AUTISME PROGRAMMET Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Sosial- og Helsedepartementet, Alternativ kommunikasjon I Kirke,- Utdannings- og Forskningsdepartementet, Universitetet i Oslo, Institutt for spesialpedagogikk RAPPORT NR. 7 1998
Innhold ALTERNATIV KOMMUNIKASJON I Elisabeth Grindheim Bredtvet Kompetansesenter Siw Hoff Pedagogisk Psykologisk Tjeneste for Salten Tage Lien Habiliteringstjenesten for Buskerud Harald Martinsen Universitetet i Oslo Sidsel Romhus Barnehabiliteringstjenesten i Nordland Elsa Steensen Barne- og ungdomspsykiatrien, Bodø Sylvi Storvik Autismeprogrammet I
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Alle illustrasjonene er hentet fra: Stephen von Tetzchner og Harald Martinsen: Språk og funksjonshemning. En innføring i tegnopplæring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler, (Ad Notam) Gyldendal Norsk Forlag A/S 1991, Oslo. Pictogrammene på side 18 og side 19 er gjengitt med tillatelse fra Grøndahl og Dreyers Forlag, Oslo. Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Postboks 1144 Blindern, 0317 Oslo II
Innhold Innhold Innledning s. 1 Perspektiver på alternativ kommunikasjon s. 3 Målgruppen s. 3 Nærpersoner s. 6 Målsetting s. 7 Spesifikke målsettinger for paraplyarbeidet innen alternativ kommunikasjon s. 8 Oversikt over ulike tegnsystemer s. 12 Definisjoner s. 12 Bruk og forståelse av tegn s. 13 Håndtegn s. 13 Grafiske tegn s. 15 Nyere hjelpemidler s. 25 Valg av kommunikasjonssystemer s. 27 Valg mellom manuelle og grafiske tegnsystemer s. 27 Valg mellom ulike grafiske tegnsystemer s. 28 Arbeidsform s. 30 Autismeprogrammet s. 32 En generell orientering s. 32 Kompetanseheving s. 33 III
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Nasjonalt kompetansesystem innen autisme s. 34 Nettverksknutepunkt innen alternativ kommunikasjon s. 36 IV
Alternativ kommunikasjon I Innledning Denne rapporten gir en oversikt over hvordan Autismeprogrammet og det kommende kompetansenettverket for autisme vil arbeide i forhold til alternativ kommunikasjon. Målsettingen er å bidra til at det gis tilbud og opplæring i alternativ kommunikasjon for barn og voksne med autisme som har behov for en alternativ språk- og kommunikasjonsform. I tillegg til å gi direkte bistand til prosjekter har Autismeprogrammet søkt å ivareta disse oppgavene gjennom sin paraply -virksomhet innen temaet; dvs. en prosjektorganisering som omfatter delprosjekter spredt rundt omkring i landet med tema alternativ kommunikasjon. En plangruppe har et organisatorisk og koordinerende ansvar for virksomheten i paraplyen. Alternativ kommunikasjonsparaplyen ligger direkte under Autismeprogrammet. Lederen for plangruppa er Sidsel Romhus fra Barnehabiliteringstjenesten i Nordland. De øvrige medlemmene er Harald Martinsen, Universitetet i Oslo, Elisabeth Grindheim, Bredtvet Kompetansesenter, Siw Hoff, PPT Salten, Elsa Steensen, BUP Bodø, Tage Lien, Habiliteringstjenesten for Buskerud og Sylvi Storvik, Autismeprogrammet. Rapporten gir først en oversikt over fagfeltet og hva som faller inn under betegnelsen alternativ kommunikasjon. Etter en beskrivelse av målsettinger for paraplyens arbeid, blir de forskjellige kommunikasjonssystemene beskrevet. Deretter sier rapporten litt om valg av kommunikasjonssystemer og prosjektarbeid som arbeidsform. Avslutningsvis blir Autismeprogrammets og det foreslåtte nettverkets fremtidige virksomhet på fagfeltet skissert. Hovedhensikten med rapporten er å gi fagfolk som arbeider med autistiske barn og voksne en oversikt over sentrale problemstillinger og temaer innen fagfeltet. Erfaringer fra paraplyvirksomheten vil presenteres i senere rapporter, slik at andre kan nyttiggjøre seg erfaringer fra prosjektene. En generell orientering om Autismeprogrammet og paraplyvirksomheten er tatt med i den siste delen av rapporten. Lesere som ikke er kjent med 1
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Autismeprogrammets virksomhet, kan ha utbytte av å lese denne orienteringen først. 2
Alternativ kommunikasjon I Perspektiver på alternativ kommunikasjon Målgruppen Mennesker med autisme har problemer innen 1) sosialt samspill og tilknytning, 2) språk og kommunikasjon og 3) fantasi, interesser og beskjeftigelse. En regner med at ca. halvparten av autismebefolkningen aldri lærer å snakke. Mange lærer et ekkopreget talespråk, som i liten grad fungerer kommunikativt. Evnen til å forstå og å gjøre seg forstått er helt grunnleggende for en persons utvikling. Med de vanskene personer med autisme har på dette området, vil derfor opplæring innen språk og kommunikasjon alltid stå i fokus ved tilrettelegging av tilbud for mennesker med denne diagnosen. Når en person ikke eller i liten grad kan kommunisere ved hjelp av tale, er det viktig at omgivelsene legger til rette for alternative måter å kommunisere på. Noen autistiske personer vil ha nytte av en alternativ kommunikasjonsform i deler av livet mens andre alltid vil ha behov for å bruke alternativ kommunikasjon. For å sikre maksimale utviklingsmuligheter, er det viktig at en eventuell alternativ kommunikasjonsopplæring starter så snart det viser seg at barnet har problemer med å tilegne seg talespråk på vanlig måte eller gjennom taleopplæring. All forbedring av en persons kommunikasjonsferdigheter vil virke positivt inn på en eventuell utvikling av talespråk. Kommunikasjonsvanskene gir seg ulike utslag avhengig av personens generelle evnenivå, språkferdigheter og konsekvensene av eventuelle tilleggshandicap. Dette kan dreie seg om f.eks. motoriske vansker, sansehemninger, alvorlig epilepsi. 3
