etter at lille Samuel er kommet hjem etter CI-operasjonen. En plasterlapp bak hvert øre er eneste tegn på at operasjonen er gjennomført.

Transkript

1 Samuel CI-barn nr. 500 Ni måneder gamle Samuel McIntosh Siversen i Bærum utenfor Oslo ble Norges CI-barn nummer 500 da han rett etter nyttår fikk operert inn to cochlea implantaer (CI) på Rikshospitalet. Tekst og foto Tor Slette Johansen Pludrelyder høres allerede i inngangsdøren da Din Hørsel besøker det kanadisksvenske ekteparet Chantale McIntosh Siversen og Per Siversen og storebror Oliver på to og et halvt år noen dager etter at lille Samuel er kommet hjem etter CI-operasjonen. En plasterlapp bak hvert øre er eneste tegn på at operasjonen er gjennomført. Når dette leses har Samuel og hans foreldre tilbrakt fire dager sammen på Rikshospitalet, hvor lyden er blitt slått på, tilpasning foretatt og opplæring er gitt av det erfarne CI-teamet. Født med infeksjon Samuel ble født med en infeksjon et virus på nerve systemet - og screeningen dagen etter fødselen viste at hørselen var sterkt skadet, det ble bare registrert en bitteliten resthørsel. Han reagerte ikke på lyder, reagerte ikke da tunge sykehusdører smalt igjen, men vi skjønte det ikke med en gang ettersom han for det meste sov. Da det gikk opp for oss at Samuel ikke hørte, ble vi veldig opprørt. Hva skjer, tenkte vi, og ble både forvirret og engstelig, det kom helt overraskende på oss, for hverken Oliver eller vi foreldre har noen gang vært plaget med dårlig hørsel. Men vi ble betraktelig roligere da vi fikk vite om mulighetene for CI-operasjon, sier mor Chantale. Klar kandidat Lille Samuel ble undersøkt av CI-teamet på Rikshospitalet, som konkluderte med at Samuel var en klar kandidat til å få CI 06 Din Hørsel 01/2012

2 CI-BARN Hva skjer, tenkte vi, og ble både forvirret og engstelige Operert. En plasterlapp bak hvert øre var det eneste som vitnet om at Samuel hadde gjennomgått en operasjon, da Din Hørsel var på besøk. Trygge omgivelser. Lille Samuel i familiens trygge kjød hjemme i Bærum, med storebror Oliver, mor Chantale og far Per Siversen. på begge ørene. Og dermed begynte forberedelsene til operasjonen som skulle komme ni måneder senere. Vi ble fortalt at Samuel var kandidat til CI-operasjon, og at det ville være det beste for ham. Det foreldrene er bekymret for nå er om infeksjonen Samuel var født med kan ha gitt ham andre skader. Men det er for tidlig å si noe om. Vi må bare vente og se, og håpe det beste, sier far Per. Opptrening og oppfølging De fire dagene Samuel og foreldrene nå har hatt på Rikshospitalet, har for det første vært å slå på lyden, altså koble mikrofonen som ligger utenfor øret til implantatet som er operert under huden. Foreldrene har lært hvordan de skal slås på og brukes, tiden har gått til gradvis tilvenning av lyd, samt informasjon og opplæring. Dette vil bli en lang prosess og helt klart en family business. Implantatet må tilpasses over tid, med tett oppfølging. Men der er vi trygge når vi vet vi har det fantastiske CI-teamet med Marie Bunne i ryggen, og vi har også stor tro på at Bærum kommune vil gi oss den opp følgingen Samuel trenger, sier mor Chantale. Prioriterer talespråk Selv om begge foreldrene er klare på at det er talespråket som skal prioriteres, vil de også at Talespråk er klart viktigst Samuel skal lære tegnspråk. Talespråk er klart viktigst og Samuel vil ha mest glede av det i alle sosiale sammenhenger han etter hvert kommer i. Men vi vil også at han lærer tegnspråk, slik at de to kan utfylle hver andre til beste for Samuel, sier far Per. Familien ser for seg at Samuel etter hvert skal gå i Gartnerveien barnehage på Bekkestua, hvor de har spesialkompetanse på barn med spesielle behov. Så langt som barneskolen har ikke foreldrene tenkt