ALDRING,DEMENS OG BOLIG HOS PERSONER MED UTVIKLINGSHEMNING Videokonferanse 2015 Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 1
Problemstillinger En generell gjennomgang av temaet Når er det lurt å tenkte flytting for de med UH som har fått demensdiagnose? Gode strategier for forberedelse? De med demensdiagnoser og UH hva kreves for at de skal bo hjemme? Hvilken tilrettelegging må til? (fysiske rammer, mat, hjelpemidler, hvile ++, kompetanse) Er det gode eksempler? De som bare er UH og gamle ogbegynner å skrante hva med dem? Hva er god og den beste tilretteleggingen her/ hva kreves? Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 2
Problemstillinger Politikk, ideologi, verdighet og faglig forsvarlighet Levealder og eldre ideologi Diagnostisering forekomst Flytting eller bli boende Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 3
LIVSLØP Aldring GENER (fenotype) HJERNESKADER LIVSSTIL/SYKDOM LEVEKÅR HELSETJENESTER LIVSKVALITET Kompleks samspill biologiske, psykologiske,sosiale og kulturelle faktorer Levekår/Livskvalitet Levekår: Boforhold, arbeid, inntekt, helse, utdanning, sosial kontakt, ferie/fritid Livskvalitet en persons optimale livsbetingelser relatert til bolig, samfunn, arbeid og helse. Livskvalitet er et subjektivt fenomen basert på en persons livserfaring, objektive livsbetingelser og oppfatninger fra nærpersoner (Schalock 94)
HISTORIE Brukere og omsorgspersoner forholder seg til enhver tid til systemer som i bunn og grunn er politiske.
Dokumentasjon Påvirke hjelpeapparatet på en valid måte i tråd med det lovverk og forskrifter som regulerer området. Kommunene er stadig på kant med intensjonene i gjeldene lovverk og strekker strikken langt i forhold til faglig forsvarlige tjenester? Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 6
Kommunens plikter Staten forpliktelse etter norske rettsregler til sikring av personer i utsatte situasjoner er delegert til kommunene som er ansvarlig for det grunnleggende tilbudet av tjenester til sine innbyggere. Kommunene har frihet til å utforme tjenestetilbudet etter egne vurderinger (kommunalt selvstyre) Men står ikke fritt til å utforme tilbudet til den enkelte tjenestemottaker ut fra egne ønsker og prioriteringer, den er bundet av plikter som kan følge direkte av tjenestelovgivningen eller av pasient- og brukerrettighetsloven der det er gitt individuelle rettigheter. Bundet av retningslinjer (HOD) føringer Helsedir. og tilsynsmyndighetene.
God praksis God praksis kan være konkretisert i form av faglige instrukser utarbeidet av tjenestestedet, faglige retningslinjer fra myndigheter og/eller forskningsrapporter fra fagmiljøer. Uforsvarlig virksomhet kan defineres som praksis som klart avviker fra en god handlemåte, dvs. avvik fra det som kan forventes i det aktuelle tilfellet ut fra systematiserte erfaringer og vitenskapelige forskningsresultater. Eksempler på uforsvarlig virksomhet kan være manglende eller mangelfull kartlegging, manglende diagnose, manglende farlighets- eller suicidvurderinger, unnlate å handle på bakgrunn av foreliggende informasjon, unødvendige eller skadelige undersøkelser eller manglende viderehenvisning til relevant spesialist.
Verdighetsgaranti Formål og virkeområde Forskriften har som formål å sikre at eldreomsorgen tilrettelegges på en slik måte at dette bidrar til en verdig, trygg og meningsfull alderdom. Forskriften gjelder den eldreomsorg som ytes i medhold av kommunehelsetjenesteloven og sosialtjenesteloven. Forskriften får anvendelse uavhengig av hvor tjenesten utføres. Forskriften klargjør hvordan tjenestetilbudet skal utformes for å sikre retten til nødvendig helsehjelp og et verdig tjenestetilbud. 2. Tjenestens verdigrunnlag De kommunale pleie- og omsorgstjenestene skal legge til rette for en eldreomsorg som sikrer den enkelte tjenestemottaker et verdig og så langt som mulig meningsfylt liv i samsvar med sine individuelle behov
Verdighetsgaranti 2. Tjenestens verdigrunnlag De kommunale pleie- og omsorgstjenestene skal legge til rette for en eldreomsorg som sikrer den enkelte tjenestemottaker et verdig og så langt som mulig meningsfylt liv i samsvar med sine individuelle behov 3. Tjenestens innhold Tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt. For å oppnå disse målsettingene skal tj.tilbudet legge til rette for at følgende hensyn ivaretas: a) En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand. b) Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider. c) Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene. d) Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål.
