Å være mor/far til barn med diabetes Å være barn til mor/far med diabetes

Transkript

1 Å være mor/far til barn med diabetes Å være barn til mor/far med diabetes Anne Haugstvedt April 2018

2 Forskning - litteraturoppsummering - erfaringer Å være foreldre til barn med type 1 diabetes Å være barn til mor eller far med type 1 diabetes? 2

3 Egne erfaringer Det å være foreldre til barn med diabetes eller barn av foreldre med diabetes ER IKKE EN TING! Livet er så mye mer enn diabetes! Hvordan oppnå best mulig (tilfredsstillende) resultater på enklest mulig måte? 3

4 Å være foreldre til barn med diabetes krever: Kontinuerlig observasjon av barnets adferd Kontinuerlig vurdering av insulinbehov, mat og aktiviteter Gjentatte blodsukkermålinger / oppfølging av blodsukker (CGM) gjennom døgnet Vurdering og administrering av insulin mange ganger daglig Kvikk respons og håndtering av hypoglykemier Vurdering og aksjonering ved høye blodsukkerverdier Kreativ og umiddelbar problemløsing i ulike situasjoner Følge de utviklingsmessige endringer som hele tiden finner sted hos barnet. ALDRI EN FRIDAG! DIABETES HOS BARN MEDFØRER EN STOR EKSTRA BELASTNING FOR FORELDRE 4

5 Å være foreldre til barn med diabetes 5

6 Avgrensninger Fokus på det å være foreldre til yngre barn (opp til 15 år). Ikke ungdom og spesifikk ungdomsproblematikk. Fokus på foreldres rapportering og erfaringer med det å ha barn med type 1 diabetes. Ikke fokus på ulike behandlingsalternativer Ikke fokus på intervensjoner som er prøvd ut overfor foreldre Mest fokus på vår egen forskning HVORDAN ER DET Å HA ET BARN MED TYPE 1 DIABETES? 6

7 «Family burden scale» Hvor stor opplever du belastningen knyttet til: 1 Ingen 1. Den medisinske behandlingen / pleiemessige tiltak i hjemmet 2 Liten 3 Moderat 4 Stor 5 Svært stor 2. Forstyrrelser av familierutiner på grunn av diabetessykdommen 3. Fysiske og psykiske problemer hos barnet som krever ekstra foreldreinnsats 4. Begrensninger i barnets sosiale aktiviteter og skolegang på grunn av diabetes 5. Bekymringer for barnets fremtidige helse Hoey H, McGee HM, Fitzgerald M et al. Parent and health professional perspectives in the management of adolescents with diabetes: Development of assessment instruments for international studies. Quality of Life Research 2006; 15:

8 «Parenting children with type 1 diabetes» Spørreundersøkelse blant 102 mødre og 97 fedre til barn med type 1 diabetes i alderen 0-15 år om belastninger, symptomer på mentalt stress, frykt for hypoglykemi, opplevelse av sosial begrensning pga barnets diabetes mm. 8

9 Opplevelse av belastning «Family burden scale» Mødre (n = 103) Fedre (n = 97) P* Gj.snitt (min max) SD Gj.snitt (min-max) SD FamilyBurden Scale score (5 25) ( ) ( ) Foreldrenes mean score på hvert av spørsmålene: Medisinske behandlingsopplegget (score 1 5) 3.02 ( ) ( ) Familie forstyrrelser (1 5) 2.66 ( ) ( ) Fysiske og psykiske probl (1 5) 2.57 ( ) ( ) Sosiale begrensninger (1 5) 2.15 ( ) ( ) Barnets fremtidige helse (1 5) 3.55 ( ) ( ) Haugstvedt A, Wentzel-Larsen T, Rokne B, Graue M. Perceived family burden and emotional distress: similarities and differences between mothers and fathers of children with type 1 diabetes in a population-based study. Pediatr Diabetes 2011;12:

10 Andel mødre og fedre som opplever stor grad av belastning Mødre Fedre Family Burden Scale : Svært stor eller stor Moderat Liten eller ingen Svært stor Moderat eller stor Liten eller ingen % % % % % % Medisinske behandlingsopplegget (score 1 5) % 66.7% Familie forstyrrelser (1 5) Fysiske og psykiske probl (1 5) Sosiale begrensninger (1 5) Barnets fremtidige helse (1 5) % 86.2% 10

11 Litt ekstra belastning er vel til å leve med? Kanskje ikke dersom det medfører fysiske og/eller psykiske symptomer på angst, depresjon, utbrenthet, post traumatisk stress syndrome ell. 11

12 Symptomer på angst og depresjon hos foreldre til barn med diabetes 11% av mødrene og 5% av fedrene rapporterte betydelige angst- og/eller depresjonssymptomer Målt med Hopkin Symptom Checklist 25 item (HSCL-25) Etterspør symptomer som hodepine, søvnløshet, dårlig matlyst, nedstemthet, lett for å gråte, lett for å klandre seg selv, uro og bekymring. Er dette en større andel enn i normalbefolkningen? Er det en sammenheng mellom opplevd diabetes-relatert belastning og disse symptomene? 12

13 Sammenhenger mellom opplevelse av belastning og symptomer på angstog depresjon HSCL-25 total score Mødre (n = 103) Fedre (n = 97) Family Burden Scale: Medisinske behandlingsopplegget (score 1 5) Spearman s corr coeff P Spearman s corr coeff * Familie forstyrrelser (1 5) * P Fysiske og psykiske probl (1 5) * Sosiale begrensninger (1 5) 0.37 <0.001* Barnets fremtidige helse (1 5) 0.37 <0.001* Haugstvedt A, Wentzel-Larsen T, Rokne B, Graue M. Perceived family burden and emotional distress: similarities and differences between mothers and fathers of children with type 1 diabetes in a population-based study. Pediatr Diabetes 2011;12:

14 Sammenhenger mellom symptomer på angst- og depresjon og frykt for hypoglykemi Hypoglycemia Fear Survey Parent version MØDRE: Signifikant korrelasjon (r = 0.42) mellom angst og depresjonssymptomer (målt med HSCL-25) og bekymring for hypoglykemi (målt med «HFS-worry subscale»). Worry subscale 15 spørsmål Behavior subscale 10 spørsmål FEDRE: Signifikant, men svak korrelasjon (r = 0.28) mellom angst og depresjonssymptomer (målt med HSCL-25) og bekymring for hypoglykemi (målt med «HFS-worry subscale»). Svarkategorier fra 1 (aldri) til 5 (nesten alltid) HØNEN OG EGGET? Haugstvedt A, Wentzel-Larsen T, Graue M, Søvik O, Rokne B. Fear of hypoglycemia in mothers and fathers of children with type 1 diabetes is associated with poor glycemic control and parental emotional distress: a population-based study. Diabetic Medicine 2010; 27:

15 Foreldres bekymringer og frykt kan ha betydning for barnas helse. Signifikant sammenheng mellom foreldres frykt for hypoglykemi og barnets HbA1c: Mer frykt Høyere HbA1c FORELDRES BEKYMRINGER OG FRYKT KAN BIDRA TIL REDUSERT HELSE HOS BARNET PÅ SIKT Haugstvedt A, Wentzel-Larsen T, Graue M, Søvik O, Rokne B. Fear of hypoglycemia in mothers and fathers of children with type 1 diabetes is associated with poor glycemic control and parental emotional distress: a population-based study. Diabetic Medicine 2010; 27:

16 Frykt for hypoglykemi -Hvilke situasjoner er det foreldrene frykter/ er bekymret for? -Forskjeller på mødre og fedre? 16

17 HFS-worry subscale: (score 1-5) 1. At barnet ikke oppfatter/innser at det har føling 2. At barnet ikke har med seg mat, frukt eller juice 3. At barnet skal miste bevisstheten ute blant folk 4. At barnet skal få føling mens det sover 5. At barnet skal dumme ut seg selv eller venner/familie i sosial sammenheng 6. At barnet skal få føling når det er alene 7. At barnet skal virke dum eller klønete som følge av lavt blodsukker 8. At barnet skal miste kontrollen som følge av lavt blodsukker Mothers Fathers Sex diff. Mean SD Mean SD P *