ennå, men håper at Samuels hørsel utvikler seg så bra at han kan gå i vanlig skole, og leve et så vanlig liv som mulig. Forventningsfulle Nå vil tiden vise hvordan Samuels hørsel utvikler seg, men med tosidig CI hersker det liten tvil om at han vil bli en helt annen gutt enn han har vært de første ni månedene av sin levetid. Pludringen vi hørte da vi kom forstummet litt etter hvert, men våknet litt til liv igjen da blitslampen utsatte formiddagshvilen noen minutter. Vi er både spente og forventningsfulle og krysser fingrene for at det skal gå bra. sier Chantale og Per Siversen. Din Hørsel 01/

3 Sentrale. Audiofysiker Ole Tvete, forsker Ona Bø Wie og overingeniør og audiofysiker Kjell Rasmussen, som også leder audioenheten, er alle sentrale personer i CI-teamet ved Rikshospitalet i Oslo. CI-team i verdensklasse CI-teamet på Rikshospitalet i Oslo opererte den første voksne pasienten i To år senere ble det første barnet operert som det første i Europa. Nylig ble barn nummer 500 operert. Tekst og foto Tor Slette Johansen Ni måneder gamle Samuel Siversen er det foreløpig siste barnet som har fått operert inn cochleaimplantat (CI), og som nå skal venne seg til et liv med hørsel godt hjulpet av CI-teamet på Rikshospitalet. Grunnleggerne Men eventyret startet for mer enn 25 år siden, da overlegene Erik Teig og Henrik Lindeman dro i gang CI-prosjektet som et kvart århundre senere resulterer i at det totalt vil være 1357 CI-opererte barn og voksne i Norge (per 31. desember 2011 fordelt med 501 barn og 488 voksne ved Riks hospitalet, 133 voksne ved St. Olavs Hospital i Trondheim og 235 voksne ved Haukeland sykehus i Bergen). Litt senere kom overlege Sten Harris med i teamet, som en drivkraft for å bygge opp CI-teamets arbeid rettet mot barn. Audiofysiker Ole Tvete har også vært med fra starten, med fartstid allerede fra 1976 ved sykehuset. Det hele startet med at overlegene Teig og Lindeman dro på studiereise til USA og Australia på begynnelsen av 1980 tallet. Til da hadde man lagt en enklere variant av elektrode inn i mellomøret, men overlegene møtte pasienter som hadde fått operert er flerkanalig implantat inn i sneglehuset, og som faktisk kunne oppfatte tale. Og i 1985 bestemte vi oss for at dette ville vi også gjøre hjemme i Norge, sier Tvete, som ikke legger skjul på at dette var veldig omdiskutert på den tiden. Først i Europa Den første voksne pasienten ble operert i 1986, og på verdensbasis ble CI-teamet på Rikshospitalet banebrytende i arbeidet med innopererte implantater. De første voksne pasientene var mennesker som hadde vært døve i kort tid, og operasjonene ga gode resultater. I 1988 ble det første barnet, som da var seks år gammelt, CI-operert. Og hun lever i beste velgående i dag, med god hørsel og i fullt arbeid, sier Tvete. 08 Din Hørsel 01/2012

4 Først i 1992 ble det igangsatt CI-operasjoner på mindre barn. Slag i slag De første årene ble det operert få barn tre i 1988, ett barn de to neste årene (se graf), to-tre barn årlig de neste årene, før det steg sakte og sikkert fra Flest barn ble operert i 2005, da 55 barn fikk hjelp av CI-teamet. Rikshospitalet har ansvar for å operere alle barn i Norge, mens voksne også blir operert ved St. Olavs Hospital i Trondheim og Haukeland sykehus i Bergen. Vi var litt på vent i begynnelsen, litt avventende med tanke på resultatene. Men allerede da var det barn per år som kunne ha fått CI omtrent det samme antall som i dag. Men mange takket nei fordi det da var et ukjent område og informasjonen og kunnskapen ikke så god som i dag. Teknikken er blitt bedre med årene også? Det er den, ikke minst er implantatene blitt mindre og bedre. Men selv hos dem som ble operert så tidlig som på 1980 tallet skifter vi ikke implantater med mindre funksjonen er