Tilrettelegging på skolen når man har AMC, MO eller er kortvokst. Unni Steen Ergoterapeut Januar 2018

Transkript

1 Tilrettelegging på skolen når man har AMC, MO eller er kortvokst Unni Steen Ergoterapeut Januar 2018

2 Hva vi skal snakke om nå Spesielle utfordringer når deres barn skal begynne på skolen Hva kan være «lure løsninger»?

3 Utfordringer når man har arthrogrypose (AMC) AMC medfører ledd med nedsatt bevegelighet og noen har muskler med nedsatt muskelstyrke. Distal AMC gir mest forandringer i armer/hender og ben/føtter. Dette kan ha følger for: - finmotorikk, grep - rekkevidde - gangfunksjon, holde tritt - ta seg for hvis man faller Finner ofte egne måter å utføre aktiviteter på Kan trenge ortoser/skinner og andre hjelpemidler/spesialutstyr

4 Utfordringer når man har Multiple osteokondromer (MO) MO er en tilstand der det utvikles godartede benutvekster/kuler i skjelettet, kalt osteokondromer. Man kan ha: - Bøyde og kortere knokler i armer og ben - og sideforskjeller - Litt lavere kroppshøyde - Nedsatt bevegelighet i noen ledd i armer og ben - Smerter, tretthet, slitenhet - fatigue Dette kan gi vansker med å: - Gå over lengre avstander, i terreng, trapper etc - Sykle, svømme og annen fysisk aktivitet - Finmotoriske gjøremål (kneppe knapper, skrive..)

5 Utfordringer når man er kortvokst Ulike typer skjelettdysplasier, men mye felles: Lavere høyde enn jevnaldrende Armer og ben er forholdsmessig kortere ift høyden vansker med å rekke fram og gripe vansker med å nå hele kroppen korte skritt, vansker med å holde samme tempo vansker med høydeforskjeller, trapper Stort hode - ballanseutfordringer Leddforandringer; økt bevegelighet, nedsatt bevegelighet vaggende gange økte kurver eller skjevhet i rygg Hørsel - og språk

6 Mye felles Hverdagsgjøremålene krever mer tid og krefter o Smerter og slitenhet til tider? o Kan trenge mer hjelp i hverdagen enn jevnaldrende Lavere høyde - kan bli behandlet som yngre enn man er Utfordrende å holde tritt med jevnaldrende Upraktisk og slitsomt i mange sammenhenger Blir lei av å bli stilt spørsmål Finner ofte egne måter å utføre aktiviteter på Fravær på grunn av undersøkelser og sykehusbesøk Å være spesiell kan også bli en styrke Er ellers et helt vanlig barn!

7 Kan ha behov for tilrettelegging til: Komme til / få tak i ting Sittestilling ved bord Finmotoriske aktiviteter (skriving/tegning, klipping, musikkinstrumenter..) Påkledning Utfordring å finne passende klær og sko som er lette å ta på/av Toalettbesøk Deltakelse i fellesskapet inne og ute, holde tritt Komme seg rundt over lengre avstander Hva kan være lure løsninger for deres barn?

8 Tilrettelegging av lokaler Garderoben: Lavere knagg og hylle/kurv Krakk/benk til påkledning Klasserommet: Plassering av fellesutstyr slik at alle rekker opp Lang benk under tavle/oppslagstavle til å stå på Flyttbar skammel og/eller to-trinns krakk som alltid er tilgjengelig

9 Tilrettelegging av lokaler forts. Toalettet: Ekstratrinn ved wc Spyl/føn-toalett, evt regulerbart Vask i riktig høyde, evt regulerbar Kran med lang hendel og kranforlenger (aqueduck)

10 Passende stol og bord Bordet For noen er det nyttig med: utsparing, det gir støtte for underarmene og større tilgjengelig bordplass ved korte armer høyderegulering krok til å henge sekken på Stolen For noen nyttig med: stol som kan tilpasses regulerbart sete og fotbrett lett å komme opp og ned selv

11 Skriving, mange mulige løsninger Bruke vanlig blyant? Behov for spesialgrep? Noen har nytte av PC/ nettbrett spesielt når skrivemengden og tempoet øker o PC eller nettbrett? o Bære fram og tilbake til skolen? o Hvis stasjonær pc på skolen; vær obs på plassering av maskinen o Ved all PC bruk, vær obs på arbeidsstilling o A4 i høydeformat bli for stort ved korte armer, be evt om spesialutgave i annet format

12 Hva er et normalt blyantgrep? Tidligere mente man kun trefingergrep var normalt. Flere studier i ulike land har påvist at flere ulike grep brukes like hyppig av barn. Vi snakker i dag om 4 normale grep: A - dynamisk trefinger grep B - lateralt trefingergrep C - dynamisk firefingergrep D - lateralt firefingergrep

13 Skriving, tegning, klipping osv mange mulige løsninger Sklisikkert underlag (sklikke) under skriveboka/arket Magnetskriveplate med linjal Saks mange løsninger Viktig å finne det som passer til barnet skolen skal tilrettelegge så alle barn kan delta i undervisningen Ikke velg hjelpemidler hvis barnet greier seg godt uten Småhjelpemidler kan ikke søkes fra NAV, men stønad på 2000,- til innkjøp av hjelpemidlene

14 Tilrettelegging av praktisk estetiske fag: Mat og helse, kunst og håndverk, musikk Gode arbeidsstillinger er viktig (arbeidshøyder, stående arbeid / sittende arbeid?) Lurt å ligge litt i forkant - snakke med lærer om hva som kommer av aktiviteter Mye kan løses med fantasi og samarbeid Mat og helse: Behov for hjelpemidler eller andre måter å tilpasse oppgavene på? Mulige løsninger er f.eks: Sklisikkert underlag, skjærebrett med spiker, kniver med vinklet skaft Regulerbar arbeidsstol for å nå opp

15 Kunst og håndverk: Trengs det tilpasning av redskaper? Forlengede skaft? Tilpasset grep? Musikk: Hvilke instrumenter kan velges trengs det tilpasninger? Ortopediingeniør kan tilpasse grep (Norsk teknisk Ortopedi, Sofies Minde) Bilder fra Norsk teknisk ortopedi, Ottestad

16 Utedager og turer Planlegging i god tid; faste aktivitetsdager, leirskole og lignende Vurdere bruk av hjelpemidler og hvordan de skal fraktes med Gå hele veien eller kjøre deler av veien?

17 Hjelpemidler ved nedsatt gange Ute på skoleplassen og på turer sommer og vinter Inne i klasserommet, spesialrom og korridorer I gymmen Hjelpemidlene bør gi mulighet til aktivitet og lek med medelever

18 Hjelpemidler for korte og lengre avstander Sykkel med riktig avstand mellom setet og styret, eventuelt med hjelpemotor rames/bikes-for-children-withdwarfism/

19 Rullestoler til ulikt bruk Lett manuell innestol Evt sportsrullestol til kroppsøving inne og piggestol ute Elektriske rullestol(er) - kombinert inne/ute stol og/eller ren utestol?

20 Aktivitetshjelpemidler Aktivitetshjelpemidler er hjelpemidler som er spesielt utviklet for at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet. Du kan få stønad til å bedrive aktivitet alene eller sammen med andre. Det gis stønad til spesiallaget utstyr og spesialtilpasninger. Du får ikke stønad til hobbyaktiviteter, vanlig sportsutstyr eller konkurranseutstyr. For personer under 26 år dekker NAV utgiftene til aktivitetshjelpemiddelet. Personer over 26 år må betale en egenandel. Film om aktivitetshjelpemidler:

21 Klær og sko Når det er vanskelig å finne passende klær i butikk: Grunnmønster Kan søke 1/5 G (hel kropp), 1/10 G (halv kropp) til dokumenterte utgifter til søm av klær Grunnbeløpet (G) per 1. mai 2017: kr Sko: Butikker med spesialutvalg, nettbutikker Spør brukerforeningene om erfaringer (f.eks. NIK ) Spesialtilpassede og ortopediske sko og såler

22 Fort kald på hender og føtter? Varmehjelpemidler: sko, sokker, hansker og votter. Det skal alltid foreligge medisinske opplysninger fra lege, sammen med en funksjonsvurdering der varmehjelpemiddelet anbefales. Ergoterapeut kan bistå med søknad

23 Hjelpemidler Færrest mulig hjelpemidler, men de rette. Hjelpemidler skal fungere godt Prøv vanlig utstyr først Hjelpemidlene skal fungere i dag, ikke være til å vokse i Skreddersøm / spesialtilpassing er ofte nødvendig

24 Samarbeidspartnere Kommunens ergoterapeut og/eller fysioterapeut er viktig samarbeidspartnere for vurdering av tilpasning av lokaler og utprøving av hjelpemidler Ortopediske verksteder er viktige samarbeidspartnere for tilpasning av grep på utstyr og skinner/ortoser Ortopediske hjelpemidler krever rekvisisjon fra ortoped

25 Lovverk om hjelpemidler Folketrygdloven Hjelpemidler til bedring av funksjonsevnen i dagliglivet (inkl i barnehage og skole). Nødvendige og hensiktsmessige. Hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering (fritidshjelpemidler) Ortopediske hjelpemidler Hjelpemidler søkes og lånes ut fra fylkets Hjelpemiddelsentral Individuelle hjelpemidler til bruk i skolen kan tas med ved overgang til ny skole Fastmontert utstyr og pedagogisk utstyr må finansieres over skolens budsjett

26 E-læringskurs og filmer E-læringskurs om skolestart for barn som er kortvokste for fagpersoner på skolen og skolefritidsordningen hva er kortvoksthet utfordringer ved skolestart hvordan tilrettelegge på skolen og hjelpe barnet til deltagelse både sosialt og faglig Filmer: Kortvokst og skolestart MO tilrettelegging i skolen En dag i rullestol AMC Hvordan tilrettelegge for fysisk aktivitet OI Sånn er jeg og sånn er det (kortvokst og AMC) Synspunkter og ideer til nye kurs og filmer?

27 Noen aktuelle nettsider se ellers Sunnaas.no/trs (Norsk interesseforening for kortvokste) (Norsk MO-forening) (Norsk AMC-forening) Rettigheter, familier med barn med funksjonsnedsettelser Hjelpemiddelfirmaer, småhjelpemidler (Lilltoa, toaletttrinn) (Svan balans toaletttrinn) (Spyl-føn toalett) (Spyl-føn toalett) NAV

28 Lykke til med skolestarten! Vi er gjerne diskusjonspartnere med kommunens og skolens fagpersoner