Hvordan er det å leve med kreftsår?

Transkript

1 I dag Hvordan er det å leve med kreftsår? Etikk og brukermedvirkning i arbeid med prosedyrer og pasientinformasjon Brukermedvirkning Etikk relatert til brukermedvirkning En liten øvelse Kunnskapsbasert praksis Eksempel fra prosedyre- Brukermedvirkning i utforming av pasientinformasjon Eksempler pasientinformasjon Metoder for brukermedvirkning Oppsummering Berit Seljelid, fagutviklingssykepleier, MSc Forankring og satsning: Pasientenes rett til medvirkning er nedfelt i lovverket (1,2,3) Det er et satsningsområde åstyrke brukerne, både i nasjonal helseplan (4) og nasjonal strategi for kvalitetsutvikling (5). Også lokalt ved Oslo universitetssykehus (6,7). 1. Lov om pasient-og brukerrettigheter. Helse-og omsorgsdepartementet Lov om helsepersonell. Helse-og omsorgsdepartementet Lov om spesialisthelsetjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet Nasjonal helse-og omsorgsplan. Helse-og omsorgsdepartementet. ( ). 5. Helsedirektoratet. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring... Og bedre skal det bli! ( ). 6. Strategi for brukermedvirkning OUS 7. Handlingsplan Brukermedvirkning OUS Pasientinformasjon Pasientens rett til informasjon er, på samme måte som medvirkning, nedfelt i lovverket (1). Informasjon er en forutsetning for medvirkning. Retten til åmedvirkeøker kravet til informasjon fra helsepersonell. Det er flere forhold som tyder påat pasientenes informasjonsbehov ikke er tilstrekkelig møtt (2). Det kan ogsåse ut til at helsepersonell overestimerer mengden informasjon som faktisk er gitt til pasienten (3). Det kan stilles spørsmål ved kvaliteten og brukervennligheten påpasientinformasjonen (4). Hvem er det som frem til i dag har utformet skriftlig informasjonsmateriell for pasienter og brukere? 1. Lov om pasient-og brukerrettigheter Bunge, M., Mühlhauser, I. & Steckelberg, A. (2010) What constitutes evidence-based patient information? 3. Coulter A. & Ellins, J. (2006) Patient-focused interventions: a review of the evidence. 4. Eysenbach G., Powell J, Kuss O, Sa ER. (2002) Empirical studies assessing the quality of health information for consumers on the world wide web: a systematic review. Det er ikke greit åforståhvor skoen trykker når man ikke har den på Pasienter besitter en kunnskap om seg selv som helsepersonell i helsetjenesten trenger (1). Uklart begrep? Brukermedvirkning er for mange nettopp det Dette gjør noe med hvordan man praktiserer brukermedvirkning også.. Brukermedvirkning blir løftet frem som noe positivt (2), noe som kan øke pasienters tilfredshet (3), samt redusere stress og engstelse (4). 1. Alm Andreassen, T. (2004).Brukermedvirkning, politikk og velferdsstat. 2. Tutton, E. (2005). Patient participation on ward for frail older people. 3. Williams, G., Freedman, Z., & Deci, E. (1998). Supporting autonomy to motivate patients 4. Sainio, C. & Lauri, S. (2003). Cancer patients decision-making regarding treatment and nursing care.