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Det er stor variasjon i funksjonsnivå til personer med autisme som har behov for alternativ kommunikasjon; fra personer med normalt evnenivå med eller uten talespråk til personer med alvorlig mental retardasjon. Også for personer med talespråk kan det være aktuelt å benytte kunnskap hentet fra alternativ kommunikasjonsmetodikk. Tilbud til mennesker med omfattende kommunikasjonsvansker stiller krav til faglig forståelse som tar hensyn til konsekvensene av funksjonsvanskene. Valg av metodikk og tilrettelegging av tiltak må vurderes og tilpasses individuelt. Hos autistiske mennesker er lav motivasjon for å henvende seg til og kommunisere med andre en begrensende faktor i all kommunikasjonsopplæring. En må ofte ta utgangspunkt i personens interesser for å få fram et initiativ, og dermed lage en situasjon for kommunikasjon. Det er viktig at kommunikasjonsformen som velges ikke krever for store anstrengelser fra målpersonen, noe som fører til at personen vegrer seg evt. henter fram mer primitive måter å påkalle oppmerksomhet på. Mens personer med f.eks. cerebral parese kan anstrenge seg lenge for å gjøre seg forstått, vil de fleste autister gi opp etter kort tid. For enkelte er alternativ kommunikasjon et rent alternativ til talen/et formidlingsredskap, mens den for andre er et supplement til øvrig kommunikasjon. Mange personer med autisme har god håndmotorikk og burde fra en slik synsvinkel lære seg å bruke tegn. Likevel kan innlæring av tegn vanskeliggjøres fordi mange er dårlig til å imitere og ofte vegrer mot å la seg håndlede i utførelse av tegn. Personer med autisme og alvorlig mental retardasjon kan ha vansker med å huske symboler og hente dem fram i riktig situasjon. Det kan blant annet vise seg ved at personen utfører en rekke tegn for å få f.eks. saft eller andre goder. Vedkommende har lært å gjøre noe med hendene for å få oppfylt et ønske, men har problemer med å huske hvordan tegnet skal utføres. Bruk av grafiske tegn kan også benyttes for å gjøre tilværelsen mer oversiktlig. Mennesker med autisme er generelt sett visuelt sterke og avhengig av oversikt og struktur for å kunne fungere i hverdagen. Erfaringer med bruk av f.eks. Pictogram/foto som hjelpemiddel for å lage rammestruktur, har vært positive. Rammestruktur gir personen oversikt over dagen f.eks. ved bruk av billedtimeplan/dagtavler. Blant de i målgruppa med mest omfattende funksjonshemminger vil stadige gjentakelser og repetisjoner føre til gjenkjennelse, som igjen vil kunne 4
Alternativ kommunikasjon I provosere fram forventningsreaksjoner. Bruk av rammestruktur gir samtidig oversikt til personens samværspartner, og øker deres mulighet til å svare på signaler og initiativ til kommunikasjon. Når en skal vurdere ressurser og begrensninger hos personer med svært omfattende funksjonshemminger, er evnenivå/intelligens i de fleste tilfeller et lite fruktbart mål. Personene kan ikke samhandle i forhold til tradisjonelle evnetester, og en får dermed ikke holdepunkter for sterke og svake sider på denne måten. Den mest hensiktsmessige tilnærmingen synes å være beskrivelser av personens fungering på ulike områder og i ulike situasjoner. Følgende områder er viktige å kartlegge: Initiativ/interesser: Mange mennesker med autisme viser ofte lite initiativ til samhandling, og har få interesser å bygge videre på.. Mange i denne gruppa er passive, mens andre vandrer fra situasjon til situasjon. Selvstimulering forekommer i større eller mindre grad. Hva autistiske mennesker er interesserte i og oppmerksomme på varierer også meget. Det kan være vanskelig å etablere et felles fokus. Slike forhold begrenser og vanskeliggjør muligheten til kommunikasjon. Tempo: De i målgruppa med lavest funksjonsnivå bruker ofte lang tid før de evt. svarer på henvendelser ofte så lang tid at samhandlingspartnerne gir opp før de får svar samhandling kommer ikke i gang eller brytes. Oppmerksomhet/våkenhet: Personene i denne målgruppa har ofte varierende dagsform. Deres problemer med å holde konsentrasjon og oppmerksomhet om bestemte oppgaver, byr på store utfordringer for lærere og andre samværspartnere. Sviktende oppmerksomhet kan skyldes både distraherende elementer i miljøet og begrensninger i målpersonens ressurser. Kognitiv kapasitet: Kognitiv kapasitet omfatter flere forhold, blant annet personens evne til å ta opp informasjon fr omgivelsene. Mennesker med autisme er forskjellige mht. hvor hurtig de tar opp informasjon, hvor mye informasjon de kan 5
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse forholde seg til samtidig, og hvor mye informasjon de kan ta i bruk i en gitt situasjon. Antall eksponeringer/læringserfaringer som er nødvendige for at læring skal finne sted, varierer fra person til person. For å vedlikeholde innlærte ferdigheter har mange behov for jevnlige repetisjoner. Et spesielt problem for mennesker med autisme er overføring av lærte ferdigheter fra en situasjon til en annen. Motivasjon: Ofte kan det være en utfordring å finne stimuleringsmateriale/aktiviteter som fenger personer med autisme. I mange tilfeller er det vanskelig å finne noe som er tilstrekkelig interessant for personen til at det utløser et initiativ til kommunikasjon. Ovennevnte forhold gir konsekvenser for kommunikasjonsopplæringen. Den enkelte persons ressurser og begrensninger på ulike områder må vurderes før tiltak utarbeides og iverksettes. Opplæring i alternativ kommunikasjon for personer med sammensatte funksjonshemminger er en krevende og utfordrende oppgave. Det blir spesielt viktig å legge merke til små endringer i elevens atferd og å sette realistiske mål for opplæringen. Arbeidet med denne målgruppa er de små skritts vei. De framskritt som oppnås kan bety mye for samhandlingen i hverdagen, både for målperson og nærpersoner. For eksempel betyr det mye for en person å kunne svare ja på spørsmål, og å kunne be om ettertraktede goder. Slike ferdigheter vil redusere opplevelse av frustrasjon og hjelpeløshet. Undersøkelser viser at innlæring av noen få kommunikative signaler fører til en dramatisk reduksjon i uønsket atferd (Mirenda 1997). Nærpersoner Tradisjonelt synes arbeidet med mennesker med autisme og omfattende tilleggshandicap å ha lav status blant fagfolk. Dette kan ha sammenheng med flere forhold: Utdanningsinstitusjonene har generelt sett liten tradisjon på vektlegging av dette fagfeltet. Mange av de som arbeider direkte med elever med denne type funksjonshemming 6
