Jon Helgeland - seminar om rammeverk 22. april Kunnskapsesenterets Datainnhenting muligheter og. utfordringer

Transkript

1 Jon Helgeland - seminar om rammeverk 22. april 2010 Kunnskapsesenterets Datainnhenting muligheter og nye PPT-mal utfordringer

2 Data og informasjonsflyt for indikatorer Hvordan utvikler vi indikatorer? Kan vi si noe generelt om hvilke indikatorer som bør brukes? Hvilke forutsetninger må på plass for å kunne produsere indikatorer? I hvilken grad er de på plass?

3 Anbefaling 13 Før indikatorer tas i bruk skal normalt det aktuelle datagrunnlaget kvalitetssikres og testes for presisjon og skjevhet. Dersom systematiske skjevheter påvises, skal tilfredsstillende metode for risikojustering benyttes.

4 Kriteriene Betydning, relevans viktig i helsepolitisk sammenheng stor betydning for helseforhold skal kunne påvirkes av behandler/system Vitenskapelig begrunnelse validitet/gyldighet reliabilitet/statistisk sikkerhet Gjennomførbarhet tilgjengelige data sammenlignbare data ikke ha negative sideeffekter

5 Eksempel: dødelighet etter sykehusinnleggelse for hoftebrudd I sykehus, pr sykehusinnleggelse 4,5% I sykehus, pr sykehusinnleggelse, ekskl. overførte 4,8% I sykehus innen 30 dager, pr sykehusinnleggelse 4,1% Innen 30 dager, pr tilfelle 7,9% Innen 30 dager, pr tilfelle, ekskl. overførte 8,2%

6 Eksempel fortsatt: Datagrunnlag og informasjonsflyt Ikke-anonyme individdata Pasientadministrative databaser på sykehusene: identifisere tilfeller, diagnoser, tidspunkter Offentlige registre folkeregisteret (levende/død, demografiske data) SSB (sosioøkonomiske data) Samles inn fra alle sykehus til Kunnskapssenteret sammenligning mellom sykehus risikojustering kvalitetssikring og tilrettelegging (forskningsaktiviteter)

7 Tre indikatortyper Donabedians klassiske paradigme: Strukturmål: Ressurser og organisatoriske ordninger for å levere helsetjenester eller influere på leveranse på tjenester Prosessmål: Helsepersonellets aktiviteter for å levere helsetjenester Resultatmål: Resultat eller konsekvens av klinisk aktivitet Forutsetning: Det eksisterer en kausal sammenheng mellom prosess og endepunkt og struktur og endepunkt Påvirkningsmulighet for å endre struktur og/eller prosess for på den måten å påvirke endepunktet

8 Anbefaling 14 Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal primært inneholde indikatorer som reflekterer de resultatene som helsetjenesten faktisk oppnår og slik disse oppleves av pasienter og brukere. Dette betyr at resultatindikatorer og indikatorer som ivaretar brukerperspektivet skal vektlegges. Der det er hensiktsmessig skal også prosessindikatorer og til en viss grad strukturindikatorer benyttes.

9 Hvorfor er utfallsmål spesielt viktige? Presisering av konsekvensene av valgene som er foretatt En konsekvens av de grunnleggende prinsippene i rammeverket Systemer for lokal kvalitetsforbedring vil legge større vekt på prosessmål Harde utfall (f eks dødelighet) enklere å måle eksisterende datagrunnlag

10 Indikatortype pragmatiske valg Område man velger å fokusere på vil ha betydning for indikatortype Obs spesielt: pasienter med kroniske sykdommer eller komorbiditet samhandlingsproblematikk målinger innen primærhelsetjenesten

11

12 Hjelp til å tolke indikatorbildet Mange indikatorer: ? Krever vurdering og tolkning! Kan velge ut og kommentere viktige funn (jfr AHRQs rapport) nyttig på helsesystemnivå Sammensatte mål? har vært mye brukt ( star ratings ) vanskelig metodisk. Innebærer vurdering og preferanser enklere for indikatorer med stor samvariasjon

13 Anbefaling 15 Sammensatte indikatorer bør utarbeides der det er mulig og relevant for å gjøre det lettere å detektere langsiktige trender og for å forenkle fremstillingen og forståelsen av indikatorene i rapporter tilpasset ulike brukergrupper.