18 HFS-worry subscale: (score 1-5) 9. At ingen er i nærheten og kan hjelpe barnet når det får føling 10. At barnet skal gjøre feil eller ha et uhell på skolen eller i barnehagen 11. At barnet skal vurderes negativt på skolen/i barnehagen på grunn av noe som skjer mens det har lavt blodsukker 12. At barnet skal få insulinsjokk eller kramper 13. At barnet skal utvikle senskader på grunn av hyppig lavt blodsukker Mothers Fathers Sex diff. Mean SD Mean SD P * At barnet skal føle seg ør eller svimmel som følge av lavt blodsukker 15. At barnet skal få en føling

19 Hvorfor er mødre mer bekymret og rapporterer mer symptomer på angst og depresjon enn fedre? Er det fordi: Kvinner generelt rapporterer mer bekymring, angst og depresjon? Er det fordi menn takler belastninger med sykdom hos barn annerledes (bedre) enn kvinner? Er det fordi mødrene tar den største belastningen med å følge opp barnets diabetes i hverdagen? 19

20 Hvem gjør hva i hverdagen? (svar fra 85 foreldrepar) Mødrenes svar Fedrenes svar Mor eller mor og barn Far eller far og barn Mor og far eller mor, far og barn Barnet Mor eller mor og barn Far eller far og barn Mor og far eller mor, far og barn Barnet % (n) % (n) % (n) % (n) % (n) % (n) % (n) % (n) Hvem bestemmer og tilpasser insulindosene? Hvem bestemmer hva barnet skal spise til måltider og ellers? Hvem passer på å ta med ekstra mat i tilfelle lavt blodsukker? 27.1 (23) 3.5 (3) 60.0 (51) 9.4 (8) 17.1 (14) 3.7 (3) 64.6 (53) 14.6 (12) 30.1 (25) 1.2 (1) 53.0 (44) 15.7 (13) 20.2 (17) 1.2 (1) 61.9 (52) 16.7 (14) 40.4 (32) 2.5 (2) 50.6 (40) 6.3 (5) 19.3 (16) 6.0 (5) 65.1 (54) 9.6 (8) Hvem husker/passer på behovet for å måle blodsukker? 26.2 (22) 1.2 (1) 61.9 (52) 10.7 (9) 13.6 (11) 3.7 (3) 76.5 (62) 6.2 (5) 20

21 Foreldre føler seg uunnværlig samtidig som de så sårt trenger avlastning En del foreldre blir utmattet av belastningen og bekymringene de hele tiden har. De føler behov for avlasting. Samtidig bidrar bekymringene til at de ikke tørr overlate barnet til andre Vi spurte foreldrene om hvorvidt de opplevde sosial begrensing som følge av manglende avlastningsmuligheter. 21

22 Opplevelse av sosial begrensning Opplevelse av sosial begrensning på grunn av manglende avlastningsmuligheter: Mødre % Fedre % I stor / svært stor grad I noen grad % % I liten eller ingen grad Total Haugstvedt A, Wentzel-Larsen T, Rokne B, Graue M. Psychosocial family factors and glycemic control among children aged 1-15 years with type 1 diabetes: a population-based study. BMC Pediatrics 2011;11:

23 Er opplevelse av sosial begrensning pga manglende avlastning assosiert med dårligere blodsukkerregulering hos barnet? Haugstvedt A, Wentzel-Larsen T, Rokne B, Graue M. Psychosocial family factors and glycemic control among children aged 1-15 years with type 1 diabetes: a population-based study. BMC Pediatrics 2011;11:

24 Mødre-variabler assosiert med HbA1c Multiple regression Regr. Coeff P Life Orientation Test Education university/un college vs. not Employment status -Working part time vs. full time Unemployed vs. working full time Oslo 3-item Social Support Scale - - Experience of social limitation -Somewhat vs. none or slight Strong vs. none or slight Marital status single mother vs. not

