Masterstudiet, klinisk helsevitenskap. Norges teknisk-naturvitenskaplige universitet, Det medisinske fakultet, Institutt for samfunnsmedisin

Transkript

1 Masterstudiet, klinisk helsevitenskap. Norges teknisk-naturvitenskaplige universitet, Det medisinske fakultet, Institutt for samfunnsmedisin Masterstudent: Hanne Karlsaune Oppstart høst 2011 leveres vår 2013 Obstipasjon hos barn, en tverrstudie med bruk av spørreskjema for måling av livskvalitet. (Children with constipation, a cross-sectional study using questionnaires measuring their quality of life.) 1

2 Relevance / Background: Irritable Bowel Syndrome IBS, can occur in up to 3 % of the children in pre-school age, while the occurrence in children going to school is 1-2 % (9). The exact number of children with constipation or coincidental abdominal pain is not known. It seems to be the cause of 2-4 % of all pediatric doctor visits. A total of 430 children visited the pediatric department at St. Olav s Hospital with constipation as their problem in The pediatricians receive in average ten new patients every week from general practitioners with constipation. The diagnose is given according to the Rome criteria. We wanted to do a study of the quality of life in these children compared to healthy children in the same age group. Abstract: Purpose: The aim of this study was to evaluate quality of life in children having Irritable Bowel Syndrome (IBS) compared to healthy children without this illness. Material and methods: The Pediatric quality of Life Inventory (PedsQL) was given to 50 children and their parents. 25 children with IBS were recruited at the hospital and 25 children were randomly picked from children attending school and kinder garden in Trondheim. Results: In the non-stratified material there was significantly worse quality of life in parentsreported children having IBS compared to children not having IBS. In the sub categories there were significant differences in total score, physical health, functioning at school, psychosocial health, emotional functioning, and mean score. This is described in the total score ( mean score 91-80) given by a T-test. In the report given by the parents of the youngest children, there was a significant difference between the group of children suffering from IBS and the group of healthy children, physical function. There was no significant difference regarding quality of life in children having IBS as compared to the healthy children in the reports given by the children themselves, both regarding the sample as a whole and between different age groups. This is regarding total reporting and within different group of ages. There was no significant difference between gender or siblings in the measured quality of life. Class divided quality of life showed no significant differences between children not having constipation and children being ill with constipation, both in self-reports and parents-reports. Conclusions: : In the reports from parents of children having IBS the non-stratified material was significantly worse quality of life for children having IBS compared to children not having IBS. 2

3 INNHOLD: 1.0 Introduksjon Problemstilling Metode Resultat Diskusjon Referanseliste 50 Vedlegg: 1. Informasjons skriv til pasienter/pårørende Sammendrag av prosjektbeskrivelse Godkjenning fra Trondheim kommune oppvekstkontor Godkjenning fra Regional Etisk Komite Tilleggsopplysninger vedrørende informant Spørreskjema PedsQL voksen rapport Spørreskjema PedsQL barne og voksen rapport Spørreskjema PedsQL barne og voksen rapport Spørreskjema PedsQL barne og voksen rapport

4 FORORD: Denne oppgaven har jeg gledet meg til å skrive. Det er et tema som opptar meg og jeg var spent på resultatene av spørreskjema. Høsten og starten på oppgaven gikk som planlagt, jeg fant fort tema, hyggelige og hjelpsomme veiledere og alt virket lovende. Etter mye venting på godkjenning av spørreskjema og etter hvert frem og tilbake til REK var det bare å hive seg løs. Ventetiden mellom slagene lærte jeg meg fort å benytte til litteratursøk og teoridel, kurs på biblioteket i tillegg til jobben i pasient mottak på kvinnebarn-senteret som nattevakt. Etter jul når alle formaliteter var i orden var det deilig og endelig kunne gi ut spørreskjema og gleden min var stor når jeg mottok de første svarene fra barnehagen og sykehuset. Veileder var behjelpelig med å tenke kreativt da svarene fra syk gruppe uteble og kom med navn på leger som kanskje ville være interessert i å hjelpe meg. Når alt var samlet inn hadde jeg sett for meg at jeg ville få hjelp av noen data kyndige til SPSS analysen, de var imidlertid ikke å finne når jeg trengte de. Resultatet var innkjøp av tre nye SPSS bøker og timer og dager foran meg med statistikk lesing i håp om å mestre dette selv. Tilfredsheten var stor når alt var lagt inn og jeg kunne hente ut data. Denne oppgaven hadde ikke vært like enkel å gjennomføre uten hjelp og støtte. Vil takke St. Olav for stipend slik at jeg kunne være hjemme i tre måneder å skrive. Takk til Jenny som er en glimrende sjef og legger ting til rette for meg. Takker også Ole Henrik som er en tålmodig mann og barna mine Eli Anette og Fredrik for at jeg har fått bruke tiden jeg har trengt. Ikke minst takk til hoved veileder Torstein som har gitt konstruktive tilbakemeldinger og hjulpet meg med å holde en stø kurs, og biveileder Kirsten som også har kommet med nyttige innspill om personer jeg kan kontakte. Stor takk til Ingeborg og Kristin for hjelp med å samle inn konvolutter på sykehus. Takk til skole og barnehage personalet for god hjelp med lister og mailer, samt velvillighet til prosjektet. Hanne 4

5 1.0 INTRODUKSJON Det er hos forskeren i denne undersøkelsen stor interesse for problematikken rundt barn med forstoppelse. Disse barna blir stadig sett på Barne og ungdomsklinikkens pasientmottak på St. Olavs Hospital, BUK. Vår erfaring er at barn med forstoppelse svært ofte henvises til spesialisthelsetjenesten som øyeblikkelig hjelp, selv om det ofte er problemer av mer langvarig karakter og således kan fanges opp av fastlegene. Det var derfor et ønske å se nærmere på hvordan disse barna har det, sammenliknet med friske barn. Dette var utgangspunkt for studiet. Det er gjort mye forskning på tarmlidelser både hos barn og voksne, det er også mange måter å se livskvalitet på, men det er funnet lite dokumentert forskningsmateriale om livskvalitet til barn med tarmlidelser. For å undersøke dette, ble det gått gjennom teori om hva som menes med begrepet forstoppelse, og sett på ulike teorier om livskvalitet. For å finne svar på våre spørsmål ble det brukt en tverrsnittsundersøkelse ved hjelp av spørreskjema. Deretter ble svarene til friske barn undersøkt og sammenliknet med svarene fra barn med forstoppelse. De ble så analysert, og diskutert for å finne svar på stilte spørsmål. Det er relatert til tidligere forskning gjennom hele oppgaven, og satt det i kontekst til de funnene som kom frem. Livskvalitets måling hos forstoppede barn er svært interessant og nyttig informasjon å ha for å kunne gi videre helsehjelp. På grunn av oppgavens omfang er det ikke blitt sett på mulige årsaker til eller behandlingsformer for forstoppelse. Forstoppelse og irritabel tarm er ofte to sider av samme lidelse og kan sees samtidig hos en og samme pasient. Minst tre diagnostiske kriterier har blitt utviklet for mage/tarm problematikken. AP Manning beskrev tilstanden allerede i 1972 (1). Senere har en ekspertgruppe utarbeidet henholdsvis Roma Ι og Roma П, der Roma-kriteriene er mer definert enn Manning kriteriene (2). De oppdaterte Roma Ш kriteriene ble publisert første gang i april Endringer fra tidligere kriterier var nå mindre restriktiv tidsramme for symptomer. Roma П krever at symptomer skal være til stede i minst 12 uker, dog ikke sammenhengende, i løpet av de siste 12 måneder. I Roma Ш kriteriene kreves det at symptomer har eksistert i seks måneder før diagnose, og vært aktive i tre måneder. Kriteriene gir en anbefaling om at diagnosen irritabel tarm syndrom, IBS stilles når ubehag eller smerter i magen har vært til stede i minst 3 dager per måned de siste 3 månedene og når minst to av følgende symptomer er til stede: 5