Alternativ kommunikasjon I rapporterer at de ofte føler seg alene. De føler seg isolerte, og de har sjelden kjennskap til andre som arbeider med tilsvarende oppgaver. De har få eller ingen diskusjonspartnere. Spesielt i skolen oppleves manglende interesse og forståelse fra kolleger som en belastning. Disse funksjonene ble tidligere dels ivaretatt i spesialskoler og institusjoner, ved at man der hadde et fagmiljø med felles fokus på denne type problemstillinger. I forhold til overnevnte målgruppe finnes få erfaringsbeskrivelser både vedrørende vurdering av faglig tilnærming, målsettinger og kunnskapsutvikling. Det er ofte lite målbar framgang hos målpersonene. Området kommunikasjonstrening virker som et spesielt vanskelig felt. Det gjør også noe med den enkelte lærer, assistent, miljøterapeut og lignende at en får så lite tilbakemelding fra eleven. De får vansker med å holde motivasjonen oppe, og de blir usikre på om igangsatte tiltak er riktig prioritering. Målpersonen gir ofte så lite tilbakemelding at nærpersoner må være spesielt sensitive og trenes opp til å se/tolke endringer i atferd. Muligheter for å oppfatte endringene er sentrale i prosessen med å evaluere tiltakene. Målsetting En overordnet målsetting når man starter med opplæring i alternativ kommunikasjon vil alltid være å øke personens mulighet til å ha oversikt i hverdagen og å kunne påvirke denne på en hensiktsmessig måte. Økte kommunikative ferdigheter bidrar til: Opplevelse av å bli forstått. Økt følelse av mestring. Mulighet til å foreta valg. Økt trygghet. Mulighet til selv å bestemme. Færre frustrasjoner. Bedre oversikt over hverdagen. Mindre atferdsavvik. 7
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Spesifikke målsettinger for paraplyarbeidet innen alternativ kommunikasjon Autismeprogrammets generelle målsettinger for paraplyvirksomhet er beskrevet lengre bak i denne rapporten. Paraplyen innen alternativ kommunikasjon har i tillegg til de generelle målene laget egne spesifikke målsettinger. Det er fem spesifikke målsettinger for paraplyens arbeid: 1) Øke kunnskap om hvordan man best utvikler kommunikasjonsferdighetene hos mennesker med autisme, 2) utvikle forståelse for ulike metoder for språk og komunikasjonsopplæring, 3) utvikle kompetanse om kriterier og forutsetninger for valg av kommunikasjonsform og metode, 4) finne frem til gode samarbeidsmodeller mellom ulike instanser og 5) finne frem til og bidra til utvikling av et nettverksknutepunkt innen alternativ kommunikasjon. Øke kunnskaper om hvordan man best utvikler kommunikasjonsferdighetene hos mennesker med autisme Dette er den brukerrettede og dermed den viktigste av de spesifikke målsettingene. De øvrige målsettingene kan ses på som midler til å oppnå bedre kommunikasjonsferdigheter for vår målgruppe. I tilrettelegging av alternativ kommunikasjonsopplæring for mennesker med autisme og omfattende psykisk utviklingshemming må det tas hensyn til de spesifikke vanskene knyttet både til de sosiale og til de kommunikative ferdighetene. Alle mennesker med psykisk utviklingshemming har innlæringsvansker, men viser ofte klart sin interesse for å omgås og kommunisere med andre mennesker. 8
Alternativ kommunikasjon I Hos personer med autisme er avvikende reaksjoner på andre mennesker en del av kjennetegnene. Det å etablere kommunikasjon og samhandling med barn og voksne med denne diagnose er derfor vanskeligere enn for andre mennesker med omfattende kommunikasjonsvansker. For mennesker med omfattende psykisk utviklingshemming og autisme kan selv små fremskritt ha stor betydning for personen selv og hans/hennes nærpersoner. Økt kunnskap og bevissthet om alternativ kommunikasjon vil bidra til et mer optimistisk perspektiv på videre utvikling. Utvikle kompetanse om kriterier og forutsetninger for valg av kommunikasjonsform Det er et mål å øke fagfolks bevissthet om at mennesker med autisme har behov for ulike former for kommunikasjon. Tidligere var fagfeltet preget av at noen fagmiljøer arbeidet med spesielle alternative kommunikasjonsformer og gjorde disse tilgjengelige for alle sine brukere. Andre fagmiljøer ga opplæring i tale til alle sine brukere. Gjennom de siste årene har det imidlertid meislet seg ut en forståelse av at ulike brukere har behov for ulike kommunikasjonsformer. Noen trenger alternativ kommunikasjon, mens andre i større grad kan nyttiggjøre seg systematisk taletrening. Denne økte faglige enigheten om variasjonsbredden i målgruppen, gjør kriterier for valg av kommunikasjonsform til et prioritert faglig mål. Slike kriterier må knyttes til kartlegging av ferdigheter og egenskaper/individuelle særtrekk ved målpersonen. Videre må en vurdere erfaring fra tidligere opplæring og jevnlig evaluere effekten av de kommunikasjonsformer som er tatt i bruk. Det er imidlertid viktig å være klar over at det i den praktiske hverdagen ofte er nødvendig å kombinere ulike kommunikasjonsformer for best mulig å ivareta målpersonens ressurser. Utvikle forståelse om ulike metoder for språk og kommunikasjonsopplæring Når man har bestemt seg for kommunikasjonsform, reiser spørsmålet seg om hvilken metode man skal benytte seg av. Valg av opplæringsmetode må tas i forhold til den enkeltes forutsetninger og personlige egenskaper. Dette 9
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse omfatter blant annet individuelle forskjeller knyttet til kognitiv kapasitet og væremåte. Det er spesielt viktig å være oppmerksom på at det innen den delen av autismebefolkningen som har de dårligste kommunikative og kognitive forutsetninger også finnes en stor variasjonsbredde i individuell væremåte. Dersom lokale fagfolk ikke behersker egnede metoder for alternativ kommunikasjon og opplæring, må den nødvendige kompetansen hentes utenfra. Forholdene må legges til rette slik at brukeren får et egnet tilbud. Finne fram til gode samarbeidsmodeller mellom ulike instanser Manglende samarbeid og koordinering mellom ulike instanser har ofte ført til problemer for målgruppa. Oppfølging av påbegynt språk- og kommunikasjonsopplæring har ofte blitt for dårlig når det formelle ansvaret for tiltaket har skiftet. Det finnes eksempler på at barn som i førskolealder har brukt år på å tilegne seg en bestemt kommunikasjonsform, blir presentert for en ny når de begynner på skolen. De innlærte ferdigheter blir dermed ikke lenger funksjonelle. Tilsvarende er det eksempler på at språk- og kommunikasjonsopplæringa er blitt lite effektiv, fordi man har brukt ulike kommunikasjonsformer og ulike opplæringsmetoder på ulike livsarenaer. For å forebygge og bedre slike forhold er det viktig med koordinering mellom ulike instanser. Dette kan til dels skje gjennom å formidle erfaringer med ulike former for samarbeid mellom involverte aktører og instanser. For fagfolk som skal tilrettelegge et opplæringstilbud på dette feltet er det særlig viktig å ta hensyn til informasjon fra nærpersoner om målpersonens kommunikative ferdigheter og interesser. Samarbeidet mellom de ulike faginstanser kan bedres ved at de i fellesskap utarbeider habiliteringsplaner for de enkelte brukerne. I tillegg kan samarbeidet bedres gjennom at brukermiljøene får tilgang på nødvendig spesialistkompetanse. Finne frem til og bidra til utvikling av et nettverksknutepunkt innen alternativ kommunikasjon I den sammenheng arbeider Autismeprogrammet for: Å bidra til utvikling av Bredtvet Kompetansesenter til en sentral bidragsyter til autismefeltet i framtida. 10
