Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Nasjonalt nettverk for forskningsstøtte i helseforetakene, Svalbard 28.08.2012 1 100 enheter i BUP 80 somatiske sykehus 1500 avtalespesialister NPR 50 enheter privat rehab 50 enheter TSB 130 enheter VOP 11 millioner kontakter per år ( + ventetidsdata) 2 millioner pasienter per år 2
Norsk pasientregister Et sentralt personidentifiserbart helseregister under Helseregisterloven fra 16. feb. 2007 Opprettet som et avidentifisert register med konsesjon fra Datatilsynet i 1997 Driftet av SINTEF Helse fram til det ble en avdeling i Helsedirektoratet i 2007 Reguleres gjennom Norsk pasientregisterforskriften som trådte i kraft 15. apr. 2009 3 «Gamle» og «Nye» NPR NPR 1997-2008: NPR 2008-: Pasientnummer (unikt per pasient per sykehus) Fødselsnummer (kryptert) Nye muligheter med fødselsnummer: Tilrettelegge statistikk over antall pasienter Undersøke pasientforløp (eks. koble ulike datasett i NPR) Kobling med eksterne data Kvalitetskontroll Dekningsgradsanalyser for kvalitetsregistre 4
5 Gamle NPR: Pasientnummer Nye NPR: Fødselsnummer Ulike sykehus Ulike sykehus 6
1-2 Norsk pasientregisters formål Hovedformål: Administrasjon, styring og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenesten Tilleggsformål: a) bidra til medisinsk og helsefaglig forskning b) danne grunnlag for etablering og kvalitetssikring av sykdoms- og kvalitetsregistre c) bidra til kunnskap som grunnlag for forebygging av ulykker og skader 7 Innhold i registeret Administrative data Omsorgsnivå, ulike datoer i behandlingsforløpet, akutt / elektiv, rett til helsehjelp, henvist fra/ til, henvisningsgrunn Kliniske data Diagnosekoder, kirurgiske og medisinske prosedyrekoder, takstkoder og koder for utvalgte biologiske legemidler Demografiske data (rutinemessig vasking mot Folkeregisteret) Fødselsår og -måned, kjønn, bostedskommune, trygdenasjon 8
Bedre statistikk med Nye NPR: Eks: Antall pasienter med hjerteinfarkt (2008) Andel pasienter behandlet ved flere institusjoner: 38,3% Antall pasienter gamle NPR 17 500 Antall pasienter nye NPR 12 500 9 Ny statistikk med Nye NPR: Andel pasienter i BUP 2009 med somatisk innleggelse samme kalenderår 18 % 16 % 14 % 12 % 10 % 8 % 6 % Landet Gutter Landet Jenter BUP Gutter BUP Jenter 4 % 2 % 0 % 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 10
Muligheter 11 Eks statistikk Komplikasjoner (inkludert dødsfall) etter kirurgiske inngrep NPR somatikk Villet egenskade. Oppfølging i psykiatri? NPR somatikk NPR psykiatri 12
Eks. Sammenstilling Kartlegging av medfødte misdannelser hos barn eksponert for Gardasil i fosterlivet Hjemler Medisinsk fødselsregisterforskriften 3-1 Reseptregisterforskriften 5-3, jfr. 5-1, Norsk Pasientregisterforskriften 3-1 SYSVAK forskriften 3-1. Godkjenning fra REK/NEM konsesjon fra Datatilsynet for kobling av data mot Reseptregisteret Datagrunnlag Vaksinasjoner med GARDASIL fra registreringer i SYSVAK 2006-2008 Utleveringer av GARDASIL fra registreringer i Reseptregisteret 2006-2008 Misdannelsesdiagnose fra NPR i perioden 2008-2010 for barn født 2006-2010 Svangerskaps- og fødselsopplysninger for alle fødte fra MFR i perioden 2006-2010 Data utlevert til Kreftregisteret v/ Mari Nygård. Statistikk tilrettelagt i FHI v/ Jon G. Tufta. 13 Anonyme datasett, eksempel: Autism spectrum disorder, ADHD, epilepsy and cerebral palsy in Norwegian children Surén P et al, Pediatrics 2012 ASD ADHD Epilepsy CP Total N % N % N % N % ASD 2,352 408 17.3% 263 11.2% 18 0.8% ADHD 6,345 408 6.4% 335 5.3% 59 0.9% Epilepsy 4,298 263 6.1% 335 7.8% 552 12.8% CP 1,696 18 1.1% 59 3.5% 552 32.5% 14