6 1. Smerte som er til stede ved endret avføringsmønster. 2. Smerte som blir borte når man har en avføring. 3. Smerte som er forbundet ved endring av konsistens i avføringen (3, 4). Dette vil si at symptomene har eksistert i lengere tid før man kan sette en endelig diagnose. Roma Ш- kriteriene ble utviklet for å klassifisere de funksjonelle gastrointestinale lidelser basert på kliniske symptomer. Hver lidelse har sitt eget sett av kriterier. For eksempel er Roma III-kriteriene for irritabel tarm syndrom (IBS) som følger: Irritabel tarmsyndrom (IBS/Irritable Bowel Syndrome) Symptomer på magesmerter eller ubehag, og en markant endring i avføringsmønster i minst seks måneder, med opplevd symptomer i minst tre dager» (5). IBS er ikke en sykdom det vil si en gitt diagnose der symptomene varierer, men en tilstand som beskriver situasjonen i øyeblikket, som karakterisert av mageknip, oppblåsthet og forstyrrelse i avføringen uten at man finner noen årsak til problemene. Lidelsen er plagsom, men ikke farlig (6). Man kjenner ikke fullt ut hva som er årsakene til irritabel tarm, men man antar at det er en økt følsomhet i tarmen sammen med en manglende synkronisering av de naturlige tarmbevegelsene. Dette gir en uhensiktsmessig tarmaktivitet som fører til luftansamlinger, løs eller treg mage. Stress, bekymring, spenninger, angst og hverdagsproblemer vil hos mange forverre slike mageplager, men regnes ikke som årsak til plagene. Dette er en såkalt funksjonell lidelse, dvs. at man ikke finner noen fysisk eller psykisk årsak til symptomene. IBS er en av de mest vanlige lidelsene diagnostisert av gastroenterologer og en vanlig årsak til allmennmedisinsk besøk (7). Forstoppelse kalles også obstipasjon. Når avføringen er fastere, kommer sjeldnere enn vanlig, og man har vanskeligheter med å få tømt seg kalles tilstanden forstoppelse. En normal tarm elter og beveger maten / avføringen fremover via tarmperistaltikken, og presser avføringen frem til endetarmen. Forstoppelse skyldes at maten som har nådd tykktarmen har stoppet opp av ulike årsaker. Forstoppelse er når avføringen er hard og knudrete, og typisk kommer med flere dagers mellomrom. Hos de fleste er det en uskadelig tilstand, som kan skyldes mangelfull væskeinntak, mangel på fibrer i kosten, og/eller mangel på mosjon. Det kan likevel noen ganger være symptom på alvorlig sykdom. Avførings-mønsteret varierer fra person til person. Hos noen er det vanlig med daglig avføring, mens andre har avføring en gang pr uke uten at dette er tegn på at noe er galt. Flere omtaler dette til ikke å være en sykdom likt IBS, (2,10) men det har en diagnosekode for sykdom. Det er vanskelig å si 6

7 nøyaktig hva som er forstoppelse, men en vanlig definisjon er avføring sjeldnere enn to ganger pr uke. En av grunnene til å kalle noe forstoppelse er at det er stor forskjell på hvor ofte folk normalt går på toalettet. En forstoppelse innebærer altså at du har avføring sjeldnere enn normalt. Forstoppelse kan oppleves slik: Smertefullt eller vanskelig å få ut avføring, selv om du går på toalettet regelmessig. Avføring kommer sjeldnere enn normalt. Hard eller klumpete avføring. Du får ikke tømt deg ordentlig når du er på do. Magesmerter Oppblåsthet Tretthet For enkelte varer forstoppelse vanligvis kun i noen få dager, det er sjelden alvorlig og kan ofte løses ved enkle tiltak. For andre blir forstoppelse en sykdom som ofte er kronisk og som varer i uker til måneder. Det kan være ulike oppfatninger rundt definisjonen på forstoppelse (8). Det skilles gjerne mellom funksjonell og kronisk forstoppelse. Med funksjonell forstoppelse menes forstoppelse uten bakenforliggende organisk årsak / misdannelse eller medikamentbruk (9-11). Årsaken er oftest manglende gastrokolisk refleks, denne refleksen svekkes/forsvinnes når man er forstoppet over tid. Tilstanden forekommer hyppig, og gir ofte uttrykk for sammensatte problemstillinger, der ofte psykiske faktorer, forhold ved mat og væskeinntak og foreldreforventning er av betydning. Diagnosen krever eksklusjon av eventuell baken-forliggende organisk og metabolsk årsak (8, 12). Kronisk obstipasjon/ forstoppelse defineres i henhold til Roma-kriteriene som: «To eller færre tømminger per uke, ofte med smertefulle tømminger og hard avføring. Det er også vanlig med avføringsinkontinens og tilbakeholdende atferd» (13). Kronisk forstoppelse hos barn kan medføre betydelig redusert livskvalitet både hos barnet og dets foreldre (10). Vellykket tidlig behandling er viktig, ettersom barn som ikke får løst avføringsproblemet sitt, synes å fortsette å ha alvorlig problem med forstoppelse ut over puberteten og inn i voksen alder (14). Encoprese sees ofte sammen med kronisk forstoppelse, og kan gi psykiske belastninger både for barnet og familien rundt. Encoprese «Å ha avføring på plasser som er 7

8 upassende minst en gang per måned hos barn over 4 år» (13). ufrivillig avføring eller avføringslekkasje (som selvfølgelig er normalt/fysiologisk hos små barn som bruker bleie). Denne adferden påvirker barnets evne til å ha normal avføring. Enten problemet relaterer seg til frivillig eller ufrivillig avføring, er det en rekke alvorlige symptomer som følger med denne lidelsen. Årsakene skyldes ofte fysiske problemer med tarmene, men dårlig kost eller toalettrening kan også være en del av forklaringen. Hos barn skyldes avføringsretensjon ikke privatliv men at det er vondt å bæsje ut hard avføring, noe som i neste omgang gir vegring pga. smerter og dermed onde sirkler. Forstoppelse og retensjon av avføring er som regel de to primære årsakene til denne lidelsen. Retensjon av avføring er også kalt sjenert tarm, og oppstår når personen ikke er i stand til å ha avføring med mindre det er en viss grad av privatliv. Selvom dette er de to primære årsakene, kan det også være andre faktorer som kan forværre situasjonen, utilstrekkelig toalettrening, eller adferdsforstyrrelser, kan være faktorer for at encoprese blir et problem. Typisk for et barn som er forstoppet er at avføringen er hard, tørr og liten med varighet over 2 uker (8). Forstoppelsen medfører ofte rumling i magen forbundet med smerte, eller retensjon av avføring med eller uten encoprese eller soiling, selv om avføringshyppigheten er mer enn tre ganger pr uke (8, 10, 15). Soiling er definert som ufrivillig lekkasje av små mengder avføring, som flekker i undertøyet (15). Behandlingen innebærer ofte et nært samarbeid mellom barn, foreldre og helsepersonell. Behandlingen er ofte langvarig og forutsetter et kvalifisert helsepersonell som kan følge barnet og foreldre over tid (9). Forstoppelse kan berøre opp til 3 % av barn i førskolealder, mens forekomsten er 1-2 % av skolebarn (10). Den eksakte forekomsten av kroniske magesmerter hos barn er ikke kjent. En annen studie antydet at 13 % av barneskoleelever og 17 % av ungdomsskole-elever opplever ukentlig magesmerter (15). Forskning viser det er en større tendens hos gutter enn hos jenter (15). Vanligvis oppstår forstoppelses-problematikken i det barnet begynner toalett trening, eller når vedkommende begynner på skolen (10, 15). Hyppigst opptrer forstoppelse hos barn i 2-4 års alderen, den er da lik blant gutter og jenter, men fra 5-årsalderen er lekkasje av avføring tre ganger så vanlig hos gutter som hos jenter. Generelt sett er behandling vanskeligere jo lengre tid det tar før diagnosen blir stilt (14). Studier i USA viser at det er viktig å behandle forstoppelse så tidlig som mulig, fordi barn under 2 år responderer bedre på behandling enn de over 2 år (14). Opptil en tredjedel i alderen 6-12 år rapporterer å ha 8

9 opplevd forstoppelse. Encoprese rapporteres hos 35 % av jentene og 55 % av guttene med forstoppelse. Ved 10-årsalderen har fortsatt ca. 1,6 % noe encoprese (16). Barn som sliter med forstoppelse har mer sannsynlighet for å få hodepine, leddsmerter, anoreksi, oppkast, kvalme, mye luft og endrede tarm symptomer, enn barn uten (15). Noen forskere mener også at ungdom med hyppige magesmerter har økt risiko for depressive symptomer, sosial isolasjon og manglende skolegang (17). Funksjonell forstoppelse er den vanligste form for forstoppelse hos barn(8, 9) og årsak til 3 % av pediatriske polikliniske konsultasjoner, og 25 % av konsultasjonene hos en spesialist i barne gastro-enterologi (8, 10, 15). Barn under 10 år kan ha problemer med å forstå og forklare seg om sitt avføringsmønster og hvordan avføringen ser ut (12). Studier viser at det kan ta fra 1-5 år, eller lengre å få stilt diagnose (12). Det er utbredt i alle samfunn og sosioøkonomiske grupper(18). Prevalensestimater varierer vanligvis fra %, men kostnader for samfunnet for denne lidelsen varierer mellom land og avhenger av de diagnostiske kriteriene som brukes (19). Totalt kom 430 barn til poliklinikken ved BUK, St. Olavs Hospital med forstoppelse som hovedproblem i 2011, og det var registrert totalt over 600 tilfeller på hele BUK i 2011.(Tall fra St Olavs database.) En barne gastroenterolog ved St. Olavs Hospital.. mottar altså i gjennomsnitt ti nye henvisninger pr uke hvor henvisnings-teksten indikerer at pasientens problemstilling dreier seg om IBS. I tillegg til dette re-henvises mange på grunn av tilbakefall, eller de kommer via pasientmottak med magesmerter eller tilbakefall (9). Flere studier har vist at over halvparten av barn og unge som henvises til pediatrisk poliklinikk for gjentatte magesmerter har IBS (1). I en større populasjonsstudie av 507 barn og unge, rapporterte 6 % av barna (alder 12 år) og 14 % av ungdommene (alder 15 år) symptomer som tilfredsstiller kriteriene for syndromet (1). Det er også konstatert at barn som ikke får løst sitt avføringsproblem, fortsetter ofte å ha alvorlige problemer med forstoppelse, og kan få betydelig redusert livskvalitet både i ungdommen og voksen alder (6). Likevel er det sagt at det ønskes mer forskning på området og da særlig knyttet til hvilke faktorer som avgjør alvorlighetsgraden av IBS, og hvordan dette skal rapporteres inn av pasientene (20). LIVSKVALITET «Livskvalitet dreier seg utelukkende om hvordan du føler deg selv og verden!» Arne Næss 9

