HVORDAN AVDEKKE, DIAGNOSTISERE, OG TILRETTELEGGE VED MEDFØDT ALKOHOLSKADE HOS BARN HELSEDIREKTORATET FØTALT ALKOHOL SYNDROM DISORDER (FASD)

Transkript

1 HVORDAN AVDEKKE, DIAGNOSTISERE, OG TILRETTELEGGE VED MEDFØDT ALKOHOLSKADE HOS BARN EIRIK NORDMARK SPESIALIST NEVROPSYKOLOGI AVDELING FOR BARNEHABILITERING UNN HF 26.MARS 2019 GRO LØHAUGEN NEVROPSYKOLOG PHD JON SKRANES PROFESSOR DR.MED SØRLANDET SYKEHUS HELSEDIREKTORATET FØTALT ALKOHOL SYNDROM DISORDER (FASD) ONER/ALKOHOL-OG-GRAVIDITET-HVA-ER- FARLIG-FOR-FOSTERET-HVORDAN- FOREBYGGE-OG-BEHANDLE UTGITT JUNI 2005 DIAGNOSE KUN FØTALT ALKOHOL SYNDROM SOM HAR DIAGNOSE (Q86.0) EN VARIG TILSTAND FORÅRSAKET AV ALKOHOLEKSPONERING I SVANGERSKAPET ALKOHOLEKSPONERING GIR IKKE NØDVENDIGVIS DIAGNOSEN FAS! HVORDAN VET VI AT DET HAR VÆRT ALKOHOL I SVANGERSKAPET? PARAPLYBETEGNELSER MOR MÅ BEKREFTE DET! KAN MAN STOLE PÅ KOMPARENTER SOM BEKREFTER ALKOHOL? 1

2 HVOR MYE ALKOHOL SKAL TIL I SVANGERSKAPET? Å NYTE ALKOHOL, ER FAKTISK ALMINNELIG HELGEFYLLA? ETT LITE GLASS ALKOHOL I NY OG NE? EN ENHET ALKOHOL ER TILSTREKKELIG FOR Å SI AT DET HAR VÆRT ALKOHOL I SVANGERSKAPET! DVS ETT GLASS VIN, ELLER ETT GLASS ØL MANGE KVINNER VET IKKE AT DE ER GRAVID FØR 3-6 UKER I SVANGERSKAPET! KVINNER ER ELDRE FØR DE FÅR BARN DVS AT ALKOHOLMØNSTER ER MER ETABLERT SKJER I ALLE SOSIALE LAG HØYT UTDANNEDE KVINNER OFTERE ETT MER ETABLERT DRIKKEMØNSTER DER MAN «KOSER SEG MED VIN» PLANLEGGER MAN IKKE GRAVIDITET, SÅ KAN DET TA LANG TID FØR DET OPPDAGES AV MOR NOEN PREVANSJONER FJERNE MENSTRUASJON ELLER GJØR DEN UREGELMESSIG HELGEFYLLA ER ETABLERT DEL AV NORSK KULTUR GIR STORT ALKOHOLINNTAK PÅ KORT TID DET MÅ BLI ALMINNELIG Å SPØRRE OM ALKOHOLFORBRUK: «NÅR HELGA KOMMER SÅ SYNES JEG DET ER GODT MED EN FLASKE ØL/AQUEVIT/GLASS VIN, HADDE DU DET SLIK FØR DU OPPDAGET AT DU VAR GRAVID?» «DET ER VELDIG VANLIG Å TA ETT GLASS VIN ELLER ØL NÅR HELGA KOMMER, HVORDAN VAR DET MED DEG?» «MANGE SOM IKKE PLANLEGGER GRAVIDITET HAR OFTE NYT ALKOHOL Å KOST SEG, VET DU OM DU GJORDE NOE SLIKT?» «ETTER AT DU OPPDAGET AT DU VAR GRAVID, HENDTE DET AT DU TOK NOE ØL ELLER VIN DA?» ALKOHOLS EFFEKT PÅ FOSTERETS UTVIKLING FOREKOMST AVDEKKE POPOVA ET.AL 2017 LITTERATURSØK, DATA FRA 50 LAND. UNDERSØKELSEN ER OMSTRIDT OG IKKE UTEN SVAKHETER. EUROPEISKE REGION HADDE HØYERE FOREKOMST AV ALKOHOL, MIDTØSTEN HADDE LAVEST HVITERUSSLAND, ITALIA, IRLAND, KROATIA, SØR-AFRIKA HØYEST ESTIMERT RISIKO GLOBALT SETT, ALKOHOL UNDER SVANGERSKAP ESTIMERT TIL 10 %. 1 AV 67 BARN VIL FØDES MED FAS EUROPEISK REGION ESTIMERT 2,6% GANGER HØYERE ENN DET GLOBALE GJENNOMSNITTET SER MAN PÅ FASD, TROLIG ENDA STØRRE TALL DIAGNOSEN FAS ER BARE TOPPEN AV ISFJELLET NORGE IKKE FORETATT GODE FOREKOMSSTUDIER POPOVA ET.AL. (2017) ANSLÅTT 33,6 TILFELLER PER STUDIE FRA 1985 (VOLD, LINDEMANN, & DUCKERT, 1985) ANSLÅR FOREKOMST PÅ 0,5-1,5 PROMILLE DVS 60 BARN I NORGE ÅRLIG MED FASD KAN TALLENE VÆRE ENDA STØRRE STORE MØRKETALL! I NORGE, UNDER 1 AV 1000 (A-MAGASINET #9, 2019, S.18.) 2