svekket, foreløpig ser vi ingen grunn til å skifte noe som fungerer og som brukerne er fornøyd med, sier Tvete og forsker Ona Bø Wie som også er knyttet til CI-teamet. Tverrfaglig team Tidlig på 1980-tallet skjønte Rikshospitalet at en CI-operasjon var mer enn bare en operasjon, og at det derfor var viktig å sette sammen et tverrfaglig team. I dag er cirka tyve personer tilknyttet teamet; leger, audiofysikere, audiopedagoger, audiografer og pasientkoordinator, som sammen dekker spennet fra hørselsmålinger via utredning, programmering og operasjon til opptrening og opp følging. Dette er en moderne form innen medisinen. Her er det ikke bare snakk om å bli frisk på et kvarter, vi snakker om et livslangt løp for disse små barna. Vi diskuterer sammen, utreder sammen, alle er like viktige, og alle har noe å bidra med det er utgangspunktet for at vi skal få til et best mulig resultat, sier Ole Tvete. talen som hos andre barn med normal hørsel. Og jo tidligere barna blir operert, jo større er sjansen for at både hørsel, det å snakke og talens kvalitet blir så optimal som mulig. Obligatorisk screening har hjulpet? Screeningen av alle nyfødte barn som ble igangsatt for fem-seks år siden har vært helt avgjørende for at vi greier å fange opp alle barn som kan ha nytte og glede av CI, mens de er i den mest mottakelige fasen av livet til å lære språket de har rundt seg, sier Bø Wie. Utrolig gøy Bø Wie sier det har vært utrolig interessant å være med på denne reisen, fra de første resultatene viste at CI var noe som kunne bidra til at døve kunne få muligheter til å høre og at døve barn kunne få muligheten til å bruke også talespråk i sin kommunikasjon. På noen områder har vi internasjonalt sett vært veldig tidlig ute, som for eksempel ved å operere inn to implantater på små barn fra fem måneders alder. Vi har nå seks års erfaring med små barn og ser at cochleaimplantasjonen har hatt stor påvirkning på hvordan barna og deres familie opplever sin hverdag. Men ikke alle får utbytte av implantater? Det er viktig å få frem at det er variasjoner i hvor mye barn og voksne hører med og har nytte av sine implantater, CI gis i dag til personer med svært ulike hørsels historier og muligheter til utbytte av CI. Vi vet mye om hvilke forhold som vil påvirke nytten av CI, og alder ved implantasjon, eller hvor lenge døvheten har vart, har en vesentlig betydning. I dag har vi personer som kun oppfatter bakgrunnslyder med sitt implantat og vi har personer som du antakelig ikke ville merket var hørsels hemmet om du møtte dem i en samtale situasjon én til én, sier Bø Wie. Oppfølging viktig Tidlig operasjon, bilateralt CI og god oppfølging er stikkord for at utbyttet av en operasjon skal bli godt. Det er veldig spennende å følge den gruppen barn som har fått tidlig og bilateralt CI fremover, som vi nå har fulgt i fem-seks år, videre når de skal begynne på barneskolen. Da kommer de over i en ny fase i livet som byr på mange og nye utfordringer. Spenningen knytter seg til om den lovende utviklingen vi har sett med hensyn til språkutvikling og språkferdigheter vil vedvare også gjennom skoletiden og videre i sosiale relasjoner og i arbeidslivet. Og da kommer kvaliteten på oppfølgingen inn i bildet? Oppfølging er veldig viktig, men dessverre veldig forskjellig avhengig av hvor i landet barna bor. Mange foreldre er fornøyd, men det er flere som sier de må slite for at barna deres skal få den oppfølg ingen de har krav på. - Det har litt med at det nok er lettere å få god oppfølging i sentrale strøk, men det handler også om hvilke oppfatninger om viktighet, forståelse og kunnskap som finnes rundt i de enkelte kommunene. Like fullt kan jeg ikke få understreket nok hvor viktig god oppfølging er for alle CI-opererte, og det er avgjørende at oppfølgingen er tverrfaglig, sier Ona Bø Wie. CI-BARN Screening avgjørende I dag er situasjonen en helt annet. Av og til takker døve foreldre nei takk til å få operert sine døve barn, men hørende foreldre med andre hørende barn sier uten unntak ja til CI-operasjon. En CI-operasjon hos små barn vil for de fleste innebære at de ved siden av å få hørsel også lærer å snakke, og ofte blir Utviklingen. Denne grafikken viser utviklingen i CI-operasjoner på barn fra starten i 1988 til utgangen av (Kilde: Rikshospitalet) Din Hørsel 01/

