Brukermedvirkning i Forskningen Trender nasjonalt og internasjonalt

Transkript

1 Trender nasjonalt og internasjonalt Pål Kjeldsen Først, kort om meg Rammet, ble i 2002 diagnostisert med Hjernesvulst Grad II og operert. Senere også strålet. Leder for styret i Hjernesvulstforeningen fra april Sitter i Kreftforeningens Representantskap som varaordfører fra april 2015 Om styret jeg leder Består utelukkende av direkte rammede og nære pårørende til rammede God spredning hva gjelder alder, kjønn og erfaringsbakgrunn God struktur og velfungerende samarbeid har bidratt til stor vekst i medlemsmassen de siste år. Bakgrunnen for mitt eget engasjement Hverdagen ble ikke helt den samme etter operasjonen, men å kunne bidra til å hjelpe medpasienter og pårørende har blitt en viktig del av hverdagen min Gjennom mitt engasjement som likeperson, involvering i forskjellige arbeidsgrupper, komiteer og andre fora, samt mitt verv som brukermedvirker får jeg bidratt gjennom å komme med innspill og tilføre elementer fra min egen brukererfaring. Min rolle som brukermedvirker gjennom Kreftforeningen OUS, Klinikk for Kirurgi og Nevrofag (kkn) på Ullevål Sykehus fra 2013 Leder for Sentralt forum for brukermedvirkning, Kreftforeningen fra

2 Betraktninger rundt Kreftforeningens strategi Gjennom vårt arbeid, skal kreftforeningen blant annet bidra til at et redusert antall mennesker rammes av kreft her i Norge bidra til at flere av de som rammes av kreft her til lands overlever bidra til at de som rammes direkte av kreft, så vel som de som rammes indirekte av kreftsykdom, gjennom rollen som pårørende skal inneha best mulig livskvalitet i sykdomsløpet Vår Visjon er : SAMMEN SKAPER VI HÅP! Gjennom foreningens mange brukermedvirkere, bidrar disse alle i sitt kontinuerlig arbeid til at Kreftforeningen har mulighet til å nå sin visjon og sine målsetninger på en god måte! Grunnpilar innenfor Kreftforeningen strategi er å 2 få en bedre og ikke minst mer forskning innenfor kreftfeltet!

3 Kreftforeningens satsning innenfor området 3

4 En Rettighet Det er myndighetenes ansvar å etablere fora og lytte til brukersiden for å sikre god kvalitet på beslutninger og tjenester Brukermedvirkning er forankret i særlovgivning så vel som i overordnet lovgivning Lov om helseforetak m.m. (helseforetaksloven) Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). Lov om arbeids- og velferdsforvaltningen (arbeids- og velferdsforvaltningsloven) Lover og reguleringer er vel og bra, det er dog vi i rollen som brukermedvirkere sitt ansvar å fylle denne med innhold! 4

5 Utført i praksis hos oss i Kreftforeningen Individ Nivå Tjeneste Nivå System Nivå Brukeren skal/kan påvirke forhold som gjelder en selv og ens egne behov Brukerne og/eller deres representanter inngår i et likeverdig samarbeid med tjenesteapparatet og er aktivt deltagende ved utveksling og endring av behandlingstilbud og tjenester Påvirkningen på systemnivå er en arbeidsform/metode rettet mot de som planlegger tiltak og tjenester som har allmenn betydning. Politisk Nivå Brukerne og/eller deres representanter påvirker direkte mot myndigheter i forhold til lover, reguleringer, rettigheter og regler gjennom politisk påvirkning opp mot dem som har myndighet til å beslutte. 5

6 Ingen avgjørelse om meg, uten meg! Om viktigheten av dette innen forskning Pasienten er en ekspert på eget liv og en ressurs for medisinske ekspertisen Løfte frem påvirkning, og ved samhandling benytte kompetansen til brukeren Det er pasientens behov som skal være førende for struktur og innhold. Man har lykkes på mange nivå ad brukermedvirkning innenfor helsevesenet, og nå står vi klare til å bidra innenfor forskningen med vårt store engasjement, gode mot og dertil enestående begeistring Benytt vår kompetanse!!! 6

7 De 13 prinsipper for brukermedvirkning Helse Sør-Øst har vedtatt 13 prinsipper for brukermedvirkning. Mengder av gode intensjoner gjennom dette hvor følgende kan vektlegges i forhold til forskning: «Brukermedvirkning er et nødvendig virkemiddel for å sikre gode og likeverdige helsetjenester til alle innbyggere, uavhengig av kjønn, alder, etnisitet, bosted, og diagnose/funksjonsnedsettelse.» «Brukerrepresentantenes erfaringskompetanse er likeverdig med helsefaglig og administrativ kompetanse og er relevant på alle nivå i helsetjenesten.» «Helsepersonell, ledere og administrasjon i helsetjenesten skal være forpliktet til å sette seg inn i brukermedvirkningens grunnlag, anerkjenne brukerperspektivets viktighet og skal legge til rette for å benytte brukernes omstillingskraft og kompetanse.» 7

