AUP Multisenterstudie; Bakgrunn, design og foreløpige resultater

Transkript

1 AUP Multisenterstudie; Bakgrunn, design og foreløpige resultater Sissel Berge Helverschou Ph.d., Psykologspesialist NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for Nevroutviklingsforstyrrelser og Hypersomnier

2 AUP multisenterstudie Studien er et samarbeidsprosjekt mellom NevSom (Autismeenheten) og 8 fagmiljøer med ansvar for å gi regionale eller spisskompetente tjenester til personer med autisme, utviklingshemning og psykisk lidelse Målet er å få øket kunnskap om diagnostikk og behandling av pasienter med ASD, PU og psykisk lidelse

3 AUP - Spesielle utfordringer Psykiske lidelser synes å ha høyere forekomst hos mennesker med ASD Sammenlignet med befolkningen for øvrig Autisme + PU høyere forekomst enn bare PU Psykiske lidelser overskygget av autisme; dvs. klare symptomer på psykisk lidelse har blitt oversett eller tolket som en del av autismen Identifisering spesielt vanskelig symptomoverlapp manglende kriterier og ulik diagnostiseringspraksis få tilgjengelige instrumenter personene har vansker med å rapportere om vanskene sine Mangelfull tilgang på adekvat behandling

4 AUP nettverket AUP nettverket; Autisme, Utviklingshemning og Psykisk lidelse Fagnettverk etablert av Autismeenheten januar 2007 Kompetansespredning, fagutvikling og forskningsaktivitet forankret i klinisk praksis Deltagere er fagpersoner ved kompetansemiljøer med regionale /spesialiserte kliniske oppgaver i forhold til denne spesielle undergruppen Stabil deltagelse av 2-4 fagpersoner fra hvert miljø / region Nettverksgruppen møtes 6 ganger pr år Kompetansemiljøene har ansvar for kompetansespredning innad i egen region

5 AUP nettverket alle helseregioner Sørøst: Øst: Psykiatrisk avdeling for utviklingshemming / autisme (PUA), OUS, Trine Lise Bakken og Arvid Nicolay Kildahl Sør: Spesialseksjon for utviklingshemming og autismediagnoser med alvorlige psykiatriske symptomer /atferdsvansker (SUA), Vestre Viken Elisabeth Wigaard, Monica Dønnum og Anne Rysstad Vest: Psykiatrisk klinikk (PPU), Haugesund sjukehus, Helse Fonna Oddbjørn Hove og Ørjan Nilsen Nord: Psykiatrisk innsatsteam (PIT), NLSH, Even Myrbakk og Per Anders Johansen Midt: Representant fra nevroteam i alle helseforetak Voksenhabiliteringstjenesten, Molde, Helse Møre og Romsdal, Olaf Holm Voksenhabiliteringstjenesten Ålesund, Helse Møre og Romsdal Anders Bergstøl Voksenhabiliteringstjenesten, St. Olavs Hospital, Tale Gjertine Bjørgen Voksenhabiliteringstjenesten, Helse Nord-Trøndelag, Sissel Nygaard Nasjonalt: NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for Nevroutviklingsforstyrrelser og Hypersomnier, OUS Sissel Berge Helverschou

6 The AUP network group

7 AUP nettverket - samtidig innsats på tre nivåer 1. Etablering av tjenester i alle regioner Alle regioner deltar og ønsker utvikling av spesialiserte tjenester Utjevne forskjeller i tjenestetilbudet på tvers av regionene Sikre kontinuitet i regionenes innsats 2. Kompetanse- og erfaringsspredning på tvers av regionene Arena for erfaringsutveksling Direkte brukersamarbeid samarbeidsprosjekter Systematisering av kliniske prosjekter Utarbeide retningslinjer for utredning og behandling Erfarings- / konsensuskonferanser 3. Fagutvikling og forskningsaktivitet forankret i klinisk praksis Multisenter / intervensjonsstudie startet våren 2010

8 AUP Multisenterstudie Hovedmål Bidra til valid diagnostikk og individuelt tilrettelagt behandling i hele landet for personer med ASD, PU og psykisk lidelse Det er begrenset kunnskap om hvordan behandle psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemning Prosjektet gjennomføres for å få øket kjennskap til hva slags behandling som tilbys, hvordan behandlingen gjennomføres, ressursbruk, forskjeller mellom fagmiljøer og regioner dokumentere behandlingsresultater og evaluering av behandlingen kompetanseheving /spredning i forhold til gjennomføring av kartlegging, diagnostikk og behandling - en felles klinisk kartleggingsprosedyre - en prosjektorganisert arbeidsform av kliniske oppgaver

