ADI-R og ADOS 2. Spesialist nevropsykologi Eirik Nordmark. Autismeteamet, Barnehabiliteringen UNN HF. 6. mai 2019

Transkript

1 ADI-R og ADOS 2 Spesialist nevropsykologi Eirik Nordmark Autismeteamet, Barnehabiliteringen UNN HF 6. mai 2019

2 ADI (Autism Diagnostic Interview) og ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) Ble utviklet for forskningsformål for å sammenligne utvalg og resultater på tvers av forskningsprosjekter Skåringssystemene viste godt samsvar med klinikernes diagnose av autisme/ ASF Med økende kunnskap og interesse for autisme/ ASF har det blitt stadig mer vanlig å også bruke instrumentene i klinisk sammenheng Instrumentene ansees som gullstandard instrumenter

3 Hvorfor bruke ADI og ADOS i klinikk? Anerkjente utredningsinstrumenter Effektiv måte å skaffe informasjon på; Får fram forhold som det er vanskelig å observere i «naturlig miljø» eller få kunnskap om i vanlig samtale (spesifikke eksempler) Får et bredere grunnlag for vurdering av diagnose

4 Pål Suren 2013

5 ADI-R Intervju med foresatte/gode komparenter ADI ble utviklet i 1989 av Michael Rutter, Ann LeCouter og Catherine Lord og revidert i 2013 (ADI-R) Fokus på detaljerte beskrivelser av atferd (eksempler) i stedet for vurderinger Henter inn informasjon om tidlig utvikling, symptomer ved standardalder (4-5 år) og fungering på intervjutidspunkt, samt forekomst av avvik (noen gang) 93 spørsmål som følger de diagnostiske kriteriene for autisme fra DSM-IV/ ICD-10 Ikke tilpasset DSM-V og skiller ikke mellom autisme og andre undergrupper i autismespektret Det arbeides med å tilpasse intervjuet til DSM-V kriteriene, samt gjøre det kortere

6 ADOS 2 En undersøkelse man gjør direkte med pasienten ADOS 2 er den fjerde utgaven av instrumentet og kom i 2012 (på norsk i 2014) Den først utgaven ble utgitt av Catherine Lord i 1989 ADOS 2 har 5 moduler (Modulene 1 4: Catherine Lord, Michael Rutter, Pamela C. DiLavore & Somer Bishop Småbarnsmodulen: Catherine Lord, Rhiannon J. Luyster, Katherine Gotham & Whitney Guthrie)

7 Administrering og skåring Både ADI-R og ADOS har: detaljerte beskrivelser av hensikten med hvert spørsmål/ aktivitet en standardisert måte å administrere spørsmål/ oppgaver/ aktiviteter en detaljert beskrivelse av hvordan man skal angi en kode/ skåre Instrumentene er krevende å bruke korrekt - det krever opplæring og øvelse (Shjølberg 2015)

8 ADI-R: Mål og tilnærming Semi- strukturert undersøker-basert intervju For personer med MA 2 år og opp til voksen alder Gjennomføres typisk sett med foreldre Gir ramme for å forstå utviklingshistorie fokusert på ASD problematikk Klinisk bruk: Kan få tak i detaljer som er relevant for intervensjon

9 Organisering av ADI-R 93 items i 5 seksjoner 1. Generell orientering (om familie, typisk væremåte, bekymring), tidlig utviklingshistorie 2. Språklig og kommunikativ funksjon 3. Sosial utvikling og lek 4. Interesser og atferd (uvanlige interesser og væremåter) 5. Generell atferd + særegne ferdigheter

10 Intervjuet Fokuserer heller på bredere aspekter av fenomener enn ulike symptomer EKS: - Gjensidig konversasjon - Bruk av sosialt småsnakk - Peking - Gester Får fram detaljert beskrivelse av atferd Bruker mange indikatorer Anvender en undersøkerbasert tilnærming (ikke standardiserte spørsmål) Operasjonaliserer kriteriene Fokuserer på nøkkelsituasjoner som utgjør press (for å få fram konkrete eksempler)

11 Utfordringer ved bruk av ADI-R Å gjennomføre ADI-R på rimelig tid ( timer) Å kode ADI-R i tråd med den informasjon som faktisk framkommer, og ikke ut fra det vi synes foreldrene burde svare eller vårt overordnede inntrykk. Få fram tilstrekkelige eksempler til å kunne skåre intervjuet - det kan være vanskelig å huske hvordan det aktuelle barnet fungerte i 4-5 års alder for foreldre med større barn eller mange barn

12 Foreldre rapporterer retrospektivt mer alvorlige symptomer for 5-års alder da barna var 10 år enn de hadde gjort da barna var 5 år. (Jones, R M, 2015)