3 DET OBSERVERBARE Slide lånt Gro Løhaugen PRIMÆRVANSKER ER MEDFØDTE OG KAN RELATERES DIREKTE TIL HJERNEAFFEKSJON/SKADE GRUNNET ALKOHOLEKSPONERING DE HYPPIGST FOREKOMMENDE ER: AVVIK I KOGNISJON (LÆREVANSKER) MOTORIKK REGULERING AV SØVN ERNÆRING OG EMOSJONER OVERAKTIVITET OG VANSKER MED OPPMERKSOMHET SEKUNDÆRVANSKER IKKE TILSTEDE FRA FØDSEL, MEN KNYTTET TIL DE PRIMÆRE VANSKENE TROLIG PGA FORSTYRRELSER I SENTRALNERVESYSTEMET SOM IKKE ER; ANERKJENT FORSTÅTT ELLER BLIR IGNORERT VANSKENE ER FORSKJELLIGE OG INDIVIDUELLE VOKSNE I USA; PSYKISKE VANSKER, KONFLIKT MED LOVEN, INSTITUSJONSOPPHOLD, VANSKER MED Å FÅ/HOLDE ARBEID, SVAK BOEVNE, ATFERDSVANSKER slide lånt av Gro Løhaugen ATFERD/VÆREMÅTE SOMATISKE VANSKER PRIMÆRVANSKENE ER NOE SOM FINNES I DISSE DIAGNOSENE: BLANDET UTVIKLINGSFORSTYRRELSE I SPESIFIKKE FERDIGHETER (LÆREVANSKER) PSYKISK UTVIKLINGSHEMMING IMPRESSIV SPRÅKFORSTYRRELSE ADHD/ADD AUTISME TILKNYTNINGSFORSTYRRELSE ATFERDSVANSKER AVVIK PÅ HJERTET I 50% AV TILFELLENE (SEPTUMDEFEKT) MISDANNELSE AV NYRER OG URINVEIER - 12% DYRESTUDIER VISER MISDANNELSER I EKSTREMITETER OVERHYPPIGHET AV HOFTEDYSPLASI SKJØRE NEGLER KRUMMING AV FINGRE OG TÆR SYNSFORSTYRRELSER, HERUNDER SKJELING AUDITIVE FORSTYRRELSER (HØRSELSTAP, UTVIKLINGSFORSTYRRELSE) MIKROCEFALI 3