Verdighetsgaranti 3. Tjenestens innhold Tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt. For å oppnå disse målsettingene skal tj.tilbudet legge til rette for at følgende hensyn ivaretas: a) En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand. b) Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider. c) Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene. d) Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål.
Enkeltvedtak og økonomiske innskrenkninger Innskrenkninger i tjenestetilbud Ostehøvelprinsippet Må først fattes konkrete vedtak om hvilke tjenestetilbud som skal gis til hver enkel bruker. Skriftlig melding om slikt vedtak må sendes hver enkelt tjenestemottaker. Må redegjøres for begrunnelse også hvis rent økonomisk Må fremgå hvorfor kommunen fortsatt mener tjenestetilbudet er faglig forsvarlig. Kommunen må ta uttrykkelig stilling til de faktiske konsekvenser for hver enkel tjenestemottaker (Petter Kramås, 2014) Er vedtaket upresis utformet blir det ikke så tydelig at det skjer nedskjæringer f.eks uten timetall Vedtaket må være så tydelig som mulig Hvis det kuttes i tilbudet slik at behov ikke dekkes forsvarlig er vedtaket i prinsippet ugyldig
LEVEALDERSUTVIKLING DOWN SYNDROM ØKT MED 40 ÅR FRA 1930-1980 Levealder i 1929 var 9 år 70% blir i dag over 40 år 44.4% og 13.6% blir henholdsvis over 60 og 68 år Normalbefolkningen henholdsvis 86.4% og 78.4%
Mortalitetsrater Alder ved død 1984 1993 (Janicki, 99): Gjennomsnittlig 66.1 år for mennesker med utviklingshemming uten Down syndrom og 55.8 år for Down syndrom. For normalbefolkning i samme område var gjennomsnittlig levealder 70.4 år. Norsk undersøkelse levealder ca. 50 år data 1969 2004 (Larsen og Kirkevold, 2008)
Levealder og grad av utviklingshemning Noe forskjeller mellom undersøkelser (Patja, 2000; Janicki et al. 99; Strauss og Eyman, 96) Lett utviklingshemning samme levealder som for befolkningen for øvrig, men og vist 2-14% lavere. Moderat noe redusert forventet levealder (7%) Alvorlig/dyp markert nedgang i levealder.
Når er utviklingshemmede eldre Vanlig å knytte til kronologisk alder når det gjelder normalpopulasjonen (60, 62,65) De ung-gammle De gamle gamle >80 Funksjonelle kriterier (Eisdorf, 83) Utviklingshemmede med tidlig aldring? Klinisk ikke nyttig med kronologisk alder (Cotton & Spirrison, 86)
Utviklingshemming og aldring Definisjonene og bruken av begrepet til hinder for en god alderdom? Utviklingshemmede alltid hemmet, alltid på samme nivå, ingen endring ved ulik alder (alltid barn) Utviklingshemming og aldring har en betydelig og til dels tilfeldig og tidsavhengighet ved definisjonene
Utviklingshemmede og aldring Levealderen har vært lav for alle grupper utviklingshemmede Utviklingshemmede er ikke klar over hvordan deres liv endres Omsorgspersonalet ser heller ikke at utviklingshemmede eldres Hva en god alderdom er lite fokusert Pensjonering dreier seg om flytting eller å miste et tilbud? Lite differnsierte tilbud
Utfordringer og problemer ALDRING Vet lite om hvordan mennesker med utviklingshemming opplever å bli gammel Lite tilrettelegging eller forberedelse for å få en god alderdom for utviklingshemmede Lite ivaretakelse av eldre foreldre og eldre utviklingshemmede som bor hjemme
ELDRE MYTER Skal fokus være på utvikling eller avvikling, myter og forståelse Hvordan vil du ta med de enkelte brukere i avgjørelser Utvikling av potensial og muligheter i eldre år ( Spenningen er lav, men fortsatt lys i pæra?) IP i eldre alder?
