Habiliteringstjenesten for barn og ungdom ved Sørlandet sykehus, Arendal Arbeid med FASD

Transkript

1 Habiliteringstjenesten for barn og ungdom ved Sørlandet sykehus, Arendal Arbeid med FASD PhD, Nevropsykolog Gro CC Løhaugen Professor dr med og pediater Jon Skranes

2 Sørlandet sykehus Dekker fylkene Aust- og Vest-Agder i Helse region Sør-Øst.

3 Helse Sør-Øst Helse Sør-Øst har ansvar for spesialisthelsetjenestene med til sammen 2,7 millioner innbyggere. Helse Sør-Øst har ansvar for 56 % av den samlede spesialisthelsetjenesten i Norge.

4 Habiliteringstjenesten for barn og ungdom Alle fylker har et sykehus, og hvert fylke skal ha en Habiliteringstjeneste for barn og ungdom HABU), samt en Habiliteringstjeneste for voksne (HAVO) habu.no

5 Barne og ungdomsavdelingen (BUA) Består av følgende enheter: Barneavdeling (sengepost) Dagavdeling Poliklinikk Nyfødt Habiliteringstjenesten for barn og ungdom (HABU)

6 1. HABU, Barnesenteret, SSHF

7 1. HABU, Barnesenteret, SSHF

8 Barn og unge inntatt HABU % av barnepopulasjonen Inntatte

9 Målgrupper 0-18 år Psykisk utviklingshemning Medfødt eller ervervet hjerneskade Kognitive vansker som følge av medisinske tilstander Sammensatte vansker med behov for oppfølging på spesialistnivå (eks. muskellidelser, syndromtilstander, russkader) + Oppfølging av høyrisikogrupper eks. premature, barn med asfyksi og barn hvor mødre har fått legemiddel assistert rehabilitering (LAR), til skolestart.

10 HABU-Arendal: Fagpersonell Ergoterapeut Spesialpedagog Spesialpedagog førskole Sosionom Autismekonsulent x2 Barnepsykiater (25%) Fysioterapeut x2 Nevropsykolog x2 Klinisk psykolog Barnenevrolog x2

11 Spesialisthelsetjenesten skal ivareta tiltak og tjenester... som krever kompetanse, metodikk og infrastruktur som det ikke er rimelig å forvente at kommunene disponerer.

12 HABU s hovedoppgaver 1. Nødvendige undersøkelser og utredninger 2. Opptrening av funksjon og ferdighetstrening 3. Intensiv trening 4. Sørge for tilrettelagt opplæring. 5. Råd og veiledning til kommunene rundt enkeltbrukere. 6. Initiere individuell plan for barn med behov for langvarige og koordinerte tjenester. 7. Generell kompetansestyrking av ansatte i kommunene.

13 1. Modell for utredning/oppfølging av barn i Aust- og Vest- Agder

14 Vårhalvåret 6-ukers modell 6 ukers utredningsbolker 5 bolker i året (3 vår, 2 høst)

15 Utredning 6-ukers bolk Aktuelle undersøkelser gjennomføres Evt. supplerende medisinske undersøkelser Tverrfaglig teamdrøfting (oppsummeringsmøte) Tilbakemeldingsmøte Tiltak blir gjennomgått Videre avtaler Rapport sendes ut Ny kontroll avtales og øvrig oppfølging fremgår av barnets Habiliteringsplan som er en del av rapporten.

16 HABU-modellen 2. Gjestepasienter fra andre deler av landet

17 Henvisning Benytter fritt sykehusvalg Henvises fra spesialisthelsetjeneste Inntak kun ved bekreftet alkoholeksponering ELLER: adoptivbarn med FAS-ansiktstrekk

18 Forarbeid Kopi av fullstendig journal fra sykehus, helsestasjon, pedagogisk-psykologisk tjeneste oversendes før inneleggelse. Plan for innleggelsen utarbeides og overleveres familien ved ankomst. Blodprøver bør foretas lokalt etter instruks fra HABU.