10 Det gode liv og det vi i dag ofte omtaler som livskvalitet har trolig vært tema for diskusjon i mer enn to tusen år. I antikken handlet den filosofiske og litterære debatten i stor grad hva lykke betyr og hvordan en kan leve det gode liv (21). Det som i filosofisk sammenheng blir omtalt som det gode liv tilsvarer i stor utstrekning det som i nyere empirisk (erfarings basert) forskning blir kalt livskvalitet (22). Livskvalitet har å gjøre med enkeltpersoners opplevelse av å ha det godt eller dårlig. Mennesket har til alle tider vært opptatt av det gode liv. De som levde i førantikken så på lykke som fremgang og noe som var avhengig av gaver fra gudene. I middelalderen ble lykke gjerne betraktet som en perfekt tilstand, eller innehavelse av goder. Lykke i våre dager sees på som en subjektiv følelse av tilfredshet med livet (23). Livskvalitetsbegrepet er både mangfoldig og uklart og defineres på ulike måter. Man snakker gjerne om ulike grupper av livskvalitets-definisjoner: Som lykke Som tilfredstillelse Som behov for tilfredsstillelse Som selvrealisering. Felles for definisjonene er at de gjenspeiler det essensielle ved livskvalitet; den subjektive opplevelsen av å ha det godt, og helseperspektivet (24, 25). Slik kan man si at begrepet livskvalitet rommer både fysiske, psykologiske og sosiale aspekter ved livet. Det er viktig å skille mellom årsak til, eller betingelser for høy livskvalitet på den ene siden, og de definitoriske kjennetegn på begrepet på den andre siden. Et eksempel er levevilkår, det vil si de «objektive» betingelsene vi lever under, kan påvirke livskvaliteten, men tas ikke med i definisjonen. Det stiller store spørsmål til hva som er gode levevilkår og hva som er dårlige, dette gjenspeiler mer materiell verdi enn det medisinske. Siri Næss ga i 1987 ut boken «Quality of Life Research, Concepts, Methods and Applications» der hun argumenterte for å utvide den vitenskapelige diskusjon omkring livskvalitet slik at metoder og prosedyrer innen samfunnsvitenskap kan møte filosofiske problemstillinger (26). Næss (1994) mener individet har høy livskvalitet når det representerer følgende begreper: A). Aktiv: dvs. i hvilken grad har personen livslyst, appetitt på livet, interesser og engasjement i noe utenfor seg selv som oppleves lystbetont og meningsfylt; har energi og overskudd til å sette egne interesser ut i livet. Ikke føler seg trett og sliten, men har frihet til å velge, realisere egne evner og muligheter. 10

11 B). Har samhørighet, gode personlige forhold, nært og gjensidig forhold til minst en person. Opplever vennskap, lojalitet, fellesskap og tilhørighet i en gruppe. C). Selvfølelse, det vil si selvsikkerhet, sikker på egne evner og dyktighet, følelsen av å mestre noe, være nyttig og føle tilfredshet med egen innsats. Akseptere seg selv uten å føle skam og skyld. Føler seg vel som menneske. D). En grunnstemning av glede; i hvilken grad har personen gode og innholdsrike opplevelser av skjønnhet, innsikt i eller samhørighet til naturen, åpen - og ikke avstengt for den ytre verden, har en grunnstemning av trygghet, harmoni og fravær av uro og bekymringer, angst og rastløshet. I hvilken grad føler personen velvære, at livet er rikt og givende. Fravær av nedstemthet, smerte og ubehag. Disse fire områdene dekker i følge Næss (1994) det vesentlige ved et menneskes livskvalitet (25). Disse områdene skal bli sett på som like viktige og ikke rangeres hierarkisk, men individet kan tillegge de ulike områdene forskjellig vekt. Det sentrale her er at både dagliglivets erfaringer og forskning viser en korrelasjon dvs. indre sammenheng eller påvirkning, mellom de ulike områdene uten at sammenhengen er fullstendig (25). Spesifiseringen av punktene som Næss foretar kan man forstå slik at Næss ikke forlater sin forståelse av livskvalitet som et subjektivt fenomen. I dette bidraget mot en operasjonalisering av livskvalitetsdefinisjonen benytter hun begrep som peker tilbake til det meningsinnhold individet til en hver tid legger i begrepene (27). Næss sin definisjon på livskvalitet sier hun selv kan brukes både når det gjelder barn og voksne (28). Fremskritt innen biomedisinsk vitenskap og teknologi har ført til dramatiske forbedringer i behandlingen av pediatriske kroniske tilstander. Mange barn som enten døde tidlig eller ble institusjonalisert lever nå godt og velfungerende inn i voksenlivet. Med denne forbedringen i livssituasjonen har helserelatert livskvalitet blitt mer fremtredende, spesielt med tanke på at overlevelse er ledsaget av betydelig løpende behov for helsetjenester knyttet til deres kroniske tilstand. Bare overlevelse er ikke tilstrekkelig, kvaliteten på overlevelse har dukket opp som et grunnleggende fokus for omfattende helsetjenester (29). Flere forskere har argumentert for at livskvalitet er et godt utgangspunkt for helsehjelp (30). Helserelatert livskvalitet refererer til en persons subjektive opplevelse av hans eller hennes fysiske helse og 11

12 psykososial fungering (31). Når Verdens Helseorganisasjon (WHO) ble etablert i 1948, definerte de helse som "a state of complete physical, mental, and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity." (32) Oversatt til norsk, er WHO s definisjon på helse: "Helse er en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom eller skavanker." WHO har senere understreket økende enighet om at livskvalitet er en subjektiv opplevelse. WHO satt 1993 ned et utvalg som skulle se på livskvalitet til barn, og kom der frem at definisjonen på helse også kunne brukes på livskvalitet (33). Helse og omsorgsdepartementets utvalg trekker frem tre forhold ved definisjon av begrepet livskvalitet. De mener for det første at det er viktig å ta i betraktning at det er to forskjellige forsknings tradisjoner som har forsket på begrepet livskvalitet, - den sosiologiske (sosialvitenskaplige) og den medisinske. For det andre mener utvalget at ordet livskvalitet har dårlig forankring i de fleste språk. Det begrunnes med at de fleste har en upresis forståelse av begrepet. Lite fokus på måling av pasientens subjektive opplevelse av livet, innenfor medisin, kan være en tredje årsak. Det er en bred enighet om at livskvalitet må betraktes som en subjektiv opplevelse (34). Ved at den er subjektiv gjør at opplevelsen ikke er direkte observerbar. Livskvalitet i seg selv kan betegnes som en uobserverbar variabel, og må derfor studeres gjennom andre variabler som kan tjene som indikatorer (35). Det skilles hovedsakelig mellom fire typer indikatorer; observasjonsdata, fysiologiske indikatorer eks. blodprøve, atferds indikatorer og selvrapportering (28). Det er begrensninger beheftet med alle disse indikatorene, men selvrapportering anses å være den mest valide metoden for å måle livskvalitet på fordi det er individets subjektive erfaring som er essensiell (36). For den enkelte pasient vil sykdommens innvirkning på livskvaliteten variere, samtidig som evnen til å mestre livet og den sosiale støtten kan gå opp og ned i intensitet. Disse, sammen med fler andre faktorer illustrerer behovet for individualisert behandling, tilrettelegging, omsorg og oppfølging. Det for å oppnå best mulig livskvalitet hos pasienten, men også hos deres familie og nettverk. En rekke studier har undersøkt livskvalitet hos voksene med forskjellige diagnoser. Det er gjort ved intervju, fokusintervju eller spørre skjema, da mest SF 36. (se senere i oppgaven), det har imidlertid vært mangel på studier som har studert pediatriske livskvalitet. I 12