Mål i forhold til aldring hos utviklingshemming Forstå sosiale, kulturelle, utviklingsmessige og miljømessige faktorers innvirkning på adferd på eldre utviklingshemmede Bedre forståelse av psykologisk fungering hos utviklingshemmede gjennom livsløpet Forbedre kjennskap til aldersrelaterte stressfaktorer og deres innvirkning på eldre utviklingshemmede
Helse Mange personer med utviklingshemning opplever både å være utsatt for helsesvikt og mangel på gode helsetjenester oftere enn befolkningen generelt. Dette er forhold som er kjent av myndighetene, forvaltningen, fagpersoner, pårørende og utviklingshemmede selv. (NAKU)
Mål for boliger I St meld nr 47 (1989-90) legger en til grunn de prinsipper som allment gjelder i boligpolitikken, og en legger til grunn de samme krav til boligstandard som for andre mennesker (op sit s 14). Dette ble presisert i Husbankens rundskriv HB-1212, kap 4. Retningslinjene for finansiering av boliger under HVPUreformen til grunn at boligene skal: være en vanlig bolig i et vanlig bomiljø være tjenlige for andre typer hushold i framtida være selvstendige leiligheter og at bokollektiv bare brukes til kortvarig avlastning, ha livsløpsstandard med minsteareal for 2-roms leilighet er 50 kvm og ved livsløpsstandard 55 kvm, og hvor fellesareal er tilleggsareal.
Boliger Og en var klar på at i: normaliseringen av livssituasjonen for mennesker med psykisk utviklingshemming, så er løsningen av boligspørsmålet sentralt (Sosialdepartementet, Rundskriv I- 31/88). Noe av målet med HVPU-reformen var at: flest mulig utviklingshemmede skulle få eie eller leie egen bolig med samme utforming, standard og plassering som øvrige boliger, og at boliger for utviklingshemmede med omfattende behov for tiltak og tjenester så langt som mulig skulle utformes slik atman unngikk institusjonspreg (St.meld. nr 67 (1986-87)).
Boliger Konklusjonen her er at tre undersøkelser på ulike tidspunkt (2001,2003 og 2005) dokumenterer at bruken av personalbase er svært utbredt i samlokaliserte boliger og i fellesskapsboliger for utviklingshemmede. Dette står i sterk kontrast til idealene fra HVPU-reformen der prinsippet var normalisering, dvs atskillelse mellom boform og tjenesteyting. I følge prinsippene som ble lagt til grunn for HVPU reformen, burde tjenestene være knyttet til personen og ikke til boligen og utføres av det vanlige tjenesteapparatet og de øvrige hjemmetjenestene. Tjenesteyterne skulle ikke knyttes til en spesiell bolig. Det ville samtidig være et virkemiddel i bevegelsen bort fra institusjonstankegangen, ble det hevdet.
Lovgivning og boligform Sjøl om hovedregelen er at kommunen står fritt i valg av omsorgsform, kan imidlertid skjønnsutøvelsen overprøves hvis vedtaket er åpenbart urimelig. (NOU 2001:22, kap 15.2.3). Hensynet til det kommunale selvstyret har i stor grad fått gjennomslag i lovgivningen. En overordnet barriere ligger i spenningsfeltet mellom det kommunale selvstyret og individuelle rettigheter (Kjønstad et al 2000).