2 Hva innebærer brukermedvirkning? Brukermedvirkning innebærer at tjenesten benytter brukerens erfaringermed helsetjenesten for åkunne yte best mulig hjelp. Et viktig mål er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitetpåtjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. Hentet fra helse og omsorgsdepartementets sider Altså, brukermedvirkning handler om at brukerne skal få økt innflytelse Men hvordan skal brukerne få til det? Hvem skal de påvirke? Og hvordan? Hvem tar avgjørelser om deres ønsker skal tas hensyn til? Er det mulig å gi brukerne innflytelse uten å undergrave helsepersonells faglige ansvar? Kan brukermedvirkning ha effekter vi ikke ønsker? Fjernes fokuset på på faglig kvalitet hvis oppmerksomheten blir vridd mot brukernes ønsker? Brukermedvirkning bygger på flere etiske prinsipper Autonomi Selvstendighet Frihet Verdighet Rettferdighet Etiske vurderinger Hvordan vi vil at tjenestene skal være? Hva er gode og rettferdige tjenester? Hvordan blir brukere berørt av våre handlinger? Vi forvalter grunnleggende verdier som autonomi, selvstendighet, verdighet og rettferdighet overfor brukerne. Kunne gjøre etiske refleksjoner for å komme frem til gode vurderinger basert på faglig og etisk skjønn. For åpraktisere brukermedvirkning er det nødvendig med etisk kompetanse. Etisk kompetanse Etisk kompetanse er en praktiske evne til å oppdage og se hvordan organisatoriske beslutninger, egne handlingsvalg og væremåte får følger for andre, og hvordan tjenesten og en selv som fagperson fremstår i lys av det man gjør. Hva betyr det, egentlig, at pasientens perspektiver skal tas med i utformingen av tjenester? Handler om at faglige vurdering og etiske vurderinger henger sammen. Evne til å lytte aktivt, til å oppdage hvordan andre blir berørt, til å se hvilke verdier som kommer i klemme. Hvilke moralske og juridiske plikter settes på spill? Hvilke alternative handlingsmuligheter finnes? Hvordan skal pasientens perspektiv bli omsatt til praktisk handling i forhold til utarbeidelse av prosedyrer og pasientinformasjon?

3 En liten øvelse. Brukermedvirkning i prosedyrearbeid Dere skal utarbeide en retningslinje for håndtering av allergiske reaksjoner ved medikamentell kreftbehandling. Spørsmål til diskusjon: Påhvilken måte kan brukermedvirkning være relevant i forhold til overnevnte retningslinje? Diskuter to og to. Kunnskapsbasert praksis og hva betyr det egentlig? Fakta om kreftsår Kreftsår er en infiltrasjon av kreft eller en metastase som har gått gjennom hudens eller slimhinnens overflate % av pasienter med kreftsykdom vil fået kreftsår. 1 Sårene sees hyppigst påbryst, hode/ hals og genitalier. 2 Sårene utvikles oftest i de siste seks månedene av livet, og påvirker i stor grad pasientenes livskvalitet. Sårene heler vanligvis ikke og prognosen er dårlig. 2 Sårene er ofte lokalisert i et tidligere bestrålt område Refleksjon over praksis vedrørende stell av kreftsår Sprikende praksis Manglende prosedyre Spørsmål fra pasienter/ brukere og deres pårørende Manglende kunnskap/ usikkerhet om hva som er beste praksis 1. Alexander S. J Wound Care Gibson S, Green J. J Wound Care. 2013

4 Hva lurer vi på??? Hvordan kan vi pleie/ behandle kreftsår og lindre plagsomme symptomer? Integrering av forskning, erfaring og brukerperspektivet Pasientens perspektiv-hvordan er det åleve med kreftsår? There is insufficient evidence in this review to give a clear direction for practice with regard to improving quality of life or managing wound symptoms associated with fungating wounds. More research is needed. Forskningen. Erfaringen Derfor ble det innhentet prosedyrer/retningslinjer i forhold tilkreftsår fra St. Olav universitetssykehus, Haukeland Universitetssjukehus, Universitetssykehuset i Nord-Norge, Hospice Lovisenberg, samt fra Karolinska sjukhuset i Sverige og fra Det danske Rigshospital. Vi fant fåstudier med høy kvalitet. MAO lite støtte til å kunne komme med solide anbefalinger til praksisfeltet Hva nå? Brukerperspektivet Vi søkte etter litteratur som sa noe om hvordan pasienter opplever det å leve med kreftsår! Lukten og redsel for lekkasje er det aller verste! Isolasjon og endret kroppsbilde og selvfølelse. Pasientene har behov for informasjon og psykososial støtte. I tillegg smertefulle sårstell Noen eksempler fra prosedyren hvor kunnskap om pasientens perspektiv hadde betydning Kartlegging: Hvordan påvirkes pasienten av såret? Preparat til sårkant: Barrierekrem/ film (ikke zink) Preparat til sårflate: Medisinsk honningsalve (randomisert studie/ pasientrapportert vurdering av lukt). Pasientinformasjon og pasientmedvirkning Gi pasient og pårørende muntlig/skriftlig informasjon og veiledning om sår og sårstell. Dersom kartleggingen synliggjorde forhold vedrørende endret selvbilde, selvfølelse, kroppsoppfattelse og isolasjon, ta det opp til samtale med pasienten. Pasienten skal om han ønsker det være delaktig i beslutninger vedrørende behandlingen. Mangel påsterke anbefalinger gjør at pasientenes ønsker bør tas hensyn til.