13 2008 ble det gjort en studie i Canada der 495 ni til tretten år gamle skolebarn vurderte sammenhengen mellom selvrapportert smerte opplevelse, helsetilstand, psykiske plager og trivsel på skolen. Barna gjennomførte hurtigintervju, og spørreskjema med helserelaterte spørsmål. Her kom det frem at 8 % rapporterte sin helse som dårlig, 56 % opplevde minst en av fire psykologiske symptomer mer enn en gang i uken, og 24 % sa de mislikte skolen (37). James Varni rapporterte i 2007 om en studie der han så på flere barns kroniske tilstander og benyttet samme måle- instrument både på barnets selvrapportering og foreldrerapportering. Her kom det frem at pasienter med mage / tarm problemer klassifisert under Roma П kriteriet hadde betydelig lavere skolefungering i forhold til pasienter med funksjonell mage-smerter (38). Dette var imidlertid målt opp 9 andre pasientgrupper og ikke mot et friskt barn. En case-kontroll studie gjort fra oktober 2002 til nov 2003, av 224 barn og 224 foreldre i USA, sammenliknet livskvalitet hos barn med forstoppelse opp mot barn med inflammatorisk tarmsykdom. Det viste seg at barn med forstoppelse hadde lavere skåre for livskvalitet enn de som hadde inflammatorisk sykdom. Barn i denne studien som hadde forstoppelse målte nedsatt fysisk yteevne, og man konkluderte med at dette trolig var årsaken til nedsatt livskvalitet (12). Det siste tiåret har det blitt dokumentert en dramatisk økning i utvikling og bruk av barn i HRQoL «health related quality of life» tiltak i et forsøk på å forbedre pasientens helse og velvære, og for å forstå verdien av helsetjenesten. Innen medisin og helse blir det stadig mer vanlig å benytte begrepet helserelatert livskvalitet. Bakgrunnen for dette er at måling av livskvalitet gjerne knyttes til å beskrive fysiske og psykologiske reaksjoner på helse, sykdom og behandling (39). Det er en vanlig oppfatning at det ikke alltid er en åpenbar sammenheng mellom sykdoms-prosess og symptomer. Det er også velkjent at symptomer fra mage-tarm kanalen kan være en del av enhver psykisk reaksjon. Pasienter som kommer til legen som tilfredsstiller diagnosekriteriene for IBS, kan dermed like gjerne kan ha sine symptomer fra en psykiatrisk betinget tilstand (1), noe som kan være med på å svekke livskvaliteten. Det ble i Egypt 2011foretatt en studie der det ble sett på IBS og dens innvirkning på livskvaliteten. Undersøkelsen ble gjort med 117 personer som oppfylte kriteriene til IBS etter Roma П kriteriene. Virkningene av diagnosen IBS på pasientenes livskvalitet kom frem gjennom spørreskjema IBS-OL. Konklusjonen på studien var at det hadde store virkninger på arbeid, ved større arbeidsledighet, livsstil og sosialt velvære, for personer med IBS (3). I denne undersøkelsen var det ikke sagt noe om alderen til deltagerne, men i og med at det er snakk om arbeid kan man gå ut i fra at studien ble foretatt på voksene. 13

14 Historisk har VAS skalaen blitt mye brukt hos voksene smertepasienter, og denne målingen av «at the moment» bildet, har blitt godt etablert for pediatrisk smerte intensitet i over 20 år (37, 40). VAS har vist seg å være en pålitelig og gyldig hurtig mål på pediatriske pasienters smerteintensitet hos barn ned til 5 år, dette var et av utgangspunktene for utvikling av PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory). PedsQL VAS, ble utviklet for å måle angst, tristhet, sinne, bekymring, tretthet og smerte som oppleves «i øyeblikket» (41). De mest brukte indikatorer på psykisk velvære har vært selvrapporter, der man har brukt intervju og spørreskjema. Personen blir oppfordret til å foreta et søk i sin egen hukommelse. Dette stiller krav til folks selvinnsikt og selviakttagelse. Men man har også intervjuet pårørende eller andre som antas å kjenne den som er med i undersøkelsen (28). 14

15 2.0 PROBLEMSTILLING Det finnes mange forklaringer på årsaken til forstoppelse, men det er ingen entydig konklusjon rundt dette. Denne oppgaven ser ikke på årsaker eller behandlingsmetoder til forstoppelse eller andre tarmlidelser. Da IBS krever langvarig behandling er det et ønske at disse pasientene skal mestre sin situasjon best mulig og få økt livskvalitet. For å få til dette må vi først finne ut om og eventuelt hvor stor forskjell det er i livskvalitet på disse pasientene opp mot normalbefolkningen. I denne studien var det ønske å få kunnskap om pasientenes subjektive opplevelse av sin situasjon, og om hvilke ressurser og begrensninger pasientene opplever i sin hverdag. Dette er bakgrunnen for at det ble valgt å studere pasientgruppen ut fra et livskvalitetsperspektiv. Det er ønske om at denne forskningen skal gi svar på: Opplever barn og unge med IBS dårligere livskvalitet enn friske barn. Er det forskjell på selvrapport livskvalitet og foreldre rapportert livskvalitet til forstoppede barn? Er det forskjell i livskvalitet hos ulike aldersgrupper for de som er forstoppet i forhold til friske barn? Er det forskjell på jenter og gutter sin opplevelse av egen livskvalitet med og uten IBS? Er det forskjell i livskvalitet til forstoppede barn med og uten søsken? 15

16 3.0 METODE 3.1Utvalg For å kartlegge livskvalitet hos barn og ungdom med kronisk forstoppelse og irritabel tarmsyndrom, er det brukt en tverrsnittstudie der det ble sett på personers livskvalitet med og uten IBS eller irritabel tarmsykdom. Det har blitt foretatt en livskvalitets vurdering ved hjelp av spørreskjema, ved første konsultasjon hos prosjektsykepleier for aktuelle pasienter henvist til St Olavs hospital, og samme skjema ble gitt til et tilfeldig utvalg av normalbefolkningen i samme aldersgruppe. Alle barn som kom til konsultasjon for IBS problemer ved St. Olav i løpet av tre måneder ble spurt. Det ble innhentet svar fra like mange i kontrollgruppen, det vil si personer på skole og barnehage i Trondheimsregionen. Dette ble gjort etter godkjenning fra Trondheim kommunes oppvekstkontor, og godkjenning fra aktuelle skolers rektorer og barnehage ledere. Inklusjonskriterier prosjekt: Barn og unge fra 2 år til og med 16 år henvist fra primærhelsetjenesten til spesialisthelsetjenesten med spørsmål om IBS eller irritabel tarmsyndrom. Inklusjonskriterier kontrollgruppe: Barn og ungdom 2-16 år fra barnehager og skoler i Trondheim. Eksklusjonskriterier prosjekt og kontroll gruppe: Barn som er inneliggende på St Olav Hospital og barn som blir behandlet for andre kroniske medisinske tilstander. Barn eller familier som ikke har norskkunnskaper til å svare på spørreskjemaet. For pasientene på BUK ble spørreskjema og informasjonsskriv sendt i posten samtidig med timeavtale og levert ferdig utfylt ved konsultasjons oppmøte. Alle deltakere var anonyme, spørreskjema inneholder ikke personalia og det ble lagt i forseglet blank konvolutt av sykepleier som tok i mot pasientene. Rekruteringen skjedde løpende. Svar fra kontrollgruppen ble hentet fra en barnehage og to skoler. Ved barnehagen ble spørreskjema delt ut personlig på ettermiddagen når foreldre hentet barna. Det ble gitt muntlig informasjon om hva prosjektet innebar og de fikk med seg informasjons-skriv og spørreskjema hjem. Ansatte ved barnehagen samlet inn svarkonvolutter slik at det ble mest 16