4 KOGNITIV FUNKSJON LÆRING/FORSTÅELSE EN AV DE MEST ØDELEGGENDE, TERATOGENE EFFEKTENE AV PRENATAL ALKOHOLEKSPONERING ER AVVIK I KOGNITIVE EVNER IQ HOS BARN MED FASD KAN VARIERE FRA Å VÆRE PSYKISK UTVIKLINGSHEMMET TIL OVER GJENNOMSNITTET. LAVERE IQ GJØR LÆRING/FORSTÅELSE VANSKELIG SPRÅKLIGE FUNKSJONER EKSEKUTIVE FUNKSJONER REGULERINGSFUNKSJONER OPPMERKSOMHETSFUNKSJONER ADAPTIVE FUNKSJONER Å FORSTÅ DET SOM IKKE ER ÅPENBART/ DET SOM SIES MELLOM LINJENE/ DET DU IKKE KAN SE- MEN FORSTÅR /KONKRET FORSTÅELSE VS ABSTRAKT DIKT, TEKSTER SOM ER ABSTRAKT, HUMOR I FLERE LAG, SE HVORDAN MAN KAN FIKSE NOE ØDELAGT EKS; TRENER SA TIL FORELDRE AT DE SKULLE SNAKKE MED BARNA OM AT DE MÅTTE HØRE BEDRE ETTER-BARNET SVARTE AT JEG HØRTE SYKEBIL I SENTRUM, SÅ JEG HØRER GODT DESS LAVERE EVNER, JO VANSKELIGERE BLIR DET Å FORSTÅ SKJØNNE DET SOM ER NYTT OG UKJENT, HAR INGENTING MED HUKOMMELSE Å GJØRE Å IKKE FORSTÅ ER ETT VOLDSOMT HANDIKAP I HVERDAGEN I TILLEGG SÅ VIL DEN SOM IKKE FORSTÅR FØLE SEG DUM OG LÆRE SEG MEKANISMER FOR Å SKJULE/FORKLE DETTE (BL.A. BRUKE HUKOMMELSE FOR Å FORKLE) LAVE EVNER GIR DIAGNOSER SOM INNEBÆRER LÆREVANSKER (SPESIFIKKE LÆREVANSKER, BLANDEDE LÆREVANSKER, PSYKISK UTVIKLINGSHEMMING, GENERELLE LÆREVANSKER, MENTAL RETARDASJON) I VESTLIGE FORSTÅELSE VEKTLEGGES FORSTÅELSEN AV HVA MAN OPPFATTER GJENNOM TO HOVEDSANSER SYN (M.M. VISUELLE EVNER, PERSEPTUELL FORSTÅELSE, VISUOSPATIAL FUNKSJON) HØRSEL (M.M. SPRÅKLIGE EVNER, SPRÅKLIGE FUNKSJONER) LÆRING OG FORSTÅELSE MÅLES GJENNOM KOGNITIVE OG/ELLER NEVROPSYKOLOGISKE TESTER NB!!!! DU MÅ ALDRI ANTA AT FORDI BARNET KAN SI DET, SÅ KAN BARNET GJØRE DET BARN MED FAS/FAE SNAKKER BEDRE ENN DE TENKER.» EVENSEN, FASD CENTER FOR EXELLENCE En vanske med språkfunksjon betyr vansker med å forstå det man hører/leser, vansker med å snakke, eller vansker med begge deler impressiv språkforstyrrelse, ekspressiv språkforstyrrelse, global språkvanske SPRÅKFUNKSJON LETT Å OVERSE SPRÅKVANSKER BLIDE/SOSIALE OG UTADVENDTE FREMSTÅR SOM UMODNE I BARNESKOLEALDER TOLKES SOM ALDERSADEKVATE PGA SOSIALE/UTADVENDTE.»MATTSON, 1998 SPRÅKLIG FORSINKELSE - TILTAK LEKER MED VEKT PÅ BEGREPSINNLÆRING KOMBINERE MUNTLIG INFORMASJON MED BILDER DAGSPLANER M BILDER FASTE RUTINER/STRUKTUR NOK VOKSNE LESE HØYT, SYNGE, REGLER REPETISJONER VOKSEN MED I LEK GOD SPRÅKMODELL LEKEGRUPPER (FÅ BARN VOKSEN MED) FØRFORSTÅELSE, EKS. PÅSKE, 17.MAI, HØST EKSEMPLER PÅ TILTAK KOMBINERE VISUELL/AUDITIV INFORMASJON LÆRER BRUKER POWERPOINT/PLANSJER/BILDER UTNYTT INTERNETT: BILDER, SENERE DOKUMENTARPROGRAMMER, YOUTUBE MED EKSEMPLER PÅ FREMGANGSMÅTER ETC SJEKKE UT AT BARNET HAR FORSTÅTT «HVORDAN VAR DET NÅ VI SKULLE GJØRE DETTE? «HVA BLE VI ENIGE OM I FORHOLD TIL.?» KONKRETE SPØRSMÅL, HELLER ENN FORTELL VISUELL STØTTE VED FREMFØRING/PROSJEKT ETC. En vanske med språkfunksjon er ett handikap! EKSEKUTIVE VANSKER KLINISK BILDE: AFFEKSJON AV EKSEKUTIVE (UTØVENDE) FRONTALE FUNKSJONER MANGLENDE SELVBEHERSKELSE MANGLENDE BRUK AV ERFARING / TIDLIGERE LÆRDOM MANGLENDE TIDSBEGREP MANGLENDE MOTIVASJON / DRIVE DÅRLIG DØMMEKRAFT LETT DISTRAHERBAR, UORGANISERT DÅRLIG KORTTIDSMINNE EMOSJONELL UMODENHET DÅRLIG IMPULSKONTROLL DÅRLIG FINMOTORIKK / KOORDINASJON 4

