Foreldre som har barn med spesielle behov: arbeidsdeltakelse og sykefravær Idunn Brekke; Elena Albertini Früh og Hilde Lidén

Transkript

1 26.OKTOBER Foreldre som har barn med spesielle behov: arbeidsdeltakelse og sykefravær Idunn Brekke; Elena Albertini Früh og Hilde Lidén

2 Prosjektdeltakere Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) Idunn Brekke, Elena Albertini Früh, Lisbeth Gravdal Kvarme, Institutt for samfunnsforskning (ISF) Hilde Lidén, Marjan Nadim, Liza Reisel Oslo Universitetssykehus (Section for Paediatric Cardiology and Section for Paediatric Neurology) Henrik Holmstrøm, Terese Tansø (SPC) Petra Aden, Ragnhild Gardsjord (SPN)

3 MÅL Målet med dette prosjektet er å belyse hvordan mødre og fedre innretter seg i arbeidslivet når de har omsorgsansvar for et barn med en alvorlig kronisk sykdom eller en alvorlig form for funksjonshemning. Vi analyserer hvordan denne ekstra byrden kan tenkes å påvirke foreldrenes sykefravær, inntekt, sysselsetting, livskvalitet og helse. Prosjektet består av et kvantitativt og et kvalitativt delprosjekt. I den kvantitative delen av prosjektet benytter vi registerdata, og i den kvalitative delen er det foretatt intervjuer av foreldre som har barn med spesielle behov.

4 Bakgrunn Kvinner som har omsorg for barn med funksjonshemninger og eller kronisk sykdom har lavere sannsynlighet for å være yrkesaktive sammenlignet med kvinner som har funksjonsfriske barn, deltidsarbeid er også mer vanlig (DeRigne, 2012; Gordon et al., 2007; Nes et al., 2014; Seltzer et al., 2001; Wendelborg and Tøssebro, 2010). Omsorgsansvar for kronisk syke og funksjonshemmede barn påvirker også foreldrenes helse negativt (Burton et al., 2008; Olsson and Hwang, 2006; Seltzer et al., 2001; Wendelborg and Tøssebro, 2010) og også deres sykefravær (Hauge et al., 2015;Wendelborg and Tøssebro; 2015). Å ha et barn med spesielle behov krever at familien tilpasser seg med hensyn til tidsbruk og økonomi. Det kan gi psykiske-, somatiske-, sosiale-, eller økonomiske konsekvenser for foreldrene (Bratberg et al., 2002). Foreldre med innvandringsbakgrunn som har barn med spesielle behov kan være ekstra sårbare (Berg, 2014). Faktorer som bidrar til å øke psykisk stress hos innvandrerforeldre kan være begrensede kunnskaper i det norske språket, manglende kunnskap om helsesystemet, lite sosialt nettverk og lav inntekt (Berg, 2014; Kittelså, 2012).

5 Forklaringsmodell omsorgsbelastning helse Barn med spesielle behov sykefravær Kjønn sysselsetting

6 Data Medisinsk fødselsregister (MFR) og FD-Trygd Vi identifiserer syke/funksjonshemmede barn gjennom å benytte grunn- og hjelpestønad i FD-trygd Utfallsvariabler er sykefravær, sysselsetting og yrkesinntekt

7 Grunn- og hjelpestønad Grunnstønad Går på ekstrautgifter Satser: kr pr. år. Hjelpestønad Går på meromsorg Satser: kr pr. år. Hjelpestønad er en trygdeytelse som skal gi økonomisk kompensasjon for ekstraarbeid med tilsyn og pleie som utøves av privatpersoner. Pleie kan sies å være et samlebegrep for den praktiske hjelp, stell, medisinering samt tilsyn, omsorg og stimulering for eksempel et barn eller en ungdom trenger fordi hun eller han er sykt.