13 Retningslinjer for valg av riktig ADOS-2 modul Modul Krav til nivå av ekspressivt språk Anbefaling for kronologisk alder T Ingen tale til enkle fraser 12 til 30 mnd 1 Ingen tale til enkle fraser Minst 31 mnd; kan være upassende å bruke etter skolestart 2 3 Tre ords fraser/ ikke språklig flytende enda Regelmessig bruk av sammensatte setninger Kan være upassende å bruke etter endt skolegang Barn eller yngre ungdom ( 16 og yngre) 4 Regelmessig bruk av sammensatte setninger Eldre ungdom eller voksne Tromsø mars

14 ADOS 2 Småbarnsmodulen, Modul 1 og Modul 2 har størst vekt på atferdsobservasjoner - det betyr at leker/ aktiviteter skal administreres på en standardisert måte. Modul 3 og 4 legger mest vekt på forståelse - færre aktiviteter som skal administreres og flere spørsmål (fortsatt standardisert framgangsmåte)

15 Feil modulvalg virker inn på skårene For høy modul(for vanskelig) - barn skårer over cut- off selv om de «egentlig ikke» har ASF. For høy modul går ut over kvaliteten og gjør barn engstelige ( også barn uten ASD) - kan ikke stole på skårene. For lav modul kan gjøre at oppgavene blir for lette (skårer under cut-off, men «burde vært» over) eller virker umotiverende (barnslige) modul 1 og 2 kan tilpasses noe til alder Barn som snakker dårlig norsk, men forstår mer. Må ta utgangspunkt i språket, fordi mye avhenger av dette. Tilpass moduler til rett språknivå, men en bør være forsiktig med å tolke skårer fra M1 på f. eks et barn som er 10 år. Hvis du er voksen (med talespråk) skal du ha modul 4

16 ETTER administreringen Skriv ned ADOS-2 kodene øyeblikkelig etter et modulen er gjennomført Kodingene skal ALLTID være basert på «live» administrering (ikke opptak) De psykometriske data er basert på informasjon skrevet ned fra «live» administrering og koding Video opptak kan brukes for mer detaljert gjennomgang eller for å vurdere reliabilitet etc. Bruk informasjonen fra ADOS-2 i kombinasjon med all annen informasjon fra den diagnostiske utredningen Husk at ADOS-2 klassifiseringen IKKE ALLTID vil match den overordnete kliniske diagnose

17 Viktig å huske ved koding: Noen ledd vurderer enkel-atferd: - f.eks., gester, øyekontakt, gi Noen ledd vurderer observasjoner i en spesifikk oppgave: - f.eks. reaksjon på navnet Noen ledd er oppsummeringskoder: - f.eks. kvalitet av sosial respons (andel adekvate responser i forhold til totalt antall responser) Flertallet av eksemplene vs. det beste eksemplet Les den spesifikke instruksjonen for HVER kode! Høy forekomst vs. lav forekomst atferd Forventning til frekvens/forekomst varierer avhengig av hva slags atferd det er (f.eks., øye kontakt vs. deskriptive gester vs. repetitiv atferd)

18 Kodings konvensjoner 0 = Atferd av den type som spesifisert er IKKE tilstede (ikke nødvendigvis «normal») 1 = Atferd av den type som spesifisert er tilstede, men ikke i tilstrekkelig klart eksempel, alvorlig nok, eller markant til å kunne kodes med 2 2 = Atferd av den type som spesifisert er definitivt tilstede og fyller de beskrevne kriteriene 3 = Atferd av den type som spesifisert er tilstede i et slikt omfang at det influerer på fungering

19 Utfordringer ved bruk av ADOS 2 Lære seg å administrere instrumentet riktig, slik at observasjonene lar seg skåre. Å kode ADOS2 i tråd med den informasjon som faktisk framkommer og ikke ut fra en overordnet vurdering av om personen har ASF Bare å skåre informasjon som framkommer under ADOS 2 kartleggingen (eks, ikke atferden på venterommet eller atferd vi har observert for eksempel under besøk i barnehage/ skole)

20 ADOS 2 er ikke nødvendigvis egnet for alle personer, kliniske situasjoner eller studier: Må ha mental alder over 12 måneder for at Småbarnsmodulen kan brukes Ikke validert for blinde og døve personer, eller personer som ikke har gangfunksjon Ikke alltid egnet for eldre barn/ voksne med svært begrenset språk Ikke alltid egnet for personer med selektiv mutisme, ekstrem angst, alvorlige atferdsproblemer, alvorlig utviklingsforsinkelse, eller med annen kulturell og språklig bakgrunn Må administreres på barnets morsmål ( ikke egnet å bruke tolk under gjennomføringen)