5 Fra prosedyre til pasientinformasjon Så Hvilken effekt kan det ha, at brukere medvirker i utforming av skriftlig pasientinformasjon? Det utarbeides skriftlig informasjonsmateriell til pasienter påomtrent samtlige kliniske prosedyrer som utarbeides i Avdeling for kreftbehandling. Litteraturgjennomgangen viste at: Brukermedvirkning i utforming av pasientinformasjon, resulterer i at materialet er mer relevant, leselig og forståelig for pasienter (1,2). Fører økt kunnskapsnivå og tilfredshet (1,2). Mindre tid til konsultasjon/ veiledning etterpå? Viktig kunnskap! Dette er viktig kunnskap for helsepersonell som ønsker å bidra til en kvalitetsforbedring av helsetjenesten. 1. Cartwright J, Crowe S. Patient and Public involvement Toolkit, Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD.Methods of consumerinvolvement in developing healthcare policy and research,clinical practice guidelines and Patient information material. Cochrane Review 2009 Noen eksempler fra praksis: Kvalitetsprosjektet: med pasientens øyne Kirurgisk Sengepost A5 Radiumhospitalet En kartlegging viste at 66% pasienter med prostatakreft tok kontakt med posten etter kirurgisk behandling og utskrivelse. Var eksisterende informasjonsmateriell bra nok? En kartlegging viste at det var svært tilfeldig hvilken informasjon pasienten fikk. Det ble utarbeidet et nytt informasjonsskriv En pasient bidro til utforming av et spørreskjema som ble bruk til intervjuer med pasienter. Til sist-en høring av hos pasienter og ansatte. Total pasienttilfredshet: 1. måling 69 % 2. måling var 83 %. De ansatte opplever at pasientene sjeldnere tar kontakt etter operasjonen (kun 13%)

6 Hva med det enkle er ofte det beste? Endring til det bedre trenger ikke alltid være omfattende og tidkrevende Pasienter som skal ha veneport: Kalles inn av kreftavdelingen. Det sendes ut informasjonsmateriell. Inngrepet gjøres av anestesipersonale. Etterpå er pasienten til observasjon på sengepost i noen timer før de kan dra hjem. Tilbakemelding fra pasient: han kunne jo ikke kjøre hjem selv etter inngrepet, pga medikamenter som blir gitt i forbindelse med inngrepet. Bilen måtte ståigjen, og han tok taxi. Informasjonsskrivet ble selvfølgelig endret etter denne tilbakemeldingen Metoder for brukermedvirkning: Brukerrepresentanter deltar i grupper Eksempler: - Pasientmedvirkning på individnivå -Ungdom og kreft Kan man egentlig kalle det kunnskapsbasert praksis om ikke brukermedvirkning er med? Konsultering/ kartlegging (før) og høring blant brukere (etter) Søk etter og bruk av forskningslitteratur som beskriver brukernes opplevelser. AGREE Collaboration.(2010) Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II. En kombinasjon av metodene nevnt overfor. Eksempler: -Soleksponering - Høring gjelder mange Eksempler: -Kreftsår - Truende tverrsnittslesjoner (NICE) Sitat brukerrepresentant. Oppsummering NICE tipset Reflekter rundt dagens praksis på eget arbeidssted. Inkluder brukerperspektivet! Ta spørsmål fra pasienter og pårørende på alvor- og bruk det inn arbeid med prosedyrer og pasientinformasjon. Tenk brukermedvirkning tidlig, ikke sleng det på slutten Ta i bruk metodene for brukermedvirkning. Lag ogsåpasientinformasjon når prosedyren er utarbeidet.

7 Noe åta med seg hjem? Nåer fåredraget slutt Takk for meg