25 Er opplevelse av sosial begrensning pga manglende avlastning assosiert med dårligere blodsukkerregulering hos barnet? En gruppe «flinke» mødre som ofrer svært mye for sitt barns diabetes Haugstvedt A, Wentzel-Larsen T, Rokne B, Graue M. Psychosocial family factors and glycemic control among children aged 1-15 years with type 1 diabetes: a population-based study. BMC Pediatrics 2011;11:

26 Sammenhenger mellom opplevelse av belastning, frykt, sosial begrensning mm og forhold hos barnet. Ingen signifikante forskjeller mellom foreldre til små barn og foreldre til større barn når det gjaldt opplevelse av belastning, frykt og symptomer på mentalt stress. Foreldre til barn med tilleggslidelser rapporterte mer frykt for hypoglykemi enn foreldre til barn uten tilleggslidelser. Høyere forekomst av problematiske hypoglykemi-episoder var assosiert med økt frykt for hypoglykemi. Nattlig hypoglykemi og nattlige målinger var assosiert med økt frykt og økt belastning. 26

27 Oppsummering av resultater: De fleste foreldre tilpasser seg til barns diabetes og lever greit med den, men vår studie viste at: 11% av mødre og 5% av fedre rapporterte behandlingstrengende symptomer på angst og depresjon % av foreldrene rapporterte betydelig frykt for hypoglykemi 50% rapporterte stor/svært stor belastning knyttet til bekymringer for barnets fremtidige helse. 20% av mødrene rapporterte betydelig sosial begrensning som følge av barnets diabetes og manglende avlastningsmuligheter. 27

28 KVALITATIV oppfølgingsstudie Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged one to seven years: A phenomenological study of parents' experiences. Hensikt: Å utforske mødres og fedres erfaringer med å ha et barn med type 1 diabetes. Utvalg: 15 intervjuer med foreldre til barn under skolealder (8 mødre og 7 fedre) Metode: Fortolkende fenomenologisk metodologi (van Manen). Prosjekt gruppe: Anne Solveig Iversen, Anne Haugstvedt, Marit Graue og Målfrid Råheim. Iversen AS, Haugstvedt A, Graue M, Råheim M. Lived experience of being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes in the age of 1 7 years (Submitted) 28

29 Internasjonal forskning 29

30 Lindström C, Åman J, Norgerg AL, Forssberg M, Andersen_Carlsson A. "Mission Impossible"; the Mothering of a Child With Type 1 Diabetes - From the Perspective of Mothers Experiencing Burnout. Journal of Pediatric Nursing 2017; 36: Metode: Kvalitative intervjuer med 21 mødre som hadde rapportert å være utbrent. Resultat: Resultatene ble tolket inn i ett hovedtema: MISSION IMPOSSIBLE (umulig oppdrag). Mødre beskrev sin situasjon som ekstremt utfordrende med et ufrivillig ansvar og en konstant evaluering av jobben de gjør som mor og de savnet støtte fra andre pårørende. I en tidligere studie av 252 foreldre til barn med diabetes <18 år, rapporterte Lindström et al. utbrenthet hos 44% av mødrene og 28% av fedrene. 30

31 Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W, Grey M. Constant Vigilance: Mothers' Work Parenting Young Children With Type 1 Diabetes. Journal of Pediatric Nursing 2003;18(1):21-9. Kvalitative intervjuer med mødre til små barn (<4 år) Mødrene beskrev en konstant årvåkenhet (vigilance) 31

32 Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W, Grey M. Mothers` Experiences Raising Young Children With Type 1 Diabetes. JSPN 2002; 7 (3). Utvalg /metode: 25 mødre til barn m/diabetes (0-4 år) og 25 mødre til barn uten diabetes Funn: 47% av diabetesmødrene var i arbeid mot 79% av mødrene i kontrollgruppen. 36% av diabetesmødrene mot 83% av kontrollmødrene svarte ja på utsagnet Jeg har barnevakter til barnet. Mødrene rapporterte at de i utgangspunktet hadde mange rundt seg som var støttende, men at mange etter hvert trakk seg unna oppgaver knyttet til barnets diabetes. Diabetesmødrene brukte mindre tid på andre normale forhold knyttet til barns utvikling enn kontrollmødrene. Fokus og bekymringer ble rettet mot diabetesen. 32