5 Opereres fra fem måneder Alderen på CI-opererte barn går stadig nedover. De første hundre opererte barna hadde en snitt alder på 4,2 år, de neste opererte hadde en snittalder på 3,6 år, mens det yngste barnet hittil ble operert da det var fem måneder gammelt. Skiller lyd tidlig Et cochlea eller sneglehuset er ferdig utvokst allerede tidlig i svangerskapet er med på å redusere komplika sjonene ved en slik tidlig implantasjon. Ut fra et pedagogisk ståsted kan det synes som om vi har det travelt med å komme i gang med hørsel så tidlig som mulig. Vi har sett at normalhørende to dagers gamle barn kan skille språks pesifikke lyder fra hverandre og tidlig også skille mors stemme fra andre stemmer. Etter seks måneder er det påvist at barns oppfatning av lyder er vesentlig formet av det språket de hører rundt seg. Mye tyder på at det er viktig at vi kommer i gang så tidlig som mulig, samtidig som vi må være varsomme og helt sikre på at vi gjør alt riktig, sier Bø Wie. Implantatet. Tegningen illustrerer hvordan cochlea implantatet opereres inn og tilpasses mennesket. (Illustrasjon: Mediasan) DH-fakta >> Cochleaimplantatet (CI) består av en utvendig og en innvendig del. Den utvendige delen er taleprosessoren som ligner på et høreapparat. Taleprosessoren har en mikrofon som fanger opp lyd. I taleprosessoren analyseres lydene og lyden splittes opp i ulike frekvensområder. Deretter sendes signalene som radiosignal via en senderspole inn til den innvendige delen. Den innvend ige delen, implantatet, består av en elektronikkdel med en elektrode som er lagt inn i sneglehuset. Langs denne elektroden sitter det elektrodepunkter som stimulerer hørselsnerven i hvert sitt frekvensområde. En mørk lyd vil gi elektrisk stimulering på elektrodepunkter lengst inne i sneglehuset, mens en lys lyd vil stimulere på de ytterste elektrodepunktene i sneglehuset. Dette gir et signal i hørselsnerven som ledes videre til hjernen, og dette oppleves da som henholdsvis en mørk eller en lys lyd. >> For et barn som er født døv eller er svært hørselshemmet og som ikke har utviklet talespråk, forventes CI å gi: Grunnlag for å utvikle talespråk Bedre evne til å forstå talespråk med og uten munnavlesning Høyere bevissthet om og gjenkjenning av omgivelseslyder. (Kilde: Rikshospitalets CI-team) Teamleder. Marie Bunne er seksjons overlege og medisinsk ansvarlig og leder av CI-teamet ved Rikshospitalet. Veldig små barn Seksjonsoverlege og medisinsk ansvarlig Marie Bunne som opererer de små barna, understreker at det går en medisinsk grense for hvor små barna kan være når de opereres. Vi må huske at vi behandler veldig små barn, benet er tynt og mykt og må være stabilt nok. Antall måneder er heller ikke avgjørende, men vekten, som ikke skal være under seks kilo. Dette har med pasientsikker heten i forbindelse med narkosen å gjøre. En CI-opera sjon er heller ikke det vi kaller en livsnødvendig operasjon, selv om den helt klart bedrer livskvaliteten, sier CI-teamets leder Marie Bunne. Jeg skal ikke underslå at det kan oppstå komplikasjoner, men det inntreffer heldigvis svært sjelden. Vår ledestjerne er at nytten av CI skal være så god at operasjonen er verdt det selv om det kan oppstå en komplikasjon. Også