Alternativ kommunikasjon I Å finne fram til fagmiljøer med høy kompetanse i forhold til autisme og alternativ kommunikasjon. Å tilrettelegge for et samarbeid mellom fagmiljøene og Bredtvet Kompetansesenter, slik at kompetanse gjøres lett tilgjengelig for veiledere som arbeider med brukermiljøer. 11
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Oversikt over ulike tegnsystemer Definisjoner Alternativ kommunikasjon innebærer at man bruker en annen måte å kommunisere på i ansikt-til-ansikt kommunikasjon enn det som er vanlig. Manuelle og grafiske tegn, morse, skrift, osv. representerer alternative måter å fylle kommunikasjonsfunksjonen på når taleevnen er hemmet i utviklingen eller skadet. Alternativ kommunikasjon innebærer at kommunikasjonen er forskjellig fra tale, men samtidig at kommunikasjon ikke er avhengig av det å kunne snakke at det finnes alternative måter. Tale er den beste og mest vanlige kommunikasjonsformen for mennesker som har normal hørsel. Det vil alltid være målsetningen for en opplæring at personen skal lære å snakke dersom dette er mulig å få til. Det er imidlertid ikke alle som kan lære å snakke, uansett hvor mye opplæring de får, og for disse blir den alternative kommunikasjonen deres hovedkommunikasjonsform. Indikasjon på at personen har dårlige forutsetninger for å lære talespråk er at vedkommende har få eller ingen talelyder eller bare vokaler, eller når personens evner til imitasjon er veldig begrenset. Andre har mer begrensede talevansker. De kan trenge en bokstavtavle for å gjøre talen mer forståelig eller å bruke noen støttetegn mens de lærer å snakke. Augmentativ kommunikasjon betyr støtte- eller hjelpekommunikasjon. I dette ligger det at den alternative kommunikasjonen ikke alltid er et mål i seg selv, men at hovedmålsetningen med å gi opplæring i alternative kommunikasjonsformer er å fremme taleutviklingen eller å støtte en begrenset talefunksjon. Augmentativ kommunikasjon har følgelig en dobbel målsetning; å fremme 12
Alternativ kommunikasjon I og støtte talen, og å sikre en alternativ kommunikasjonsform i de tilfellene der personen ikke lærer å snakke. Det kan være nyttig å ha en fellesbetegnelse for de språklige formene som ikke er tale, og vi har valgt å bruke tegn til å omfatte både håndtegn og grafiske tegn. Håndtegn omfatter døves tegnspråk og andre tegn som utføres med hendene (f.eks. tegnspråknorsk og Seeing Exact English). Håndtegn og manuelle tegn vil bli brukt om hverandre. Tegnspråk omfatter bare håndtegn, mens tegnsystemer kan brukes om både håndtegn og grafiske tegn. Grafiske tegn omfatter alle grafisk utformede tegn (Bliss, Pictogrammer, o.l.). Også tegn som er laget av tre eller plastikk (f.eks. Premacks ordbrikker) regnes med under grafiske tegn. Bruk og forståelse av tegn Målsettingen med å bruke alternativ eller augmentativ kommunikasjon er å gi kommunikasjonssvake mennesker et middel til å få oversikt over og påvirke sin livssituasjon. I denne sammenheng er det viktig å skille mellom forståelsesog bruksinnlæring. En ser ofte at bilder brukes for å gi personen oversikt over dagen eller spesifikke situasjoner, f.eks. ved visualisert tegn eller konkreter på dagtavle/timeplan. Målsettingen er at personen skal oppleve forventning og foregripe hendelser. I en kommunikasjonstrening er dette ofte første trinn i en opplæring. Når personen lærer å bruke håndtegn eller grafiske tegn for å kommunisere egne ønsker og behov, regnes det som brukstrening. Det er denne opplæringen som oftest vil føre til funksjonelle kommunikasjonsferdigheter for klienten. Selv en begrenset mulighet til å uttrykke ønsker og behov vil være av stor betydning for personens livskvalitet. Håndtegn I de fleste land finnes det to hovedtyper av håndtegn. Den ene typen er de tegnspråkene som brukes blant døve, og som gjerne har navn etter landet, for eksempel Norsk tegnspråk, Amerikansk tegnspråk, Dansk tegnspråk, Kinesisk tegnspråk, osv. De forskjellige landenes tegnspråk er forskjellige på tilsvarende måte som talespråk er forskjellige. De har utviklet seg naturlig og endret seg 13
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse gjennom kontakt med andre tegnspråk, tale- og skriftspråk (Martinsen, Nordeng & Tetzchner, 1985). Tegnspråkene har sin egen oppbygning med bøyninger og setningsdannelse som er forskjellig fra talespråkene. Den andre typen tegnspråk er konstruert slik at den følger talen ord for ord, og med alle talespråkets bøyninger. Dette kalles gjerne Tegn til tale. Disse tegnspråkene er gjerne laget av døvepedagoger som en måte å representere talespråket i tegn. Vanligvis er mange av tegnene i de konstruerte tegnspråkene hentet fra døves tegnspråk i samme land, mens bøyninger og setningsdannelse er den samme som i landets talespråk, hvilket også blir avspeilet i språknavnene; tegnspråknorsk, tecknat svenska, signed English. Denne typen tegnspråk er aldri blitt brukt i særlig utstrekning blant døve fordi bøyningene og setningsoppbygningen er dårlig tilpasset et visuelt og manuelt språk (Martinsen et al., 1985). I opplæring av Tegn til tale velger en ofte å bruke kun hovedordene i setningen. Figur 1: Håndtegn Gå Støvler Skjerf Bleie Kjole Klær 14
Alternativ kommunikasjon I Figur 1, forts.: Håndtegn Smør Eple Sukker Dør Toalett Grafiske tegn Grafiske tegn og kommunikasjonshjelpemidler Grafiske tegnsystemer er gjerne knyttet til bruken av kommunikasjonshjelpemidler. Slike hjelpemidler spenner fra enkle pekeplater til høyteknologiske apparater basert på avansert datateknologi, og kommunikasjonsuttrykket kan være visuelt eller akustisk. Tradisjonelle hjelpemidler er i regelen avhengige av at tilhøreren ser hvor brukeren anviser. Nyere hjelpemidler viser gjerne ordet eller tegnet på en skjerm eller uttaler det i syntetisk eller digitalisert tale. Disse hjelpemidlene er følgelig mer uavhengige av tilhørerens umiddelbare oppmerksomhet. 15