8 Data og metode Fødsel År Utvalg: Foreldre til barn født i perioden 2000 til 2005 Metode: Difference in difference study design

9 Foreløpige resultater fra det kvantitative prosjektet

10 Artikkel 1: Brekke, Idunn; Nadim, Marjan (2016). Gendered effects of intensified care burdens: Employment and sickness absence in families with chronically sick or disabled children in Norway. Work, Employment and Society. 18 s.doi: / Forskningsspørsmål Har mødre og fedre som har et barn med spesielle behov, lavere arbeidsdeltakelse, lavere yrkesinntekt og høyere sykefravær enn foreldre som har et frisk barn? Blir mødrenes arbeidsdeltakelse, sykefravær og inntekt i større grad påvirket enn fedrenes? Resultater Kvinner som har omsorg for et barn med spesielle behov har høyere sykefravær og lavere yrkesinntekt enn kvinner som har omsorg for et friskt barn. Det er ingen forskjell mellom kvinner som har omsorg for et barn med spesielle behov og kvinner som har omsorg for et friskt barn når det gjelder sannsynligheten for å være i arbeid. Det er små eller ingen forskjeller mellom menn som har omsorg for et barn med spesielle behov og menn som har omsorg for et friskt barn når det gjelder sykefravær, yrkesinntekt og sannsynligheten for å være i arbeid. Konklusjon Den økte omsorgsbelastningen ser ut til å påvirke mødre i større grad enn fedre.

11 Figur 1: Differansen i sykefravær før og etter fødsel mellom foreldre med barn med spesielle behov og foreldre med friske barn. Basert på tabell 3 i WES artikkel ÅR ETTER FØDSEL 2 ÅR ETTER FØDSEL 3 ÅR ETTER FØDSEL 4 ÅR ETTER FØDSEL Mødre Fedre

12 Artikkel 2: Brekke, I, Albertini Früh, E., Kvarme, L. G. & Holmstrøm, H. (under vurdering) Long-time sickness absence among parents of pre-school children with Cerebral Palsy, Spina Bifida, and downs syndrome: A longitudinal study. Under review i BMC Pediatrics. Forskningsspørsmål Har foreldre som har et barn med CP/spina bifida og Downs syndrom høyere sykefravær enn foreldre som har et barn uten spesielle behov? Er det variasjoner mellom diagnoser? Resultater Kvinner som har omsorg for et barn med CP/spina bifida og Downs syndrom har høyere sykefravær sammenlignet med mødre som har et barn uten spesielle behov. Mødre som har barn med CP/spina bifida har høyere sykefravær sammenlignet med mødre som har barn med Downs syndrom. Det ingen forskjeller i sykefravær mellom fedre som har omsorg for et barn med spesielle behov og fedre som har omsorg for et friskt barn. Konklusjon Den økte omsorgsbelastningen ser ut til å påvirke mødre i større grad enn fedre. Resultatene peker mot at diagnose har betydning

13 Det kvalitative delprosjektet Innvandrerforeldre med barn med spesielle behov

14 Mål Bidrar til en bedre forståelse av vilkårene for og forventninger til familieliv og yrkesliv Bidrar til en bedre forståelse av insentiver og barrierer som disse foreldrene kan møte når de skal balansere familieliv og yrkesdeltakelse.

15 Metode og datagrunnlag Eksplorativt kvalitativ design, Semistrukturerte intervjuer 27 Individuelle- og 3 fokusgrupper intervjuer 18 mødre, 9 fedre Totalt 21 familier fra tre ulike land: Pakistan (10), Polen (6) og Vietnam (5) Mor og far ble intervjuet hver for seg. Rekruttert gjennom spesialisthelsetjenester i Helse Sør-Øst

16 Artikkel 3: Kvarme, L. G., Albertini Früh, E., Brekke, I., Gardsjord, R., Halvorsrud, L. & Lidén H. (2016). On duty all the time; health and quality of life among immigrant parents caring for a child with complex health needs. Journal of Clinical Nursing, 25, doi: /jocn Forskningsspørsmål Hvordan beskriver foreldre egen helse og livskvalitet? Hvilke faktorer har betydning for helse og livskvalitet? Hvilke forskjeller er det mellom mødre og fedre? Resultater Mødre med lite nettverk opplever isolasjon og depresjoner. Mange av mødrene opplever stress, søvnproblemer og ryggsmerter Noen mødre måtte slutte å jobbe for å ta hovedansvar for omsorg for barnet Mødrene opplever flere helseproblemer enn fedre Ansvarsgruppe og koordinasjon av tjenester mangler eller er lite effektiv for enkelte familier Etterspør mer avlastning for omsorg av barnet med spesielle behov Konklusjon Sosial støtte, avlastning, tilgang til sosiale nettverk og til støtteapparatet (helse- og sosialtjenester) er helt vesentlig for helse og livskvalitet.

