Delta i eget liv - uavhengig av hvor og når Livet er et usikkert prosjekt. Rehabilitering av pasienter som lever med alvorlig sykdom Betanien 11.11.15 Kari Fismen Spesialist i Onkologisk Fysioterapi MNFF Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter Den som vet hvorfor han lever, tåler nesten et hvilket som helst hvordan Mening er det som gjør livet til å hold ut og opplevelser ikke knekker oss, men gjør oss sterkere. Det går an å finne en oppgave og dermed en mening med tilværelsen under alle betingelser og omstendigheter og i enhver livssituasjon, selv i de mest prekære grensesituasjoner (Friedrich Nietzsche) Vår indre frihet bevarer vi til vårt siste åndedrag Regine 18 år Hva gjør man om man får en beskjed om at man snart skal dø? Det føles helt feil å gå hjem og vente. Aller helst vil man jo ikke ligge i en seng og føle at man langsomt blir dårligere og dårligere. Når legene har gitt opp, bør man da forsøke med andre metoder? Mange vil sikkert forsøke og kontakte sykehus i utlandet eller forsøke healing. Men om det virkelig er ingenting, hva gjør man da? Regines bok s.86 Regine: Støttespillere nettverk og de gode hjelpere er viktig Face your fear Accept your war It is what it is 6 1
Rehabilitering - Respekt * Re = igjen * Habi litas (lat) = dyktig-(gjøre) igjen å gjøre i stand til ------------ Re = igjen Spektare = se se en gang til Nordic Cancer Union definisjon på kreftrehabilitering Kreftrehabilitering er tidsavgrensede prosesser hvor vi forebygger, behandler og reduserer fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle følger av sykdommen og behandlingen. Rehabiliteringstiltakene skal ha klare mål og virkemidler, og gi den enkelte hjelp og inspirasjon til å leve best mulig. Helse- og/eller sosialarbeidere tilrettelegger nødvendige tiltak og samarbeider med den enkelte person gjennom hele prosessen. Alvorlig kreftsykdom Kreftsykdom med spredning Uhelbredelig kreftsykdom Uhelbredelig kreftsykdom med begrenset levetid <= 9-12 mndr. Når starter den palliative fase? WHO palliativ fase:. når en sykdom ikke lenger svarer på kurativ behandling. Palliativ behandling skal være tilgjengelig tidlig i sykdomsforløpet. Nasjonale handlingsprogrammer for kreftbehandling Alle kreftpasienter i Norge skal få likeverdig behandling av høy kvalitet Lik behandling - uavhengig av bosted - uavhengig av foretakets økonomi Sequele Fatigue Bekymring Kvalme Nedsatt funksjon Smerte Stomi Muskelatrofi Tungpustenhet Inkontinens Munntørrhet Dårlig matlyst Nevrologiske utfall Angst uro Stråleskader Kontrakturer Trist deprimert Ødem/lymfødem Muskel/leddplager Forekomst av kreftrelatert fatigue - Under kreftbehandling mellom 14-96% - Under strålebehandling: 50% Under kjemoterapi: 50% Etter kurativ behandling: 10-30% Hyppigste symptom i palliativ fase: 80-90% Fatigue rapporteres som det hyppigste og mest plagsomme symptomet hos kreftpasienter generelt 2
Hvorfor er det ingen som spør etter min sjel? Formidle OG Lytte Kommunikasjon Talegaver hos fagpersonell er bra, men 80% utgjøres av:» Kroppsspråk» Blikk» Stemmeleie» Berøring Det er ikke nok å ha kunnskap og erfaring, man må også ha apparisjon Skyggen Skyggen Skyggen La alle få ta litt plass 62 62 62 62 17 Tverrfaglig samarbeid Ofte er tverr-etatlig samarbeid også nødvendig og viktig Kartleggingsverktøy ESAS (ESAS-r 2010) - EFAT Karnofsky (KPS) Barthel Index (0-100) COPM SF-36 EORTC QOL-C30 HADS Fatigue Questionnaire Individuell Plan (IP) 3
Tilpasset fysisk aktivitet I forhold til sykdom/sykdomsfase Type aktivitet Intensitet Varighet Forholdsregler Ikke fremprovosere smerte/andre symptomer som vedvarer etter aktivitet Lave blodverdier: HB, hvite, blodplater Svimmelhet/falltendens (medikamentbivirkning) Uttalt kakeksi Utbredte skjelettmetastaser Hva sier forskning.. Høy andel palliative pasienter var villig til å delta - 2 x pr uke i 6 uker (Oldervoll et al 2005) Veiledet fysisk aktivitet for alvorlig kreftsyke - 2x pr uke i 8 uker (60 ) - ga positiv effekt på livskvalitet og fysisk yteevne (Oldervoll et al 2011) Veiledet fysisk aktivitet for alvorlig kreftsyke (Gulde et al 2011) rapportert økt velvære, mindre fatigue. Fysisk aktivitet bidrar til å strukturere dagen og gir følelse av håp. Systematisk oversikt (langtkommet kreft) - Anbefaling: Rehabiliteringstilbud med kostholdsveiledning og tilpasset fysisk aktivitet for pasienter med langtkommet kreftsykdom. (Chasen et al 2014 ) Living actively in face of impending death: Constantly adjusting to bodily decline at the endof-life. Dybdeintervju. Påpeker viktigheten av aktiv deltakelse i dagliglivet i sluttfasen av livet (Morgan et al 2015) Oppsummering av forskning Kreftpasienter med kort forventet levetid har stort utbytte av fysisk trening Det hjelper å være fysisk aktiv for å opprettholde lungefunksjon og muskelmasse Produksjon av endorfiner Økt blodsirkulasjon Hente frem det friske Bedre livskvalitet Mindre tretthet Det at jeg kan delta på trening, henter fram det lille friske i meg Distraksjon Rehabiliteringstilbud for kreftsyke ved Hauglandsenteret RKHR = Institusjon i Spesialisthelsetjenesten Avtale med Helse Vest 70 døgnplasser + 5 dagplasser Kreft Muskel/skjelettlidelser Nevrologi; Parkinson, MS, CP, hodeskade, slag Tinnitus - Menieres CFS/ME Sykelig overvekt Funksjonsvurderinger med tanke på tilbakeføring til arbeid eller utdanning RASKARE TILBAKE 4