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Hjulpet kommunikasjon er kjennetegnet ved at det språklige uttrykket finnes utenfor brukeren. Dette kan være vanlig skrift med enkeltbokstaver, ord og setninger, grafiske tegn, fotografier eller tegninger. Blisstegnene og Premacks ordbrikker var to av de første systemene som ble brukt som alternativ kommunikasjon for mennesker med kommunikasjonshemning, men etter hvert er det blitt nokså mange slike systemer (Bloomberg & Lloyd, 1987). Bliss Blisstegnene er en form for logografiske skrifttegn, det vil si skrifttegn som ikke er basert på bokstavsammensetninger. Ordet, ikke bokstaven, blir den minste enheten i skriftspråket. Opprinnelig ble Blisstegnene laget som et internasjonalt skriftspråk etter modell av kinesisk skriftspråk. Bliss består av 100 grunntegn som kombineres for å skape ord det ikke finnes et grunntegn for. En del av disse tegnkombinasjonene er gjort konvensjonelle ved at Blissinstituttet i Toronto og den internasjonale Blisskomiteen har vedtatt en fast bruk. Kommunikasjonstavler med Blisstegn består gjerne av en blanding av grunntegn og tegnkombinasjoner brukeren ofte trenger. For de fleste ord er det imidlertid ikke etablert faste konvensjoner, og i mange tilfeller vil brukeren ikke kjenne den vedtatte formen eller ha de nødvendige grunntegnene som skal til. Det blir opp til brukeren selv å finne frem til en egnet tegnkombinasjon når det er et ord han eller hun vil si. I noen tilfeller brukes også fargekoder for å skille ulike ordklasser (f.eks. verb, substantiv, preposisjoner). 16
Alternativ kommunikasjon I Figur 2: Blisstegn Dyr + Lang + Nese = Elefant Stol + Vann = Do Hus + Følelse = Hjem Opp + Følelse = Glad Flertallsindikator + Mann = Menn (å) gi + Penger + Fortidsindikator = Betalte Motsatt mening + Klok = Dum 17
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Pictogrammer Pictogrammene kommer opprinnelig fra Canada (Maharaj, 1980). De er blitt svært populære i Norden og har for en stor del overtatt for Blisstegn i opplæring av små barn. For personer med store lærevansker har det vært nyttig å benytte Pictogrammer uansett alder. Pictogrammer består av stiliserte tegninger som danner hvite silhuetter på svart bakgrunn (se fig. 3). Legg merke til at pictogram i utenlandske artikler ofte brukes som en fellesbetegnelse på grafiske tegn basert på bildelikhet, mens man i Norden bare kaller tegn fra dette bestemte systemet for Pictogrammer. Både foreldre og fagfolk har funnet Pictogrammer enkle å anvende, og har gjerne vært raske til å ta dem i bruk. Setningene kan bli svært begrensete. Konsekvensen av dette er at det er viktig å supplere Pictogrammene med andre systemer etter hvert som brukeren får behov som går ut over de mulighetene Pictogrammene gir. Dette vil ofte være tegn til mer generell bruk. Kombinasjoner med, og en gradvis overgang til Blisstegn kan være praktisk. Figur 3: Pictogrammer Grøndahl og Dreyers forlag 18
Alternativ kommunikasjon I Figur 3, forts.: Pictogrammer Grøndahl og Dreyers forlag VMK VMK (Visuelt Manipulativt Kommunikasjonssystem) benytter seg av grafiske tegn. Vanligst brukt er Pictogrammer, men det brukes f.eks. også bilder. Det spesielle ved metoden er bruk av den såkalte VMK-rammen. VMK-rammen er en hvit plastramme med tre nedsunkne felt, hvor de grafiske tegnene plasseres. Hovedideen med rammen er at den skal virke som et redskap for innlæring av grunnelementene i en enkel setning med subjekt, verb og objekt. De ulike elementene i setningen er kategorisert og strukturert etter bestemte 19
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse farger og posisjoner. (Arnesen, Britt og Wergeland, Ellen: VMK. Visuelt Manipulativt Kommunikasjonssystem 1994. WABE forlag). Premacks ordbrikker Premacks ordbrikker er et system som har vært brukt en god del i Storbritannia og USA til opplæring av mennesker med psykisk utviklingshemning og autisme. Opprinnelig ble ordbrikkene laget for å undersøke om aper kunne lære et språk som ikke er basert på tale. Det var derfor et poeng for Premack (1971) at ordbrikkene ikke lignet på de objektene de representerte. Han ville vise at aper kan lære tegn uten støtte i bildelikhet (se fig. 4). Deich og Hodges (1982 ) laget imidlertid en del ordbrikker i tillegg, og noen av disse har likhet med de objektene som omtales. Ordbrikkene kan være laget av plast eller tre, og skiller seg fra hverandre med hensyn til form. Det er spesielt for disse tegnene at de kan fysik manipuleres og flyttes på. Dette gjør dem til et mulig supplement til andre tegn. Fig. 4: Premacks ordbrikker Potetgull Ball Boks Barn Lærer Mat Skje Gaffel Matrett Kopp Og På I Under En To Tre (3) Farge Gul Blå 20
Alternativ kommunikasjon I Premacks system var i hovedsak rettet mot innlæring av enkelttegn, selv om de også ble satt sammen i setninger. Carrier førte bruken av Premacks ordbrikker videre ved å lage et systematisk pedagogisk opplegg for innlæring av setningsbygning (Carrier & Peak, 1975). Ordbrikkene ble merket med en farget tape som anga hvilken ordklasse ordbrikken tilhørte. Lexigrammer Lexigrammene er ikke et ferdig tegnsystem, men et sett av ni elementer som kan settes sammen og gis glosser; det vil se en direkte oversettelse til talespråket (Figur 5). I likhet med Premack er det en uttalt målsetning at tegnene ikke skal være basert på bildelikhet (Romski, Sevcik & Pate, 1988). Glossen på tegnene som har vært brukt har således vært tilpasset den enkelte bruker. Systemet er foreløpig lite brukt i Norge. Figur 5a: De ni hovedelementene i Lexigrammer Figur 5b: Eksempler på Lexigrammer Peanøtt Potetgull Nonstop Kjeks 21
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse PCS Picture Communication System (Johnson, 1981; 1985) består av omtrent 1800 ord. Tegnene er enkle strektegninger, og ordet presenteres sammen med tegningen (Figur 6). Figur 6: Picture Communication System Sirkus Sykkel Fra Skole Kopp Gaffel Glass Kniv Gi Hjelp Hoppe Spise 22