17 mulig anonymt for analytikerne. Det samme gjelder de som leverte fra skolene. Her ble det sendt ut en mail til tilfeldige på hvert klassetrinn, av likhetsgrunner ble det brukt barn som var registrert med etternavn på K, L, M, dette antallet kunne variere fra trinn til trinn. Dagen etter de fikk mail, fikk de et spørreskjema og informasjon i sekken, og svarene ble levert lærer dagen etter. Det ble ikke opplyst fra skolene hvor mange barn som falt innenfor K, L, M kriteriene, dette fordi det var ønske om anonymitet for de som eventuelt ikke ønsket å svare. Det ble samlet inn spørreskjema ved en barneskole og en ungdomsskole i Trondheim. Når alle data var samlet inn ble de sortert etter sykehus gruppe kalles videre for syk, og kontrollgruppe fra skole og barnehage kalles videre for frisk. Det ble deretter lagt inn på data i SPSS statistikk program. 3.2 Teknisk utførelse Når det ble sett på poengsum for livskvalitet ble det tatt utgangspunkt i snittverdien det vil si gjennomsnitt på hver gruppe og sammenliknet poengsum for syk gruppe mot frisk gruppe. Det ble valgt å bruke gjennomsnitt da spørreskjemaene til de minste det vil si 2-4 år har 21 spørsmål, mens resten har 23 spørsmål. Ved å se på snittet kunne det bli sammenliknet på tvers av aldersgrupper. En fem punkt skala blir brukt i barnets selvrapportering for alderen 8-16 år, og foreldre rapporter. For å øke brukervennlighet for selvrapportering til barn under 8 år, er skalaen forenklet til en trepunkts skala. Elementer er omvendt skåret og linjert transformert til en skala fra 0 til 100 poeng slik at høyere poeng sum indikerer bedre livskvalitet. En oppsummering av åtte svar innen fysisk fungering gir et svar på fysisk helse. For å få en psykososial helse oppsummering skår, er gjennomsnittet beregnet som summen av elementene delt på antall elementer i de følelsesmessige, sosiale og skole fungering skalaer. Det vil si at i minste gruppen 2-4 år er alle svarene i aktuelle grupper lagt sammen og delt på 13, mens det i de eldre aldersgruppene er delt på 15. Spørreskjema var naturlig delt inn i aldersgrupper. Antallet når det var delt inn i aldersgrupper gav få deltagere under enkelte aldersgrupper. For å kunne bruke gitte tester ble aldersgrupper slått sammen og vi kunne måle signifikantmåling. Signifikansen sier noe om i hvilken grad vi kan være sikre på at sammenhengen vi ser i utvalget vil gjenspeile sammenhengen i populasjonen. Grensen ble satt til 0,05 det vil si verdier under 0,05 viser signifikant sammenheng. Statistisk signifikans er et begrep som brukes for å beskrive sannsynligheten for at noe er et resultat av tilfeldigheter. Et resultat av en statistisk analyse betegnes som statistisk signifikant dersom det er lite sannsynlig at resultatet har oppstått 17

18 tilfeldig. Det betegner kun at noe sannsynligvis ikke er tilfeldig. Statistisk signifikans kommer her til utrykk ved konfidens intervall og p-verdi. Det ble også sett på poengsum innenfor temaene som spørreskjemaet er bygget rundt, fysisk, psykisk, sosial og fungering. Her ble gruppene satt opp mot hverandre og likeledes foreldre rapportene til begge gruppene. Gjennomsnitt ble regnet med desimaler og standard for avrunding ble brukt. Desimaler er kun lagt frem i gjennomsnitts-alder der en ser et tydeligere bilde av alderssammensetningen. Svarene blir vist i tabeller bestående av standardavvik og konfidensintervall. Standardavviket er et mål på hvor stor spredningen er i forhold til gjennomsnittet (middelverdien). Konfidensintervall er satt til 95 % og er det sannsynlighetsområde som et nytt middeltall befinner seg i dersom eksperimentet blir gjentatt. For en to utvalg T-test er det sett på differanse i to gjennomsnittverdier, og nullhypotesen vil være at gjennomsnittsverdi i de to populasjonene som sammenliknes er den samme. For å finne verdier for fysisk, psykososial, følelsesmessig, sosial og skolefungering i hver aldersgruppe, ble det brukt en T-test, som gav konfidens intervall og standardavvik. Det ble også regnet ut gjennomsnitts verdier. Analysen tester om gjennomsnittverdi av kontinuerlig variabel er forskjellig mellom to uavhengige grupper. Forutsetninger for å bruke en slik T-test er gjennomsnittsverdi i hver gruppe er normalt fordelt og det er uavhengige observasjoner. Resultatene fra en slik test sier om det er forskjell mellom gruppene eller ikke, men sier ikke hvor stor forskjellen er. Her ble det tilført differanse mellom gruppene og sett på 95 % konfidensintervall av differansen. For å finne forskjeller i kjønn og søsken opp mot livskvalitetsmål ble det brukt en Fisher eksakt test, den forteller om det er forskjeller mellom to eller flere kategoriske variabler, og kan brukes der det forventes mindre enn fem observasjoner i hver rute i en to ganger to tabell. I veiledningen til spørreskjema var det opplysninger om hva man skulle gjøre dersom enkelte felt ikke var krysset av på svararket. Dersom mer enn 50 % av svarene på et skjema manglet skulle man se bort fra skjemaet. Hvis det var mindre enn 50 % av svarene som manglet, skulle det tas gjennomsnitt på svarene i kategorien og skjemaet kunne regnes gyldig. Dette ble etterfulgt under denne analysen. 3.3 Styrkeberegninger Utvalgsstørrelsen er utregnet basert på forskjeller i livskvalitet mellom barn med IBS og kontrollgruppe. Livskvalitet kommer frem gjennom spørreskjema PedsQL og har verdi fra 0-18

19 ingen til 100 full livskvalitet, der en forskjell på 10 ansees som klinisk relevant (42). I tilsvarende studier er standardavvik omkring 13. For å påvise en klinisk relevant forskjell med signifikansnivå 5 % og styrkenivå 20 % måtte vi inkludere 25 barn i hver gruppe, totalt 50 personer (43). For å kunne foreta en regresjonsanalyse var det ønskelig med opptil 50 i hver gruppe. Studiet ble avsluttet når det var tjuefem deltagere i syk gruppe og tjuefem personer i kontroll gruppen. Studiet ble avsluttet på grunn av Studien ble avsluttet før 50 deltakere ble rekruttert i hver gruppe på grunn av frist for ferdigstillelse av studiet." 3.4 Formål Formålet med studiet var å finne ut om det er ulikheter i selvrapportert livskvalitet hos barn med og uten IBS. 3.5 Problemstilling Hovedproblemstilling blir dermed: Opplever barn og unge med IBS dårligere livskvalitet enn friske barn. Under problemstillinger blir: Er det forskjell på selvrapport livskvalitet og proxy rapportert livskvalitet til barn med IBS? Er det forskjell i livskvalitet hos ulike aldersgrupper for de med IBS i forhold til friske barn? Er det forskjell på jenter og gutter sin opplevelse av egen livskvalitet med og uten IBS? Er det forskjell i livskvalitet til barn med IBS med og uten søsken? 3.6 Datainnsamling Undersøkelsen ble gjort på bakgrunn av PedsQL spørreskjema som er delt inn i fire aldersgrupper, støttet opp av foreldre versjon for de minste, og foreldre rapporter som et tilleggs skjema for de andre aldersgruppene. Spørreskjema gir informasjon om fysiske, følelse, sosiale og skolefungering i løpet av de siste fire ukene. Livskvaliteten til hver enkelt regnes deretter ut etter en poengskala der 100 er topp livskvalitet ned mot 0 til ingen livskvalitet. 19

20 Persondata Det var ønske om å samle data i tillegg til spørreskjema som innebefatter kontinuerlige variabler: alder og nummer i søskenflokken, kategoriske variabler: kjønn (44). Her ble det laget et ekstra spørreskjema med disse spørsmålene, dette ble stiftet sammen med hvert spørreskjema som ble gitt ut. Alle som kom til konsultasjon på poliklinikken med spørsmål om irritabel tarmsyndrom eller kronisk obstipasjon skal den siste uken før konsultasjonen ha ført en symptomdagbok. Der skal de bl.a. ha skrevet smerte, avføring, konsistens og farge på avføringen. Det var meningen at studiet skulle se på dette for å se om det var sammenheng med antall avføringer, graden av egen rapportert smerte og livskvalitet. Siden det var vanskelig å finne nok personer som oppfylte kriteriene, måtte vi gå også til andre kilder, dvs. privatpraktiserende leger som får henvisninger med samme problematikk. Dersom legene skulle levert ut et slikt skjema på forhånd ville det kunne føre til svært mye arbeid for legene og forsinket pasientens legetime. Det ble dermed utelatt fra forskningen, men siden det var tenkt som tilleggs materiale ble forskningen gjennomført i henhold til intensjonen. Informasjon og samtykke Informantene ved BUK fikk tilsendt et alderstilpasset informasjonsskriv om prosjektet i forkant av konsultasjonen (se vedlegg). Alle skjemaene var full ut anonymisert og det vil ikke være mulig å gjenkjenne personen bak den enkelte besvarelse. De som ønsket å delta i undersøkelsen samtykket ved at de leverte spørreskjema i utfylt stand. Dette ble levert inn i forbindelse med konsultasjon hos prosjekt sykepleier. 3.7 Analysen Dette er en observasjon studie. Data ble analysert ved hjelp av SPSS dataprogram versjon 20, (SPSS Inc. Chicago, IL, USA). Data ble analysert med statistisk hypotesetester, og det ble benyttet kvantitative metoder. Det er ønskelig å vite om gruppene har forskjellig livskvalitet. Det ble brukt ANOVA, for å analysere om det var forskjell mellom flere av gruppene eller ikke. Ikke-parametriske tester som Mann Whitney på data som ikke er normalt fordelt, chi-kvadrat på kategoriske data og t-test på normaldistribuerte data, når det gjelder to 20