Henvisning + kostnad Rehabiliteringsopphold dekkes av NAV Søknadskjema finnes på: www.helse-vest.no eller (www.rkhr.no) Sykehus og institusjoner Rehabiliteringsinstitusjoner Henvisningsskjema Søknadskjema sendes direkte til institusjonen dersom det søkes fra sykehus. Fra fastlege sendes søknaden til Koordinerende Enhet i Helse Vest. Egenandel kr. 128 pr. døgn Rehabiliteringsopphold vanligvis av 3-ukers varighet Rehabiliteringsinnhold Gruppeopphold - Brystkreft - Ungdomsgruppe (KaNo: 18-35 år. Div. diagnoser) Individuelle opphold - Etter avsluttet behandling - Under behandling - Ved spredning og i langtkommen fase av sykdommen Kartlegging Tilpasset fysisk aktivitet Undervisning Gruppesamtaler Individuelle samtaler Likmannstøtte Lymfødembehandling ved behov Undervisning og samtale Følgetilstander etter kreftbehandling Psykoedukative metoder:»kognitiv terapi»metakognitiv terapi Kognitiv terapi Negative Automatiske Tanker (NAT) Diagnose - Tilstand - Situasjon * Livs-situasjon 5
Kognitiv terapi Situasjon l Tanker / \ Adferd Kropp \ / Følelse Metakognitiv terapi (MCT) = tanker om tanken Bekymring ( om fremtid) Grubling ( over fortid) Økt oppmerksomhet (trusselmonitorering) Aktivitet - Aktivhet Mestring Glede Frihet i vann. 6
Fellesskap Aktivitet - aktivhet Sveve.. Blink! Bare det. Noen ganger vil vi bare sitte der i båten med en venn og la vinden og lyset skape bevegelsen Noen ganger vil vi bare det.. Hvile Nå øynene. må du se til å ta en pause! 31 7
Tur i det grønne.. Påfyll.. Likemannsstøtte Resiliens = robusthet overfor psykiske påkjenninger og stress Innen psykologien beskrives at resiliens avhenger av både individets styrke og styrke i grupper, og blir påvirket av støttende elementer i det utvidete miljø. www.rkhr.no Takk for meg! 8
Artikler Rehabilitering for kreftpasienter med avansert sykdom: Er palliative kreftpasienter villige og i stand til å delta i et fysisk treningsprogram? Oldervoll LM, Loge JH, Paltiel H, Asp MB, et al 2005 Palliative og Supportive Care 3 (4): 281-7. Review of exercise intervention studies in cancer patients. Galvao DA, Newton RU. J Clin Oncol 2005; 23:899-909 Cancer nutrition an rehabilitation It s time has come. Chasen MR, Dippenaar AP. Curr Oncol 2008; 15: 117-22. Physical activity as a supportive care intervention in palliative cancer patients: A systematic review. J Support Oncol 2009; 7: 27-34. Lowe SS. Watanabe SM, Courneya KS. Palliative Cancer Patients Experience og Physical Activity. 2011 Gulde I, Oldervoll LM, Martin C.Journal of Palliative Care. Vol 27 (4). Artikler Rehabilitering for kreftpasienter med avansert sykdom: Physical Exercise for Cancer Patients with Advanced Disease: A Randomised Controlled Trial Line M. Oldervoll, Jon H. Loge, Stian Lydersen, Hanne Paltiel, May B. Asp, Unni V. Nygaard, Elisabeth Oredalen, Tone L. Franzen, Ingvild Lesteberg, Lise Amundsen, Marianne J. Hjermstad, Dagny F. Haugen, Ørnulf Paulsen, Stein Kaasa. Oncologist 2011; 16:1649-57. A prospective evaluation of an interdisciplinary nutrition-rehabilitation program for patients with advanced cancer. Gangon B, Murphy J, Eades M, et al. Curr Oncol 2013;20: 310-8. EXHALE" : Exercise as a strategy for rehabilitation in advanced stage lung cancer patients: A randomized clinical trial comparing the effects of 12 weeks supervised exercise intervention versus usual care for advanced stage lung cancer patients Morten Quist Seppo W Langer Mikael Rørth Karl Bang Christensen Lis Adamsen BMC Cancer. 2013; 13: 477. Artikler Rehabilitering for kreftpasienter med avansert sykdom: Rehabilitation for patients with advanced cancer A review. Martin Chasen, Ravi Bhargava, Neil MacDonald. CMAJ, Oct.7 2014, 186 (14) Living actively in the face of impending death: constantly adjusting to bodily decline at the end-of-life. Deidre D. Morgan, David C. Currow, Linda Denehy, Sanchia A., Aranda. BMJ Supportive & Palliative Care 2015;0:bmjspcare-2014-000744. The Impact of a Multidimensional Exercise Intervention on Physical and Functional Capacity, Anxiety, and Depression in Patients With Advanced-Stage Lung Cancer Undergoing Chemotherapy Morten Quist Lis Adamsen Mikael Rørth Jørgen H Laursen Karl B Christensen Seppo W Langer SW. Integr Cancer Ther. 2015 Jul;14(4):341-9. 9