21 Skårer på ADOS og ADI påvirkes av intellektuell fungering, emosjonelle problemer og atferdsvansker (Havdahl 2016) Dette må en ta hensyn til når en skal trekke konklusjoner på bakgrunn av ADOS/ ADI resultatene Over cut-off er ikke det samme som diagnose ADOS/ADI fritar oss ikke for egne vurderinger

22 Grunnleggende samspillsferdigheter Faktoranalyse viser to grupper av oppgaver; - de som måler grunnleggende samspills ferdigheter som blikk, delt glede osv. og - de som går på kvalitet av samspills ferdigheter (samtale, kvalitet på innspill osv) Mange barn med utfordringer kan ha vansker med det siste, mens det grunnleggende er det stort sett barn med ASF som har vansker med (Havdahl 2016)

23 Hvor godt fungerer ADI-R og ADOS 2? - sensitivitet og spesifisitet Sensitivitet: Hvor ofte intervjuet/ kartleggingen korrekt fanger opp et positivt tilfelle (person med ASD) sann positiv Spesifisitet: Hvor ofte intervjuet/kartleggingen korrekt ikke fanger opp et negativt tilfelle (person uten ASD) sann negativ

24 Sensitivity and Specificity: Modules 1 3 (C. Lord) Tromsø mars

25 Sensitivity and Specificity: Modules 1 3 (cont.) Tromsø mars

26 Kilnsk vurdering etter DSM IV vs. autisme klassifisering ved ADI-R og ADOS ( > 3 år, N= 960, hvorav 540 m autisme) Autisme klassifisering på Sensitivitet Spesifisitet ADI-R og ADOS 82.0% 86.0% ADI-R 88.9% 59.1% ADOS 92.0% 73.6% ADI-R eller ADOS* 99.0% 46.7% *Skåren var i autismeområdet bare på en av instrumentene 90 % av disse hadde en annen diagnose I autismespektret (eks. Asperger. PDD-NOS) Risi et al., J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry

27 Klinisk vurdering etter DSM IV vs. autisme klassifisering ved ADI-R og ADOS. Personer med alvorlig utviklingshemming (> 3 år + mental alder < 1.5 år, N= 67, hvorav 45 m autisme) Autism Classification Sensitivity Specificity ADI-R and ADOS 91.1% 50.0% ADI-R 91.1% 40.9% ADOS 100.0% 18.2% ADI-R or ADOS 100.0% 9.1% Risi et al., J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry

28 Overlapp mellom grupper (Ados-G skåre) 25 Autisme Andre PDD Utenfor 20 antall ADOS skåre kumulativ skåre innen hver gruppe

29 Oppsummering ADOS-2 er et semi-strukturert standardisert utredningsverktøy som skaper en kontekst hvor ASD- relaterte symptomer og atferder kan observeres Sensitivitet og spesifisitet i forhold til klassifisering er god, men ikke 100% som ved bruk av alle utredningsmål, vil noen barn bli feil- klassifisert basert på ADOS-2 ADOS-2 er en del av en omfattende vurdering Skårene gir en klassifisering, IKKE en diagnose

30 Et nyttig hjelpemiddel, men ikke det eneste hjelpemidlet ADOS 2 gir ikke svar på alle spørsmål Tilleggsinformasjon/ kartlegging trengs for å besvare ulike spørsmål knyttet til klinikk og forskning, slik som: Utviklings- / kognitiv testing Mål på komorbide symptomer Medisinsk historie/ undersøkelser Utviklingshistorie Fungering hjemme, i barnehage/skole

31 Nytten av ADOS 2 i klinisk vurdering Gir en ramme for å identifisere spesielle områder med sosiale og kommunikative vansker Hvis barnet har vansker med spesifikke aktiviteter i løpet av ADOS-2 kartleggingen, hva er da implikasjonene for fungeringen i dagliglivet (inkludert interaksjon med jevnaldrende)? Spesifikke oppgaver eller test-items kan ikke alltid oversettes til konkrete opplærings

32 Hvem kan bruke ADI-R og ADOS 2? Diagnostiske instrumenter trenger ikke være psykolog, men må arbeide sammen med en som setter diagnoser Krever at man bruker instrumentene jevnlig (øving) og samarbeid med andre som kan bruke dem (felles måte å skåre på) for at man kan stole på skårene Kan bruke instrumentene for å samle informasjon uten å bruke skårene for å sette diagnose klinisk vurdering

33 Hvordan komme i gang? Observer noen som har erfaring med ADI-R og ADOS Les manualen og øv på et barn (gjerne et barn uten vansker) Gjennomfør et ADI-R intervju/ ADOS kartlegging med noen som har erfaring til stede Ta opp video og gå gjennom med kollegaer Dersom du sjelden har barn hvor det et aktuelt å bruke instrumentene og du får lite øving, kan du bruke dem til å samle informasjon uten å skåre