Alternativ kommunikasjon I Bilder Det har vært vanlig å bruke tegninger og fotografier som brukerens første kommunikasjonshjelpemiddel. Man bruker gjerne bilder for å ta utgangspunkt i noe personen kan kjenne igjen og reagere på. Dette er imidlertid både en fordel og en ulempe. En generell interesse for bilder kan være et argument for å bruke tegnsystem basert på bildelikhet. At personen er interessert i bilder, og vant til å se og reagere på dem er likevel ikke det samme som en språklig bruk, men uttrykk for interesse og oppmerksomhet. Et eksempel på at bruk av bilder kan være uheldig, er når et barn skal bruke bilde av egen mor til å snakke om en venns mor eller mødre generelt. Således kan naturlig og kjent bruk av bilder forstyrre deres effektivitet som kommunikasjonsmiddel. Likeledes kan det være vanskelig å forstå at et bilde av familiens røde Volvo stasjonsvogn skal symbolisere alle biler i verden. Små barn har begrenset bildeoppfattelse og synes i den tidlige språkutviklingen ikke å overføre innlærte navn fra objekter til bilder av de samme objektene (Luciarello, 1987). Også hos mange mennesker med psykisk utviklingshemning er bildeoppfattelsen begrenset, og fotografier synes vanskeligere å oppfatte enn strektegninger (McNaughton & Light, 1989). Dersom personen ikke oppfatter hva bildene skal forestille, faller hensikten med å bruke bilder bort. De fleste mennesker har mange bilder rundt seg, og for dem som skal bruke bilder som ord kan det være vanskelig å skille mellom bilder som brukes på vanlig måte; til å støtte hukommelsen, som hjelp i kommunikasjonen, illustrasjoner, osv., og bilder som er en del av eget ordforråd. Det kan derfor være en fordel å bruke bilder som på en entydig måte skiller seg fra andre bilder, og som er definert som personens ordforråd. De fleste tegnsystemene bygger i stor grad på bildelikhet samtidig som de har sine særkjennetegn som skiller dem fra vanlig brukte bilder (f.eks. PCS og Pictogrammer). Nilbild Nilbild er et system bestående av 507 fargelagte tegninger(nilbild AB, Korsnäsvägen 128, Falun). Det finnes også hefter med svarte/hvite konturtegninger. Bildene kan kombineres i en kommunikasjonsperm etter tema (se fig. 7). 23
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Figur 7: Nilbild-tegninger Skrift Mange kommunikasjonshjelpemidler baserer seg på vanlig skrift. Fordi bokstavering kan ta lang tid, vil et hjelpemiddel som bruker bokstaver ofte ha en del bokstavsammensetninger, ord og setninger i tillegg til enkeltbokstavene. For brukere som bare har et begrenset ordforråd kan kommunikasjonshjelpemidlet bestå av enkeltord. Ordprediksjon som metode har vært prøvd der hvor brukeren skriver på PC. I ordprediksjon gir dataprogrammet forslag til ord/setninger når brukeren har skrevet de første bokstavene. Hovedhensikten er å øke skrivehastigheten/ kommunikasjonshastigheten. 24
Alternativ kommunikasjon I Nyere hjelpemidler Nyere kommunikasjonshjelpemidler er gjerne basert på datateknologi. I likhet med de tradisjonelle hjelpemidlene baserer nyere kommunikasjonshjelpemidler seg på direkte valg og skanning, men de er mer fleksible. For eksempel gjør en datamaskin det enkelt å bla mellom sider og få tilgang på store ordforråd. Dersom presentasjonen er visuell, vil det som sies bli stående på skjermen til det blir visket ut. Det stilles derfor mindre krav til tilhørerens oppmerksomhet. Dette kan gjøre både brukeren og tilhøreren mer avslappede i situasjonen og dermed kommunikasjonssituasjonen bedre. Det finnes dataprogrammer for mange alternative kommunikasjonssystemer, som f.eks. Bliss, Pictogram, PCS, Nilbild. Det utvikles stadig ny og bedre programvare. Det viktigste teknologiske framskrittet i nyere kommunikasjonshjelpemidler ligger i bruken av kunstig tale. Det finnes to former for kunstig tale; syntetisk og digitalisert. Syntetisk tale består av et sett med regler for overføring av bokstavsekvenser til tale (tekst-til-tale). Disse reglene er forskjellige for ulike språk, og derfor må hvert land ha sitt eget system. Digitalisert tale er tale som er lest inn av mennesker ved hjelp av en lydsampler og lagret i hukommelsen til en datamaskin eller en annen datateknologisk innretning (f.eks. et snakkeapparat). Et barn kan da f.eks. få en barnestemme med egnet dialekt på sin talemaskin. Bruk av kunstig tale har positive sosiale konsekvenser ved at samtalen blir mer vanlig. Brukeren er ikke avhengig av å vente til han har oppnådd visuell kontakt, eller å bruke en ringeklokke e.l. Han kan avbryte og ta ordet på samme måte som de andre i samtalen. Brukeren får en umiddelbar auditiv tilbakemelding. 25
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Ulempen er at brukeren må bære/frakte med seg talemaskinen. For rullestolbrukere kan talemaskinen monteres på rullestolen og er da lett å bruke så lenge personen sitt i stolen. 26
Alternativ kommunikasjon I Valg av kommunikasjonssystemer Valg mellom manuelle og grafiske tegnsystemer Når man skal finne fram til den beste kommunikasjonsformen for en person med behov for alternativ eller augmentativ kommunikasjon, må både forhold ved målpersonen og miljøet vurderes. Hva slags kriterier som skal brukes ved valg av kommunikasjonssystem har fått stor faglig oppmerksomhet de siste årene. Det er fremdeles ingen kriterier som entydig har vist seg å være pålitelige. Viktige forhold som det må tas hensyn til i diskusjonen av kriterier er: Språkforståelse. Hvilken læremessig fremgang brukeren har med det kommunikasjonssystemet man starter ut med. Hvilke erfaringer en tidligere har hatt ved bruk av ulike kommunikasjonssystemer i forhold til målpersonen. Imitasjonsferdigheter, både i forhold til lyd og motorikk. Brukerens opptatthet av og interesse for visuell stimulering. I tillegg er det viktig å analysere hvorledes man kan få opplæringssituasjonen til å fungere for de ulike kommunikasjonssystemene; f.eks. hvor lett det er for brukeren å produsere språklyder, hvor lett det er å dirigere brukerens oppmerksomhet og hvorvidt brukeren motsetter seg håndledelse. Man må også ta hensyn til personalets mulighet til å sette seg inn i og bruke den aktuelle kommunikasjonsformen. Etter hvert har man blitt oppmerksom på at en kombinasjon av ulike kommunikasjonssystemer, f. eks. håndtegn og piktogrammer, kan være mest 27
