Det er ikke greit åforståhvor skoen trykker, når man ikke har den på

Transkript

1 Det er ikke greit åforståhvor skoen trykker, når man ikke har den på om brukermedvirkning og pasientinformasjon Berit Seljelid Fagutviklingssykepleier, MSc Kompetansesenter for lindrende behandling region sør - øst Avdeling for kreftbehandling

2 I dag Litt om kunnskapbasert praksis Litt om brukermedvirkning Litt om pasientinformasjon

3 Forankring og satsning Pasientenes rett til medvirkning og informasjon er nedfelt i lovverket. Det er et satsningsområde, nasjonalt og lokalt. Brukermedvirkning er blant annet forankret i Avdeling for kreftbehandling ved kunnskapsbasert praksis. Lov om pasient-og brukerrettigheter. HOD Lov om helsepersonell. HOD Lov om spesialisthelsetjenesten. HOD Nasjonal helse-og omsorgsplan. HOD Helsedirektoratet. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring ( ) Strategi for brukermedvirkning OUS Handlingsplan Brukermedvirkning OUS

4 Brukermedvirkning-uklartbegrep?

5 -er nok det for mange Dette gjør nok noe med hvordan man praktiserer brukermedvirkning Brukermedvirkning kan være både en verdi, en holdning, en strategi, en metode, et mål Det brukes mange forskjellige ord som involvering, innflytelse, medbestemmelse, deltagelse osv osv. Det er forskjell på brukermedvirkning på individnivå og systemnivå

6 Men kjernen i brukermedvirkning handler om åbruke brukerens erfaring til åbidra kvalitet påtjenestene som tilbys og gjennom det økt livskvalitet for pasientene Dette sier jo allikevel ikke noe om hvordan dette skal foregå.

7 Kunnskapsbasert praksis

8 En viktig endring Ogsåom brukermedvirkning.. Brukerperspektivet tas inn i arbeidet med prosedyre/ pasientinformasjon

9 Brukermedvirkning forutsetter informasjon Muntlig informasjon: er avhengig av at pasientene husker hva som ble sagt % av informasjonen glemt umiddelbart. Jo mer informasjon som er gitt, desto mindre huskes korrekt Faktorer som påvirker: alder, utdanning, emosjonell tilstand, mengden av informasjon, presentasjon Kessels, R.PC Patients memory for medical infomation. Watson P.W.B & McKinstry, B A systematic review of interventions to improve recall of medical advice in healthcare consultations.

10 Skriftlig pasientinformasjon Forsterker det verbale budskapet. Gjør det lettere ålære noe nytt. Gir pasient mulighet til åigjennom detaljer i fred og ro Lettere ådele innhold med familie og venner Forbedrer kunnskapen om mulige valg Pasientene føler seg mer informert og trygg påhva som betyr noe Mer realistiske forventninger av mulige fordeler og ulemper Forbedrer kommunikasjonen Mer aktiv i beslutningsprosesser Witowski, L. et al (2008) Writing health information for patients and families. Stacey, D. et al (2014). Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Syst Rev

11 Kvalitetog brukervennlighet? Pasientenes informasjonsbehov ikke er tilstrekkelig møtt. Helsepersonell overestimerer mengden informasjon som er gitt til pasienten. Den er utarbeidet av helsepersonell fra helsepersonells perspektiv. Helsetjenesten besitter ikke kunnskap om pasientenes tanker, erfaringer og informasjonsbehov. Nødvendig åta hensyn til pasientenes opplevelse av sine helseproblemer, for å unngå unødig bekymring og engstelse. Bunge, M., Mühlhauser, I. & Steckelberg, A. (2010) What constitutes evidence-based patient information? Pasienterfaringer med norske sykehus i Coulter A. & Ellins, J. (2006) Patient- focused interventions: a review of the evidence.

12 Brukermedvirkning utforming av skriftlig pasientinformasjon Har det noen effekt på kvaliteten? Det skriftlige pasientmaterialet blir mer relevant, leselig og forståelig for pasienter. Fører økt kunnskapsnivå og tilfredshet. Liten reduksjon i engstelse/ bekymring. Nilsen ES et al. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and Patient information material. Cochrane Syst Rev 2009.

13 Lurer du påhvorfor brukermedvirkning?

14 Perspektivskifte, vel

15 Noen eksempler og erfaringer:

16 Kvalitetsprosjektet: med pasientens øyne Kirurgisk Sengepost A5 Radiumhospitalet En kartlegging viste at 66% pasienter med prostatakreft tok kontakt med posten etter kirurgisk behandling og utskrivelse. Var eksisterende informasjonsmateriell bra nok? En kartlegging viste at det var svært tilfeldig hvilken informasjon pasienten fikk. En tidligere pasient bidro til utforming av et spørreskjema som ble bruk til intervjuer med pasienter. Påbakgrunn av det ble det utarbeidet et nytt skriv. Til sist-en høring av hos pasienter og ansatte. Pasienttilfredshet etter innføring av skriftlig pasientinformasjon var: 83 %. Pasientene sjeldnere tar kontakt etter operasjon og utskrivelse (kun 13%)