33 Sullivan-Bolyai S (2006). Fathers`reflections on parenting young children with type 1 diabetes. American Journ. Of Maternal Child Nursing, vol 31, Kvalitative intervjuer med 14 fedre. Alle fedrene var hvite, gift, velutdannet og i full jobb. Funn Fedrene beskrev: bekymringer og engasjement som mødrene mødrene som koordinatorer seg selv som gode og viktige støttespillere viktigheten av å behandle barnet som andre barn betydningen av å normalisere hverdagen som svært viktig for dem 33

34 Sherifali D & Ciliska D. Parenting children with Diabetes and Belsky`s Determinants of Parenting Model: litteratur review. J Adv Nurs 2006;55: Diabetes diagnose hos et barn kan ha betydning for foreldres mentale helse. Økt forekomst av angst og depresjon Økt bekymringsnivå hos spesielt mødre Post Traumatic Stress Syndrome hos omlag 1/4 av foreldre til barn med nyoppdaget diabetes Foreldrenes mentale helse er en vesentlig faktor med hensyn til hvordan foreldrerollen ivaretas. 34

35 Pierce JS, Kozikowski C, Lee JM, Wysocki T. Type 1 diabetes in very young children: a model of parent and child influences on management and outcomes. Pediatric Diabetes 2017; 18 (1):

36 Konklusjoner og implikasjoner (1) Forskjellen mellom mødres og fedres opplevelse av belastning og symptomer på psykisk stress må tas på alvor i oppfølgingen. I noen familier må kanskje fedrene utfordres i forhold til å avlaste mor og lette mors bekymringer. Begge foreldrenes bekymring for barnets fremtidige helse må tas på alvor. Viktig å finne den rette balansen mellom å dempe bekymring hos foreldre samtidig som man ikke skal bagatellisere risikoen for langtids komplikasjoner. Vær oppmerksom på en mulig sammenheng mellom økt frykt for hypoglykemi hos foreldrene og høyere HbA1c hos barnet Viktig å forebygge hypoglykemi så godt som mulig Hypoglykemi spesielt om natten må forebygges og natten må forberedes i detalj for å skape trygghet uten behov for nattlig måling. 36

37 Konklusjoner og implikasjoner (2) Foreldres eventuelle utbrenthet og symptomer på andre psykiske belastninger må tas på alvor. Behov for arenaer hvor foreldre kan få diskutere sine utfordringer uten at barnet er tilstede. Familiene trenger hjelp til å etablere et nettverk av personer som kan avlaste dem. 37

38 Forskning - litteraturoppsummering - erfaringer Å være barn til mor eller far med type 1 diabetes? Ikke funnet forskning om det å være barn til mor/far med diabetes 38

39 Forskning om det å være barn av foreldre med annen alvorlig sykdom Forskning eksisterer innenfor fagfeltene: Kreft MS Psykiske lidelser Rus Alvorlig somatisk sykdom (uten spesifisering, men ser ofte at det er kreft) 39

40 Forskning om det å være barn av foreldre med alvorlig sykdom Gullbrå F, Smith-Sivertsen T, Rørtveit G, Anderssen N & Hafting M. To give the invisible child priority: Children as next of kin in general practice. Scandinavian Journal of Primary Health Care 2014; 32: Bogosian A, Moss-Morris R, Hadwin J. Psychosocial adjustment in children and adolescents with a parent with multiple Sclerosis: a systematic review. Clinical Rehabilitation 2010; 24: Ireland MJ, & Pakenham KI. Youth adjustment to parental illness or disability: Yhe role of illness charachteristics, caregiving and attachment. Psychology, Health & Medicine 2010; 15 (6): Romer G, Barkmann C, Schulte-Markwort M, Thomalla G & Riedesser P. Children of somatically ill parents: A methodological review. Clinical Child Psychology and Psychiatry 2002; 7 (1):