21 grupper, ble også benyttet. Data er hentet fra to stikkprøver av uavhengige observasjoner, hver fra en underliggende normalfordeling. Barnas livskvalitet ble målt ved spørreskjema levert ved første konsultasjon og hos en kontrollgruppe der spørreskjema ble levert og samlet inn neste dag. Livskvalitet ble delt inn i 4 kategoriske grupper, dvs. 0-25, 26-50,51-75, Dette ut i fra veiledningen til spørreskjemaet. For å se etter sammenheng mellom ulike variabler ble det brukt korrelasjon og regresjons analyse. Det ble lagt størst vekt på rå tallene som kom inn via spørreskjema, og ikke gruppeinndelingen av livskvalitet. Rå tallene fra spørreskjema, ble brukt for å gi et så nøyaktig bilde som mulig, på et relativt lite tallmateriale. 3.8 Etikk Alle opplysninger som kom frem har blitt anonymisert, og prosjektet er godkjent av regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) i tillegg til FOU Barne og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital. Det var ikke nødvendig med samtykkeerklæring da levert skjema var samtykke og det ikke vil være noen videre oppfølging av studiet. Det ble lagt ved et informasjonsskriv til hvert spørreskjema som fortalte hva studien gikk ut på. Informasjonsskrivet var tilpasset barnets alder i tillegg til en mer utfyllende versjon for voksene. Risikoen ved deltagelse ble vurdert til lav eller ingen. 3.9 Dokumentasjon av søkeprosedyrer og treff Bakgrunnen og grunnlaget for denne oppgaven ligger i grundig litteraturgjennomgang i Cochrane Library, Tidsskriftet, Pub Med, Sve Med+, Google Scholar, ISI Web of Science og Helsebibilioteket. For å avgrense søket mot ønsket tematikk ble det brukt flere søkeord og søkestrenger Kvalitetssikring av studiet Studien ble gjennomført av student på masternivå med seksjonsoverlege ved BUK poliklinisk /Barn medisin Torstein Baade Rø som hovedveileder. Biveileder er forsknings og fagutviklingssykepleier Kirsten Aune Walter. NTNU og BUK har ansvaret for økonomi og kvalitetssikring av prosjektet. 21

22 3.11 Spørreskjema Det finnes etter hvert svært mange ulike livskvalitetsskjema. De fleste livskvalitetsinstrumenter er generiske (generelle) heller enn sykdomsspesifikke, og SF-36 er eksempel på førstnevnte, (se under). Generelle instrumenter er designet for å samle inn det komplette spektrum av funksjon, handikap og ubehag som er relevant for livskvalitet. Spesifikke livskvalitetsskjema fokuserer på aspekter ved helsestatus som er spesifikt i forhold til et område eller en spesiell sykdom (45). Generelle livskvalitetsskjema er anvendbare i forhold til ulike populasjoner, og kan i følge Carr (46) deles i to kategorier: helseindekser og helseprofiler. Helseindekser gir en enkel, global skår av velvære, mens helseprofiler er designet for å måle ulike dimensjoner knyttet til helsestatus, der den primære hensikten er å gi innsikt i hvilke områder som influeres av helse og i hvilken grad. Helseprofiler har et felles skåringssystem som kan legges sammen til få skår eller en skåringsindeks. Det finnes flere spørreskjema som måler livskvaliteten til pasienter, et av dem er SF-36 Health Assessment. SF-36 er et vitenskapelig validert og gjennomarbeidet, undersøkelse instrument for personer 14 år eller eldre og er laget for å måle den generelle fysiske og psykiske helsetilstand fra pasientens perspektiv. Undersøkelsen består av 36 elementer (spørsmål), er selvadministrert og krever vanligvis mindre enn 10 minutter å fullføre. SF-36 vokste ut av Medical Outcomes Study (47). Det har blitt den mest allment aksepterte og brukte måleinstrument som standard mål på generisk helsestatus og livskvalitet som finnes i dag. En fordel med å utnytte SF-36 er at den vurderer helsemessige konsepter, ikke alder, sykdom, eller behandling-spesifikke metoder. Svarene kan dermed sammenlignes med normative data og vurdere livskvalitets utfall direkte berørt av sykdom og behandling. Dette gjør at SF-36 gir en felles målestokk for å sammenligne pasienter med andre som lider av kroniske sykdommer i den generelle befolkningen. Metodeutviklingen av SF-36 hevder å bygge på Verdens helseorganisasjon (WHO) sitt multidimensjonale helsebegrep (se livskvalitet ) idet spørreskjemaet måler tre aspekter av helse. I samsvar med WHO sin definisjon på helse, inkluderer ikke SF- 36 bare negativ helsestatus (grad av sykdom og skrøpelighet), men også positiv helsestatus som well-beeing (48). Dette er et godt og gjennomprøvd spørreskjema som blir mye brukt, det har også vært brukt til personer med obstipasjon. Mangelen ved dette skjemaet og problemstillingen vår er at vi ønsker å fokusere på barns opplevelser, og det gjør ikke SF-36, det er et generelt skjema som er beregnet for de over 14 år. 22

23 En annen metode å måle livskvalitet er gjennom Brief Pain Inventory (BPI) Brief Pain Inventory (BPI), er basert fra et mål Wisconsin Brief Pain Questionnaire, og ble utviklet av Pain Research Group for å gi informasjon om intensiteten av smerte (sensoriske dimensjonen) og å måle i hvilken grad smerte forstyrrer funksjonen (reaktive dimensjon). BPI har også spørsmål om smertelindring, smerte kvalitet og pasientens oppfatning av årsaken til smertene. BPI ber om rangeringer av i hvilken grad smerte forstyrrer humør, turgåing og annen fysisk aktivitet, arbeid, sosial aktivitet, relasjoner med andre, og å sove. Middelverdien av disse resultatene kan brukes som en smerte interferens score(49). Heller ikke dette er et spørreskjema som er spesiallaget for barn, det har også et større fokus på smerte enn ønskelig. Barn med irritabel tarm kan ha smerte ved IBS, men det fanger ikke opp nedsatt verdighet eller ubehag ved syndromet, det er derfor sett bort fra dette måleinstrumentet. Et instrument som har vært brukt i mange år, er Cantrils Ladder Scale. Respondenten blir bedt om å tenke seg en stige der det best tenkelige liv ( for deg ) er øverste trinn på stigen og det verst tenkelige er nederste trinn på stigen, og det spørres hvor man mener at man selv befinner seg for tiden (27). Med denne metoden har man kombinert det visuelle med det verbale. Noe liknende har man gjort ved å presentere enkle tegninger av ansikter som forestiller henholdsvis smilende og triste personer. Grafiske illustrasjoner av denne typen kan være særlig nyttige når man henvender seg til personer som har språklige handikap, slik som barn, innvandrere og eldre med demensproblemer. Dette var allikevel ikke dyptgående nok for vår problemstilling selv om det var egnet for målgruppen i studiet. For å prøve å besvare spørsmål om livskvaliteten hos barn med IBS er annerledes enn andre barns livskvalitet er det valgt å bruke PedsQL. PedsQL Helse relatert Quality of Life (HRQoL) studier vedrørende barn og unge er et voksende forskningsfelt (50). Livskvalitet forskning innen barnehelse kom i siste halvdel av 1980 tallet i USA(51). Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) er regnet som et godt instrument med tilgjengelighet av versjoner for passende aldersgrupper og parallelle former, for både barn og foreldre. Instrumentet inkluderer en bred aldersgruppe samt kategorier for både foreldre og de unge selv. PedsQL bygger på forskning de siste 15 år. PedsQL er et generisk instrument for å måle livskvalitet hos barn, ungdom og unge voksne med både selv- og foreldrerapport. Generisk betyr i denne sammenheng at spørreskjemaene kan brukes både av friske barn og ungdom, og i ulike kliniske grupper. PedsQL ble utviklet i USA av James W. 23

24 Varni i I sammenlikning med andre virkemidler for å måle livskvalitet er PedsQL kort, noe som resulterer i minimal manglende data, og omfatter både foreldrenes og barns perspektiv over et bredest mulig spekter av alder. Versjonen fra 2001 danner grunnlaget for den norske oversettelsen (Diseth & Reinfjell, 2002/2003). Oversettelsesarbeidet ble gjennomført etter internasjonale standarder. Spørreskjemaet er designet for å måle de viktigste helsemessige dimensjoner avgrenset av WHO (52). PedsQL er tilpasset alder og informanten (barneversjonen for 5-7 og 8-12 år, ungdomsversjonen fra og foreldreversjonen for 2-4 år, 5-7 år, 8-12 år og år). Ordlyd og innhold er så like som mulig over skjemaer, ulik i alderstilpasset språkutvikling og første eller tredjeperson i spørsmålene. Foreldreversjonen undersøker foreldrenes opplevelse av barnets livskvalitet. I tillegg ung voksen versjonen fra år, som inkluderer kun selv-rapport. Både barne- og foreldreversjonen for 5-7, 8-12 år og år, omfatter 23 delspørsmål, mens de yngste 2-4 år har 21 spørsmål inndelt etter samme kategorier, kun forkortet på skolefungering. De fire delskalaene inneholder følgende fungeringer: 1) Fysisk fungering / helse (åtte spørsmål) 2) Følelsesmessig fungering (fem spørsmål) 3) Sosial fungering (fem spørsmål) 4)Skolemessig fungering (fem spørsmål)( tre spørsmål) Den totale poengsummen består av gjennomsnittet av alle elementene i spørreskjemaet. Oppsummering av den psykososiale poengsummen består av gjennomsnittet av elementene i de følelsesmessige, sosiale og skole fungering. Den fysiske helsen sin poengsum består av gjennomsnittet av elementene i fysisk funksjon og er det samme skår som fysisk funksjon skår. Poengsummen blir beregnet basert på en 5-punkts respons skala for hvert element, og forvandlet til en skala med en høyere poengsum som representerer bedre livskvalitet. På grunnlag av alle 23 spørsmålene kan en total livskvalitetsskåre (sum skår) beregnes. Informanten besvarer alderstilpassede spørsmål om livskvalitetsaspekter tilhørende et gitt domene i løpet av den siste måneden. For de yngste barna mellom 5-7 år består skalaen av tre svarkategorier, hvor hvert svaralternativ er forankret i et glad, nøytralt eller trist ansikt. For barneversjonen fra 8 år og oppover, velger en mellom 5 svaralternativer («aldri», «nesten aldri», «noen ganger», «ofte», og «nesten alltid»), de yngste barna mellom 5-7 år kan velge 24