for voksne En annen side er at enkelte har litt urealistiske forventninger til hva en CI-operasjon vil bety. Du får ikke normal hørsel med CI, du får et superavansert hjelpemiddel som gir deg lyd. Men utviklingen går fort, og vi flytter stadig terskelen for hva vi kan få til. Det koster, men det lønner seg likevel for samfunnet når vi vurderer det i et livsløp. I dag har alle barn rett til tosidig CI, og det er en klar fordel. Det er viktig å argumentere overfor myndighetene at dette også gjelder voksne. Om du som hører normalt på begge ører holder for det ene øret, vil du sikkert merke forskjell. På det øret du holder for hører du likevel mye bedre enn en som er aktuell for CI. Tenk deg da å være svært tunghørt på begge ører og bare få hjelp til å høre på det ene øret, sier Marie Bunne. 10 Din Hørsel 01/2012

6 CI-BARN Etterlyser tiltak. HLFs generalsekretær Anders Hegre er glad for at stadig flere barn bli CI-operert, men etterlyser tiltak for bedre oppfølging fra stat og kommuner. Krever bedre oppfølging Å gi et barn cochlea implantat (CI) uten at det sikres fullverdig oppfølging, er som å gi bort en Ferrari uten nøkkel. Her har dessverre både stat og mange kommuner sviktet. Tekst og foto Tor Slette Johansen HLFs generalsekretær Anders Hegre er glad og stolt over at lille Samuel Siversen i Bærum nylig ble CI-operert barn nummer 500 i Norge (Se side 6-7). For en drøy måned siden ble han operert i begge ørene. Når du leser denne artikkelen er lyden slått på, og Samuel og hans foreldre har vært gjennom de fire første dagene med tilvenning og opplæring hos CIteamet ved Rikshospitalet i Oslo. Teknisk revolusjon CI er en teknologisk og medisinsk revolusjon som nå runder 25 år i Norge. Norge har ligget langt fremme og har hele veien hatt kompetanse i verdensklasse på CI, i første rekke på Rikshospitalet. Barneoperasjonene har vært i orden siden 2004/2005. Med i orden mener jeg alle barn med behov for CI, får det i ung alder og om nødvendig med implantater på begge ører, sier Hegre. Viktig kamp for HLF Før 2004 var det satt av for snaut med penger fra myndighetenes side. Det ble en kø av barn som mistet muligheten til hørsel og språk etter hvert som deres språklige gullalder løp fra dem. Å rette opp denne urettferdigheten ble en viktig kamp for HLF. Det var utrolig godt for organisasjonen å vinne frem sammen med mange gode krefter både i fagmiljøene og blant politikerne. Ferrari uten nøkkel Men det teknologiske ved CI er kun en super start. Det er ikke sånn at det bare er å skru på en bryter og så hører og snakker barnet som var født uten hørsel. Nei, det kreves lang og målrettet trening fra tidlig alder. Og her har dessverre staten og mange kommuner sviktet. Det er menings løst å gi en operasjon til kroner som skal gi hørsel og tale, uten å gi riktig oppfølging etterpå. Det blir som å gi bort en Ferrari, men ikke gi bort nøkkelen. Staten og kommunene har fortsatt en lang vei å gå for å gi en fullverdig opplæring i hørsel og talespråk, sier Hegre. De viktigste ingrediensene i utviklingen av grunnleggende kommunikasjonsferdigheter til alle barn med CI over hele landet, er ifølge HLF: 1. CI-opererte barn som skal lære tale, må få samme lovfestede rett til å lære tale som dem som skal lære tegn. Dette er Stortingets ansvar. 2. Statped må dreie ressurser og kompetanse i retning av tale, som stadig flere får behov for. 3. Kommunene over hele landet må gi et tilbud basert på brukerens behov, både når det gjelder ressurser og kompetanse. Jeg kan love at HLF alltid vil stå på, både for Samuel og andre CI-opererte barn, og for de rettighetene alle CI-opererte skal og må ha. Og vi vil gjerne gratulere Rikshospitalets CI-team som i alle år har vært brukernes beste venn, sier Anders Hegre. Din Hørsel 01/