41 Er det noe problem for barn å ha foreldre med diabetes? Tja! Bekymring / frykt / redsel / for stort ansvar Noen følgetilstander til diabetes kan helt klart påvirke barns hverdag. Hyppig alvorlig hypoglykemi og/eller «hypoglycemia unawareness» Komplikasjoner: Nedsatt eller truet syn Nyresvikt Nevropati m/ smerter og/eller problemer med føtter Hjerte- karsykdom Diabetesrelatert psykisk sykdom 41

42 Helsepersonelloven og Lov om spesialisthelsetjenesten Stortinget vedtok i juni 2009 endringer i Helsepersonelloven og Lov om spesialisthelsetjenesten for å sikre at helsepersonell skal identifisere og ivareta det informasjons- og oppfølgingsbehov mindreårige barn som pårørende har. Endringene trådte i kraft Gjelder: helsepersonell i spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og private helsetjenester. - Lav terskel for å igangsette undersøkelser om barns behov barn for informasjon og oppfølging. Barnet trenger ikke utvise symptomer før lovens plikt gjør seg gjeldende. Avgjørende er om helsetilstanden til pasienten antas å få konsekvenser for barn/familie. -Viktig at helsepersonell samarbeider med lokale instanser som kan følge opp barn. Helsedirektoratet: Rundskriv 15-5/

43 Helsepersonelloven 10 a Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha som følge av foreldrenes tilstand. Helsepersonell som yter helsehjelp til pasient som nevnt i første ledd, skal søke å avklare om pasienten har mindreårige barn. Når det er nødvendig å ivareta barnets behov, skal helsepersonell blant annet: a) Samtale med pasienten om barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak. Innenfor rammen av taushetsplikten skal helsepersonellet også tilby barnet og andre som har omsorg for banret, å ta del i en slik samtale. b) Innhente samtykke til å foreta oppfølging som helsepersonellet anser som hensiktsmessig c) Bidra til at barnet og personer som har omsorg for barnet,i overensstemmelse med reglene om taushetsplikt, gis informasjon om pasientens sykdomstilstand, behandling og mulighet for samvær. Informasjonen skal gis i en form som er tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger. 43

44 Gullbrå F, Smith-Sivertsen T, Rørtveit G, Anderssen N & Hafting M. To give the invisible child priority: Children as next of kin in general practice. Scandinavian Journal of Primary Health Care 2014; 32: Fokusgruppe-intervjuer med 27 fastleger i Norge. Funn: Deltakerne kom med mange eksempler på hvordan fastleger kan identifisere, veilede og ta del i tverrfaglig arbeid med andre grupper om oppfølging av barn til foreldre med alvorlig sykdom. Men også noen barrierer og utfordringer fremkom: Tidspress, manglende oppmerksomhet mot temaet, det å unngå temaet av redsel for å såre pasientene. 44

45 Sentrale funn i forskning om det å være barn av foreldre med alvorlig sykdom Faktorer av betydning for barns tilpasning til situasjonen: Foreldres tilpasning til den alvorlige sykdomstilstanden Sykdommens alvorlighetsgrad (inkludert forverring av sykdom) Psykisk sykdom gir større risiko for problemer enn fysisk sykdom Manglende kunnskap hos barnet Manglende sosial støtte Ungdom ser ut for å være mer utsatt for psykososiale problemer enn yngre barn Gutter eller jenter mest utsatt? Barn kan godt få omsorgsoppgaver for foreldre, men barns opplevelse av ikke å kunne velge omfang og type omsorgsoppgaver er forbundet med økt risiko for emosjonelle problemer. 45

46 Oppsummering Husk at vi som helsepersonell har lovpålagt plikt til å indentifisere og hjelpe barn av foreldre med alvorlig sykdom dersom vi tror sykdommen kan gi konsekvenser for barnet. Obs barn til foreldre med gjentatte episoder med alvorlig hypoglykemi eller alvorlige komplikasjoner. Spør voksne pasienter med diabetes hvordan de involverer barna i sykdommen. 46

47 Takk for oppmerksomheten! 47