14 Datagrunnlag Kan registreres prospektivt (egne skjemaer, kvalitetsregistre) Kan bruke journaler Pasientadministrative data er etablert av andre hensyn (finansiering) gratis eksisterer kvalitetskontroll (til en viss grad) begrenset med informasjon Finnes i Norsk Pasientregister (NPR) fra og med 2008 Offentlige registre folkeregisteret (Dødsårsaksregisteret) Kobling av datakilder nødvendig Obs juridiske problemer vedr datatilgang

15 Datakilder Juridisk tilgang Kvalitetssikring og tilrettelegging av data Risikojusterings modell Validering Produksjon Rapportering

16 Forutsetninger Datakilder relevans (inneholde alle viktige variable) dekningsgrad nær 100% (eller sannsynlighetsutvalg) korrekthet aktualitet Analysekompetanse kvalitetssikring og datatilrettelegging risikojustering Juridisk adgang datautlevering in-house analysedatasett Reell tilgang behandlere må utlevere data

17 Anbefaling 16 Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal baseres både på eksisterende data (i pasientadministrative systemer, journaler, laboratoriesystemer mm) og på prospektiv datainnhenting der det er nødvendig ut fra formålet med indikatoren. Indikatorsystemet bør være et prioritert formål for den planlagte videreutviklingen av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Datakilder for de nasjonale kvalitetsindikatorene skal vurderes ut fra følgende kriterier: Dekningsgrad av behandlere og pasienter/brukere på nasjonalt nivå Fullstendighet av opplysninger Mulighet for dataanalyse på relevant nivå (f eks institusjon eller behandler) Tilgjengelighet og konsistens over tid Korrekthet og sporbarhet Aktualitet

18 Hva skjer i Norge? NPR personentydig datasett nær 100% dekning av behandling begrenset variabelsett men utlevering av ikke-anonyme data er ikke blitt lettere analysefunksjonen ikke lagt til registeret Lov å utlevere data til kvalitetssikringsformål vil lette adgangen til eksisterende data Helseregisterloven: fremdeles betydelige restriksjoner Nasjonalt helseregisterprosjekt Potensial for blant annet prosessdata men på 10 års sikt? Skift fra profesjons- til myndighetsstyring? Ressurskrevende Ikke heldekkende Kvalitetsindikatorene tilgjengelige på ny portal (Hdir)

19 Kan indikatorer bli uaktuelle? Viktige indikatorer kan bli uinteressante vaksinasjonsrater for barn Hensynet til balanse i det totale systemet Endringer i datagrunnlaget Endringer i helsesystemet

20 Anbefaling 17 Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal oppdateres med regelmessige intervaller med sikte på å re-evaluere eksisterende indikatorsett og områder og vurdere valg av nye områder/ indikatorer. Gjennomgangen skal ivaretas gjennom formaliserte konsensusprosesser der de anbefalte kriteriene for seleksjon av indikatorer og indikatorsett legges til grunn.

21 Juridiske spørsmål Dispensasjon fra taushetsplikt nødvendig for de fleste datakilder krav til samtykke for strengt men reservasjonsrett er innført i f eks Sverige kan innvilges av HOD Oppbevaring og bruk av data begrensninger i Helseregisterloven ingen direkte identifiserende kjennetegn begrenset behandlingstid (5 år) må innvilges av Datatilsynet på prosjektbasis

22 Tilgang/jus/analysemiljø På vei mot en tilstand der Kunnskapssenteret får en mer formell status som analysemiljø HOD kan gi Kunnskapssenteret tilgang (og rett til utlevering) av eksisterende data (PAS, NPR,..) På sikt trolig også tilgang til de nasjonale kvalitetsregistrene Kunnskapssenteret må søke DT om konsesjon. DT s adgang til å innvilge dette er omdiskutert. Pr i dag: 5 års behandlingstid, ikke direkte identifiserende felter i databasen

23 Anbefaling 18 Et kompetent utviklings- og analysemiljø bør gis ansvar for forvaltningen av det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet. Det bør iverksettes en utredning om hvordan en adekvat lovhjemmel for et slikt utviklings- og analysemiljø kan komme på plass.

24 Oppsummering og vurdering Det er nødvendig med individdata, mange variable, ikke samtykkebasert, ikke frivillig utlevering, koblet med offentlige registre Prosessdata finnes (nesten) ikke. En mulig stor investering i kvalitetsregistre (NHRP) må inkludere kvalitetsindikatorsystemet som prioritert målsetning Produksjon av indikatorer ikke noen enkel rutineoppgave som kan gjøres ved den enkelte institusjon må tilligge et sentralt kompetansemiljø Den rettslige og administrative tilstand har vanskeliggjort utvikling av et tilfredsstillende kvalitetsindikatorsystem er nå endret, men vi er ikke helt i mål

25 Veien videre