Lovgivning boliger På den ene sida fokuseres det på valgfrihet og individuell tilrettelegging av tjenestetilbudet der tjenesteapparatet skal søke å finne frem til løsninger tilpasset den enkeltes behov, forutsetninger og ønsker. Men bare så langt det er hensiktsmessig skal en ha lik tilgang på tjenester uavhengig av boform. (St meld nr 40 (2002-2003) s 92). På den andre sida er det slik at det er kommunenes ansvar og rett å avgjøre hvordan nødvendige tjenestebehov skal tilpasses og tilbys den enkelte bruker (St meld nr 40 (2002-2003), s 95). Det kan ikke stilles absolutt krav om at tjenestemottaker skal være enig i vedtak om tjenestetilbud. Og en bruker har i følge lovgivningen ikke rett til selv å bestemme hvilke tilbud kommunen skal gi, selv om kommunen har plikt til å rådføre seg med brukeren (St meld nr 40 (2002-2003) s 95).
Forvaltningsloven 2 I denne lov menes med: a) vedtak, en avgjørelse som treffes under utøving av offentlig myndighet og som generelt eller konkret er bestemmende for rettigheter eller plikter til private personer (enkeltpersoner eller andre private rettssubjekter); b) enkeltvedtak, et vedtak som gjelder rettigheter eller plikter til en eller flere bestemte personer; c) forskrift, et vedtak som gjelder rettigheter eller plikter til et ubestemt antall eller en ubestemt krets av personer; d) offentlig tjenestemann, en embetsmann eller annen som er ansatt i statens eller en kommunes tjeneste; e) part, person som en avgjørelse retter seg mot eller som saken ellers direkte gjelder. f) dokument: en logisk avgrenset informasjonsmengde som er lagret på et medium for senere lesing, lytting, framføring, overføring eller lignende. g) skriftlig: også elektronisk melding når informasjonen i denne er tilgjengelig også for ettertiden; h) nedtegning, nedskriving og protokollering: også elektronisk nedtegning når dette oppfyller hensynene bak nedtegningen i like stor grad
Enkeltvedtak og økonomiske innskrenkninger Innskrenkninger i tjenestetilbud Ostehøvelprinsippet Må først fattes konkrete vedtak om hvilke tjenestetilbud som skal gis til hver enkel bruker. Skriftlig melding om slikt vedtak må sendes hver enkelt tjenestemottaker. Må redegjøres for begrunnelse også hvis rent økonomisk Må fremgå hvorfor kommunen fortsatt mener tjenestetilbudet er faglig forsvarlig. Kommunen må ta uttrykkelig stilling til de faktiske konsekvenser for hver enkel tjenestemottaker (Petter Kramås, 2014) Er vedtaket upresis utformet blir det ikke så tydelig at det skjer nedskjæringer f.eks uten timetall Vedtaket må være så tydelig som mulig Hvis det kuttes i tilbudet slik at behov ikke dekkes forsvarlig er vedtaket i prinsippet ugyldig
Faglig forsvarlighet (khol) 4-1. Forsvarlighet Helse- og omsorgstjenester som tilbys eller ytes etter loven her skal være forsvarlige. Kommunen skal tilrettelegge tjenestene slik at: a. den enkelte pasient eller bruker gis et helhetlig og koordinert helseog omsorgstjenestetilbud, b. den enkelte pasient eller bruker gis et verdig tjenestetilbud, c. helse- og omsorgstjenesten og personell som utfører tjenestene blir i stand til å overholde sine lovpålagte plikter og d. tilstrekkelig fagkompetanse sikres i tjenestene. 4-2. Kvalitetsforbedring og pasient- og brukersikkerhet Enhver som yter helse- og omsorgstjeneste etter loven her skal sørge for at virksomheten arbeider systematisk for kvalitetsforbedring og pasient- og brukersikkerhet.
ALDRING Aldring er en progressiv, predikerbar prosess som involverer evolusjon og modning av levende organismer; den er uunngåelig, men varierer i hurtighet blant individer (Williams 95).
VIKTIG SKILLE Man må skille mellom det som er en normal aldring og det er som er en alders relatert sykdoms utvikling.
Aldring hos utviklingshemmede Ved økende alder vil utviklingshemmede oppleve den samme funksjonelle nedgang som normalbefolkningen En interaksjon mellom biologisk, psykologisk og sosiale aspekter ved aldring er de viktigste faktorene i forhold til hvordan aldringsprosessen vil utvikle seg.