34 ADOS og ADI opplæring i Helseforetakene Bakgrunn: Lite kurs/ opplæring i disse verktøyene hovedsakelig foredragsholder fra Danmark Ønske om å satse på systematisk opplæring i alle helseregioner Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst har ansvaret for opplæringen med Synnve Schjølberg, Folkehelseinstituttet, som underviser Det er nå gjennomført introduksjonskurs i ADI-R og alle ADOS 2 modulene i Tromsø/Bodø +nettverkssamlinger

35 Oppgaver i Småbarnsmodul. Modul 1 og 2 Småbarns M Modul 1 Modul 2 1. Fri lek 1. Fri lek 3. Reaksjon på navn 2. Reaksjon på navn 2. Reaksjon på navn 4. Lek såpebobler 4. Lek såpebobler 14. Lek såpebobler 5. Forventning rutine objekt 5. Forventning rutine objekt 13. Forventning rutine objekt 6. Forvent sosial rutine 7. Forvent sosial rutine 7. Reaksjon felles opp 3. Reaksjon felles opp 6. Reaksjon felles opp 8. Gjensidig sosialt smil 6. Reaksjon sosialt smil 10. Funksj. symbolsk imitasjon 8. Funksj. symbolsk imitasjon 11. Smågodt 10. Smågodt 12. Smågodt 9. Fødselsselskap 9. Fødselsselskap Unike ledd i Småbarnsmodul Unike ledd i Modul 2 5. Samtale 2. Blokkere kloss 1. Konstruksj.opp 7. Demonstrasjon 9. Badetid 3- Liksomlek 8. Beskrive bilde 4. Felles interaktiv lek 9. Historie bok & 10. Fri lek Tromsø mars

36 Eksempel på materiell: Modul 1 og 2 - Fri lek

37 Respons til felles oppmerksomhet Modul Småbarm 1 og 2

38 Funksjonell og symbolsk imitasjon Modul Småbarn og 1

39 Bursdags selskap Modul 1 og 2

40 Såpebobler og ballong Modul Småbarn, 1 og 2 - engasjerer de fleste barn

41 Smågodt å spise Modul småbarn,1 og 2

42 Modul 3 aktiviteter (Flytende tale) 1. Konstruksjonsoppgave 2. Late som lek 3. Felles interaktiv lek 4. Demonstrasjons oppgave 5. Beskrivelse av et bilde 6. Fortelle en historie fra en bok 7. Tegneserie 8. Samtale og rapportere 9. Sosioemosjonelle spørsmål: Følelser 10. Sosioemosjonelle spørsmål : Sosiale vanskeligheter og ergrelser 11. Pause 12. Sosioemosjonelle spørsmål : Venner, relasjoner, ekteskap 13. Sosioemosjonelle spørsmål : Ensomhet 14. Lage en historie

43 Konstruksjons oppgave Modul 2,3,4

44 Late som lek og felles interaktiv lek Modul 3

45 Beskrivelse av et bilde Modul 2,3,4

46 Fortelle en historie fra en bok Modul 3 og 4

47 Tegneserie Modul 3 og 4

48 Lage en historie Modul 3 og 4

49 Modul 4 aktiviteter (Flytende tale) UNGDOM/ VOKSNE 1. Konstruksjons oppgave* 2. Fortelle en historie fra bok 3. Beskrivelse av bilde* 4. Samtale og formidling 5. Sosioemosjonelle spørsmål: Nåværende arbeid eller skole* 6. Sosioemosjonelle spørsmål: Sosiale Vansker og ubehag 7. Sosioemosjonelle spørsmål: Følelser 9. Tegneserie* 10. Pause 11. Dagligliv* 12. Sosioemosjonelle spørsmål: Venner, relasjoner og ekteskap 13. Sosioemosjonelle spørsmål: Ensomhet 14. Planer og håp 15. Lage en historie 8. Demonstrasjona oppgave *= kan utelukkes/ikke gjennomføres

50 Referanser Schjølberg, Synnve (2015): Autism Diagnostic Interview og Autism Diagnostic Observation Schedule i Norge. Autisme i dag, 42 (3), s Havdahl, Karoline Alexandra et al (2016): «Mulitdimentional Influences on Autism Symptom Measures: Implications for Use in Etiological Research». Journal of the American Academy og Child & Adolescent Psychiatry Risi,S., Lord,C., et al : Combining Information from Multiple Sources in the Diagnosis of Autism Spectrum Disorders, J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 45:9, 2006 Suren, Pål et.al (2013): Fylkesvise forskjeller i registrert forekomst av autisme, AD/HD, epilepsi og cerebral parese i Norge. Tidsskrift for Norsk legeforenin nr 18, 133: