Hjelpemidler. Av Hild Bjørsvik og Cato Lie. Anskaffelse av et hjelpemiddel? Før en skaffer et hjelpemiddel, er det mye en må tenke over.

Transkript

1 Hjelpemidler Av Hild Bjørsvik og Cato Lie Anskaffelse av et hjelpemiddel? Før en skaffer et hjelpemiddel, er det mye en må tenke over. Trenger jeg dette hjelpemidlet? Trenger barnet mitt dette hjelpemidlet? Hvilket hjelpemiddel er mest hensiktsmessig? Får vi det dekket på trygdekontoret? Hvordan går vi frem for å få det? Osv. Jungelen av hjelpemidler er stor, og kan sikkert virke uoversiktlig når en blir kastet inn i den. Derfor er det ofte en hjelp å ta kontakt med den lokale ergoterapeuten eller fysioterapeuten for å få hjelp til å finne det beste hjelpemiddelet for den situasjonen en selv er i. Det er slettes ikke alle med ryggmargsbrokk som trenger alle disse hjelpemidlene som vi kommer inn på her. Det blir opp til dere å vurdere behovet i samarbeid med den lokale hjelpetjenesten. Her følger litt informasjon om hva det er lurt å tenke på ved valg av hjelpemidler, og litt om hvordan en skal gå frem for å skaffe det. Dette er ment som en informasjon, og ikke noe fasitsvar på hva noen kan komme til å trenge. Hvordan gå frem for å få et hjelpemiddel Ser en at ens barn har behov for et hjelpemiddel, er det viktig å ta kontakt med den lokale ergoterapeut eller fysioterapeut. Få deres uttalelse om hva som trengs, og diskuter med dem hva som er best for ditt barn. De vil så hjelpe dere med å søke. Legg gjerne ved en egen uttalelse om hva dere som pårørende mener. I enkelte tilfeller har ikke den lokale tjenesten den rette ekspertisen til å gi råd eller hjelp med søknader. Hvis dere mener at dere ikke får den hjelpen dere trenger, kan dere ta kontakt med habiliteringstjenesten i fylket. De har ofte sett flere med ryggmargsbrokk og har derfor mer ekspertise. For ungdom og voksne med ryggmargsbrokk er TRS den rette plassen å hente ekspertisen fra. De skal ikke hjelpe med å skrive søknader, men kan gi deg og/eller ditt lokale hjelpeapparat råd og veiledning. Det er lov å selv søke om hjelpemidler, men det er ofte lurt å legge ved en uttalelse fra en fagperson. Dette vil gjøre at søknaden lettere går igjennom, og at en er tryggere på at hjelpemiddelet virkelig er det en trenger. Ingen hjelpemidler får en til odel og eie, men de lånes ut fra hjelpemiddelsentralen til bruk så lenge en trenger dem. Det vil si at det er folketrygden som eier hjelpemiddelet. Det vil også si at det er de som skal stå for reparasjon av hjelpemiddelet. Utlån er hjemlet i "Lov om folketrygd" 10-5 Gir rett til hjelpemidler i forbindelse med arbeid og utdanning

2 10-6 Gir rett til hjelpemidler til dagliglivet og treningshjelpemidler til barn under 18 år Stadfester retten til hjelpemidler når 10-5 og 10-6 er oppfylt. Hjelpemidlene skal være nødvendige og henisiktsmessige. Med nødvendig forstås nødvendig for å klare daglige gjøremål. Med hensiktsmessig forstås hensiktsmessig for å løse praktiske problemer i dagliglivet. Trygdeloven skiller mellom varig og midlertidig behov for et hjelpemiddel. Hjelpemiddelsentralen kan innvilge søknad om varig utlån av hjelpemidler, hvis man er varig funksjonshemmet, dvs. minst 2 3 år eller livet ut. "Forskrifter om hjelpemiddelsentralenes virksomhet og ansvar i forhold til trygdeetaten" definere både hjelpemiddelsentralen og kommunenes ansvar. Mer informasjon får en ved henvendelse til hjelpemiddelsentralen eller trygdekontoret. Hjelpemiddelsentralen skal ikke låne ut hjelpemidler ved kortvarig behov. De har et overordnet ansvar for hjelpemiddelformidlingen i sitt fylke. Kommunen har generelt ansvar for å oppdage og kartlegge behovet for hjelpemidler. Ved midlertidig behov for hjelpemiddel (mindre enn 2 3 år) f.eks. etter en operasjon eller benbrudd, har kommunen ansvar for utlån av hjelpemidler. Dette dekkes ikke av folketrygden: Kortvarig behov med unntak av terminalfasen. Hjelpemidler til hobby, sport og trening blir som regel ikke dekket av folketrygden. Et unntak er at funksjonshemmede barn/ungdom t.o.m. fylte 18 år kan få hjelpemidler for trening/stimulering og aktivisering som er nødvendig og hensiktsmessig for å bedre den motoriske funksjonsevnen. Hvitevarer, brunevarer og kjøkkenutstyr Engangsutstyr og forbruksmateriell Med hjemmel i 10-5 kan yrkeshemmede/ funksjonshemmede få stønad til hjelpemidler, ombygging av maskiner og tilrettelegging av fysisk miljø på arbeidsplassen. Stønad kan gis til personer som fyller de medisinske vilkårene. Stønad kan gis i forbindelse med tiltak som er nødvendig og hensiktsmessig for at den yrkeshemmede/funksjonshemmede skal bli i stand til å skaffe seg eller beholde høvelig arbeid eller gjennomføre hensiktsmessig utdanning eller arbeidstrening. Dette gjelder også selvstendig næringsdrivende. Ansvaret for tekniske hjelpemidler til bruk i skole og barnehage ligger hos hjelpemiddelsentralen. Dette gjelder utgiftsdekning av nødvendige hjelpemidler for å tilrettelegge undervisningssituasjonen for funksjonshemmede i barnehage og grunnskole, videregående og til lærlinger. Dette gjelder ikke tilrettelegging av bygninger, eller hjelpemidler til midlertidige behov. Hvilke hjelpemidler finnes på markedet? Hvem som forhandler disse hjelpemidlene, skriver vi ikke noe om, da det varierer hvem som har agenturet fra år til år. Den beste måten å finne det ut på er å ta kontakt med en ergoterapeut eller fysioterapeut, eller ringe til firmaer på egenhånd og spørre om brosjyrer. Barn:

3 Barnesete til bil Mange barn med ryggmargsbrokk kan sitte i et vanlig sete, men for noen kan dette gi litt lite støtte. Da finnes det spesialseter som kan bygges om slik at de gir barnet støtte akkurat der det trengs. Rullestoler, manuelle og elektriske Mange barn med ryggmargsbrokk kan gå litt, men orker ikke gå så lange strekk av gangen eller gå fort. Da kan det være greit å ha en liten, manuell rullestol til avlastning. Det finnes mange fine barnerullestoler, både manuelle og elektriske. Det er vanskelig å komme med noen navn her, da disse blir skiftet ut jevnlig, men de største firmaene har ofte et bra tilbud av stoler. Barn har en innebygget trang til å være i aktivitet til enhver tid. Dette er det viktig at de ikke blir hindret i, av dårlig tilpassede hjelpemidler. Hjelpemidlet må ikke være for stort. Mange forhandlere av hjelpemidler har laget hjelpemidler tilpasset barns størrelse og behov. De har egne brosjyrer, eller deler av hovedbrosjyren, med hjelpemidler for barn. Av elektriske stoler for de aller minste er den mest brukte LOX. Den har mulighet til å bli senket helt ned på bakkeplan, slik at barnet selv kan komme ut og inn av stolen. Denne stolen passer for barn ned til 1-1/2 år. Setet kan byttes slik at det følger barnet oppover i alder og størrelse. Denne stolen er fin både inne og ute, men går ikke så bra i kupert terreng. Som en ren uterullestol er det mange som bruker KNERTEN. Den er veldig populær, blant annet fordi den ser ut som en liten bil. Dette gir dermed barnet et fortrinn i lek med andre barn. PERMOBIL har også kommet med en liten elektrisk stol nå, som også er veldig bra. Etter hvert som barnet og nærmiljøet vokser, kan det bli nødvendig å bytte til en sterkere stol, som en av PERMOBIL sine større barnestoler eller SKVIRREL. I tillegg til dette finnes det andre merker som kan være like bra til sitt bruk. Men det er viktig ikke å glemme barnets behov for å være i aktivitet på egen hånd, slik at rullestolen bare benyttes der hvor den trengs. Det vil si at barnet må få anledning til å krabbe/åle seg rundt på gulvet på egen hånd. En må hele tiden ha i tankene barnets behov for å utforske omgivelsene, og å utvikle seg i takt med seg selv. Rullestolen må være innstilt slik at barnet selv kan forflytte stolen og gjerne seg selv opp og ned fra den, hvis barnet er sterkt nok. Hvis ikke, er det en mulighet med en elektrisk rullestol som barnet kan senke helt ned til gulvet og opp i høyden, allerede fra barnet er rundt 1 1/2 til 2 år gammelt. Det kan være lurt ikke å ha armlener mellom barnet og hjulene. Disse vil bare være i veien for kjøring. De er så mye i aktivitet at de ikke får brukt dem. Ved kjøring av stolen er det viktig at de selv tar del ved enhver forflytning, slik at stolen ikke blir en erstatning for vogn der barnet blir passivt trillet rundt. For å minske slitasjen på klær mot hjulene, kan en få påmontert små klesbeskyttere, som har bedre effekt enn armlener. De som ikke har brukt rullestol som barn, begynner ofte å ta den i bruk i ungdomsårene, for å kunne holde tritt med venners raskere forflytning. Det er også viktig å tenke på hva en ønsker å bruke sine krefter på. Vil en bruke dem på å forflytte seg fra A til B, eller vil en bruke dem når en kommer fram? Noen bruker rullestol til å forflytte seg ute, og går inne. Enkelte bruker den mest til sportsaktiviteter, og lite ellers. Den kan da være et fint hjelpemiddel. Det er viktig å bli kjent med rullestolen, og lære seg hvordan en håndterer den. Stårullestol for barn

4 Etter hvert som barnet vokser til, kan det komme nye behov for hjelpemidler. Hvis barnet ikke kommer opp i ståstilling på egen hånd kan det bli aktuelt å vurdere en stårullestol, hvor barnet får hjelp til å stå og samtidig kan bevege seg rundt på egen hånd. Dette kan også lette de voksnes behov for til stadighet å måtte være tilgjengelig for å hjelpe barnet med forflytning. Barnestoler Trenger barnet ekstra støtte i sittende stilling, er det mulig å få en høy barnestol med hjul som gir nok støtte der det trengs. Denne er fin å bruke i spisesituasjonen eller andre situasjoner hvor en sitter rundt et høyt bord. Barnet sitter trygt, og foreldrene får begge hender fri. Generelle hjelpemidler for alle aldersgrupper: Badet Det er viktig å tenke på hjelpemidler for å avlaste foresatte mot belastningslidelser senere i livet. Barn med ryggmargsbrokk må ofte bruke bleier og kateteriseres store deler av livet. Mye løfting og bæring i disse situasjonene går bra så lenge barnet er lite og lett, men det er lurt å tidlig begynne å tenke på stellebenker som er hev- og senkbare. De første årene er det ofte enklest å stelle fra liggende stilling. Noen gjør dette hele livet. Denne benken er også bra for at barnet så tidlig som mulig selv kan forflytte seg over, og for at de voksne kan få benken hevet opp i arbeidshøyde. Vasken kan også fåes regulerbar slik at alle kan benytte samme vask. Dette er noe en kan få dekket ved å søke den lokale hjelpemiddelsentral. Det er også mulig å få forskjellige dusj stoler med støttemuligheter, og forskjellige støtteanordninger til toalettet som er tilpasset dem med nedsatt førlighet. Dette kan forenkle skiftesituasjonen for både den med ryggmargsbrokk og eventuelt pårørende, slik at den med ryggmargsbrokk selv kan klare mesteparten av arbeidet. Det er viktig at den med ryggmargsbrokk raskt får delta i stellesituasjonen, slik at han/hun etter hvert kan ta over selv. Sykler Hjelpemiddel til forflytning kan være alt fra en manuell eller elektrisk rullestol til en sykkel. Noen har så god balanse at de kan klare seg med en vanlig sykkel, da ofte med støttehjul. Andre trenger trehjulssykkel eller en hånddrevet sykkel med helt sete med ryggstø. For enkelte kan det være en mulighet å kjøpe en tandem hvor en av syklene er i lavere høyde, slik at den passer til den med ryggmargsbrokk. Kontorstoler/arbeidsstoler Det er viktig å sitte godt når man skal jobbe ved pulten. Da kan det være bra med en god kontorstol/arbeidsstol. Disse fås med ekstra støtteputer hvis det trengs, og med elektrisk fremdrift, for dem som trenger det. En slik stol kan også fåes med elektrisk heving slik at personen kan nå opp i hyller og skap på egen hånd. PC Mange med ryggmargsbrokk vil ha stor nytte av en PC til skrivehjelp både hjemme og på skolen, pga. kognitive problemer. Dette er noe en kan få dekket over trygdebudsjettet hvis behovet er der. Mange får PC allerede i klasse. Da får de en til hjemmebruk og en på skolen. Det er viktig at barnet først får prøve å skrive slik at det lærer å forme alle bokstavene før PC-en taes i bruk. Det er ikke alltid en har

5 PC-en for hånden. Tilpassing av PC og valg av dataprogrammer må foretas av folk som har erfaring med dette. Det vil si sentrale institusjoner, som har sett litt flere med ryggmargsbrokk enn den lokale tjenesten. Andre små hjelpemidler grepstilpasninger Enkelte med ryggmargsbrokk kan ha nytte av små grepstilpasninger på bestikk og blyanter og for å holde på piggestaver (se fritidsaktiviteter). Dette er dessverre noe en ofte må kjøpe selv. En kan trenge dette pga. nedsatt finmotorikk, eller fordi en har fått CP i deler av kroppen. Her gjelder det også at det er viktig å ta kontakt med ergoterapeut for å forhøre seg om reglene og diskutere behovet for slike hjelpemidler før en går til anskaffelse av disse. Sittepute Barn, ungdom og voksne med ryggmargsbrokk tilbringer ofte mer tid i sittestilling enn andre. De er også pga. lammelsene mer utsatt for å få sittesår. Det er derfor viktig å forebygge dette allerede fra starten. En god pute i rullestolen og i andre stoler de sitter mye i, er viktig. Puten i rullestolen må ikke være så stor og tung at det går ut over stolens manøvreringsmuligheter eller personens mulighet til selv å flytte på puten. Vanlig skumgummipute, som er standard i rullestolene, er ikke å anbefale. De er for harde etter noen ukers bruk, og er ofte så tynne at en kommer ned på stoltrekket med sitteknutene i baken. Dette er det mest utsatte punktet på kroppen for sittesår. Det finnes flere typer puter på markedet. De mest brukte består av enten en luftpute (ROHO) eller en gelepute (JA Y og Handiseat). Oppreisningsrullestol for ungdom og voksne Nå blir det ofte ikke så populært å stå med skinner og gå hvis en bruker lang tid på dette. Men det er fremdeles like viktig å få trykk på bena for å opprettholde blodsirkulasjonen i kroppen. Det kan derfor bli aktuelt å prøve en oppreisningsrullestol. Dette er en vanlig rullestol, men med mulighet til å reise seg opp i stående stilling fra. Dette gjøres med et enkelt håndgrep for den som sitter i stolen, enten manuelt eller elektrisk. Fritidshjelpemidler Etter hvert blir det ofte et større ønske om å ta del i forskjellige fritidsaktiviteter. Jeg skal bare her nevne kort noen aktiviteter som kan være aktuelle og hvilke hjelpemidler en kan få i den forbindelse. Rullestolkjøring og pigging fra rullestol er fine aktiviteter om sommeren. Dette går det an å få spesialbygde rullestoler til, men ofte kan den vanlige rullestolen brukes i begynnelsen. Piggestaver kan en også få med, men vanlige rulleski/skøytestaver er det som brukes. PETRA-sykkelen De som kan bruke bena litt, men ikke har balanse nok eller styrke til å løpe på egen hånd, kan benytte seg av en PETRA-sykkel. Dette er en trehjulssykkel uten pedaler. Personen sitter på et sykkelsete og har bena i bakken. Ved å bevege bena flytter en sykkelen fremover. Sykkelen gir den støtten personen trenger til å kunne konsentrere seg om å bevege bena. Dette gir en stor frihetsopplevelse. Vinteraktiviteter Om vinteren kan en kjøre slalåm i en sit-ski, eller pigge langrenn på sittekjelke. Noen klarer å gå på ski selv, men trenger litt støtte. Dette kan lett ordnes ved enten å feste trinser på krykker, eller bruke et stativ

6 med ski på som støtte rundt personen. Det er også mulig å få en kjelke med skøyter under for å pigge på isen. Er en under 18 år, får en dekket utstyr til idrettsaktiviteter på hjelpemiddelsentralen. Er en over 18, må en betale alt selv, men det er mange som har klart å få hjelp til å dekke deler eller hele hjelpemidlet ved å ta kontakt med forskjellige fond eller legater. (Se legathåndboken på biblioteket.) Ungdom/voksne For denne gruppen melder behovet seg for mange andre hjelpemidler. Det er på tide å skaffe seg et eget sted å bo. Ved kjøp/leie av bolig finnes det flere hjelpeløsninger. Kjøkken For mange kan det bli aktuelt med hev- og senkbar kjøkkenløsning. Selve det elektriske får en dekket, men kjøkkeninnredningen må en selv dekke. Her finnes det flere utgaver å velge mellom. For noen kan det klare seg med bare en lavere kjøkkeninnredning uten underskap. Andre velger en fast kjøkkenbenk og tar heller en hev- og senkbar arbeidsstol. For hjelpemidler på badet se tidligere. De blir ofte like som for barn, bare større. Bil Her er det nesten ingen grense for hva som kan gjøres av ombygginger. Noen med ryggmargsbrokk kjører små personbiler og har kun automatgir som hjelpemiddel, slik at de bruker sitt beste ben til å betjene pedalene. Andre må ha håndbetjening av pedalene, og bruker en hånd på rattet og har en til styring av gass/bremsestaget. Trenger en å ha med seg rullestol i bilen, velger noen å legge den i baksetet og gå foran til førersetet, eller ha en heis som tar stolen bak i bagasjerommet og legger den inn der etter at personen har satt seg inn på førersetet. Andre velger å løfte stolen inn i passasjersetet etter at de har satt seg inn på førersetet. Mange velger å ha en større bil hvor en kan montere heis eller rampe slik at en kan sitte i sin egen stol helt inn i bilen for deretter å flytte seg over i førersetet. Da kan det være lurt å ha et svingbart førersete slik at en kan svinge det bakover for å lette forflytningen fra stolen og over i setet. Blir en fort sliten, kan det være godt å få en sofa/hvilebaksete. Dette er et spesielt baksete som er bedre å ligge på enn det vanlige baksetet på en stor bil. Dette kan være godt hvis en skal kjøre over lengre strekk og trenger å hvile ryggen. Ikke alle med ryggmargsbrokk kan klare å kjøre bil, men det er da oftest pga. kognitive problemer og ikke på grunn av lammelsen. Det er i de fleste hjelpemiddelsentraler nå etablert en bilgruppe. Den består av folk som har spesialisert seg på tilpasning av biler. Men hvis en føler at en ikke får den hjelpen en trenger, kan TRS bistå med ekstra informasjon.