe: Espen Arnevik (leder NK-TSB), Britta Nilsson (leder AE), Kari Bussesund (leder ruspoliklinikken, OUS), Sissel Berge Helverschou (Prosjektleder) Møtehyppighet: halvårlig Prosjektleder: Sissel Berge Helverschou (AE) Referansegruppe: Deltagere er fagpersoner med erfaring med rusbehandling hos personer med ASD og / eller utviklingshemming, eller med stor kompetanse på ASD eller med rusbehandling og dobbeltdiagnoser, samt brukerrepresentanter fra rusfeltet og fra Autismeforeningen. Referansegruppen skal bidra med sine erfaringer og gi innspill til gjennomføringen av prosjektet. Møtehyppighet: halvårlig Deltagere: Espen Arnevik, Sissel Berge Helverschou, Tone Øiern, Kari Steindal (AE) + Stein Ketil Sauarlia (voksenhabiliteringstjenesten, St.Olavs Hospital), Lars Linderoth (Bærum DPS), Magne Storvik (Habiliteringstjenesten i Ålesund), Eva Brekke (KoRus Øst) og evt. andre fra KoRus og / eller Nasjonal kompetansetjeneste for ruslidelse og psykisk lidelse. Arbeidsgruppe / Veiledningsgruppe for terapeuter: månedlige samlinger Utvikle kartlegging tilpasset ASD - finne frem til egnet materiale eller utvikle selv Utarbeide manual for behandlingen (skissere sentrale elementer som bør inngå) Gjennomføre behandlingen Diskusjon av nødvendige tilpasninger og problemer under veis i behandlingen. Metode: Arbeidsgruppen foretar en litteraturgjennomgang av relevante veiledere og litteratur knyttet til behandling av pasienter med Asperger syndrom. På bakgrunn av litteraturgjennomgang og klinisk erfaring utvikles det en ramme/ behandlingsmal for behandlingen. Gjennomføre Kognitiv atferdsterapi for minimum 10 pasienter med ASD og IQ > 70 (Asperger syndrom) og rusproblemer fra Osloområdet (Oslo, Akershus og deler av Buskerud). 2 klinikere fra seksjon ruspoliklinikker utpekes som ansvarlig for behandlingen. Disse veiledes av to veiledere fra AE. Ved gjennomførte minimum10 og maksimalt 20 behandlinger samles erfaringer fra klinikere, veiledere og pasienter gjennom intervjuer og veiledningshefte, artikkel og presentasjoner utarbeides. Nasjonal kompetansetjeneste TSB gjennomfører intervju av pasientene, terapeutene og veilederne etter avsluttet intervensjon. I tillegg gjennomføres standardisert kartlegging før og etter intervensjonen. Rekruttering av deltagere: Informasjonsskriv (flyer) distribueres for å få pasienter henvist. 2

3 Inklusjonskriterier: Autismespekterdiagnose og IQ >70 (Asperger syndrom), omfattende rusproblemer og alder på 16 år eller eldre. Det vil være to ulike måter å bli henvist til behandling på: a) Kan gjøres på ordinær måte gjennom fastlege eller sosialkontor. Vil vurderes i forhold til rettighet. b) Kan henvises gjennom nasjonal kompetansetjeneste TSB. Det vil så opprettes kontakt med fastlege parallelt med oppstart av behandling Seksjons ruspoliklinikker vil ha behandlingsansvar og dermed også journalansvar for alle pasientene. Kartlegging Instrument Hensikt Før Etter SCID/MINI Diagnose X Wechsler-test for vurdering av IQ dersom testdata er eldre enn 3 år X SCQ for å bekrefte autismediagnosen X Alcohol-E/ for kartlegging av rusproblemer X X DUDIT-E GAF Psykososialt funksjonsnivå X X GAS Måloppnåelse av individuelle mål X PSQ-18 Pasienttilfredshetsskjema (Patient Satisfaction Questionnaire ) X Kartlegging av pasientenes komorbiditet er viktig, da inklusjonskriteriet i utgangspunktet bygger på komorbiditet mellom ruslidelser og Asperger syndrom. MINI (Sheehan et al., 1994) brukes for å diagnostisere akse I diagnoser, og SCID II (First, 