50 år med ryggmargsbrokk i Norge

Transkript

1 Kognitiv funksjon og psykologiske forhold ved ryggmargsbrokk Fagdager ryggmargsbrokk, desember 2011 Spesialsykepleier Karen Grimsrud 50 år med ryggmargsbrokk i Norge fritt etter Egil Ruud, tidl. overlege Berg Gård/Frambu: 1960 Shunt prøves ut (Holter og Spitz) 1972 Fortsatt barn med ubehandlet hydrocephalus 1975 Shunt-operasjoner i full sving (Calle Hovind) - Berg Gård opprettet (Gunnar Oftedal) - Første operasjon for permanent nyreavlastning i Norge 1980 Oppstart RIK, selvkateterisering 1990 Oppstart appendikostomi 1991 TRS opprettes tilbud til personer med ryggmargsbrokk >16 år 1995 Større vekt på kognitive funksjoner (2006 Opprinnelig tilbud på Berg gård opphører)? 2005 Ryggmargsbrokkgruppen 0-16 år fra Frambu til TRS 1

2 Kognitiv funksjon hos barn med ryggmargsbrokk Kognisjon: De mentale prosessene som gjør det mulig å ta inn, lagre, bearbeide og bruke informasjon til å reagere på/fungere i omgivelsene. Heterogen gruppe ulik kognitiv funksjon Ujevn profil styrker og svakheter samtidig Oftest IQ innenfor normalområdet Skal vokse opp med en krevende tilstand 2 Hjernen ved mmc - primær og sekundær skade Primær skade Chiari II (ACM), de fleste med mmc Malformasjon av hjernestamme og lillehjerne - trangt i bakre skallegrop og foramen magnum Hydrocephalus Corpus callosum agenesi, ca. 50% Mindre nervesubstans Maureen Dennis et. al

3 Sekundær skade = respons på primær neuralrørsdefekt Corpus callossum-/cortex posterior hypoplasi Shuntoperasjon Problemer med trykkregulering av cerebrospinalvæsken Shuntsvikt, infeksjoner, epilepsi - Maureen Dennis et. al CRITICAL REVIEW: A model of neurocognitive function in spina bifida over the life span, MAUREEN DENNIS, S.H. LANDRY, M. BARNES, J.M. FLETCHER 5

4 Påvirkning av motorisk funksjon ovenfor brokket som relateres til Chiari II og trykkforstyrrelser Bartonek et. al Muskelsvakhet (hypotoni) i bol og armer Forstyrrelser i øyemotorikken Nedsatt koordinasjon Langsomt tempo Nedsatt utholdenhet Langvarig smerte (hode, nakke, skuldre) 6 Kognitive vansker Oppmerksomhet og kontroll Skifte fokus (delt oppmerksomhet) Impulser, ta initiativ (reguleringsfunksjoner) Oppfatter ikke helheter, feiltolker Hente frem fra hukommelsen Rom-/retning Oppleve at tiden går Redusert prosesseringstempo Verbalt - utføringsdel Strategisk tenkning ( se og gjøre ) 7

5 Overordnete kognitive funksjoner (eksekutive) Planlegging, fleksibilitet, problemløsning, motivasjon, arbeidshukommelse, abstraksjonsevne Tegn på eksekutive vansker 8 Kommer ikke i gang Har problemer med å planlegge Jobber uorganisert - blir ikke ferdig Gjentar feil - tidligere erfaringer hjelper ikke Prøver ikke ut alternative løsninger Klarer ikke velge Men hjernen er fleksibel GMT = Goal management training Robertson, Levine, Manley Til norsk ved nevropsykolog Jan Stubberud, TRS STOPP! Et interaktivt program for bedre organisering og evne til å oppnå mål. Intervensjonsstudie 2010/2011: RCT (n=38). Intervensjonsgruppen får GMT (n=24). Kontrollgruppe (n=14). (Også kontrollgruppen gjennomfører samme treningsopplegg). 9

6 Målet med treningen Øke deltakernes forståelse for egne vansker Gi dem et vokabular til å beskrive problemene Gi dem teknikker for å kunne kompensere -og studien Å undersøke effekten av kognitiv rehabilitering/ trening i grupper for personer med ryggmargsbrokk som har eksekutive vansker. 10 Deltakerne til TRS i gruppesamlinger Nevropsykologisk utredning Mentalt verksted x 3 (7 moduler) Interaktiv gruppediskusjon - øke bevisstheten om ulike aspekter ved målhåndtering. Gjør oppgaver under treningen for å illustrere bedre (øvelser, også under stress). Hjemmeoppgaver mellom samlingene For å lette overføring av begreper til det virkelige liv. Nevropsyk. utredning umiddelbart etter siste gruppesamling + etter 6 mnd. 11

