Fagstoff om Oppfølging av nevrogen blære og tarm hos barn med MMC. Erfaringer med bruken Tema betydning for området

Transkript

1 Fagstoff om Oppfølging av nevrogen blære og tarm hos barn med MMC Erfaringer med bruken Tema betydning for området K. Grimsrud, spesialsykepleier, TRS 2012

2

3 Tarmanamnese ved nevrogen tarmforstyrrelse Intervju med barn/ungdom (mor/far), dato: Ved: NAVN PERSONNUMMER: Kjenner du (barnet) avføringstrang? Ja Nei Av og til Kan du tømme deg når avføringen vil ut (står i rektum)? Ja Nei Kan du bestemme deg for å bæsje (viljestyrt igangsetting)? Ja Nei Har du vondt i magen? Hvis ja, hvor ofte? Ja, ganger per dag/uke Nei Hvor ofte har du avføring? Har du (barnet) forstoppelse nå (Bristol skala)? Ja, beskriv Har du (barnet) avføringslekkasjer? Nei Ja, g. per uke, beskriv Bruker du (barnet) sittehjelpemidler? Nei Ja, type: Trykkavlastende ring Fotstøtte Ryggstøtte Annet: Er det igangsatt tømmeregime? Nei Ja, type: Effekt og fornøydhet, beskriv:

4

5

6 Tilbakemeldinger og erfaringer - Veldig flott! Kan vi legge det på nettet til våre studenter? - Sjekklistene rundt selvstendighet er viktige! - Jeg bruker det masse - Det blir for mye å lese i en travel hverdag. - Lag kortversjoner, men jeg vet ikke hva som kan kuttes ut - Jeg har lest og prøvd ut sjekklistene. Veldig bra, men jeg er gammel i faget og flyter mest på erfaringen min.

7 Noen tema fortsetter å dukke opp når en søker kunnskap om blære- og tarmfunksjon hos barn med MMC - Selvstendighet 3 svenske studier - Psykologiske faktorer - Egenomsorg og helse inn i voksen alder er det mulig? - Hvordan går det med dem - på sikt?

8 1. Independence in the toilet activity in children and adolescents with myelomeningocele managing clean intermittent catheterization in a hospital setting. (Donlau M, Falkmer T. 2009) 22 barn fikk spørsmål om hvordan de opplevde egen selvstendighet ved kateterisering (kjent toalett på sykehus) De ble i tillegg observert under toalettaktiviteter og vurdert med et instrument som måler evnen til å prosessere tid (Ka-Tid) Hensikt Sammenligne barnas reelle selvstendighetsnivå med deres egen opplevelse av å lykkes, finne hvilke parameter som påvirket selvstendighet og hva som var beskrevet i barnets journal Noen funn 12 av barna svarte at de var helt fornøyd med sin egen selvstendighet Under observasjon var kun 5 av barna reelt selvhjulpne

9 Independence in the toilet activity forts. (Donlau M, Falkmer T. 2009) Flere funn, noen kan synes overraskende Verken grov-/finmotorikk, kjønn eller alder var (signifikant) relatert til selvstendighet Lærevansker ble ikke vist å påvirke konsentrasjonsevnen under toalettaktivitetene Barna var i liten grad klar over egne ferdigheter de beskrev seg selv som mer selvhjulpne enn de var ¾ av journalene hadde korrekt informasjon om barnets selvstendighet Tidsoppfatning (evne til å prosessere tid) var det eneste målbare som kunne relateres til om barnet klarte å opprettholde fokus under RIK Konklusjon Observasjon av hva barnet faktisk gjør og evnen til å kunne prosessere tid er viktige faktorer for å kunne oppnå selvstendig kateterisering

10 2. Children and youth with myelomeningocele's independence in managing clean intermittent catheterization in familiar settings. (Donlau, Imms, Glad Mattsson, Mattson S, Falkmer T. Acta Paediatr ) 50 barn (5-18 år) ble spurt om egen oppfatning av selvstendighet (måleinstrumentet COPM) og observert under toalettaktivitet (RIK) - 74 % rapporterte full selvstendighet - 48 % ble observert reelt selvstendige - Alder, kjønn og IQ kunne ikke relateres til selvstendighet Mobilitet og konsentrasjonsevne spilte en viss rolle for selvstendigheten, mens det viktigste var tid til å gjennomføre prosedyren. Flere klarte å konsentrere seg hjemme, men ikke på sykehus. Konklusjon Observasjon av hva barna faktisk klarer og god tid til å gjennomføre aktiviteten er nødvendig for å bedre barns mulighet til selvstendig kateterisering