25 mellom tre svaralternativer («aldri», «noen ganger», «nesten alltid»). Svaralternativene er tilsvarende for foreldreversjonen (53). Manglende elementer ble regnskapsført basert på utviklerens anbefaling (54) Det er sagt at barn ned til fem års alder alene kan gi et godt og pålitelig bilde av sin helsesituasjon gjennom besvarelsen av spørreskjema (55). PedsQL har vært foreslått som en gyldig og pålitelig generell pediatrisk HRQoL måling som kan benyttes for selvrapporter og foreldre/ proxy rapporter i aldersgrupper varierende fra 2-18 år. Med Proxy mener man å fylle ut ved hjelp av pårørende eller andre som antas å kjenne den som er med i undersøkelsen ( report by proxy ). Slike tredjeinstanser kan være foreldre eller lærere (når det gjelder barn). I denne studien vil det være barnets nærmeste, foreldre eller foresatte (56). Det kan være aktuelt med proxy når barnet er for ungt, for kognitivt svekket, for syk eller for trett til å fullføre(57). Velger i dette studiet og kalle det for foreldre rapport. Pediatriske pasienters selvrapportering av helserelatert livskvalitet har dukket opp som viktig pasientbasert informasjon. Spørreskjemaet gir et praktisk, validert/ pålitelig og generisk mål på livskvalitet. Dette kan igjen forenkle vurdert risiko, konstatere helsestatusen og måle behandlingsresultatene i pediatriske populasjoner (50). PedsQL er et kort, standardisert vurderingsinstrument som systematisk vurderer pasientenes og foreldrenes oppfatninger av livskvalitet hos barn både med og uten kroniske helseproblemer. Den består av korte, praktiske og generelle skalaer som egner seg for bruk innen skole og samfunnets populasjoner (58). PedsQL er blitt klassifisert som pålitelig og gyldig mål på livskvalitet, og dens kjerne og design gjør den egnet til å brukes i forskning for barn med kroniske helsemessige tilstander (59, 60). PedsQL er oversatt til mer enn 65 språk over hele verden og er mye brukt i forskning (61). PedsQL ble oversatt til norsk i 2002/2003, som det første livskvalitets-målings verktøy i Norge (52). Etter en tverrsnitt undersøkelse i Norge hvor man så på påliteligheten av den norske varianten av PedsQL var konklusjonen at den norske PedsQL er en gyldig og pålitelig generisk pediatrisk helserelatert livskvalitets måling som kan anbefales for selvrapportering og Proxy rapporter (52, 62). Den amerikanske originalen av PedsQL har vist tilfredsstillende reliabilitet (intern konsistens), for totalskalaen: 0,88 barnets selv-rapportering; 0,90 foreldre-rapportering (Varni, 2001)(52). Det foreligger også tilfredsstillende faktorløsning for original versjon. PedsQL brukes i flere europeiske og asiatiske land utenom USA ( Litteratursøket identifiserte et begrenset dokumentasjonsgrunnlag for de psykometriske egenskapene ved den norske PedsQL. Det foreligger i dag intet norsk normmateriale, men en tilfredsstillende validering av instrumentet 25

26 for aldersgruppen år. Det er holdepunkter for en 4-faktormodell av PedsQL. Instrumentet har også tilfredsstillende reliabilitet. De kliniske studiene viser tilfredsstillende klinisk validitet der PedsQL skiller meningsfylt og signifikant mellom ulike kliniske SUB grupper (63). Pediatriske måleinstrumenter for livskvalitet må være sensitive overfor kognitiv utvikling og må omfatte både selvrapportering fra barn og foreldre rapport. Egenvurdering er et av prinsippene for livskvalitetsforskning, og det er dokumentert at barn ned i 5-6 år er i stand til å utrykke smerte og deres fysiske tilstand, kompetanse til å beskrive abstrakte begreper som stolthet og lykke modnes rundt 9-10 årsalder (51). Dette skjemaet har blitt brukt ved flere målinger hos barn om livskvalitet, og i 2005 studerte N.N. Youssef 80 barn med IBS og sammenliknet dem med barn som led av inflammatorisk tarmsykdom, gastroøsofageal reflukssykdom opp mot friske barn. Konklusjonen var lavere skårefor barn med IBS (12). Voskuijl et al. har foreslått et bestemt instrument for å vurdere barn med IBS og encoprese (64), men flere studier holder fast ved at PedsQL er å regne som gullstandarden når det gjelder livskvalitet hos barn med tarmlidelser(44). I samsvar med WHO sin definisjon på helse inkluderer ikke skjemaet bare negativ helsestatus (graden av sykdom og skrøpelighet) men også positiv helsestatus som well-beeing. PedsQL skjemaet skal belyse dette. Spørreskjema er designet til å gjennomføres på under 5 minutter. Siden undersøkelsen dreier seg om barn er skjemaet delt inn slik at det gir rom for selvrapportering men også for foreldre assistanse. Man ser PedsQL som et egnet skjema for problemstillingen. Når en ser på PedsQL opp mot Næss sin begrepstolkning av livskvalitet vil vi finne flere likhetspunkter. PedsQL har første del som fysisk fungering som går konkret på mestring av daglige gjøremål, men Næss kaller det aktiv, og betegner det som energi og overskudd til å få egne interesser ut i livet. Næss har samhørighet som et punkt der hun trekker frem gode personlige forhold til minst en person. PedsQL har et avsnitt som kalles sosial fungering og går på samspillet med de rundt, for eksempel med andre barn, og hvordan de selv opplever samspillet med dem. Tredje punkt kaller Næss for selvfølelse, det vil si selvsikkerhet å føle seg vel som mennesket. Spørreskjema har følelsesmessig fungering som sitt avsnitt som spør konkret om sinns stemning og problemer med søvn eller fremtiden. Det siste punktet til Ness handler om en grunnstemning av glede og i hvilken grad personen føler velvære og at livet er rikt og givende (25). Her skiller de to mest fra hverandre da PedsQL har sitt siste punkt som fungering på skolen. PedsQL spør om fakta hva gjelder 26

27 hukommelse, fravær fra skolen og mestringsfølelsen. En kan med godvilje se at også disse punktene har visse likhetstrekk, selv om Næss er langt mer overfladisk og følelses betont i forhold til PedsQL konkrete avkrysninger. Det er viktig og pointere her at disse punktene ikke rangeres hierarkisk, men sidestilles og vektlegges forskjellig fra person til person. PedsQL er ikke laget etter Ness sin modell, men det kan virke som om at det er samme grunn tanke på livskvalitet. 27

28 4.0 RESULTAT 4.1 Kontroll og informasjons gruppe Vi fikk svar fra totalt 50 personer og endte med 25 jenter og 25 gutter i studien. For å finne ut om vi kan sammenlikne frisk og syk gruppe måtte vi se om de var tilnærmet like. Vi starter med å se på gruppens sammensetning i kjønn og alder. Figur 1 viser snitt alderen for alle barna i studiet. Snittaldrene i syk gruppe var lavere enn snittalderen i frisk gruppe. Snitt alderen på deltagere i studien. Syk gruppe Frisk gruppe Figur 1 figuren viser alder i på barn i frisk og syk gruppe. Streken er median, blokken interkvartilavstand og bar 95% percentil. Boksene på det øvre diagrammet er her Inter kvartil avstanden mens streken er medianen. Dette viser en forskjell i alder mellom gruppene, median kontrollgruppe og median syk gruppe. Tester vi dette med mann Whitney U test finner vi en p= 0,01. P < 0.05 og det er dermed signifikant forskjell på alder i syk og frisk gruppe. Ser vi nærmere på aldersfordelingen kan den vises som i figur 2. 28