7 exercise. STOPP KLARGJØR DEL OPP STOPP! Present-mindedness Hva gjør jeg? mål delmål delmål delmål Sjekk! Hva er mitt hovedmål? Hjelper dette? 12 Nevropsykologisk utredning i oppveksten Anbefalt tidspunkt Før skolestart Før kravene øker: klasse, ungdomsskole, videregående, yrkesvalg Før førerkortopplæring/søknad om bil Etter shuntsvikt, Chiari-operasjon, etc. Samarbeid PPT og nevropsykolog i barnehabiliteringen Rapport til foreldre, barnehage, skole for målrettede tiltak Hvordan formidles temaet til barnet? 13

8 Psykologiske forhold hos barnet Andre erfaringer Sykdom, sykehus, inngrep, smerter: Alle mener noe om kroppen min. Fysiske og kognitive barrierer Assistanse, voksenkontakt, sterke bånd til omsorgspersoner Svakere tilknytning til andre barn Mindre utprøving i ungdomstiden; alkohol, festing, sex Innsikt? 7-11 år gammel begynner å innse at tilstanden er varig Kan mangle innsikt i egne begrensninger 14 Barnet, forts. Synlig funksjonshemning Både medlidenhet og utestegning Usynlig Lærevansker Inkontinens tabu, skam, tilbaketrekning Overyterne blir flinke og slitne Underyterne lar være å streve: Klarer det ikke likevel eller Mamma kan gjøre det Perfeksjonerer samarbeidet for å få hverdagen til å fungere Den usynlige hånden hindrer barnet på sikt 15

9 Barnet, forts. Psykososialt Barn med indre motivasjon (nysgjerrighet, lyst til å lære) tilpasser seg bedre sosialt Mer problemer i sosialt samspill, færre venner Større grad av umodenhet, passivitet og tilbaketrekning Selvfølelse 16 Rapporterer dårligere livskvalitet enn jevnaldrede Høyere sårbarhet for angst, depresjon og lav selvfølelse. Ikke direkte knyttet til inkontinensproblematikk, men Psychosocial and Family Functioning In Spina Bifida. Holmbeck et. al Stressorer i familiesamspillet som er en direkte følge av livet med ryggmargsbrokk: Kognitive vansker, alvorlig sykdom, kirurgi, blære- og tarmproblemer, selvstendighetsutvikling, sosial fungering Foreldres opplevelse Blære-/tarmproblemer og kognitive vansker oppleves mer belastende enn redusert motorisk funksjon Kan føle motvilje mot RIK/irrigasjon, men gjennomfører stort sett som forordnet Mye spenninger når foreldre og barnet begynner å dele på ansvaret (for helse/ egenomsorg/ selvstendighetsutvikling) Holmbeck et. al

10 Familien tendenser Vanskeligere å opprettholde en god rollefordeling Foreldre (mest mødre) har lavere livskvalitet, mindre fremtidsoptimisme, lever i en mer isolert tilværelse Foreldre er mer overbeskyttende, opprettholder psykologisk kontroll og autoritet - færre pubertetskonflikter Søsken tar mye ansvar (utv. empati), men kan streve Mer patologiske familiesamspill ved lav sosio-økonomisk status, minoritetsbakgrunn, enslige forsørgere Holmbeck et. al Familien, forts. Men de fleste tilpasser seg, lever med situasjonen og får til en brukbar balanse i samspillet og hverdagen (høy grad av resiliens). Familiene klarer seg bedre hvis barn og foreldre får systematisk og god oppfølging fra legespesialister, spesialsykepleiere og andre faggrupper i et nasjonalt oppfølgingsprogram. Holmbeck et. al. 2010/ Wide et. al

11 Mestring hos foreldre til barn med funksjonshemning Mestring: Forståelse, håndterbarhet, meningsfullhet (Antonovsky) Utvalg Gr. A - Foreldre til 3000 barn med kronisk sykdom Gr. B - Foreldre til 344 barn registrert på Frambu - sjeldne Funn Dårlig mestring i gr. A - 27,7%, i gr. B - 41%. Risiko for dårlig mestring på områdene forståelse/meningsfullhet er dobbelt så stor hos foreldre til» barn med psykisk utviklingshemning» barn med psykisk utv.h. + fysisk funksjonshemning Ingen forskjeller på området håndterbarhet Grøholt, Nordhagen, Heiberg