11 3. Children and youth with myelomeningocele and independence in the toilet activity: A pilot study (Donalu M, Mattsson S, Glad Mattsson G. Scand J Occ Ther 2012) En tverrfaglig intervensjonstudie, barnet ble målt før og etter tiltak Ergoterapeut og uroterapeut på hjembesøk til 22 barn (3-17 år): - Selvstendighet ved toalettaktiviteter ble observert i hjemmet - Grad av selvstendighet ble skåret med poengsum - Individuelle treningsmål ble fastsatt (Goal Attainment Scale) - En aktiv trinn-for-trinn treningsperiode hjemme ble iverksatt

12 Children and youth with myelomeningocele A pilot study, forts (Donalu M, Mattsson S, Glad Mattsson G. Scand J Occ Ther 2012) Funn - De 15 som trente på RIK skåret 22 p før og 37 p etter trening - De 7 som trente på transrektal irrigasjon skåret 30 før og 49 etter - Alle barn ble mer selvstendige - 17 nådde flere mål enn forventet - Mål ble nådd i større grad enn hos dem som får tradisjonell opplæring på sykehus Konklusjon - Trening hjemme (i kjente omgivelser) fungerer best for barnet - Selvstendighet er avhengig av kognitiv funksjon og øvelse fra tidlige småbarnsår

13 Psykologiske forhold hos barn og unge, tendenser Psykososialt Barn med indre motivasjon (nysgjerrighet, lærelyst) tilpasser seg bedre sosialt Større grad av umodenhet, passivitet tilbaketrekning fra sosialt samspill, færre venner Mindre kontakt jevnaldrende etter skoletid enn andre. Selvfølelse Rapporterer dårligere livskvalitet enn jevnaldrede Høyere sårbarhet for angst, depresjon og lav selvfølelse - Ikke direkte knyttet til inkontinensproblematikk Positiv holdning til diagnosen (mer kunnskap, opplevelse av å ha en viss kontroll) reduserer forekomst av depresjon Psychosocial and Family Functioning In Spina Bifida. Holmbeck et. al. 2010

14 Stressorer i familiesamspillet som er en direkte følge av livet med ryggmargsbrokk: Kognitive vansker, alvorlig sykdom, kirurgi, blære- og tarmproblemer, selvstendighetsutvikling, sosial fungering Foreldres opplevelse Blære-/tarmproblemer og kognitive vansker oppleves mer belastende enn redusert motorisk funksjon Mye spenninger når foreldre og barnet begynner å dele på ansvaret (for helse/ egenomsorg/ selvstendighetsutvikling) Holmbeck et. al. 2010: Foreldreadferd Når barn har redusert kognitiv funksjon vil foreldrenes væremåte bli påvirket: Kan bidra til mer psykologisk kontroll og autoritet, eventuelt overbeskyttelse

15 Condition-related knowledge among children with spina bifida: Longitudinal changes and predictors. (Greenley, Coakley, Holmbeck, Chicago 2006) 70 amerikanske barn fikk spørsmål knyttet til - Hvordan ryggmargsbrokk oppstår, hva det er - Kroppens funksjoner - Shuntfunksjon og svikt Spørsmålene ble stilt tre ganger, ved 8-9, og års alder Resultater (grovt) - Lav til moderat forståelse av områdene de ble spurt om - Kunnskapene økte ikke nevneverdig 2. og 3. gang de ble spurt - Barnas kunnskap hadde ikke målbar sammenheng med IQ eller hvor alvorlig påvirket de var av sin tilstand

16 Hva vet barn om egen tilstand? Lina Strömfors, psykolog (Fra forelesning, juni Skal publiseres i Scandinavian Journal of Disability Research, nr?): 13 svenske barn med ryggmargsbrokk, år Strukturert intervju knyttet til Hvordan ryggmargsbrokk oppstår Funksjon flere områder Toalettaktiviteter Shuntfunksjon Resultater: - God kunnskap om blære, og hva som skjer hvis en lar være å kateterisere - Mangelfull kunnskap om symptomer på shuntsvikt/økt trykk i hjernen og hvordan ryggmargsbrokk oppstår

17 Hva vet barn, forts. (Strömfors 2012) Fra intervjuer: ( ) så du ikke har ryggmargsbrokk mer, og kan få det til å gå vekk ( ) Jeg vil gjerne vite det, om du kan bli bra av det. På sykehuset sa de litt ( ) de har ikke sagt så mye om detaljer når det gjelder det medisinske. Hva jeg har lært om nerver, har jeg faktisk lært på skolen ( ) vi snakket om kroppen, og jeg tenkte, `akkurat, det må være sånn det funker` (latter). Noen av barna var ikke interessert i å lære om sin tilstand