5 UTVIKLING AV EVNE TIL REGULERING ØKENDE KONTROLL OVER EGNE TILSTANDER OG PROSESSER OG DETTE TRENGER BARNET HJELP TIL. UTVIKLING AV EVNE TIL Å REGULERE SEG SKJER I SAMSPILL MED ANDRE FRA FØDSELEN AV. GRUNNLAGET FOR SELVREGULERING LEGGES I TIDLIG LEVEALDER REGULERINGSVANSKER NOEN GANGER BLIR DET VANSKELIG HYPERSENSITIVE BARN SOM TÅLER LITE BARN SOM IKKE KOMMER INN I RUTINER BARN SOM STREVER MED SØVN OG VÅKENHET ER LITE TILGJENGELIGE ÅRSAKER KAN VÆRE KNYTTET TIL BARNETS GENETIKK (SLIK ER MAN BARE), MEN KAN OGSÅ HANDLE OM HVORDAN BARNET HAR HATT DET I MAGEN STRESS HOS MOR, SYKDOM, RUS, ETC. DETTE GJØR UTVIKLING AV SELVREGULERING MER KREVENDE. OPPMERKSOMHET OG EKSEKUTIVE FUNKSJONER INNEN DISSE FUNKSJONENE DET ER STØRST ENIGHET OM AT PERSONER MED FASD HAR VANSKER. LIVSLØPSPERSPEKTIV TILTAK STRUKTUR OG RUTINER KOMPENSERER FOR EKSEKUTIVE VANSKER «EKSTERN DIREKTØR» VOKSNE SOM HJELPER MED OVERSIKT, PLANLEGGING, IGANGSETTING, FULLFØRING ETC. TILTAK SOM HJELPER BARN MED ADHD HJELPER OGSÅ BARN MED SVIKT I EKSEKUTIVE FUNKSJONER. ADAPTIVE FUNKSJONER ADAPTIVE FUNKSJONER ER HVA MAN FAKTISK GJØR! IKKE HVA MAN TROR BARNET FÅR TIL SKAL VÆRE OBSERVERT/ERFART FORTELLER HVORDAN MAN FAKTISK FUNGERER I ALMINNELIG HVERDAG ER STANDARDISERT GJØR AT DET KAN SAMMENLIGNES PÅ TVERS SOSIALE VANSKER 5

