Sluttrapport for POP gruppe nr: 1. Prosjektets tittel: Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv

Transkript

1 Sluttrapport for POP gruppe nr: 1 Prosjektets tittel: Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv Navn deltakere i prosjektet: Overlege Ole Rysstad Samfunnsmedisiner Birgit. J. Lie Fastlege Holger Skeie Brukerrepresentant Glenn Mathisen Sykepleiere Kristin B. Aas, Liv Kari Johnson, Grethe Thoner og Solveig H. Songe

2 1. Sammendrag Overlege Ole Rysstad ved medisinsk poliklinikk opprettet i 212 et brukerråd av 7 personer som lever med hiv. Brukerrådet ble bedt om å komme med en skriftlig bestilling på hvilke tilbud brukerstyrt poliklinikk for hivpositive bør inneholde. (vedlegg nr. 1) Det er første gang det har skjedd at hivpositive blir invitert til å fortelle hvilke behov de har. Brukerstyrt poliklinikk for hivpositive har vakt nasjonal interesse. I februar 213 ble det opprettet en 1 % hiv-koordinatorstilling for å få etablert tilbudene brukerne har ønsket. Vi tilbyr nå individuell plan, livskvalitetsmåling, basisgruppemøter med annet helsepersonell etter behov, lærings- og mestringskurs og mulighet til å treffe andre hivpositive gjennom likemannsarbeid og sosialt samvær. Vi planlegger å ta i bruk sikker kommunikasjon via min journal og å etablere et lavterskeltilbud for testing av seksuelt overførbare sykdommer. Det har vært jevnlig kontakt mellom brukerrådet og infeksjonspoliklinikken underveis med tanke på evaluering av igangsatte tilbud og fremdrift. Brukerrådet har også stilt opp som testpersoner på de ulike tilbudene og vært med på å utarbeide en sjekkliste til bruk i konsultasjoner. Brukerrådet som per november 13 har økt til 8 personer, representerer målgruppen mht kjønn, seksuell legning og etnisitet. 2. Problemstilling/bakgrunn Oppfølgingen av hivpositive pasienter har i mange år hatt fokus på behandling og effekt av behandling. Den har i alt for liten grad tatt hensyn til at den hivpositive er en person med fysiske, psykiske, sosiale og åndelige behov eller at den enkeltes motivasjon til å følge opp anbefalt behandling kan påvirkes av dette. Det har også vært for dårlig samarbeid mellom 1 og 2 linjetjenesten med tanke på å kunne ivareta den enkelte på best mulig måte. Manglende helhet i behandlings- tilbudet øker stigma og usikkerhet for pasientene. På bakgrunn av dette ble brukerrådet dannet. Brukerne ønsker en tydeligere ansvarsplassering mellom spesialisthelsetjenesten og fastlegene. For å løse dette ønsker brukerrådet at det dannes mikroteams (basisgruppemøter) rundt den enkelte pasient bestående av fastlege, sykehuslege og sykepleier på poliklinikken. De ønsker å få tilbud om en individuell plan og at det tas i bruk en sjekkliste (vedlegg nr. 2) under konsultasjonene. De ønsker at det opprettes enkel og sikker kommunikasjon på internett mellom helsepersonell og den enkelte pasient. De ønsker lærings- og mestringskurs og mulighet til å treffe andre i samme situasjon. For å kunne innfri brukernes bestilling er det behov for en hiv-koordinator som kan ivareta den enkelte pasients behov. 3. Målgruppe Voksne kvinner og menn som lever med hiv på Agder. Pasientgruppen øker stadig, og vi har per november 213 ca 12 pasienter tilknyttet Sørlandet sykehus. 7-8 % har innvandrerbakgrunn asylsøkere, bosatte flyktninger, arbeidsmigranter og familiegjenforente til norske og innvandrer familiemedlemmer. Gruppen består av omtrent av ca. like mange kvinner og menn fra 18- ca. 8 år. Ulike seksuell legning er representert. 4. Hensikten med prosjektet, hva ønsker man å oppnå o Hovedmål : Utforme behandlingsløp som tilrettelegger for helhetlig behandling og optimalt helsetilbud for den enkelte hivpositive pasient. o Delmål: Bedre ivaretakelse av den enkelte pasient ved hjelp av enkel intervensjon og myndiggjøring av den enkelte pasient ved brukerråds involvering.

