Pasientinformasjon. InnoMed forprosjekt / Idépoliklinikken OUS / Inven2. Lavrans Løvlie

Transkript

1 Pasientinformasjon InnoMed forprosjekt / Idépoliklinikken OUS / Inven2 Lavrans Løvlie live work service design & innovation Innovasjonskonferansen 2010 live work nordic AS Lavrans Løvlie lavrans@livework.no

2

3 Om prosjektet

4 Bidragsytere og opphavsrett En spesiell takk til pasienter og pårørende som har tatt seg tid og delt sine historier med oss. Bidragsytere:! Idépoliklinikken OUS! InnoMed! Medinnova / Inven2! Kreftsenteret OUS! Barnesenteret OUS! Bydel Østensjø! Kunnskapssenteret! live work Du har lov til å dele, kopiere, distribuere og spre verket. Du skal navngi alle bidragsytere. Du kan ikke endre, bearbeide eller bygge videre på dette verket. Innsikter, ideer og konsepter er tilgjengelig under følgende Creative Commons-lisens: «Navngivelse-Ingen Bearbeidelse 3.0 Norge», jf.: creativecommons.org/licenses/by-nd/3.0/no/ Prosjektet er finansiert av Innovasjon Norge og Helsedirektoratet gjennom InnoMed, se mer på innomed.no 4

5 Oppdraget Fra prosjektbeskrivelsen:! Behovskartlegging og konseptutvikling for medisinsk og ikke-medisinsk informasjon til pasienter. Informamedica.no 5

6 Hva slags pasientinformasjon? Med «pasientinformasjon» mener vi i denne sammenheng medisinsk og ikke-medisinsk informasjon som er:! generisk! ikke personlig! ikke sensitiv Dette prosjektet omhandler ikke personlig helseinformasjon som! epikriser! prøvesvar! journaldata 6

7 Hva slags pasientinformasjon? Med «pasientinformasjon» mener vi i denne sammenheng medisinsk og ikke-medisinsk informasjon som er:! generisk! ikke personlig! ikke sensitiv Dette prosjektet omhandler ikke personlig helseinformasjon som! epikriser! prøvesvar! journaldata 7

8 8

9 Utgangspunktet I dag lager alle sykehus og kommuner sin egen generiske informasjon til pasientene. Sykehuset Innlandet kan i dag bruke tid på å lage et skriv om hjerteinfarkt, selv om både Universitetssykehuset Nord-Norge, og kommunehelsetjenesten i Sandnes i Rogaland allerede har laget hvert sitt. 9

10 Aktører vi har konsultert! Ledere og sykepleiere fra Kreftsenteret og Barnesenteret OUS! Kunnskapssenteret for helsetjenesten (Øystein Eiring)! Kommunikasjonsavdelingen OUS (Jonette Øyen og Mona Helén Rønningsen)! OUS Radiumhospitalet / Oncolex (Janie Heien-Larsen)! Ledelsen OUS (Tove Strand)! Kommunehelsetjenesten! Regionale sykehus (Innlandet og Midt-Norge)! Helse Sør-Øst RHF (Glenn Mellby)! Min Journal (Sissel Jor)! InnoMed / Medinova (Per Michaelsen)! Helsedirektoratet (Kristin Skogeng)! Innovasjon Norge (Ann-Mari Skinne og John M. Tolleskoven)! Næringsliv 10

11 Prosessen Prosjektet er gjennomført på fire måneder med følgende aktiviteter: Innsikter Kvalitative intervjuer med 11!pasienter og pårørende. Over 10 nøkkelbehov identifisert desember Ideer Workshop på Ullevål med 15 deltakere. 11 konseptretninger med til sammen 70!ideer. Prototyper Prøvd ut 5 av de sentrale ideene med tilsammen 7 ulike brukere januar februar mars Leveranse Detaljering av løsning. Forankring med 8 aktører i helsesektoren og 7!i!næringslivet. 11

12 Behovene

13 Menneskene vi har snakket med! 2 spesialsykepleiere og 4 pasienter fra Kreftsenteret, UUS! 2 spesialsykepleiere og 3 familier fra Barnesenteret, UUS! 1 kreftsykepleier i Bydel Østensjø, Oslo kommune 13

14 De viktigste behovene Bla gjennom «Hovedinnsikter» for en illustrert oppsummering av konklusjonene fra behovskartleggingen. 14

15 Folk har ikke behov for informasjon, men de har spørsmål som de trenger svar på. 15

16 «Når behandlingen begynner forstår du mer, og det skaper jo mange nye spørsmål.» Einar Det er behov for gode måter å stille spørsmål på, og flere kanaler for å få svar. I samtaler med de ansatte om pasientinformasjon handler det mye om å forfatte og distribuere tekst. Pasientene derimot, snakker mye om alle spørsmålene de har. Og de forteller hvor godt det er å møte de profesjonelle helsearbeiderene som kan gi svar. Behovet er egentlig ikke pasientinformasjon, men måter for pasienter å få svar på spørsmål. 16