19 Praktisk gjennomføring Koordinering og planlegging gjøres av saksansvarlig i HABU Barnet veksler mellom undersøkelser på HABU og deltakelse på skolestua/lekestua på Barneavdelingen. Medisinske undersøkelser gjøres under innleggelsen. EEG, MR 2-4 dagers opphold = effektivt; god mulighet for observasjon i ulike situasjoner (måltid, sosialt, søvn etc).

20 Før utskriving Tilbakemelding til foresatte Tilbakemelding til barnet, alene eller sammen med foresatte Kontakt med hjelpeapparatet i kommunen barnet kommer fra.

21 3. Kursvirksomhet

22 Organisert av KoRus-Sør Kompetansesenter rus- region sør (KoRus-Sør) Borgestadklinikken Ett av syv kompetansesentre på rusfeltet som arbeider på oppdrag fra Helsedirektoratet. Primær rolle er å styrke praksisfeltet ved å utvikle forståelse, og formidle og implementere forsknings- og/eller kunnskapsbaserte strategier til de 83 kommunene i region sør.

23 Bistå kommunene og fylkeskommunene i å beskrive helseutfordringene og sette igang egnede tiltak Bistå Helsedirektoratet med å utarbeide og implementere nasjonale faglige veileder og rentningslinjer for rusfeltet Spisskompetanseområde er gravide rusmiddelmisbrukere og familier med små barn.

24 Dagskurs for 1. linje og omsorgspersoner. Fosterforeldre Adoptivforeldre Biologiske foreldre Pedagogisk-psykologisk tjeneste Helsestasjoner Barneverntjenesten Lærere/skolepersonale Barnehagepersonale

25 Dagskurs Noe forskjellig innhold avhengig av lokal kompetanse deltakere Lave kursavgifter og rimelig overnatting/bevertning.

26

27 Diagnoseseminar 2 dager Lege/psykolog

28 Tiltakseminar 2 dager, fagpersoner

29 4. Regional henvisningskompetansetjeneste for barn med russkade RHFASD Phd, Nevropsykolog Gro CC Løhaugen Psykologspesialist Bjørn Lerdal Professor og pediater Jon Skranes

30 Mål Et likeverdig tilbud til barn med prenatale russkader I Helse Sør-Øst Kompetanseheving Forskning Utredning/diagnostisering

31 Sluttbehandling 2 år fra søknad til endelig svar. Estimert delvis oppstart: Høst 2015, full drift fra våren 2016.

32 Hvorfor RHFASD Barna ingen vil ha? Store sammensatte vansker Vanskelige diagnostiske vurderinger Manglende kompetanse lokalt Få norske studier (forekomst, +2 m kognisjon) Ingen studier på tiltak/evaluering av behandling Manglende samarbeid mellom klinikk og forskning.

33 Lite kunnskap Vanskelig å diagnostisere Vanskelig å prate om Behov for et miljø som tar et ledende ansvar for å bedre disse faktorene gjennom godt faglig tilbud og kompetansehevingstiltak utad.

34 Beskyttende faktorer (dvs. færre sekundære vansker) Synlig FAS Diagnose før 6 år Stabilt hjem Ikke utsatt for vold Minst 2,8 år i hver fosterhjemsplassering Motta hjelp for sin utviklingsforsinkelse Dekket basisbehov minst 13% av livet Streissguth et.al.1996.

35 Forankring Stortingsmelding 30 Mangelfull diagnostisering (pkt ) Behov for tiltak for denne gruppen særlig sårbare barn. Det skal særlig legges vekt på langsiktig oppfølging Ekspertgruppe uttalelse i 2005 v/ Sosial og Helsedirektoratet. nødvendig med team med spesialkompetanse på alkohol i graviditeten og som kan diagnostisere FAS/FAE

36 Kompetanse HABU SSHF HABU-A : fokus på diagnostisering og utredning av FASD barn siden Innehar klinisk erfaring, undervisnings- og forskningskompetanse. Undervisning siden 2003 i regi av helsedir/borgestad for: Fagpersoner i førstelinje Spesialistkurs for leger, barnepsykiatere og nevropsykologer Kurs for fosterforeldre/biologiske foreldre Kurs om tiltak for lærere Få (ingen?) fagmiljø i Norge med fokus på eldre barn

37 Professor dr.med. Jon Skranes

38 Hva gjør utredning av barn med alkoholskade så vanskelig? Og hvorfor er tverrfaglighet så sentralt?

39 Vanskene er både generelle og spesifikke Lavere IQ (men stor spredning) I tillegg spesifikke utfall på følgende områder: Hukommelse Språk Oppmerksomhet/eksekutive funksjoner Læring Rom-retning (visuo-spatiale) Fin- og grov-motorikk Sosiale vansker

40 Utfordringer etisk Etiske problemstillinger Mor-barnhjelpeapparatet Familie relasjoner

41 Utfordringer v/ undersøkelse av barn med FAS/FAE (både for barn og fagperson.) Vansker med oppmerksomhet Hypersensitivitet Fysisk og emosjonelt Variasjon i funksjon, emosjonelt og kognitivt situasjonsavhengig dagsform I løpet av dagen KARDINAL SYMPTOM

42 Innhold i utredning v/ FAS/FAE - Ingen spesifikk profil v/ FAS/FAE + Variabilitet = Tverrfaglig, bredt anlagt utredning over tid

43 Hvordan opplever barn med FASD sin helse? Egenvurdering av helse

44 Canadisk studie Liknende skole og helsesystem som i Norge 126 personer deltok fra 8 til 21 år med FASD Intervjuet om: Syn, hørsel, tale, følelser, læring, smerte etc. Svarene summert til en skåre mellom 0 (svært dårlig helse) og 1.0 (perfekt helse).

45 Resultater 1 Gjennomsnittlig helse-relatert livskvalitet var 0.47 hos de med FASD. Gjennomsnittet var 0.93 hos personer i samme alder som ikke hadde FASD. Vanskene primært knyttet til: Kognisjon og emosjon.

46 Resultater 2 Til sammenlikning: 141 personer fra år som hadde fødselsvekt under 1000 gram, mange med betydelige fysiske vansker med syn, hørsel, cerebral parese, store lærevansker. I den grupper var helserelatert livskvalitet (Stade, 2006).

47 Konklusjon Tverrfaglig utredning for å beskrive kompleksiteten Viktig med erfaring = oppgave for spesialisthelsetjenesten HABU sikrer kontinuitet fra barn til voksen.

48 Fagspesifikke bidrag v/ utredning av FAS/FAE Utredning - metoder Aktuelle funn/resultater Eksempler på tiltak i hjem og skole/barnehage

49 Hvorfor nevropsykologisk undersøkelse? Misforhold mellom kognitiv funksjon (IQ) og læremessig funksjon. Nevropsykologisk undersøkelse innebærer at man ser ulike kognitive funksjoner opp mot personens generelle evnenivå for å danne hypoteser om svikt i hjernefunksjoner.

50 4-digit code CNS Rank 3 Signifikant utfall = -2sd fra gjennomsnitt, eller tilsvarende på 3 eller flere domener for å kunne skåre CNS Rank 3. Standardiserte tester kreves Domener: Eksekutive funksjoner Hukommelse Kognisjon Sosiale/adaptive ferdigheter Akademisk funksjon Språk Motorikk aktivitetsnivå Skåre 2 = -1-2 sd fra gjennomsnitt

51 -2sd Vurderes ut fra tester -1-2sd

52 FASD vs barn eksponert for ulovlige rusmidler v/ 7 års alder FASD n= 47 Street drugs: n=50 36% IQ<70 89 % ADHD 76 % fosterhjem 2% IQ< % ADHD 90 % fosterhjem Elgen et.al. 2007

53 Nevropsykolog Oppmerksomhet og eksekutive funksjoner Innen disse funksjonene det er størst enighet om at personer med FASD har vansker. Livsløpsperspektiv

54 Affeksjon av oppmerksomhet/ eksekutive funksjoner v/ FAS/FAE Anatomisk knyttes disse høyere ordens funksjonene primært til frontallappene - en sannhet med modifikasjoner HJERNENS ADMINISTRERENDE DIREKTØR

55 Eksekutive funksjoner Kontakt til og fra nesten alle andre deler av hjernen: -Hjernestamme -Occipital, parietal og temporal-lapper. -Limbiske og subcorticale regioner Svikt eller tap av funksjon i noen av de områdene vil kunne gi utfall som inkluderer eksekutiv funksjons utfall.

56 Attention/executive functions - intertwined

57 Affeksjon av eksekutive (utøvende) frontale funksjoner Manglende bruk av erfaring / tidligere lærdom Manglende tidsbegrep Manglende motivasjon / drive Dårlig dømmekraft Lett distraherbar, uorganisert Dårlig korttidsminne Emosjonell umodenhet Dårlig impulskontroll Manglende selvbeherskelse Vansker med temperament

58 Vansker med eksekutive funksjoner Vansker med oppmerksomhet og eksekutive funksjon kan gi ulike utslag, og langt på vei forklare mange av vanskene til barn med alkoholrelaterte skader:

59 Vansker kan bli mer synlige eller få større konsekvenser med alder Vår erfaring: Utredning ved overgang til 5. klasse v/ ca 10 års alder anbefales.

60 Eksempler på tiltak - oppmerksomhet STRUKTUR, STRUKTUR, STRUKTUR PC Skjerming Hjelp til skifter / overganger Dagsplan Arbeidsplaner (trinn for trinn klart mål) Assistent forbereder

61 Ergoterapeut/sosionom Funksjon i dagliglivet Selvstendighet Hjelpebehov Metoder: eks. Vineland PEDI Kommunikasjon Forståelse Uttrykke seg Skriftlig Dagliglivets ferdigheter Personlig omsorg Huslige sysler I samfunnet Sosial funksjon Relasjoner Lek og fritid Mestringsferdigheter Motoriske ferdigheter Finmotorikk Grovmotorikk

62 Children with FAS have social abilities at about 4-6 years level, regardless of IQ or age, indicating that social development is arrested, not just delayed Dr. Riley, San Diego

63 N=65

64 Bakgrunn for bruk av Vineland Vurdere grad og omfang av forsinkelse i utvikling Avdekke diskrepans mellom evnenivå og faktisk funksjon. Nødvendig v/ vurdering av Psykisk Utviklingshemning 1. IQ under Barnet skal vise begrenset kapasitet til å tilpasse seg daglige krav i vanlige/normale sosiale omgivelser. Dette skal praktiseres som det andre av to gjeldende kriterier i følge Verdens helseorganisasjon (ICD-10) og American Psychiatric Association (DSM-IV).

65

66 Eksempler på tiltak Råd og veiledning til hjem og hjelpeapparat om hvordan øve/styrke ferdigheter Hjelpemidler Hjelp til prioritering av hva man fokuserer på av ferdigheter hva er på vei, og hva er viktigst. Realistiske mål og kunnskap om funksjonsnivå

67 Autismekonsulent Diagnostisere autisme Vurdere en triade av utviklingsforstyrrelser innenfor sosial fungering, kommunikasjon og interesser/aktiviteter. Regionale retningslinjer Helse Sør-Øst i Autism Diagnostic Observation Scale (ADOS) og Autism Diagnostic Interview (ADI)

68 Autismekonsulent Forekomst av autisme ved FASD: 9% (DSM-IV kriterier) adoptivbarn fra Øst-Europa (Landgren et.al. 2010).

69 Autismekonsulent Vansker med sosial informasjonsprosessering feil vurderer sosiale situasjoner. McGee et.al Sammenlikning mellom barn med autisme og barn med FASD: FASD ikke vansker med å initiere sosial kontakt vs autisme FASD ikke vansker med å bruke nonverbal kommunikasjon vs autisme Sosialt upassende atferd, trolig sammenheng med selvregulering»bishop et.al

70 Sosiale ferdigheter og IQ høna eller egget 15 FAS (Verbal IQ = 77) 15 lav IQ (Verbal IQ = 78) 15 kontroller (Verbal IQ = 112) 5-13 år SES lavere i gruppen med lav IQ og i gruppen med FAS enn kontrollene. Thomas et.al. 1998

71 Sosial funksjon kontrollert for IQ Mean standard skåre På Vineland Sosiale ferdigheter FAS = >-2sd Thomas et.al. 1998

72 Barnepsykiater Barnepsykiatrisk vurdering Barnets funksjon (inkl. søvn, mat, lek, humør) Utviklingshistorie med vekt på psykiatri Metoder Intervju, ev. bruk av spørreskjema

73 Komorbiditet / differensialdiagnoser Reaktiv tilknytningsforstyrrelse ADD/ADHD Emosjonelle vansker Atferdsproblemer Alkohol, stoffmisbruk og depresjon hos ungdom/voksne

74 Forekomst av medisinering Personer med FASD (6-34 år) fra Canada 8 ganger mer sannsynlig at denne gruppen fikk utskrevet antipsykotikum enn den generelle populasjonen. 6 ganger mer sannsynlig at FASD gikk skrevet ut antidepressiva. Brownell et.al. 2013

75 Spesialpedagog skole/førskole Innhente informasjon om skolefaglig eller barnehage funksjon Språkfunksjon Kartlegge lesing, skriving, matte etc. Innlæring Lekefunksjon/sosial funksjon

76 Spesialpedagogikk Canada: FASD 9x høyere sannsynlighet for å motta «special education» enn «general population» 3 x større sannsynlighet for å måtte gjenta et klassetrinn enn gruppe med kronisk sykdom (astma) Ca 700 FASD, 1400 kontroller og 1400 med astma. Brownell, 2013

77 Tall og tid Vansker med å forstå matte. Ofte svakt tidsbegrep, vansker med å lære klokken. Kan feiltolkes som dårlig oppdragelse eller et vanskelig barn

78 Vansker med retning og rom Rammer man skal jobbe I - eks. Skriverammer. Ryddige sider få oppgaver på hver, ferdig oppsatt Bare en type oppgave på hver side!

79 Tiltak Hjelp til oversikt Dagklokke (kan kobles til varsler) Mobiltelefon Tallforståelse: sikre automatisering fra 1-20 før man går videre. Metoder hentet fra lavere klassetrinn. Konkretisering, repetisjoner og erfaring

80 Tilpasset drill? utfordring? kostnad vs effekt Lekser

81 10 år 5 klasse og Overgang til ungdomsskole Fra det konkrete til det abstrakte Honeymoon period

82 Ressurser spesped Florida:

83

84 Hjelp til systematikk: IOP IP Pedagogisk:

85 Utfordringer ved behandling av barn med FAS/pFAS Språkvansker Generelle lærevansker/pu Vansker med oppmerksomhet

86 Tiltak Tilsyn! Psykoedukasjon Se for øvrig Streissguth sin bok

87 DE VIKTIGSTE PRINSIPPENE: Structure rutiner og begrense valg Supervision tilpasset veiledning Simplicity klare instruksjoner, enkelt språk Steps trinn for trinn, belønning, repeter Context læring i situasjonen hvor ferdigheten skal brukes ikke anta overføring.» Murphy, 1991

88 Ressurser: FASD magasin Kan lastes ned fra Borgestad sine hjemmesider

89 Ressurser fra StatPed Norge Lastes ned fra Borgestad sine nettsider. borgestad.no eller statped.no (søk på åpne for læring)

90 Takk for oppmerksomheten