1994) brukes for akse II diagnoser. Alle diagnoser omgjøres til europeisk standard. Wechsler-tester; WAIS-III for voksen (Wechsler, Nyman, & Nordvik, 2003) er blant de evnetester som er mest benyttet i Norge. WASI (Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence; Ørbeck & Sundet, 2007) dekker aldersgruppen 6-89 år, og har en høy korrelasjon til WAIS-III (Bosnes, 2009). Evnemessig kartlegging av IQ må være gjennomført i løpet av de siste 2-3 årene. Social Communication Questionnaire (SCQ) (tidligere kalt Autism Screening Questionnaire, ASQ) er et screeninginstrument for vurdering av autismespekterforstyrrelser (Rutter et al., 2003). Kartleggingen foregår ved intervju av nærpersoner i forhold til nåværende og tidligere (i barnealder) fungering. SCQ har en høy korrelasjon til ADI-R, som er gullstandarden for diagnostisering av ASD og gir valide mål på symptomenes alvorlighetsgrad (Berument et al., 1999). Global Assessment of Functioning (GAF) brukes for å måle psykososial fungering før og etter behandling. GAF skåres på en skala fra 0 to 100, hvor en høyere skåre indikerer bedre psykososial fungering. Det brukes en splittet GAF versjon hvor symptomer (GAF-S) and funksjon (GAF-F) skåres separat (Goldman et al., 1992). GAF skåren bestemmes ut fra laveste nivå av funngering 3

4 Goal attainment scaling (GAS) er en metode for å kunne individualisere målsettinger og kvantifisere resultater i forhold til målene. Opprinnelig ble metoden utviklet som en evalueringsmetode for å måle endringer i mental helse (Kiresuk & Sherman, 1968), men anvendes nå innenfor en rekke ulike disipliner (Schlosser, 2004). I aktuelt prosjekt vil GAS bli brukt for å vurdere grad av bedring/endring hos deltakerne. Terapeut og deltaker utarbeider i fellesskap 3 konkrete og realistiske behandlingsmål, og skalerer resultatene på en skala fra +2 til -2. Best mulig resultat gis verdien +2, ingen endring gis verdien 0, og sterk forverring av vanskene gis verdien -2. PSQ-18 (Marshall, G. and Hays, R., 2011) måler syv dimensjoner av pasienttilfredshet; generelt, kvalitet, interpersonlig stil, kommunikasjon, finansiering, tid og tilgjengelighet/ bekvemmelighet. DUDIT-E (Drug Use Disorder Identification Test) og Alcohol-E er fordypningsskjema for personer som har et identifisert problem med alkohol, narkotiske stoffer og/eller legemidler. Skjemaene kartlegger bruk av alkohol, ulike narkotiske stoffer og legemidler, positive og negative funksjoner ved bruk av rusmidler med tilhørende ambivalens, samt eventuell motivasjon for endring i rusbruk og behandling. Datahåndtering Alle opplysninger om deltagere i prosjektet vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Opplysninger om hver enkelt deltaker avidentifiseres av den enkeltes behandler. En kode knytter hver person til opplysninger og resultater fra tester gjennom en navneliste. Kryssliste som kobler avidentifiserte data med personopplysninger lagres separat på prosjektleders avlåste kontor. Det vil ikke være mulig å identifisere enkeltpersoner i resultatene av studien når disse publiseres. Oslo universitetssykehus HF er databehandlingsansvarlig for studien. Dersom formålet, utvalget av inkluderte eller databehandlingen endres vil personvernombudet ved sykehuset gis forhåndsinformasjon om dette. Prosjektleder vil hvert tredje år sende personvernombudet ny melding som bekrefter at databehandlingen skjer i overensstemmelse med opprinnelig formål og helseregisterlovens regler. Opplysningene vil bli slettet (ved at krysslisten slettes) senest den Aktivitetsplan Aktivitet Prosjektbeskrivelse Samtykkeskjema Godkjennelse personvernombud OUS Litteraturgjennomgang Rekruttering Behandling Beskrivelse Utarbeide prosjektbeskrivelse inkludert kartleggingsprotokoll Utarbeide samtykkeskjema Få godkjennelse fra personvernombud OUS, evt. søke REK Finne frem til aktuelle manualer og eventuell gruppespesifikk kartlegging Utarbeide flyer for å få pasienter henvist til prosjektet Rekruttere 2 klinikere fra rus 4

