Hvordan hjelpe Fagne,verk Hun2ngton 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 1
Vanlige kjennetegn på kogni2v svikt ved Hun2ngtons sykdom tankeprosesser går saktere å gjenkalle og huske er vanskeligere enn å gjenkjenne vansker med å skice fokus og å fly,e oppmerksomheten vanskeligere å organisere tanker og handlinger problemer med å kunne vente eller å kunne utse,e 2ng 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 2
Noen råd i møte med kogni2v svikt: planlegg ak2viteter etabler ru2ner unngå å legge opp 2l situasjoner som gir stress gjør en 2ng av gangen bidra 2l å gi samtaler en struktur ved å fortelle hva du har tenkt å si, gjenta og oppsummer 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 3
UKordrende og problema2ske adferdsmønstre Tre grunnleggende kategorier: Når en uforutse, hendelse oppstår som er «en overraskelse» Når en anmodning ikke e,erkommes hur2g nok Når en forespørsel blir avslå, eller et ønske ikke blir ta, hensyn 2l 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 4
Kogni2ve 2lstander Her og nå fokus Apa2 Irritabilitet 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 5
Her og nå fokus Oppta, av de,e øyeblikket og/eller det neste som skal skje i nærmeste frem2d Gjentar oce de,e fokuset/spørsmålet gang på gang 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 6
Apa2 Det er «vanlig ved HS og er antagelig relatert 2l funksjonssvikt i frontallappen i hjernen» Generell likegyldighet og mangel på interesse, mo2vasjon og bekymring for det som foregår rundt deg. Ikke le, å ak2visere apa2ske personer gjennom dagen. Hvis og når vi klarer å engasjere apa2en som sees i midt- og mer fremskredne stadier vil vi ha mye og feire. 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 7
Irritabilitet Ikke alle blir irritable De som blir det, er ikke irritabel gjennom hele forløpet Omsorgspersoner kan oce med stor nøyak2ghet forutse hva som vil utløse en irritabel respons. Vær oppmerksom på at irritasjon er et symptom som kan behandles Håndtering av miljøet kan være å ta bort noen ytre s2muli Unngå å s2lle ul2matum eller ekstreme krav 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 8
Hun2ngton forkledning Endrer de le, gjenkjennelige trekkene Vanskelig å se hvordan de virkelig føler seg eller hva de virkelig eller hva de fak2sk tenker Noen ganger forkler det dem så godt at vi undrer oss om de føler noe som helst Denne masken er «Hun2ngtons forkledning» 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 9
Kogni2ve momenter ved «Hun2ngton forkledning» Ingen be2melig respons Et forsinket svar Et impulsivt «Nei» 2l di, forslag Insistering på spørsmål om hjelp når du er oppta,, eller å si de samme 2ngene om og om igjen Personen kan ikke vente Et apa2sk «samme det» De fysiske elementene skaper en maske. De kogni3ve elementene legger et slør over masken 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 10
Fra forkledning 2l Hun2ngton misoppfatninger Personen er ikke interessert Personen kjeder seg Personen er lat Personen liker meg ikke Personen er utålmodig Personen forstår ikke hva jeg sier Personen er ikke oppmerksom på meg Personen bryr seg bare om seg selv Personen husker meg ikke 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 11
Feiloppfatninger Personen har vanskeligheter med balansen Personens u,ale er li, utydelig Personen svarer ikke raskt på spørsmål Når personen svarer på et spørsmål, svarer personen høyly,. Kanskje med kort lunte Kunnskap om forkledningen kan motvirke at personer med HS leder oss på villspor 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 12
Gjør 2ng langsommere En 2ng om gangen Gå igjennom og gjenta Bruk milepæler Hvordan gi trygghet Skap gode ru2ner ved å la personen vite hva som skjer og hva som skal skje Trekke seg 2lbake og nærme seg på ny, ( f.eks kan det være å komme 2lbake og gi to valgmuligheter, basert på di, forhold over 2d) Et forhold over,d med beboeren bygger,llit. 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 13
Depresjon eller Hun2ngtons? Kogni2ve trekk ved HS kan ligne tegnene på depresjon Forandring i søvn Mangel på interesse Mangel på konsentrasjon Forandring i appe2, Mangel på ini2a2v Irritasjon Mangel på energi Trist affekt Vik3g at vi rapporterer observasjonene våre 3l legen 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 14
En 2lnærming 2l problemløsning De fem s2kkordene: Forutse Tillate Imøtekomme Tilre,elegge Organisere Disse fem punktene er basert på forutsetningene om at du ikke kan forvente at personen du har omsorg for vil forandre seg. 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 15
En 2lnærming 2l problemløsning De fem s2kkordene kan leses slik: «Hvis jeg kan forutse den problema2ske adferden, så kan jeg 2llate den, imøtekomme den eller gjøre 2lre,eleggelse og ordninger for å forebygge og unngå den» 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 16
Jeg har HS- Det innebærer at: Jeg liker ru2ner. Jeg gjør en 2ng om gangen. Du må gjøre meg oppmerksom på deg og fortelle hva du vil. Du må gi meg 2d 2l å svare ikke gjenta det du sa eller si det på en annen måte da blir det vanskeligere for meg. Du må ly,e 2l hva jeg sier det kan kreve li, innsats. Jeg vet ikke hvordan jeg skal vente. Trenger jeg noe, så må jeg ha det nå. Jeg trenger masse mat og drikke. Hjernen min kjører seg fast i å tenke på vik2ge 2ng, så jeg gjentar oce de samme ordene en del. Det finnes bare én løsning på et problem/spørsmål. Jeg husker livet mi, slik det var før. Jeg kan være redd for frem2den jeg tenker mye. Jeg kan glede meg over 2ng og ha det gøy. Jeg var uavhengig, hadde mi, eget liv og tok egne valg jeg vil ikke forandre meg mer enn jeg må. Hun3ngton`s disease: a carers guide 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 17
Li,eraturliste Skynd deg sakte: 2008 James. J. Pollard,Jr. Veileder fra senter for sjeldne diagnoser Hun2ngtons sykdom. Versjon: september 2011. 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 18