18 Kunnskap om egen diagnose er sentralt for barn med funksjonshemning (Holmbeck m.fl., Healy m.fl.) Barnet med MMC må vite hva det skal kjenne etter for å kunne identifisere helseproblemer - shuntsvikt, urinveisinfeksjoner o.a. potensielt farlige tilstander - for å kunne overta (deler av) ansvaret for kateterisering og tarmtømming selv, må det ha et minimum av forståelse Barnet trenger kunnskap om egne styrker og svakheter (også kognitive) for å utvikle et realistisk selvbilde Kunnskap virker positivt på barnets opplevelse av mestring og reduserer angst Kunnskap bidrar til at barnet i større grad har mulighet til å etterleve medisinsk behandling og tiltak

19 Helen Healy holder foredrag om Transition

20 Transisjon = overgang Bakgrunn - Barn med funksjonshemning overlever og blir voksne. - Barn og unge vokser opp med en forventning om å leve et meningsfullt liv med rettigheter. (Healy 2012) Problemstillinger Barna er mindre forberedt på å ta ansvar, avgjørelser, risiko og konsekvensen av egne handlinger, enn andre. Stor kvalitetsforskjell på helsetjenester som tilbys i barndommen og voksen alder er dokumentert assosiert med dårlig helse.

21 Growing Up Ready Et evidensbasert rammeverk som skal sikre barn med funksjonshemning en tidlig start på arbeidet med å bli klar for voksenlivet. Verktøyet bestod opprinnelig av: Ett tidsskjema Tre alderstilpassede sjekklister, der barnet får hjelp til å velge hva det skal jobbe med/ øve mot. Barnet blir forberedt til å ta ansvar for seg selv på sitt nivå. Målet er bedre helse og livskvalitet, og deltakelse på alle områder i livet.

22 Voksne med MMC en svensk intervjustudie om livssituasjon og håndtering av blære og tarm (Arnell, Lindehall m. fl. 2012) Telefonintervju med 69 personer født før 1981 RIK 39 %, få er kontinensoperert, 8 får botoxinjeksjoner i blæren Bleier 87 %, over 50 % er plaget med avføringslekkasjer Oppfølging 1/3 har sjelden eller ingen kontakt med urolog (hvert år til aldri) 14 % får uroterapi Ingen har oppfølging av tarmfunksjonen Personer > 18 år er myndig og bestemmer selv. Det tas ikke hensyn til kognisjon og kognitive vansker i utformingen av tjenestene. Visjon: Pasientmottak med livslang oppfølging! ( ellers har vi jobbet i 18 år forgjeves )

23 Expectation of life and unexpected death in open spina bifida: 40 year complete, non-selective longitudinal cohort study (P Oakeshott, G Hunt m. fl., Developmental Medicine and Child Neurology, 2009) 117 barn født med MMC fra : 5-40 år: ti ganger høyere dødsrate enn befolkningen ellers (26% mot 2%) Av dem som døde var ca. halvparten av dødsfallene plutselig og uventet. Konklusjoner Moderate symptomer må tas på alvor (Hode-/nakkesmerter, svimmelhet, synsforstyrrelser, ubehag i mage og brystkasse etc.) God informasjon om komplikasjoner hos helsepersonell kan bidra til å redusere den høye dødsraten En statistisk svakhet ved undersøkelsen: Det kommer stadig bedre behandlingsmetoder, slik at overlevelsen øker. Per 2009 når 75 % av dem som har MMC ung, voksen alder i England.

24 Habilitering - hva trenger barn og unge? Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Trådte i kraft : 1. Formålet med forskriften Formålet med forskriften er å sikre at personer som har behov for sosial, psykososial eller medisinsk habilitering og rehabilitering, tilbys og ytes tjenester som kan bidra til stimulering av egen læring, motivasjon, økt funksjons- og mestringsevne, likeverdighet og deltakelse.

25 Habilitering av barn, deltakelse og hverdagsliv. Kapittel ved Østensjø og Øien Prosjekt: Barn med CP og selvstendighet. Foreldre og barnehab. samarbeidet om GAS og Canadian Occupational Performance Measure (COPM) i kombinasjon. - Mål ble utformet av foreldre og profesjonelle i samarbeid, og ble forankret i hverdagen. - Tiltakene gled naturlig inn i hverdagslivet som meningsfulle aktiviteter. Resultat: Barna oppnådde bedre effekt av øvelse og foreldrerolle og kompetanse ble styrket.