Mennesker med Down syndrom Har flere risikofaktor som påvirker aldringsutviklingen - tidlig aldring - nevropatologiske endringer - flere helsevansker - lite sosialt nettverk
ADL-FERDIGHETER Forandring i ADL- ferdigheter for beboere under 60 års alder forandret seg ikke vesentlig. (<5%). I aldersgruppen 60-69 år en forandring på rundt 5% I aldersgruppen over 70 ca. 9% forandring Sannsynlig linær regresjon for personer over 70 år (Funksjonsn. påvirket ikke)
ADL HOS DOWN SYNDROM ADL-ferdigheter for personer under 40 år forandres ikke vesentlig ( < 5% ). ADL-ferdigheter for personer over 40 år viser en signifikant nedgang for aldersgruppen 40-49 år, 50-59 år, 60-69 år, henholdsvis 5%, 12% og 18%. Funksjonsnivå påvirket ikke forandring i ferdigheter.
Bistandsbehov hygiene Hygiene Gjenn.snitt (Std.avvik) Totalt N Menn 6.17 2.53 30 Kvinner 5.50 2.21 18 30-39 år 4.18-1 40-49 år 4.84 1.01 7 50-59 år 6.41 2.51 15 60-69 år 4.91 2.61 9 70-79 år 5.50 2.34 11 80+ år 8.85 0.28 5 Alle 5.90 2,41 48
ALDERSUTVIKLING Hygiene, spiseferdigheter, av/påkledning, orientering lokalsamfunn, språkferdigheter er alle lavest i alderskategorien 50-59 bedring i 60-69 år og særlig forverring fra 80 år Ikke en direkte sammenheng mellom alder og funksjonsevne Sterkt funksjonshemmede faller fra tidligere healty survivor effect Store forskjeller i gruppen noe avvik fra økt sykelighet og funksjonstap i normalbefolkningen (Sosialt utsyn, Levekårsundersøkelsene)
Aldersutvikling Undersøkelsen fant (norsk kommune) Ikke flere sykdommer enn normalbefolkningen (unntatt epilepsi), ikke avdekket uoppdagede sykdommer, den medisinske oppfølgingen fungerer? Stort forbruk av psykofarmaka, uten diagnose, stor forskjell mellom kommunene Sykdomstilstand avviker ikke vesentlig fra normalbefolkningen, seleksjon, arbeidsmiljø, ulykker, livsstil
KONKLUSJONER ADL OG DOWNS SYNDROM Det forekommer ikke reduksjon i ADLferdigheter før 40 års alder faktisk en litt bedring mellom 30-39 års alder. Forandringer skjer med Down syndrom fra 40 års alder. Personer med andre etioloigiske diagnoser ingen store vesentlige forandring før 60 års alder.
Hvorfor skal man ta på alvor demenssykdomer blant mennesker med utviklingshemming? Økt levealder, økt antal eldre med utviklingshemming. Større risiko for Alzheimer s sykdom hos mennesker med Down syndrome Usikkerhet i kommuner og boliger om både filosofi og hvordan man skal behandle og tilrettelegge tjenester. Tjenestene er ikke forberet på fremvekst av demens. Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 41
OPPDAGER PRIMÆHELSETJENESTEN PSYKISK LIDELSE OG DEMENS Oppdages/observeres av nærpersoner Avhengig av kompetanse hos nærpersoner Baserer seg på menneskers evne til å si fra Underdiagnostisering av demens, depresjon, passivitet og angsttilstander Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 42
DEMENS En kronisk ofte progredierende hjerneorganisk sykdom som fører til svikt av intellektuelle affektive og motoriske funksjoner. Begrepet aldersdemens benyttes dersom denne demenstilstand debuterer i høy alder. (Presenil før 65 år, senil demens etter). Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 43
KLASSIFIKASJON AV ALDERSDEMENS PRIMÆR DEGENERATIV DEMENS KORTIKAL DOMINANS Demens av Alzheimer type Frontallappsdemens Picks demens SUBKORTIKAL DOMINANS Parkinson sykdom og demens Huntington sykdom og demens ANNEN DOMINANS (Diffus Lewey body) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 44