17 Endring trenger ikke være omfattende og tidkrevende Pasienter som skal ha veneport: Kalles inn av kreftavdelingen (Ullevål). Det sendes ut informasjonsmateriell. Inngrepet gjøres av anestesipersonale. Etterpå er pasienten til observasjon på sengepost i noen timer før de kan dra hjem. Tilbakemelding fra pasient: Han kunne jo ikke kjøre hjem selv etter inngrepet! Pga medikamenter som blir gitt i forbindelse med inngrepet. Bilen måtte ståigjen og han tok taxi. Informasjonsskrivetble selvfølgelig endret etter denne tilbakemeldingen

18 Erfaringer generelt Ledelsesforankring (fagråd) Kartlegg nåværende praksis Lage en plan m/ målsetting, og prioritering Lurt åtidligtenke brukermedvirkning Klare råd om hvilke metoder som skal benyttes Tema/ problemstilling påvirker hvilken metode Brukerkunnskap tilfører andre problemstillinger, og kan forhindre at uhensiktsmessige spørsmål stilles (og utforskes) Fokus påbrukernes behov Formidling til andre brukere vektlegges Tidkrevende? Åpenhet og nysgjerrighet

19 3 (4) metoder for brukermedvirkning Konsultering/ kartlegging og høring blant brukere Søk etter og bruk av forskningslitteratur som beskriver brukernes opplevelser. Brukerrepresentanter deltar i grupper En kombinasjon av metodene beskrevet over

20 Konsultering/ høring Konsultering Innhenting av pasienterfaringer i forkant av et arbeide ved intervju/ spørreskjema. Høring et minimum! Hos hvem? Fagrådet foreslår høringsinstanser. Er det bruker med i arbeidsgruppa, såkan de ha egne kanaler. Benyttes ofte i kombinasjon med andre metoder

21 Kartlegging av hva pasienter er opptatt av Soleksponering og medikamentell kreftbehandling Bilde fra Kjersti Stokke

22 Litteratursøk etter pasienterfaringer Mye brukt, ofte i kombinasjon med høring eller åha brukerrepresentant inn i gruppa. Kan gi et bredt og sammensatt bilde. Pass påat litteraturen tar utgangspunkt i pasientenes erfaringer, og ikke helsepersonells erfaringer med pasientgruppen Vurdering av overførbarhet..

23 Integrering av forskningen, erfaringen og brukerperspektivet i utviklingen av en kunnskapsbasert prosedyre om kreftsår

24 Forskning relatert til kreftsår Thereis insufficientevidencein thisreviewto givea clear direction for practice with regard to improvingqualityoflifeor managingwoundsymptoms associated with fungating wounds. More researchis needed. Vi fant fåstudier med høy kvalitet. MAO lite støtte til å kunne komme med solide anbefalinger til praksisfeltet

25 Hva nå?

26 Erfaringen Derfor ble det innhentet prosedyrer/retningslinjer i forhold tilkreftsår fra St. Olav universitetssykehus, Haukeland Universitetssjukehus, Universitetssykehuset i Nord-Norge, HospiceLovisenberg, samt fra Karolinska sjukhuset i Sverige og fra Det danske Rigshospital.

27 Brukerperspektivet: Hvordan er det åleve med kreftsår? Lukten og redsel for lekkasje er det aller verste! Isolasjon og endret kroppsbilde og selvfølelse. Behov for informasjon og psykososial støtte. I tillegg er sårstell smertefullt Gibson& Green 2013, Lund-Nielsen 2013, Alexander 2009, Probstet al 2013, Taylor 2011, Alexander 2010

28 Kunnskap om brukerperspektivet bidro til: I kartleggingen: Hvordanpåvirkes pasienten/pårørende av såret (endret selvbilde, kroppsoppfattelse, selvfølelse, isolasjon)? Preparat til sårkant: ved mye sårvæsking benytt barrierefilm/ krem 2. Gibson S, Green J , 3. Lund-Nielsen B. 2013,4. Alexander S. 2009, 5. Probst S et al Nurs. 2013, 6. Taylor C Alexander S. 2009, 8. Alexander S. 2010

29 Brukerrepresentant Hvordan rekruttere gode brukere med relevant erfaring? Honorar? Og hvem betaler? 1 eller 2 brukerrepresentanter? Hvor lenge er pasienterfaringene gyldige? Rolleavklaringer og forventningsavklaringer Er brukerrollen den samme gjennom hele prosessen? Håndtering av uenighet/ konflikter? Hvem bestemmer? Frykt for å undertrykke bruker Ansvar for kvaliteten? Aktuelt nå: Ungdom og kreft

30 Tips om verktøy Overgripende strategi i org Ord/ språk Hvordan utvikle pasientinformasjon Betydningen av helserelatert kompetanse (health litteracy) Enkelt språk Planleggingsguide Sjekkliste for innhold Evaluering

31 Nice inspirasjon

32 LEGO- tipset Vær opptatt av det visuelle! Bilder og grafiske oversikter kan erstatte mange ord, og gjøre det lettere å forstå.

33 Nåer fåredraget slutt Takk for meg