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse hensiktsmessig. Dette gjelder spesielt brukere med omfattende kommunikasjons- og lærevansker. I valget mellom manuelle og grafiske tegn er det nødvendig å ta hensyn til perseptuell fungering. For mennesker som har synsproblemer kan det være lettere å se håndtegnenes bevegelser enn det er å oppfatte en tegning. Bevegelsene kan også oppfattes kinestetisk, slik som i kommunikasjon hos mennesker med kombinert syns- og hørselshemning. På den annen side finnes det tekniske hjelpemidler med grafiske tegnsystemer og syntetisk tale, som kan være en viktig støtte i bruken Det er mange eksempler på at mennesker med autisme kan ha problemer med innlæring av håndtegn, mens grafiske tegn har stor oppmerksomhetsverdi og læres lettere. Dette kan skyldes at mange autistiske mennesker er visuelt sterke og ofte opptatt av bilder og tegninger. Noen grafiske tegn lar seg fysisk manipulere (Premack). For noen brukere synes dette å ha stor betydning. Førlighet i armene og evnen til å bruke hendene er også viktige faktorer for å bestemme hvilken kommunikasjonsform man bør begynne med. En viktig forskjell mellom manuelle og grafiske tegn er at grafiske tegn selekteres (velges ut blant symboler brukeren har foran seg), mens manuelle tegn må huskes og produseres. Det synes således som om manuelle tegn stiller større krav til hukommelse. Innlæringsmessige forhold vil ikke alltid skille mellom hvilket tegnsystem som egner seg best for den enkelte personen. Da kan andre forhold bli mer vektlagt. En av de store fordelene med håndtegn er at de kan tas med overalt. Man er ikke avhengig av å bære med en tavle eller et hjelpemiddel. På den andre siden er mange grafiske tegn lettere å forstå for andre uten at spesiell opplæring er gitt. Valg mellom ulike grafiske tegnsystemer Dersom man mener at en person bør å få opplæring i grafiske tegn, vil det i regelen være språkforståelsen som i hovedsak bestemmer hvilket system man velger. Blisstegn, for eksempel, stiller betydelig større krav til symbolforståelse enn pictogrammer. Mange av systemene er svært like. Noen forfekter at ett system er bedre enn andre. Det er imidlertid ikke forskningsmessig dekning for å si at enkelte systemer i prinsippet fungerer best. Det er viktig med 28
Alternativ kommunikasjon I jevnlig evaluering av de tiltak som settes i gang. Igangsatte tiltak må prøves ut over en periode for at man kan avgjøre om de virker. Manglende fremgang hos målpersonen kan skyldes: 1. At man har valgt feil kommunikasjonssystem. 2. At man har valgt feil opplæringsmetode. 3. At bruken av kommunikasjonssystemet ikke følges opp i miljøet. 4. At opplæringen ikke er tilpasset målpersonens interesseområde og motivasjon. 29
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Arbeidsform For å sikre at personer som kan ha nytte av alternativ kommunikasjon får tilpasset og nødvendig opplæring, må flere forhold være til stede: Kunnskap om ulike former for alternativ kommunikasjon og hvilke forutsetninger som må være til stede for å bruke de ulike metodene. Kunnskap om forutsetninger for bruk av de ulike metodene. Kartlegging, testing og utprøving for å finne fram til egnet metodikk for den enkelte bruker, må ligge til grunn for valg av kommunikasjonsform og metode. Kunnskap om hva som er hensiktsmessige arbeidsmodeller for opplæring og veiledning. Det er behov for generell kompetanseheving og bevisstgjøring; både i forhold til de som arbeider direkte med målpersoner i barnehage, skoler, boliger etc. og i forhold til de som skal gi veiledning. Autismeprogrammets delprosjekter innen alternativ kommunikasjon gir erfaringer i forhold til de ovennevnte områdene. Erfaringer som kan brukes i det videre arbeidet med alternativ kommunikasjonsopplæring. Hensikten med å sette i gang prosjektarbeid er å få fram tydelige problemstillinger og klare beskrivelser av det arbeidet som gjøres i forhold til alternativ kommunikasjon og rammene rundt dette. Ved å organisere arbeidet som prosjekt blir det mer målrettet og systematisk. Jevnlige evalueringer bidrar til mer spesifikk og eksakt informasjon enn tradisjonell klinisk praksis. I løpet av prosjektperioden samler en informasjon og erfaring fra forskjellige prosjekt med ulike problemstillinger og ulik anvendt metodikk. Det må sikres at de som til daglig arbeider med målpersoner får tilstrekkelig veiledning og tilbakemelding i forhold til arbeidet. 30
Alternativ kommunikasjon I Det er viktig å få erfaring med hvordan kunnskap om alternativ kommunikasjon formidles og opplæring foregår. Slik erfaring kan gi idèer om innhold og organisering av det daglige arbeidet på området alternativ kommunikasjon. Prosjekter som omhandler temaet alternativ kommunikasjon er organisert under Alternativ kommunikasjonsparaplyen. Denne paraplyorganiseringen er et temamessig bestemt nettverk, som går på tvers av de ulike lokale nettverkene. 31
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Autismeprogrammet En generell orientering Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Autismeprogrammet har gjennom sin 5-årige eksistens hatt som mål å heve kvaliteten på tiltak og tjenester til mennesker med autisme. Stortingets vedtak om denne satsingen har en klar sammenheng med Stortingsmelding nr. 47 (1989-90): Om gjennomføringen av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemming den såkalte HVPU-reformen og forarbeidene til denne. Konklusjoner i forarbeidet ble omtalt blant annet i Autistmeldingen fra 1991. I Autistmeldingen ble det pekt på kommunenes basisansvar for tiltak til mennesker med autisme, fylkeskommunenes ansvar for å ha tverrfaglig spesialkompetanse på feltet og statens ansvar for å vedlikeholde og videreutvikle medisinske og pedagogiske tiltak på høyt faglig plan. Videre ble det pekt på at kvaliteten på tilbudene til autistiske mennesker varierte mye og var bestemt av personlig kompetanse hos de involverte fagpersonene; uavhengig av deres formelle stillingstilknytning. Tilgangen på spisskompetanse om autisme var preget av tilfeldighet, geografisk variasjon og personlig bekjentskap. Autismeprogrammet fikk sin oppstart høsten 1993 og varer ut 1998. Programmet skal arbeide for at mennesker med autisme får et godt tilbud i nærmiljøet gjennom å utføre to hovedoppgaver: 1. Bidra til at den faglige kompetansen om autisme i landet blir hevet i løpet av programperioden og sikret for framtida. 2. Beskrive, bygge opp og evaluere et landsomfattende kompetansesystem. 32