6 HVILKEN OPPFØLGING TRENGER MAN? HVEM HAR ANSVAR? I HJELPETJENESTENE EN TENDENS TIL AT MAN JOBBER UTFRA DIAGNOSER HVER DIAGNOSE GIR «SINE» HJELPETILTAK DIAGNOSER ER FUNKSJONSFORDELT MELLOM HJELPETJENESTENE DERSOM EN HJELPETJENESTE FÅR EN DIAGNOSE DE IKKE KAN NOE OM, SÅ GJØR DE OFTE IKKE NOE MED DEN DERSOM EN HJELPETJENESTE KOMMER INN I SAKEN, SÅ TREKKER ANDRE SEG UT! BALLEN ER OVERLEVERT MAN JOBBER I PRINSIPPET ALENE I MOTBAKKEN!!! Sinne, raseriuttbrudd, ødeleggende sosial atferd, impulsivitet, reguleringsvansker Forstå det som sies eller skjer, lære av det. Lage knagger til ny læring Lærevansker Atferdsvansker Tilknytningsvansker Autisme FASD MAN MÅ VEKTLEGGE FAKTISK FUNKSJON- IKKE RESULTATER PÅ TESTER ALENE DET ER EN UTFORDRING AT RESSURSER OFTE ER KNYTTET TIL EVNENIVÅ OVER/UNDER 70 (GRENSE FOR PSYKISK UTVIKLINGSHEMMING) Forstå mellommenneskelige forhold, ha erfaring med tillit og at andre vil deg vel, kunne regulere egen intensjoner Sensitiviteter, oppheng, forstå mellommenneskelige relasjoner/vennskap/språket som brukes Språklige vansker Oppmerksomhet / eksekutive vansker Forstå hva ordene betyr, bruke rette ord i sammenhenger, konsentrasjon og motivasjon i språk Utholdende konsentrasjon selv om kjedelig, styre sine impulser, tenke før handling, regulere egen atferd, planlegge framover, ha flere tanker i hodet samtidig, evaluere og «veie» argumenter/tanker STORT HJELPEBEHOV! MANGE VANSKER FRA MANGE ULIKE OG OFTE «TUNGE» DIAGNOSER DET BLIR IKKE BARE EN TJENESTE SIN UTFORDRING TJENESTER MÅ SAMARBEIDE OG VÆRE SAMTIDIG I SAKEN OVER TID SAMTIDIG SÅ KAN IKKE ULIKE TJENESTER STÅ I SAKEN HELE TIDEN!!! KUNNSKAPSOVERFØRING VESENTLIG HJEMMET MÅ FÅ STOR STØTTE OG HJELP DISSE BARNA ER OFTE EKSTRA SÅRBARE DERSOM HJEMMET KOLLAPSER! GRUPPEVEILEDNING SJELDENT SÆRLIG HJELPSOMT BLIR FOR SPESIFIKT OG LITE TREFFENDE FOR DET ENKELTE BARN SINE BEHOV 6

7 Venner naboer Familie slekt Foreldre og barn Tannlege Lege/ helsesøster styrer, assistent rektor, pedagog Barnehage skole SFO 7

8 fylkesaudio pedagog transport vaktmester fylkessyns pedagog Tannlege Lege/ helsesøster Støttekontakt Hjelpemiddelsentralen NAV Barnevern Husbanken Bolig sekr. arkitekt BUP avlastnings bolig HAB Foreldre og barn UNN Frambu Familie slekt Venner naboer fysioterapeut ergoterapeut styrer, assistent PPT rektor, Barnehage pedagog skole SFO 8