29 Aldersfordeling i syk blå og frisk grønn gruppe. Figur 2 viser antall fordelt på alder. Blå er syk gruppe, grønn er frisk gruppe. Figur 2 viser at det er flere små barn i syk gruppe enn frisk gruppe. Det er flest syke 2 åringer, mens det er flest friske 10 åringer. Oppsummer vi dette og regner ut snittet i hver gruppe får vi følgende tabell. Sammensetningene i syk og frisk gruppe kjønn og alder. Friske barn N Snitt alder Standard avvik Syke barn Standard avvik Tabell 1 Kjønn og gjennomsnittsalder i syk og frisk gruppe. Leser vi tabellen bortover ser vi guttenes aldersfordeling i frisk gruppe 9,2 år og syk gruppe 6,5år. Likeledes jentenes snittalder for syke på 8,6 år og friske på 5,3år. Vertikalt finner vi friske gruppe 8,9 år mot syk gruppe 5,8 år. Ingen signifikante forskjeller mellom kjønn, men bekrefter tidligere funn, syk gruppe har signifikant lavere alder enn frisk gruppe. N Snitt alder P verdi Gutter 14 9,2 3,2 Gutter 11 6,5 3,4 0,05 Jenter 11 8,6 4,5 Jenter 14 5,3 5,3 0,01 total 25 8,9 3,7 Total 25 5,8 4,5 0,01 29

30 Vi ønsket også å se om søsken hadde innvirkning livskvaliteten til deltagerne, vi måtte dermed finne ut om gruppene var like i forhold til søsken. Ser vi på søsken til deltagerne i begge gruppene er det er det totalt få uten søsken. Alle deltageres registrering av søsken Har søsken Eldre søsken Yngre søsken Begge deler Tvilling Uten søsken P- verdi Frisk ,2 Syk ,2 Tabell 2, søsken i syk og frisk gruppe. En Fischer exact test viser at det ikke er signifikant forskjell i gruppene ang søsken, men det er flere i frisk gruppe som har søsken enn i syk gruppe. Gruppene syk og frisk er tilnærmet like i kjønn, og søsken. Det er avdekket signifikante forskjeller i alder mellom gruppene, en valgte til tross for dette å gå videre i studien, og brukte gruppene som referansegrupper for barn og unge med og uten obstipasjon. 4.2 Forskjell i livskvalitet mellom frisk og syk gruppe. Hovedformålet med studiet var å undersøke om det var forskjell i livskvalitet mellom syk og frisk gruppe. Livskvalitet spørreskjema er bygd opp av flere underemner, for å få et nøyaktig bilde er det sett på poeng skåre på hvert underemne. Det er her startet med hele gruppen i foreldrerapporten som sammenlikner syk og frisk gruppe. Skala Maks skåre Total skåre syke og friske barn foreldre rapport Syke barn selv rapport N = 11 Snitt Standard avvik Friske barn selv rapport N = 21 snitt Standard avvik Diff Syk / frisk 95 % Ki av differansen Total skåre * (145, 453) Fysisk fungering * (53, 169) Psyko sosial helse * (15, 96) Følelsesmessig * (14, 115) fungering Sosial fungering (- 24,48) Skole fungering * (50, 164) Median enkelt * (5, 17) Tabell 3 total skåre syke og friske barn proxy rapport etter rapporteringsemner. Høyere verdier er lik bedre livs-kvalitet. * Signifikante forskjeller. I tabell 3 ble det sett på begge gruppene og de forskjellige kategoriene i spørre skjemaet. Her vises 30

31 målinger for alle aldre i samlet gruppe, og resultatene viser signifikante forskjeller i livskvalitet mellom syk og frisk gruppe. Total skåre, fysisk fungering, psyko sosial helse, følelsesmessig fungering, skolefungering og median målinger viser alle signifikante forskjeller mellom foreldre rapportert livskvalitet syk og frisk gruppe. Skolefungering er den som kommer dårligst ut blant syke barn, der snittet er 296. Her var alle barna tatt med slik at totalsummen varierer mellom de minste barna som delte poengsummen på 21, og de større som hadde 23 spørsmål, dette tallet gir i slik sammenheng ingen mening. Også hos friske barn er dette punktet som skårer lavest med 403 av 500 mulige. Ser vi på tallene som kan sammenliknes er livskvaliteten dårligst hos syk gruppe med følelsesmessig fungering på 368 poeng, mens det i frisk gruppe er psykososial helse fungering med 427, det er da tatt høyde for at spørreskjemaene har ulikt antall spørsmål og observasjonene gir dermed et svar som kan sammenliknes. Skala I Tabellen for barns selvrapportering finner vi følgende. Maks skåre Total skår syke og friske barn Syke barn selv rapport N = 11 Snitt Standard avvik Friske barn selv rapport N = 21 snitt Standard avvik Diff Syk / frisk 95 % Ki av differansen Total skåre (- 83,260) Fysisk fungering (-52, 56) Psyko sosial helse (- 16, 78) Følelsesmessig fungering (- 10, 109) Sosial fungering (- 50, 53) Skole fungering (- 10, 105) Median enkelt ( - 3, 11) Tabell 4 total skåre syke og friske barn etter rapporteringsemner. Høyere verdier er lik bedre livskvalitet. Ser vi på tabell 4, selvrapportert livskvalitet er det ingen signifikante forskjeller mellom syk og frisk gruppe. Det er allikevel interessante resultater som kommer frem. Når det gjelder fysisk fungering og sosial fungering er det rapportert inn høyere skåre blant syk gruppe, enn blant frisk gruppe. Det er hos følelsesmessig fungering en ser den største differansen mellom frisk og syk gruppe. I syk gruppe har en snitt skåre på 379 mens det hos frisk gruppe har en skåre på 429. Skolefungering kan heller ikke her sammenliknes på tvers av gruppene. Videre ble det undersøkt totalsummen i foreldre rapport syk og frisk gruppe, og sammenliknet det med barnerapport i syk og frisk gruppe. Dette ble kun gjort på de som leverte både barn og foreldre rapport, det vil si de over fire år, slik at sammenlikningen skulle bli reell. Det ble tatt en T-test på 31

32 gruppene syke barn mot friske barn for å se om det var noen signifikante forskjeller i livskvalitet skåre. Signifikansmål syk / frisk gruppe Foreldre rapport Barne rapport 95 % ki N Maks skåre Snitt skåre Standard avvik N Maks skåre Snitt skåre Stand ard avvik Diff. av Diff. Syk (-137, 187) Frisk (-79, 250) Tabell 5, signifikans målinger syk mot frisk gruppe. Vi fant ingen signifikante forskjeller i livskvalitetskåre målt hos foreldre og barne rapporter. Dette ser vi ved at 95 % konfidensintervall av differansen går over null punktet. 4.3 Livskvalitet etter grupper Veiledningen til PedsQL anbefaler en inndeling av livskvalitet etter grupper ut fra gjennomsnitts skår til hver enkelt deltager i studien. Ser en på inndelingen av livskvalitet i fire grupper kan vi dele inn slik: Høy livskvalitet poeng, Middels livskvalitet poeng Dårlig livskvalitet poeng Liten til Ingen livskvalitet 25-0 poeng Vi får da en fordeling som kan illustreres grafisk både i selvrapportert og foreldre rapportert PedsQL skåre. Det er her sett på fysisk skåre og psykososialt som er satt sammen av undergruppene, følelsesmessig fungering, sosial fungering og fungering i barnehage / skole. 32

33 Selv rapportering PedsQL Foreldre rapportert PedsQL Figur 3, Livskvalitet delt etter 4 klasser, syk og frisk gruppe Grafisk fremstilling av selvrapportert livskvalitet i skjemaet til venstre, mens skjemaet til høyere viser foreldre rapportert livskvalitet, begge inndelt etter fire grupperinger. Blå søyler viser syke barns oppfatning av livskvalitet kontra grønn søyle som representerer friske barns opplevelse. En ser her at i barnerapporten er det flere barn med god livskvalitet, det vil si i gruppe 1. Av syke barn er det 10 som kommer i kategori 1, og 18 av de friske barna. To syke kommer i kategori to, og tre av de friske. I foreldrerapporten er det 16 syke som kommer i god livskvalitet gruppe, mens 23 friske. I gruppe to med middels livskvalitet kommer det 6 syke barn og to friske, mens det i gruppen til dårlig livskvalitet er et sykt barn, men ingen friske. Ser en gruppevis og tar en Chi kvadrat test på gruppe inndelingen finner vi ingen signifikante forskjeller i gruppene p > 0,05. Barnerapporten p = 0,85, foreldrerapporten p = 0,164 Livskvalitet etter gruppe inndeling gir ingen signifikante forskjeller mellom syk og frisk i både barn og foreldre rapporten. 4.4 Aldersgrupperinger Et viktig delmål var å se om livskvalitetskår varierte med alderen. Alderen fordelte seg noe ujevnt i alderskategoriene slik at enkelte aldersgrupper fikk en svak N, det vil si få deltagere. 33