8 status Internasjonalt En rekke land har en lang historikk innenfor feltet og har kommet langt innenfor området Brukerpåvirkning innenfor forskning. Innenfor kreftrelatert forskning kan følgende land herunder nevnes Canada Nederland USA Storbritannia På de fleste områder ligger disse flere sjumilssteg foran oss her på berget! Storbritannia er innenfor en særstilling hva gjelder brukermedvirkning og pasientdeltagelse innenfor kreftforskning 8

9 Momenter for suksess, Storbritannia National Cancer Research Institute Consumer Liaison Group arbeider for å bidra til at pasientens stemme blir hørt innen kreftforskningen Gruppen arbeider og har et tett kontinuerlig samarbeid med Forskere, klinikere, National Health Service (NHS) Studier fra England viser at det er viktig at pasienter får muligheter til å være med i, samt gis mulighet til å påvirke i forhold til kliniske- og forskningsstudier innenfor kreft. Det finnes ikke andre land hvor så mange pasienter deltar i kliniske studier som i Storbritannia. Over pasienter inkluderes nå i slike studier. Åpenhet og inkludering fungerer Kreftpasienter i Storbritannia er svært positive til å bli spurt om å delta forskningsstudier. En studie viste at 95 prosent av kreftpasientene var glad for at de ble spurt om å delta. Forskning har vist at det går bedre med pasienter som blir inkludert i kreftstudier. 9

10 status Nasjonalt Ting har faktisk skjedd. også på kreftsiden ad brukermedvirkning innenfor forskning Av eksempler kan nevnes : Evalueringen av mammografiprogrammet (2008-) Observatør fra Brystkreftforeningen i styringsgruppen Offentlig initierte kliniske studier kreft (2011-) Sekretariatet for «Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten» ledet bred prosess med innhenting av forslag fra relevante aktører til temaer/problemstillinger som det var/er behov for å forske på 10

11 status Nasjonalt Det har vært stort fokus på brukermedvirkning i helsetjenesten de seinere årene, men det har til nå ikke vært tilsvarende fokus på brukermedvirkning i forskning. Endelig har brukerinvolvering innenfor forskning fått sitt velfortjente fokus og er høyt oppe på den politiske agenda samtidig som dette er forankret på riktig vis. Både Regionale helsemyndigheter så vel som forskningsrådet har sine føringer fra øverste hold om å vektlegge en mer aktiv og systematisk involvering av brukerperspektivet innen forskningen Brukerinvolvering innenfor forskning er forankret med høyt fokus gjennom HelseOmsorg21 MAO, vi går en lysere fremtid i møte på området! 11

12 HelseOmsorg21 Økt Brukermedvirkning har FOKUS! Institusjonene må utarbeide retningslinjer og iverksette tiltak for økt brukermedvirkning i forskningens ulike faser Etablere ordninger for å la brukerne bygge kompetanse i rollen som brukerrepresentant innen forskning Det er en økende erkjennelse hvor viktig det er å inkludere pasienter og brukere i forskningens ulike faser. Det forutsettes at brukermedvirkning implementeres tidligst mulig i de forskjellige forskningsprosjekt. Forskningen må i større grad møte pasientenes og brukernes behov og utformes og gjennomføres med dette perspektivet. Viktig element i så måte er at dette ikke bare skjer isolert sett, men i tillegg til forsker- og tjenesteperspektivet. 12

13 og Kreftforeningens fokus ad brukermedvirkning Gode prosesser er kontinuerlig løpende hvor foreningens brukermedvirkere er involvert. Dette for at Kreftforeningen skal kunne levere på en god måte i forhold til de krav som stilles til foreningens brukerrepresentanters medvirkning innenfor forskning Kreftforeningens standpunkt - Brukermedvirkning i forskning Forskning bør i større grad reflektere pasientens ønsker, preferanser og prioriteringer Brukermedvirkning i forskning bidrar til mer relevant og bedre forskning Brukermedvirkning i forskning bidrar til bedre og mer kostnadseffektive helsetjenester 13

14 Ved å skape fullkommen Vinn-Vinn situasjon, gjennom økt fokus! god forankring! riktig skolering! vil dette gi en optimal kompetansehevning i alle de ledd og på de nivå der dette trengs fremover! Gjennom dette vil vi lykkes!!! 14

15 Forskning er elementært nødvendig for å komme videre i søken etter det som kan hjelpe de mange som er rammet av sykdom eller innehar skade som påvirker negativt i hverdagen, gammel som ung, liten som stor! Uten forskning oppnår man ikke ervervelse av den nye kunnskapen som er essensiell for at man skal komme videre innenfor de forskjellige diagnosegrupper. Bare gjennom god og dertil mer forskning kan man komme i en posisjon der man vinner striden på sykdommens slagmark! Mest og best mulig Og vi har jo dette felles mål forskning på alle områder innenfor Helse-Norge! Og gjennom dette skaper vi 15

16 Takk for oppmerksomheten! 16