we have now assessed 32 children invited on the basis of having ASD diagnoses registered in the NPR. Of these, 30 were found to meet the DSM-IV criteria for ASD Surén P et al, Pediatrics 2012 15 Anonyme datasett, eksempel: Krokfinger (Dupuytrens kontraktur) http://www.sintef.no/teknologi-ogsamfunn/helse/epidemiologi/registerdata/dupuytrenskontraktur-krokfinger/ oppdrag fra Pfizer Norge AS å kartlegge omfang, ressursbruk og kostnader ved operasjon diagnosekode M72.0 fra Norsk pasientregister. 16
17 Kommunehelseprofiler 18
Eks. Hovedstadsprosessen - Andel DRG-poeng (samlet) fra Follo (ekskl. Enebakk) pr mnd og HF 19 Dekningsgradsanalyser: Evaluering av kompletthet i kvalitetsregistrene Tidligere vurderinger basert på statistikk fra NPR Personidentifiserbare data i Norsk pasientregister gir nye muligheter Hjemmel for datasammenstilling må foreligge 20
Eks. Dekningsgrad, CP-registeret Statistikk og anonyme opplysninger Oversikt (tabell), for hvert sykehus og kalenderår: antall innleggelser antall polikliniske konsultasjoner antall pasienter 21 Eks. Dekningsgrad, CP-registeret, forts I tillegg en datafil med én linje per pasient: Kjønn, alder, bostedsfylke År for registrering 22
Eks. Dekningsgrad, Ryggkirurgiregisteret (NKR) Basert på informert samtykke Konsesjon fra Datatilsynet for sammenstilling med data fra NPR for kvalitetssikringsformål 23 Nasjonalt system for dekningsgradsanalyser for kvalitetsregistrene? Forespørsel om beregning av dekningsgrad fra SKDE til NPR Det bør diskuteres/avklares hvorvidt etablering og drift av et nasjonalt system for dekningsgradsanalyser i fremtiden skal falle inn under NPRs ansvarsområde. Behandlet i Styringsgruppen i Nasjonalt helseregisterprosjekt. 24
Utfordringer Kort periode med personidentifiserbare data Kodekvalitet Datatilgang 25 2-4 Norsk pasientregisterforskriften. Mottakers ansvar for kvalitetskontroll Helsedirektoratet skal sørge for at helseopplysninger som innsamles og behandles i Norsk pasientregister, er korrekte, relevante og nødvendige for de formål de innsamles for, jf. 1-2. Som ledd i kvalitetskontrollen kan det gjennomføres rutinemessige samkjøringer... 26
Kreftregisterprosjektet 27 Pågående samarbeidsprosjekt MSIS (tuberkulose) Medisinsk fødselsregister Dødsårsaksregisteret 28
«Intern kontroll» av datakvalitet Vurdering av gjentatt forekomst av samme kode for samme pasient Vurdering av samsvar mellom tilstands- og prosedyrekode 29 Prosjektplanlegging - suksesskriterier Kunnskap om NPR og eventuelle andre registre det skal hentes inn data fra. Personidentifiserbare utleveringer: Samsvar mellom søknad til REK og Datatilsynet og søknad til NPR Presis beskrivelse av hvilke pasienter det skal hentes ut opplysninger for og hvilke opplysninger som skal inngå Husk at definisjonen «anonyme opplysninger» er streng! 30
Besøk gjerne våre nettsider: http://helsedirektoratet.no/kvalitet-planlegging/norsk-pasientregister-npr/ Takk for oppmerksomheten! 31