9 AUP Multisenterstudien Overordede føringer gi direkte klinisk relevans utarbeide felles protokoll for det kliniske arbeidet / datainnsamling datainnsamling begrenses slik at den er gjennomførbar som en naturlig del av klinisk virksomhet legge til rette for at deler av datainnsamling kan utføres av fagpersoner på HF- nivået og i kommuner etablere felles database kunne legge til rette for flere underprosjekter (besvare flere problemstillinger) gi mulighet for master / Ph.d. prosjekter

10 Organisering NevSom leder prosjektet, og er ansvarlig for koordinering, prosjektplan, aktuelle søknader etc. Fagmiljøer som velger å delta, forpliktet seg i 5 år. Ny samarbeidsavtale inngått for forlengelse av datainnsamlingen frem til 2020 (nye klienter inkluderes frem til 2018) Det er utarbeidet avtale om fordeling av data og med-forfatterskap (Forfatteravtale) AUP-nettverket utgjør prosjektgruppe og deltagerne koordinerer arbeidet i sitt miljø Økonomi hvert miljø/region dekker egne utgifter Oppstartseminar for alle fagpersoner som er involvert over 2 dager 2010 deretter samling 2 dager hvert 2. år ( ) Patricia Howlin, professor emeritus London Universitet og Professor, Universitetet i Sydney, er engasjert som veileder ved NevSom og tilknyttet prosjektet

11 Utvalg Deltakere i prosjektet er personer med autisme og utviklingshemming som henvises til et regionalt fagmiljø /spisskompetansemiljø med mistanke om en psykisk tilleggslidelse eller atferdsproblemer Pasienter som inkluderes er personer over 14 år med alle grader av utviklingshemning Studien kan omfatte både nye klienter eller nyhenviste klienter Andre komorbide tilstander som ADHD, Tourette, epilepsi, genetiske syndromer, etc. er ikke eksklusjonskriterium

12 Prosedyre Alle deltakere i prosjektet gjennomgår en standardisert kartleggingsprosedyre Kartleggingen er tilpasset å være gjennomførbar som en naturlig del av klinisk virksomhet For mange vil det også være behov for ytterligere undersøkelser Etter en slik grundig utredning, vil vanligvis en psykiatrisk diagnose kunne gis eller mistanken om psykisk lidelse avkreftes Som oftest vil kartlegging og intervensjon innebære et samarbeid mellom aktuelle berørte parter på alle nivåer i hjelpeapparatet og pårørende eller andre nærpersoner

13 Prosedyre (2) Intervensjonene ved psykisk lidelse må tilpasses hver enkelt person Vanligvis vil behandlingen omfatte tverrfaglig innsats og mange ulike tiltak, ofte en kombinasjon av psykososiale tiltak og medikamentell behandling Tiltakene retter seg vanligvis ikke bare mot de spesifikke symptomene, men mot hele person, og målet er å oppnå øket livskvalitet og velvære Ansvarlig behandlingsmiljø vil fortløpende samle detaljert informasjon om den behandlingen som gjennomføres i behandlingsperioden Ved avslutning av behandlingen eller senest ett år etter sist kartlegging, vil ny kartlegging bli gjennomført En tredje kartlegging vil bli gjennomført to år etter behandlingsstart

14 Minimumskartlegging og tidspunkter for kartlegging: Henvisning/Inkludering T1 Før behandling (max.1mnd) T2 Etter 12 mnd, evt. ved behandlingsslutt T3 Etter mnd. Bolig, arbeid og nettverk X X X Medisinsk kartlegging X X X Vineland X * SCQ X ABC X X X PAC X X X Psykiatriske symptomer X Virksomme miljøvariable X X X Evalueringsskjema Diagnose Intervensjoner X Diagnose og diagnostiseringstidspunkt registreres Fortløpende registrering av alle tiltak, involverte fagpersoner og tidsbruk * Skal bare kartlegges for deltagere diagnostisert med schizofreni / bipolar, eller hvor personen i løpet av behandlingsperioden har endret seg vesentlig. Skal gjennomføres i løpet av 3 mnd.

15 Routine Outcome Measurement (ROM) ROM systematisk kartlegging av aspekter ved mental helse og tjenestemottakerne vha standardiserte instrumenter for å få kjennskap til utfallet av behandling i ordinære kliniske enheter Forskningsidealet RCT ikke egnet for studier av behandling av våre brukere ROM versus RCT: Ikke randomisering av deltakere etisk umulig Ikke kontrollgruppe etisk umulig Sentrene selekterer selv deltagere Klinikere kartlegger og diagnostiserer manglende uavhengighet? Individuell tilrettelegging vs. manualer og standardiserte behandling ROM implementeres i stadig flere land pålagt i noen land (International Review of Psychiatry, August 2015, vol. 27, no 4.)