3 5. Metode Vi har påbegynt litteratursøk på biblioteket ved SSK ved hjelp av spesialist bibliotekar Anita Saur Haukvik. Picoskjema - vedlegg nr 3, 4 og 5. Lærings og mestringssenteret (LMS) utformet evalueringsskjemaer etter lærings og mestrings kurs (LMK)(vedlegg nr. 6-1) og evalueringsskjema etter Pasient en bruker konferansen september som ble avholdt i samarbeid med Nye Pluss ved SSK. (vedlegg nr.11). Denne måten å jobbe på er ny, slik at ingen av våre pasienter har fått aktuelle tilbud tidligere. I løpet av prosjektperioden 213 er målet at 3 hivpositive skal få tilbud som gis gjennom brukerstyrt poliklinikk. For å synliggjøre behovet for behandlingstilbudene har vi valgt å telle antall pasienter som har fått, tatt ja eller nei til de ulike tilbudene vi nå gir. Vi har laget en graf som omhandler livskvalitetsmåling (Quality of Life (QOL) spørreundersøkelse), Individuell plan (IP) og Basisgruppe møter (BGM). (vedlegg nr.12). 6. Gjennomførte tiltak for personer med hiv ved brukerstyrt poliklinikk 1) Tilbud om samtale med hiv-koordinator i tillegg til lege. Pasientene tilbys individuell plan (IP), livskvalitetsmåling (Quality of Life (QOL) utformet av WHO), basisgruppemøter (BGM) med individuell tverrfaglig tilknytning. 2) Vi har avholdt 2 lærings- og mestrings kurs for hivpositive etter modell fra Ullevål og Kim Fangen/Nye Pluss. Brukerrådets 8 medlemmer var pilotdeltakere på første kurs, og evaluerte kurset skriftlig (vedlegg nr. 6-1) og muntlig etterpå. Kurs nr. 2 med oppstart i august 13 hadde 11 påmeldte. Kun 4-6 møtte hver gang. Tiltak satt i gang for å avdekke hvorfor så få møtte opp i form av invitasjon til deltakelse på sosial kveld sammen med brukerrådet hvor dette blir tatt opp. Planlegger nytt Lærings og mestrings kurs på nyåret og høsten -14 samt ser behovet for å etablere eget møte for transkulturell kvinnegruppe. 3) Brukerrådet har utarbeidet en sjekkliste (vedlegg nr. 2) til bruk under konsultasjoner. Den er på 8 sider, og er noe lang i forhold til å fungere optimalt ved en konsultasjon. Det jobbes med å gjøre den mer anvendelig. Sykepleiere på andre sykehus skal inviteres til å komme med innspill- frist Pasientorganisasjonen Nye Pluss samarbeider med brukerrådet for å få etablert sjekklisten som en nasjonal veileder. Bruk av sjekkliste under konsultasjoner blir tatt opp som eget tema på brukerkonferanse som Nye Pluss planlegger i Tromsø høsten-14. 4) Vi har i samarbeid med NyePluss og Kim Fangen planlagt og gjennomførte en nasjonal brukerkonferanse her ved SSK for å sette fokus på brukerstyring. Et samarbeid med Nye Pluss, brukerrådet Sørlandet sykehus, Ole Rysstad, Birgit Lie, Vegard Skogen og hivkoordinator. 92 deltagere. 2/3 hivpositive fra hele Norge, resten helsepersonell. ½ parten med innvandrer bakgrunn- likt representert menn og kvinner. Brukerrådet, dr. Rysstad, Birgit Lie og hiv-koordinator foreleste om arbeidet vi gjør på Sørlandet sykehus. Konferansen er evaluert skriftlig av deltakerne(vedlegg nr. 11), og NyePluss lager en rapport i forhold til gjennomføring og resultat. Konferansen vakte nasjonal interesse, og ble omtalt i media. Det planlegges at slik konferanse skal avholdes årlig, og at konferansen i 214 avholdes i Tromsø. 5) Hiv-koordinator og en brukerrepresentant foreleste om arbeidet med brukerstyrt poliklinikk ved Sørlandet sykehus på konferanse for sykepleiere som jobber med hiv i Oslo. 6) Vi planlegger oppstart av lavterskel hurtigtest tilbud for hiv og seksuelt overførbare sykdommer (SOI) på ny året sykepleiere har hospitert 3 dager ved liknende tilbud ved Olafiaklinikken og Aksepthuset (senter for berørte av hiv) i Oslo. 7) Behandlingslinje og litteratursøk for brukerstyrt poliklinikk for hivpositive er påbegynt. Planlegges ferdigstilt sommer ) Elektronisk kommunikasjon via Min Journal er godkjent. Planlegger å utarbeide velkomst- og timeavtaleside og sette i gang brukerrådet som pilot prosjekt for Min Journal innen

4 9) Likemannsarbeids kurs er ønsket fra brukerrådet i samarbeid med LMS og FFO. LMS vil bli forespurt om dette. 2 representanter fra brukerrådet fungerer nå som likemenn. Hatt flere møter med andre hivpositive. Positiv opplevelse for begge parter. 1) Brukerrådet arrangerer sosial kveld for hivpositive uten helsepersonell tilstede Konkrete resultat Se vedlegg nr. 12 for utdypende informasjon Fått tilbud Takket ja Takket nei Usikre Individuell plan Livskvalitetsmåling Basisgruppemøte LMS kurs 3 8. Videre anbefalinger/ utfordringer Å etablere en brukerstyrt poliklinikk er en større jobb enn ett POP prosjekt kan favne. Vi har nå fått etablert tilbudet, og fortsetter å jobbe med å utvikle tilbudene i brukerstyrt poliklinikk for hivpositive.

5 9. Referanser artikkel om brukerstyring. 2. Spesialisthelsetjenesteloven 2-5a. Koordinator / Spesialisthelsetjeneste loven. For pasienter med behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester etter loven her, skal det oppnevnes koordinator. Koordinator skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient, sikre samordning av tjenestetilbudet i forbindelse med institusjonsopphold og overfor andre tjenesteytere samt sikre fremdrift i arbeidet med individuell plan. Koordinatoren bør være lege, men annet helsepersonell kan være koordinator når det anses hensiktsmessig og forsvarlig. Departementet kan i forskrift gi nærmere bestemmelser om hvilke oppgaver koordinatoren skal ha. Tilføyd ved lov 24 juni 211 nr. 3 (ikr. 1 jan 212 iflg. res. 16 des 211 nr. 1252). 3. Brukerrettighetsloven Kapittel 3. Rett til medvirkning og informasjon/pasient og brukerrettighetsloven 3-1. Pasientens og brukerens rett til medvirkning Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. 1.Vedlegg: 1) Kortversjon brukerbestilling 2) Sjekkliste 3-5) Picoskjema- 3 stykker 6-1) Evaluering LMK pilot våren stykker 11) Evaluering av brukerrådkonferanse september ) Diagram tilbud brukerstyrt poliklinikk med forklaring