17 100 spørsmål om livet, sykdommen og systemet. Livet? 17

18 «Jeg visste ikke hvor jeg skulle begynne. Bare å finne ut av NAV holdt på å ta knekken på meg.» Kirsten, kreftpasient Pasientene har behov for informasjon på tre områder: sykdommen, systemet og livet. Det er tydelig at definisjonen av hva som er pasientinformasjon må være ganske vid. Det er ikke bare det medisinske, men også hvordan sykehuset og helsevesenet fungerer. I tillegg handler spørsmålene om hvordan man lever med sykdommen, og følgene det har for livet. Disse tre tilsammen utgjør behovet. 18

19 Folk vegrer seg for å søke på nettet, og ønsker seg en autorisert kilde til svar. 19

20 «Da ville de være mye bedre hvis jeg kunne si til mamma gå inn på ullevål.no så de slipper å Google; noe generelt om testikkelkreft, at prognosene er gode.» «Det ville vært som om legen hadde sagt det.» Einar (32), kreftpasient Det er behov for å lete etter svar selv, men det finnes ingen pålitelig kilder. Flere av pasientene har valgt å holde seg helt borte fra internett, og ikke søke. Det er for mange gærninger, mirakelkurer, samtidig som det er for generelt. Både pasienter og pårørende trenger en kilde til trygg informasjon. Hvilken behandling tilbys i Norge, hvordan gjøres det, og hvorfor har man valgt akkurat den behandlingen? 20

21 I tillegg til det avdelingene lager selv, er mye informasjon fra foreninger og myndighetene tilgjengelig for pasienter og pårørende.

22 Pasientene sier at muntlig informasjon er mye mer oppdatert og tilpasset enn noe de kan få skriftlig. 22

23 «Det er vanskelig for oss å sile ut hva som er relevant og ikke. Det beste er når en sykepleier kan fortelle oss det vi trenger å vite.» Oscar, far til kreftsyke Else (1,5 år) Muntlig informasjon fra en fagperson du stoler på oppleves som fakta. Det er relevant og filtrert for akkurat deg og din situasjon. Både ansatte og pasienter forteller hvor viktig samtalen er for å få svar på spørsmålene. Det virker nesten som det er viktigere for pasienten å møte en hun stoler på, enn hva vedkommende sier. Det er likevel nødvendig å gi noe skriftlig. Spesielt for å sikre gode overganger til f.eks. kommunehelsetjenesten. 23

24 Forklar og forbered overganger, men porsjonér ut informasjonen 24

25 «Vi bruker mye tid på å forberede foreldrene på overgangen fra intesiven til post. Likevel er overgangen så stor at mange opplever det som at barnet ikke blir ivaretatt på post.» Ann Cecilie, barnesykepleier Det er viktig for pasientene å forstå prosessen, og å vite hva som skal skje videre. Hjemmesykehuset har alltid et overleveringsmøte med foreldre og helsesøster. Det gjør overgangen enklere for alle, og gjør at viktig informasjon ikke forsvinner. På Kreftsenteret forteller de svært lite om strålebehandling før cellegiftbehandlingen nærmer seg ferdig. God porsjonering av informasjon er helt sentralt. 25

26 Det blir laget utrolig mye informasjon på avdelingene, men det er ingen systematikk. 26

27 «Hele dette heftet ble laget av én person som hadde fått tid til å skrive, og hadde interessen.» Kristin, fagutviklingssykepleier Det er behov for et system som forenkler utviklingen av pasientinformasjon, og som sikrer kvaliteten. Det blir produsert mye informasjon på avdelingene. Ofte springer det ut fra engasjerte fagpersoner som setter av tid og forfatter et skriv, et hefte eller en perm. Det meste er tekstbasert og lite illustrert, og man begynner med blanke ark. Det er velkomment å kunne bygge på andres arbeid og så tilpasse det. 27

28 Et eksempel på deling. Marie har tatt med seg et oppsett fra Radiumhospitalet og tilpasset det til Kreftavdelingen på Ullevål. For hver undersøkelse forklarer det Når, Hva, Hvordan, Hvor, Foreberedelser og Hensyn å ta etterpå.

29 Informasjonen må bli enklere å finne, og enklere å tilpasse hver pasient 29

30 «Pasientenes bok er bra, og det er viktig at vi har den. Men samtidig står alle bivirkningene der. Jeg setter kryss ved det som er aktuelt for pasienten.» «Vi har sikkert mye, men det er for vanskelig å finne frem.» Marie, kreftsykepleier Informasjonen som finnes er for generell, vanskelig å finne og henger ikke sammen med prosedyrer o.l. Det mangler en enkel måte å navigere og finne informasjon til pasientene på. Ideelt sett bør henge sammen systemene sykepleierne selv bruker hver dag, informasjon til fagpersoner og til pasienten. Mye av det som deles ut idag forteller alt til alle. Det er behov for å tilpasse informasjonen til hver enkelt. 30

31 Flere sjekklister er utviklet for å sikre at alle pasienter får den informasjonen det skal ha.

32 De viktigste behovene Pasienter og pårørende:! Gode svar på spørsmålene! Sammenheng gjennom hele sykdomsforløpet! Informasjon om sykdommen, livet og systemet Personale:! Bedre systematikk! Bedre kvalitet! Enklere produksjon Systemet:! Redusert ressursbruk! Samhandling! Samordning! Kvalitetskontroll 32

33 KONSEPT DEL 1 Lage pasientinformasjon

34 Hva om det fantes et nasjonalt system der alle som lager pasientinformasjon kan gjøre sine publikasjoner tilgjengelig for hverandre? 34

35

36 og når innholdet først er tilgjengelig, kan man da forenkle prosessen med å lage god pasientinformasjon? 36

37

38 Kan denne nasjonale platformen gjøre det enkelt å skreddersy informasjonspakker til pasientgrupper? 38

39

40 KONSEPT DEL 2 Gi og bruke pasientinformasjon

41 Vil informasjonspakkene sørge for konsistent informasjon, muntlig og på papir, gjennom hele pasientforløpet? 41

42

43 og kan den nasjonale platformen gjøre det enkelt for hver avdeling og enhet i helsevesenet å tilgjengeliggjøre informasjonspakkene på nett? 43

44

45

46

47 Hoveddelene i konseptet: «Deledatabasen» 47

48 Hoveddelene i konseptet: Forfatterprosess 48

49 Hoveddelene i konseptet: Informasjonspakker og sjekklister 49

50 Hoveddelene i konseptet: Integrasjon med nettsidene 50

51 Hoveddelene i konseptet: Papirversjon støtter muntlig informasjon 51

52 Hoveddelene i konseptet 1. «Deledatabasen» 2. Forfatterprosess 3. Informasjonspakker og sjekklister 4. Integrasjon med portaler 5. Papirversjon som støtter muntlig informasjon 52

53

54 Hoveddelene i konseptet: Pasientenes opplevelse 54

55 Hoveddelene i konseptet: Pasientenes opplevelse 55

56 Hoveddelene i konseptet: Pasientenes opplevelse 56

57 Konseptet En nasjonal plattform for å finne, lage, publisere og dele pasientinfomasjon:! Tilgjengeliggjøre all pasientinformasjon som finnes! Forenkle prosessen med å lage eller tilpasse pasientinformasjon! Skreddersy informasjonspakker og sjekklister til ulike pasientgrupper! Enkle verktøy for å publisere god pasientinformasjon på nettsidene! Gode maler for å skrive ut skreddersydd pasientinformasjon på papir Systemet bygger på dagens praksis ved sykehus, men kan øke effektiviteten dramatisk. 57

58 «men hvordan fungerer det i praksis?»

59 Prototyper

60 PROTOTYPE 1: Lag en ny brosjyre om cellegiftbehandling 60

61 Christin får i oppgave å lage en ny brosjyre om cellegiftbehandling. Hun henter tekst og bilder fra fagbøker, Kreftforeningen, Ullevål, nettsidene til St. Olavs hospital, Haukeland sykehus, Universitetssykehuset i Nord-Norge og pasientreiser.no 61

62 Øystein Eiring ved Kunnskapssenteret kvalitetssikrer og språkvasker teksten som Christin har skrevet og kopiert. 62

63 En designer i live work bruker 4 timer på å designe og illustrere det kvalitetsikrede innholdet slik som Christin ville ha det. 63

64 «Vanligvis ville jeg måtte sette av tre dager for å lage noe sånt. Det var tidsbesparende, enkelt, og morsomt!» Christin, kreftsykepleier 64

65 Det vi har lært fra Prototype 1! 75% besparelse på timebruk i dette tilfellet! Kvalitetssikring enklere enn antatt! Kostnad for design, ca kr 5000 eller gjennomført internt! Reduserer tiden for publisering fra måneder til dager! Høy kvalitet på resultatet i følge spesialsykepleier! En god mal (Sykdommen/Systemet/Livet) gir et bedre resultat Utfordringer:! Gode måter å gjennomføre lokal kvalitetssikring hurtig! Mangelfull informasjon fra NAV 65

66 PROTOTYPE 2: Lag en sjekkliste og skreddersydd informasjonspakke for én pasient 66

67 Vigdis og Cecilie får i oppgave å velge ut akkurat den informasjonen som er relevant for en 6 år gammel jente med akutt lymfatisk leukemi og hennes foreldre. 67

68 og sorterer innholdet etter Sykdommen, Systemet og Livet. 68

69 Vi setter informasjonen sammen i en skreddersydd mappe og lar familien hennes prøve den ut. Etterpå møter vi helsepersonell fra kommunen for å se hva Min Mappe kan ha å si for overgangene. 69

70 «Desto mer noen kan filtrere ut det som er relevant for oss, desto bedre. Det blir jo så mye» «Vi har en perm der vi samler informasjon til oppslag. Svigermor har lest den minst like godt som vi har, i starten er det jo ikke sikkert at vi er de beste til å forklare.» Anniken, mor til Cathrine (6) 70

71 «Ja, absolutt. For pasientene vil det være veldig bra å få alt svart på hvitt. For oss er det viktig å kunne jobbe videre med det som er sagt og gjort på sykehuset.» Hjemmetjenesten, Bydel Østensjø «men her under Systemet mangler det jo masse om hvilke tjenester de har krav på i kommunen!» Giske, kreftsykepleier Bydel Østensjø 71

72 «Et sånt enkelt system for å lage sjekklister og mapper ville jo vært genialt.» «Jeg hadde vel bestilt ferdige permer fra hustrykkeriet, det er raskere enn å skrive ut selv.» barnesykepleier, Ullevål 72

73 Det vi har lært fra Prototype 2! Opp til 60% reduksjon av overflødig pasientinformasjon! Utvalg av informasjon tar ikke lang tid! Sjekklistefunksjonalitet er en svært god metode for å skreddersy informasjonspakker for både en avdeling og for en individuell pasient! Punktlister gjør at pasienten kan stille mye bedre spørsmål! Gir pasienten stor verdi i overgangen fra sykehuset til hjemmet! Det gir kommunen bedre oversikt over hvilken informasjon som mangler når pasienten kommer ut av sykehuset Utfordringer:! Pasientene og kommunen har et stort behov for at personlige data integereres med generell pasientinformasjon 73

74 PROTOTYPE 3: En pasient prøver å bruke avdelingens autoriserte portal 74

75 Basert på innholdet i mappen fra Prototype 2, lager vi en side på Nordlandssykehusets hjemmeside der utvalgt informasjon til én pasientgruppe er sortert, publisert og søkbar. Vi undersøker med en kreftpasient om slike portaler vil være brukbar for han og familien. 75

76 «Det hadde vært en kjempefordel om Kreftsenteret hadde hatt dette! Tilgjengelig, oversiktlig og lett å forstå. Hvis jeg bare vil lese det praktiske, men ikke om sykdommen kan jeg finne det under Systemet.» «men jeg ville kanskje likt å styre litt hva mamma fikk lese.» Einar (31), kreftpasient 76

77 Konklusjoner 1. Systemet vil gi pasientene bedre svar på sine spørsmål 2. Pasientene vil få mer konsistent informasjon gjennom hele sykdomsforløpet 3. Pasientene vil enklere kunne gi informasjon til sine pårørende 4. Sykehusene kan gjøre store besparelser i produksjon av pasientinfo 5. Sykehusene kan enkelt heve kvaliteten på pasientinfo 6. Kvalitetssikring er ikke det store problemet 7. Helsetjenesten kan styrke samhandling ved å dele pasientinformasjon bedre 77

78 Videreføring Forretningsplan er under utvikling av forlagsaktør Mulighet for pilot første halvår 2011 Forretningsmodellen går på å kommersialisere forlagsprosesser, ikke produkter. 78

79 Teknologi og økonomi

80 Sentrale grensesnitt for teknologien

81 Økonomiske modeller Én eller en kombinasjon av disse modellene er aktuelle:! Årlig kontrakt for bruk av plattform HF eller sentrale myndigheter! Mikrobetaling for tjenester i publiseringsprosessen! Mikrobetaling ved trykking eller web-publisering! Offentlig eierskap og drift 81

82 Neste skritt

83 Forprosjekt Fase 2: Etablere en Offentlig Forsknings- og utviklingskontrakt (OFU) Detaljering:! Harmonisere teknisk løsning! Harmonise innholdsformater! Emnebibliotek/informasjonsarkitektur! Dokumentformater! Sikre inntektsmodeller! Kilder! Betalingsmodell 83

84 Forprosjekt Fase 2: Etablere en Offentlig Forsknings- og utviklingskontrakt (OFU) Detaljering:! Harmonisere teknisk løsning! Harmonise innholdsformater! Emnebibliotek/informasjonsarkitektur! Dokumentformater! Sikre inntektsmodeller! Kilder! Betalingsmodell Organisering:! Styringsgruppe: Samordning! Referansegruppe: Detaljering! Prosjektgruppe: Gjennomføring! Bedrift:? 84

85 Lavrans Løvlie live work nordic AS Lavrans Løvlie