16 Klinisk nytte av protokollen Nyttig for enkeltklienter i forhold til: diagnostiske vurderinger, finne forklaringer på adferd, undervisning av nærpersoner, grunnlag for tiltak, måle effekt av tiltak, pekepinn og behov for ytterligere utredning, med mer Det skjer endring hos personale / andre rundt pasienten en prosess dette gir øket bevissthet Det oppleves nyttig å kartlegge på flere tidspunkter Etter hvert ikke så arbeidskrevende overfører også til andre saker Helheten og systematikken fremheves som nyttig Etter en viss erfaring, ikke "tidstyveri", men god og effektiv rutine

17 Hovedproblemstillinger Identifisering av psykiske lidelser og psykometriske egenskaper ved ulike sjekklister Regionale forskjeller Fenomenologi ved ulike psykiske lidelser Intervensjoner Evaluering av behandling / resultater Psykososiale intervensjoner

18 Foreløpige resultater

19 Registered patients at T1, January 2016 N= 130 Gender N % Female Male Missing Level of ID Mild / moderate Severe / deep Missing 4 3.1

20

21

22 SCQ scores (current) Descriptive Statistics N Min Max Mean Std. D. SCQscore 89 15,00 35,00 23,3708 5,27081 StereotypBe 89 1,00 9,00 4,9663 2,16611 SosInterac 89 4,00 14,00 9,1461 2,73259 Communic 89 4,00 13,00 8,6629 2,20508 Valid N Percent 89 hits SD StereotypBe (listwise) % 24 % SosInterac % 28 % Communic % 15 %

23 Diagnoser N= diagnoser pr person Psykoser 9 Affektiv lidelse 18 Angstlidelse 17 Personlighetsforstyrrelse 4 ADHD 2 Atferdsforstyrrelse 1 Alkoholtilknyttet psykisk lidelse 1 Tics 2 Kromosomavvik 1 Ingen psykisk lidelse 14 (21 %)

24 Behandling N = 66 Form for behandling Mottatt Ikke mottatt Ikke rapportert Medikamentell beh. 38 (57.6) 17 (25.8) 11 (16.7) Lysbehandling 0 55 (83.3) 11 (16.7) Annen biol. beh. 1 (1.5) 54 (81.8) 11 (16.7) Samtalebeh. 15 (22.7) 40 (60.6) 11 (16.7) Flerfamiliegruppe 4 (6.1) 51 (77.3) 11 (16.7) Spesifikk angstbeh. 3 (4.5) 52 (94.5) 11 (16.7) Ambulant beh. 38 (57.6) ) 11 (16.7) Poliklinisk beh. 8 (12.1) 46 (69.7) 11 (16.7) Døgnbeh. 21 (31.8) 31 (47) 12 (18.2) Fasebeskrivelse 20 (30.8) 35 (53) 11 (16.7) Varseltegn 36 (54.5) 19 (28.8) 11 (16.7) Kriseplan laget 20 (30.3) 34 (51.5) 12 (18.2) Aktivitet tilp diagn. 48 (72.7) 8 (12.1) 10 (15.2) Krav tilpasset 40 (60.6) 16 (24.2) 10 (15.2)

25 Behandling forts. N = 66 Øket fokus ros 38 (57.6) 18 (27.3) 10 (15.2) Belønningssystem 7 (10.6) 48 (72.7) ) Dagsplan innført / endret 33 (50) 23 (34.8) 10 (15.2) Atferds avtaler 8 (12.1) 47 /71.2) ) Økt fokus autonomi 22 (33.3) 33 (50) 11 (16.7) Komm/ språk 14 (21.2) 41 (62.1) 11 (16.7) Andre miljøendr. 22 (33.3) 32 (48.5) 12 (18.2) Veiledning boligpers. 47 (71.2) 7 (12.7) 11 (16.7) Veiledning spes.helse 26 (39.4) 27(40.9) 12 (18.2) Flerfamilie samtaler 30 (45.5) 25 (37.9) 11 (16.7) Samarbeidsmøter 46 (69.7) 8 (12.1) 10 (15.2) Personalopplæring 40 (60.6) 16 (24.2) 10 (15.2)

26 Publikasjoner presentasjoner Hovedoppgave psykologi: Anne Langseth Rysstad: Negative livshendelser i tilstedeværelsen av angst og depresjon blant voksne med autisme og komorbid utviklingshemning. Institut for psykologi, SYDDANSK UNIVERSITET, Juni, 2015 Workshop presentasjon MHID, Firenze september 2015 IMFAR, International Meeting for Autism Research, Baltimore, mai 2016

27 Takk for oppmerksomheten! For mer informasjon, se: Kontaktinformasjon: