Tilrettelegging på skolen når man har AMC, MO eller er kortvokst. Unni Steen Ergoterapeut januar 2019

Transkript

1 Tilrettelegging på skolen når man har AMC, MO eller er kortvokst Unni Steen Ergoterapeut januar 2019

2 Hva vi skal snakke om nå Spesielle utfordringer når deres barn skal begynne på skolen Hva kan være «lure løsninger»?

3 Utfordringer når man har arthrogrypose (AMC) AMC medfører ledd med nedsatt bevegelighet og noen har muskler med nedsatt muskelstyrke. Distal AMC gir mest forandringer i armer/hender og ben/føtter. Dette kan ha følger for: - finmotorikk, grep - rekkevidde - gangfunksjon, holde tritt med de andre - ta seg for hvis man faller Finner ofte egne måter å utføre aktiviteter på Kan trenge ortoser/skinner og andre hjelpemidler/spesialutstyr

4 Utfordringer når man har Multiple osteokondromer (MO) MO er en tilstand der det utvikles godartede benutvekster/kuler i skjelettet, osteokondromer. Det kan medføre: - Bøyde og kortere knokler i armer og ben - og sideforskjeller - Litt lavere kroppshøyde - Nedsatt bevegelighet i noen ledd i armer og ben - Smerter, tretthet/slitenhet Dette kan gi vansker med å: - Gå over lengre avstander, i terreng, trapper etc - Sykle, svømme og annen fysisk aktivitet - Finmotoriske gjøremål (kneppe knapper, skrive..)

5 Utfordringer når man er kortvokst Ulike typer skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet - og kan medføre Lavere høyde enn jevnaldrende Forholdsmessig kortere armer og evt. ben i forhold til høyde Leddforandringer; økt eller nedsatt bevegelighet Økte kurver i ben, skjevhet i rygg Stort hode Dette kan gi utfordringer med å: Holde samme tempo som jevnaldrende, kortere skritt, vaggende gange Passere høydeforskjeller, trapper Ballanseutfordringer (stort hode) Ta seg for når en faller Rekke fram og gripe, nå hele kroppen Hørsel og språk

6 Mye felles Hverdagsgjøremålene krever mer tid og krefter o Smerter og slitenhet til tider? o Kan trenge noe mer hjelp i hverdagen enn jevnaldrende Lavere høyde - kan bli behandlet som yngre enn man er Utfordrende å holde tritt med jevnaldrende Upraktisk og slitsomt i mange sammenhenger Blir lei av å bli stilt spørsmål Finner ofte egne måter å utføre aktiviteter på Fravær på grunn av undersøkelser og sykehusbesøk Å være spesiell men det kan også bli en styrke Er ellers et helt vanlig barn!

7 Kan ha behov for tilrettelegging til: Komme til / få tak i ting Sittestilling ved bord Finmotoriske aktiviteter (skriving/tegning, klipping, musikkinstrumenter..) Påkledning Utfordring å finne passende klær og sko som er lette å ta på/av Toalettbesøk Deltakelse i fellesskapet inne og ute, holde tritt Komme seg rundt over lengre avstander Hva kan være lure løsninger for deres barn?

8 Tilrettelegging av lokaler Garderoben: Lavere knagg og hylle/kurv Krakk/benk til påkledning Klasserommet: Plassering av fellesutstyr slik at alle rekker opp Lang benk under tavle/oppslagstavle til å stå på Flyttbar skammel og/eller to-trinns krakk som alltid er tilgjengelig

9 Bad og toalett Toalett som barnet mestrer og som føles trygt Spyl / føn-toalett hvis vansker med å rekke fram Vask i riktig høyde, evt regulerbar eller krakk under vasken Kran med lang hendel og evt kranforlenger (Aqua duck)

10 Passende stol og bord Bordet For noen er det nyttig med: utsparing, det gir støtte for underarmene og større tilgjengelig bordplass ved korte armer høyderegulering krok til å henge sekken på Stolen For noen nyttig med: stol som kan tilpasses regulerbart sete og fotbrett lett å komme opp og ned selv

11 Skriving - mange mulige løsninger Bruke vanlig blyant? Behov for spesialgrep? Noen har nytte av digitale hjelpemidler spesielt når skrivemengden og tempoet øker o PC eller nettbrett? o Bære fram og tilbake til skolen? o Hvis stasjonær pc på skolen; vær obs på plassering av maskinen Ved all PC bruk, vær obs på arbeidsstilling A4 i høydeformat bli for stort ved korte armer, be evt om spesialutgave i annet format

12 Behov for spesialgrep på blyant? Utfordringer med skrivegrep? Smerter fordi blyant, saks etc klemmer mot enkondromene? Behov for noe spesialutstyr?

13 Hva er et normalt blyantgrep? Tidligere mente man kun trefingergrep var normalt. Flere studier i ulike land har påvist at flere ulike grep brukes like hyppig av barn. Vi snakker i dag om 4 normale grep: A - dynamisk trefinger grep B - lateralt trefingergrep C - dynamisk firefingergrep D - lateralt firefingergrep

14 Mange mulige løsninger ved grepsutfordringer Sklisikkert underlag (sklikke) under skriveboka/arket Magnetskriveplate med linjal Saks mange løsninger Viktig å finne det som passer til barnet skolen skal tilrettelegge så alle barn kan delta i undervisningen. Pedagogisk utstyr = skolens ansvar Småhjelpemidler kan ikke søkes fra NAV, men stønad på 2000,- til innkjøp av hjelpemidlene Ikke velg hjelpemidler hvis barnet greier seg godt uten

15 Tilrettelegging av praktisk estetiske fag: Mat og helse, kunst og håndverk, musikk Gode arbeidsstillinger er viktig (arbeidshøyder, stående arbeid / sittende arbeid?) Lurt å ligge litt i forkant - snakke med lærer om hva som kommer av aktiviteter Mye kan løses med fantasi og samarbeid Mat og helse: Behov for hjelpemidler eller andre måter å tilpasse oppgavene på? Mulige løsninger er f.eks: Sklisikkert underlag, skjærebrett med spiker, kniver med vinklet skaft Regulerbar arbeidsstol for å nå opp

16 Kunst og håndverk: Trengs det tilpasning av redskaper? Forlengede skaft? Tilpasset grep? Musikk: Hvilke instrumenter kan velges trengs det tilpasninger? Ortopediingeniør kan tilpasse grep (Norsk teknisk Ortopedi, Sofies Minde) Bilder fra Norsk teknisk ortopedi, Ottestad

17 Utedager og turer Planlegging i god tid; faste aktivitetsdager, leirskole og lignende Vurdere bruk av hjelpemidler og hvordan de skal fraktes med Gå hele veien eller kjøre deler av veien?

18 Hjelpemidler ved nedsatt gange Ute på skoleplassen og på turer sommer og vinter Inne i klasserommet, spesialrom og korridorer I gymmen Hjelpemidlene bør gi mulighet til aktivitet og lek med medelever

19 Komme seg fram I gata hjemme, på skoleplassen og på turer Sommer og vinter Hjelpemidlene bør gi mulighet til aktivitet og lek med andre barn og for holde tritt med de andre uten å slite seg ut

20 Spesialtilpasset sykkel for barn med akondroplasi Curtis Bikes, UK. Se «Curtis Bikes» på facebook Godkjent av NAV som spesialtilpasset sykkel Forhandles i Norge gjennom firmaet Quality Care i Norge, som tar mål og lager pristilbud Krever minimum 27 cm benlengde (med sko) Leveres ikke med gir eller hjelpemotor

21 Rullestoler til ulikt bruk Lett manuell innestol Elektriske rullestol(er) - kombinert inne/ute stol og/eller ren utestol?

22 Aktivitetshjelpemidler Aktivitetshjelpemidler er hjelpemidler som er spesielt utviklet for at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet. Du kan få stønad til å bedrive aktivitet alene eller sammen med andre. Det gis stønad til spesiallaget utstyr og spesialtilpasninger. Du får ikke stønad til hobbyaktiviteter, vanlig sportsutstyr eller konkurranseutstyr. For personer under 26 år dekker NAV utgiftene til aktivitetshjelpemiddelet. Personer over 26 år må betale en egenandel. Film om aktivitetshjelpemidler:

23 Klær og sko Når det er vanskelig å finne passende klær i butikk: Grunnmønster Kan søke 1/5 G (hel kropp), 1/10 G (halv kropp) til dokumenterte utgifter til søm av klær Grunnbeløpet (G) er per 1. mai 2018: kr kr. Sko: Butikker med spesialutvalg, nettbutikker (spør andre i brukerforeningen ) Ortopediske sko og såler

24 Hjelpemidler Færrest mulig hjelpemidler, men de rette. Hjelpemidler skal fungere godt Prøv vanlig utstyr først Hjelpemidlene skal fungere i dag, ikke være til å vokse i Skreddersøm / spesialtilpassing er ofte nødvendig

25 Samarbeidspartnere Kommunens ergoterapeut og/eller fysioterapeut er viktig samarbeidspartnere for vurdering av tilpasning av lokaler og utprøving av hjelpemidler Ortopediske verksteder er viktige samarbeidspartnere for tilpasning av grep på utstyr og skinner/ortoser Ortopediske hjelpemidler krever rekvisisjon fra ortoped

26 Lovverk om hjelpemidler Folketrygdloven Hjelpemidler til bedring av funksjonsevnen i dagliglivet (inkl i barnehage og skole). Nødvendige og hensiktsmessige. Hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering (fritidshjelpemidler) Ortopediske hjelpemidler Hjelpemidler søkes og lånes ut fra fylkets Hjelpemiddelsentral Individuelle hjelpemidler til bruk i skolen kan tas med ved overgang til ny skole Fastmontert utstyr og pedagogisk utstyr må finansieres over skolens budsjett

27 E-læringskurs og filmer E-læringskurs om skolestart for barn som er kortvokste for fagpersoner på skolen og skolefritidsordningen hva er kortvoksthet utfordringer ved skolestart hvordan tilrettelegge på skolen og hjelpe barnet til deltagelse både sosialt og faglig Filmer: Kortvokst og skolestart MO tilrettelegging i skolen En dag i rullestol AMC Hvordan tilrettelegge for fysisk aktivitet OI Sånn er jeg og sånn er det (kortvokst og AMC) Synspunkter og ideer til nye kurs og filmer?

28 Noen aktuelle nettsider se ellers Sunnaas.no/trs (Norsk interesseforening for kortvokste) (Norsk MO-forening) (Norsk AMC-forening) Rettigheter, familier med barn med funksjonsnedsettelser Hjelpemiddelfirmaer, småhjelpemidler (til kraner) (y-formet blyant og spesialsakser) (spesialsakser) (grep på blyant) (Lilltoa, toaletttrinn) (Svan balans, toaletttrinn) (Spyl-føn toalett) (Spyl-føn toalett) NAV

29 Lykke til med skolestarten! Vi på TRS er gjerne diskusjonspartnere med kommunens og skolens fagpersoner