Alternativ kommunikasjon I Autismeprogrammet er et tverrdepartementalt prosjekt, hovedfinansiert av Sosial- og Helsedepartementet og delfinansiert av Kirke- Utdannings- og Forskningsdepartementet. Universitetet i Oslo, ved Institutt for Spesialpedagogikk, er utøvende institusjon. Det er inngått kontrakt mellom Sosial- og Helsedepartementet og Universitetet i Oslo som regulerer forholdene. Autismeprogrammet har en styringsgruppe med representanter fra Sosialog Helsedepartementet i samarbeid med Kirke- Utdannings- og Forskningsdepartementet, Autismeforeningen i Norge og Universitetet i Oslo, Institutt for Spesialpedagogikk. Kompetanseheving Prosjektorganisering Autismeprogrammet har arbeidet med å heve den faglige kompetansen gjennom å igangsette delprosjekter som er knyttet til navngitte enkeltpersoner eller grupper av autistiske barn, unge eller voksne. Målpersoner for kompetanseheving i det enkelte prosjekt er fagpersoner på fylkesnivå og stabile fagpersoner i kommunen. Et krav til prosjektdeltakelse er at det foreligger en habiliteringsplan for de(n) autistiske målpersonen(e). Rundt hvert delprosjekt blir det dannet en prosjektgruppe som lager en detaljert prosjektplan med målsettinger og problemstillinger, faseinndelt fremdriftsplan med budsjettforslag til hver fase og plan for evaluering. Prosjektgruppa velger en leder som sammen med prosjektgruppa har ansvar for fremdriften i prosjektet. I de fleste prosjekter deltar aktører fra ulike forvaltningsnivå i tillegg til pårørende. Til alle prosjektene er det knyttet en veileder engasjert av Autismeprogrammet for å bistå prosjektgruppa. Denne veilederen har noe ulik rolle fra prosjekt til prosjekt. Veiledningen skjer i nær tilknytning til det arbeidet som til enhver tid pågår.ved å knytte teoretiske kunnskaper til den praktiske hverdagen vil den enkeltes fagkunnskaper og realkompetanse øke. Noen prosjekter er frittstående, mens andre er organisert i lokale nettverk. De lokale nettverkene brukes til å spre informasjon om autisme og opplæring av personer med autisme. 33
Autismeprogrammet Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse Paraplyvirksomheten Prosjekter som temamessig passer sammen blir organsiert i en såkalt paraply. Hensikten med denne paraplyorganiseringen er å danne fagfolkrettede nettverk på tvers av geografiske skillelinjer. Hver paraply har en leder som sammen med en plangruppe planlegger og administrerer arbeidet i paraplyen. Innad i paraplyene arrangeres det samlinger der representanter for de forskjellige prosjektgruppene inviteres til å delta. Innholdet i samlingene hentes ut av det arbeidet som gjøres i prosjektene og består for en stor del av erfaringsutvekslinger og refleksjoner rundt eget og andres arbeid. Nyttig informasjon om litteratur, metodeutvikling, kurstilbud m.m. blir utvekslet. Paraplysamlingene gir også rom for viktige diskusjoner innen fagfeltet samt oppdatering om utviklingen nasjonalt og internasjonalt. Faglig isolasjon fører erfaringsmessig til stor utskifting i personalgrupper som har sitt arbeidsfelt innen autisme. For personer med en så omfattende funksjonshemming som autisme er dette meget uheldig. Autisme griper inn i alle livsområder og personer med autisme er spesielt avhengige av stabilitet for å få oversikt og trygghet i sin tilværelse. Det blir derfor ekstra viktig å legge forholdene til rette for at personale som arbeider innen feltet blir i jobbene lenger enn tilfellet er idag. Gjennom å organisere prosjektene i paraplyer og derigjennom danne fagfolkrettede nettverk får faggruppene kontakt med hverandre og blir kjent med arbeidet og erfaringene som gjøres andre steder. Ved siden av å øke kunnskapene på feltet vil deltakelse i slike nettverk gi økt tilfredsstillelse i form av støtte fra andre fagpersoner og erkjennelse av å være en nyttig brikke i arbeidet som gjøres på feltet. Dette vil igjen føre til økt trivsel i arbeidssituasjonen og større sannsynlighet for at man blir i jobben over lenger tid. Derved vil stabiliteten rundt mennesker med autisme øke og dette vil igjen føre til bedre sikring av kvalitet på tilbudene. Nasjonalt kompetansesystem innen autisme Ved siden av å heve kompetansen rundt autisme på landsbasis har Autismeprogrammet som sin andre hovedoppgave å beskrive, bygge opp og evaluere et landsomfattende kompetansesystem. Autismeprogrammet har foreslått at det nasjonale kompetansesystemet rundt autisme bygges opp av knutepunkter. Disse knutepunktene tenkes lagt 34
Alternativ kommunikasjon I til allerede eksisterende fagmiljøer der det er naturlig å finne spisskompetanse innen forskjellige områder av autismefeltet. Til sammen skal knutepunktene dekke spisskompetanse innen områder der det vil være urealistisk å forvente at fylkenes spesialisttjeneste innehar tilstrekkelige kunnskaper. Typiske eksempler på dette vil være områder der det er behov for dobbelt kompetanse, f.eks. hørselshemming og autisme, synshemming og autisme, epilepsi og autisme og i forhold til andre lavfrekvente grupper innen autismebefolkningen som personer med autisme og behov for alternativ kommunikasjon. Til forskjell fra paraplyvirksomheten skal kompetansenettverket være et tjenesteytende nettverk. Dette nettverket skal først og fremst utvikle kompetanse i å gi brukerrettet veiledning til miljøer som arbeider med å tilrettelegge livet for autistiske personer. Det nasjonale kompetansenettverket skal bidra til at hele autimebefolkningen får individuelt tilpassede og kvalitetssikrede tilbud; uavhengig av alder, bosted, funksjonsnivå og individuell væremåte. I denne prosessen blir det viktig at de enkelte faginstansene organiserer arbeidet slik at: Autismekompetansen når fram til brukeren med veiledning og andre tjenester. Arbeidsformen fremmer helhetlige tiltak, hvor tjenester fra de enkelte involverte faginstansene er samordnede og målrettede. Tjenestene fra ulike faginstanser blir langsiktige og koordinerte over tid, slik at det blir kontinuitet i tiltakene for autistiske barn og voksne på tvers av de ulike livsfasene. I kompetansenettverket vil det inngå ressurssteder med spisskompetanse på forskjellige felter innen autisme. I tillegg til å inneha spisskompetanse innen spesielle områder, må nettverket ha autismekompetanse av mer generell karakter og kunne bidra med oppbygging av fylkenes kompetanse innen feltet når denne i en periode er mangelfull. 35