17 Artikkel 4: Albertini Früh, E., Lidén, H., Gardsjord, R., Aden, P. & Kvarme, L. G. (2016). Innvandrerfamilier med barn med spesielle behov mødres tilknytning til arbeidslivet. Søkelys på arbeidslivet, 33 (3), Forskningsspørsmål Hvordan vurderer innvandrerfamiliene mulighetene for å kombinere omsorg med arbeid utenfor hjemmet? Hvilke betingelser er vesentlige for at kvinnene kan komme i arbeid? Resultater Kvinnene ønsker å være yrkesaktive (17 av 18 kvinner) Viktigste begrensning for yrkesdeltakelse er at barn trenger tett oppfølging og barn er oftere syk Forsterkende spiral: når mødrene er hjemme må fedrene jobbe mer Begrenset kunnskap om støtteordninger og begrenset gjennomslag for å få disse Begrenset arbeidserfaring og kompetanse reduserer muligheten for fast arbeid, deltidsarbeid, fleksibelt arbeid Konklusjon Motivasjon for yrkesdeltakelse er sterk i disse familiene ekstra omsorgsoppgaver, økonomiske utgifter og isolasjonsopplevelser. Negativ spiral for begge foreldre gjennom den tradisjonelle fordelingen av oppgavene. Bedre tilgang til støtteordninger og tilstrekkelig avlastning Tilgang til gratis språkkurs og deltidsstillinger

18 Policy implikasjoner Hva kan bidra til å etterkomme politiske intensjoner om at også flere innvandrerkvinner med omsorg for barn med spesielle behov kan være yrkesaktive? Positive holdninger og tiltro til denne gruppen av foreldre Tilgang til proaktiv og systematisk informasjon om velferdsordninger og tilstrekkelig veiledning i hvordan de kan oppnå disse godene Tidlig anerkjennelse av foreldrenes behov for utvidet avlastning God koordinering og dialog mellom tjenesteapparatet Rask saksbehandling Tilpasset språkkurs og påbyggingskurs for relevant utdanning Tilgang til deltidsstillinger kombinert med store omsorgs- og oppfølgingsansvar. NAV prioriterer denne type stillinger til denne jobbsøkergruppen For familiene: bedret familieøkonomi, kvinnenes livskvalitet og inkludering i samfunnet.

19 Kilder Arbeids- og sosialdepartementet. (2005). Strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne, mai Hentet fra: strategiplan_for_familier_med_barn_med_nedsatt_funksjonsevne.pdf Berg, B. (2014). Dobbelt sårbar Minoritetsfamilier med funksjonshemmete barn. I: J.Tøssebro, & C. Wendelborg, (red.). Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger. (s ).oslo: Gyldendal Akademisk. Bratberg, E., Dahl, S. Å., & Risa, A. E. (2002). The Double Burden : Do Combinations of Career and Family Obligations Increase Sickness Absence among Women? European Sociological Review, 18(2), Hauge LJ, Nes RB, Kornstad T, Kristensen, P, Irgens LM. et al. (2015) Maternal sick leave due to psychiatric disorders following the birth of a child with special health care needs. J Pediatr Psychol; 40 (8): Kittelsaa, A. (2012). Livsholdning, tro og mestring. I: Berg, B. (red.). Innvandring og funksjonshemming. Oslo: Universitetsforlaget. Lu, Z. H., & Zuo, A. (2010). Effects of a Child's Disability on Affected Female's Labour Supply in Australia. Australian Economic Papers, 49, doi: /j x. Olsson, M. B., & Hwang, C. P. (2006). Well-being, involvement in paid work and division of child-care in parents of children with intellectual disabilities in Sweden. Journal of Intellectual Disability Research, 50, doi: /j x. Portefield, S.L., (2002). Work choices of Mothers in Families With Children With Disabilities. Journal of Marriage and Family. 64: Tøssebro, J.& Paulsen, V. (2014). Foreldres deltakelse i arbeids- og samfunnsliv. I: J. Tøssebro, J. & C.Wendelborg, (red.). Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger, (s ). Oslo: Gyldendal Akademisk. Wendelborg C, Tøssebro J. (2015) Self-reported health and sickness benefits among parents of children with a disability. Scand J Disability Res. 18(3):

20 Takk for oppmerksomheten