5 Veiledning Behandlingsmal Lage mal for tilbakemelding Intervju 1 Intervju 2 Tilbakemelding Skrive veiledningshefte Skrive artikkel Lage nettsider Presentere på konferanser Evaluering av prosjekt Rekruttere 2 veiledere AE Rekrutterte terapeuter og veiledere samarbeider om utarbeidelse av behandlingsmal Utarbeide intervju mal for klinikere, veiledere og pasienter, samt pasienttilfredshetsskjema for pasienter Intervjue klinikere og veiledere i gruppe Intervjue 3 pasienter Innhente pasienttilfredshetsskjema Referanser Berman, A.H., Källmén, H., Peter Wennberg, P.(2012). Audit & dudit: identifiera problem med alkohol och droger. Karolinska Institutet, 2012 Berument, S. K., Rutter, M., Lord, C, Pickles, A. & Bailey, A. (1999). Autism screening questionnaire: diagnostic validity. The British Journal of Psychiatry, 175, Bosnes, O. (2009). Norsk versjon av Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence: Hvor godt er samsvaret mellom WASI og norsk versjon av Wechsler Adult Intelligence Scale-III? Tidsskrift for norsk psykologforening, 46, First, M. B. (1994). Structural clinical interview for DSM-IV Axis II personality disorders (version 2.0) New York: New York State Psychiatric Institute. Goldman, H. H., Skodol, A. E., & Lave, T. R. (1992). Revising Axis V for DSM-IV: A review of measures of social functioning. American Journal of Psychiatry, 149, Hofvander, B., Delorme, R., Chate, P., Nydén, A., Wentz, E., Ståhlberg, O., Stopin, A., Anckasäter, H., Gillberg, C., Råstam, M. & Leboyer, M. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrum disorders. BMC Psychiatry, 9, 35. Kiresuk T. J. & Sherman R. E. (1968). Goal attainment scaling: A general method for evaluating comprehensive community mental health programs. Community Mental Health Journal, 4, 6, s Marshall GN, Hays RD. Santa Monica, CA: RAND Corporation; The Patient Satisfaction Questionnaire Short Form (PSQ-18) p Schlosser, R. W. (2004). Goal attainment scaling as a clinical measurement technique in communication disorders: A critical review. Journal of communication disorders, 37,

6 Sheehan, D. V., Lecrubier, Y., Janavs, J., Knapp, E., Weiller, E., & Bonora, L. I. (1994). Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I) Tampa, Florida and Paris, France. Søndenaa, E., Helverschou, S.B., Steindal, K., Rasmussen, K., Nilson, B., Nøttestad, J.A. (in prep). Violence and sexual offe3nding behavior in people with Autism Spectrum Disorder who have undergone a psychiatric forensic examination. Wechsler, D., Nyman, H. & Nordvik, H. (2003). WAIS-III: Wechsler Adult Intelligence Scale: Manual. Norsk Versjon. Stockholm: Psykologiförlaget. Woodbury-Smith, M. R., Clare, I. C. H., Holland, A. J., & Kearns, A. (2006). High functioning autistic spectrum disorders, offending and other law-breaking: findings from a community sample. Journal of Forensic Psychiatry & Psychology, 17(1), Ørbeck, B. & Sundet, K.S. (2007). WASI Norsk versjon, Manualsupplement. Stockholm: Harcourt Assessment. 6