9 BARNEHABILITERINGEN TROMSØ DEL AV UNN HF SPESIALISTHELSETJENESTE DVS AT MAN JOBBER BARE PÅ BESTILLINGER, OG NÅR BESTILLINGEN ER LEVERT, SÅ AVSLUTTER MAN! DEKKER UNN HF SITT OMRÅDE DVS TROMS, SVALBARD, OFOTEN HVA GJØR VI RELEVANT KOMPETANSE PÅ: KOGNITIVE UTREDNINGER (KARTLEGGE EVNER) NEVROPSYKOLOGISKE UTREDNINGER (KARTLEGGE HJERNEORGANISKE FUNKSJONSOMRÅDER) UTREDNING AV AUTISMESPEKTER BARNENEVROLOGISK UTREDNING VIDERE HENVISNING I SPESIALSITHELSETJENESTEN VED BEHOV SPISETEAM CEREBRAL PARESE/MUSKELSYKDOM/MULTIFUNKSJONSHEMMET VEILEDNING PÅ BESKREVNE PROBLEMSTILLINGER HENVISE TIL OSS VESENTLIG Å TENKE PÅ AT SPESIALISTHELSETJENESTEN JOBBER BARE UT FRA BESTILLING BESTILLINGEN FORMULERES SKRIFTLIG, GJERNE MED MANGE EKSEMPLER ELLER BEGRUNNELSER BESTILLINGEN MÅ VÆRE KONKRET OG TYDELIG BESTILLING FOR EKSEMPEL; UTREDNING OG VEILEDNING I ETTERKANT = UTREDNING DERSOM DET ØNSKES VEILEDNING SKAL DET VÆRE TYDELIGE BESKRIVELSER PÅ HVA MAN ØNSKER Å FÅ VEILEDNING PÅ EN UTREDNING GIR IKKE AUTOMATISK VEILEDNING NOE FORARBEID MÅ MAO VÆRE GJORT BESKRIVELSER FRA LOKAL PPT BESKRIVELSER FRA BARNEHAGE/SKOLE BESKRIVELSER FRA HJEMMET/AVLASTNING BESKRIVELSER FRA ANDRE DELER AV SPESIALISTHELSETJENESTEN VEILEDNING HAR LITEN VIRKNING HVIS DEN BARE GIS TIL NOEN FÅ, MAN BURDE HA EN GRUPPE MED MOTTAKERE ETT UTREDNINGSOPPHOLD KOGNITIV UTREDNING NEVROPSYKOLOGISK UTREDNING VI HAR PASIENTLEILIGHETER MAN KAN BO I ELLER MAN BOR PÅ PASIENTHOTELL SOM REGEL 2 FULLE ARBEIDSDAGER AVHENGIG AV ALDEREN BARNET MÅ KOMME SAMMEN MED FORESATT FAGPERSONER NØDVENDIG PSYKOLOG/NEVROPSYKOLOG/TEST-TEKNIKKER KOGNITIV/NEVROPSYKOLOGISK UNDERSØKELSE ADAPTIV UNDERSØKELSE UNDERSØKELSE AV PSYKISK HELSE OG ATFERD EVENTUELL SOSIALKOMMUNIKATIV UNDERSØKELSE LEGE/BARNENEVROLOG SOMATISKE TILSTANDER SYNDROMER MEDISINSK OPPFØLGINGSBEHOV MEDISINERING YTTERLIGERE UNDERSØKELSER PÅ SYKEHUS AVKLARE DIAGNOSE THE 4-DIGIT DIAGNOSTIC CODE GROWTH DEFICIENCY HØYDE, VEKT FAS FACIAL FEATURES ØYESPALTE, PHILTRUM, LEPPESTØRRELSE, LEPPEFORM CNS DAMAGE KOGNITIVE/NEVROPSYKOLOGISKE AVVIK, HJERNESKADE, EPILEPSI, MIKROCEFALI PRENATAL ALCOHOL SKAL VÆRE BEKREFTET AV SIKKER KILDE FOR Å STILLE DIAGNOSEN FAS EN ENHET ER NOK! 9

10 FASD KAN FOREBYGGES 100% TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN 10