VASKULÆR DEMENS MULTI INFARKT DEMENS (20-30% av demens forekomster) (Innsnevring av blodårer i hjernen, arteriosklerotisk demens) OFTES SUBKORTIKAL DOMINANS Sykdom i de små kar Iskemisk-hypoksisk demens ANNEN DOMINANS (blanding) Trombo-embolisk sykdom Strategisk store hjerneinfarkt Undervisning/demens Knut-Ove ANDRE (vaskulitter) Solberg 45
VASKULÆR DEMENS Generelle kriterier for demens må være oppfylt Ujevn kognitiv svikt Fokal lidelse (pareser, refleksovervekt ensidig Stadfestet cerebrovaskulær lidelse (sykehistorie, CT eller MR funn) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 46
SEKUNDÆR DEMENS Metabolske forstyrrelser Nutrielle forstyrrelser Intoksikasjoner Alkoholassosiert demens Andre sykdommer og i CNS (Aids, Syfilis, Herpes virus, Borrelia, CJS.) Tumor og demens Traumaer (hodetraumaer og demens, Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 47
DEMENS ICD 10 Demens er et syndrom som skyldes sykdom i hjernen, vanligvis kronisk el. progressivt, der flere høyere kortikale funksjoner blir forstyrret, herunder hukommelse, tenkeevne, orienteringsevne, forståelse, regneferdighet, læringskapasitet, språk og dømmekraft. Bevissthetsnivået er ikke redusert. Svekkelsen i kog.funk. blir ledsaget av svekkelser i følelsesmessig kontroll, sosial adferd eller motivasjon.demens forekommer ved Alz.sykdom, karsykdommer og andre tilstander som primært el.sekundært påvirker hjernen. Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 48
Demens Amnesi Afasi Apraksi Agnosi Eksekutive vansker Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 49
SYMPTOMATOLOGI Svekket hukommelse Skiller mellom korttidshukommelse, her og nå (sekundersvarighet) og langtidshukommelse (minutter, dager og år) Korttidshukommelse vil være rimelig inntakt ved lett og moderat demens. (fleste typer) dog avhengig av kompleksitet Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 50
SYMPTOMATOLOGI HUKOMMELSE OGSÅ RELASJONELL GJØRE BEDRE ELLER DÅRLIGER AVHENGIG AV KOMMUNIKASJON OG MILJØTILRETTELEGGING MINDRE DISTRAKSJON OG ØKT ADEKVAT STIMULERING BEDRE HUKOMMELSE Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 51
SYMTOMATOLOGI LANGTIDSHUKOMMELSE: Episodisk hukommelse (Alzheimers sykdom) Semantisk hukommelse (Alzheimers sykdom) Prosedural hukommelse (Cohrea Huntingtons) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 52
ANDRE KOGNITIVE ENDRINGER SPRÅK - motorisk afasi (svikt i ordproduksjon, sen usikker, lite flytende) - sensorisk afasi (forståelse nedsatt, lite mening) - anomisk afasi (mye omskrivninger, benevning) Apraksi og handlingssvikt (manglende evne til å utføre praktiske handlinger, tiltross for full førlighet) Agnosi (igjenkjenner ikke objekter) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 53
Oppsummering kriterier Redusert hukommelse Executive funksjoner påvirket Evnene til planlegging og handling er vesentlig svekket trenger som regel prompts for å igangsette handlinger Språk Evt. tap av lese/skrive ferdigheter Håndtere penger Selvstendighetsferdigheter Redusert emosjonell kontroll og motivasjon Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 54
Symptomer ved demens Kognitive symptomer Redusert hukommelse Desorientering Nedsatt oppmerksomhet Redusert læringsevne Språkvansker Apraksi Agnosi Forståelse og handling i rom Redusert intellektuell evne Emosjonelle og atferdsmessige symptomer Apati Aggresjon Personlighetsendring Tretthet Manglende interesse Vandring Angst Depresjon Vrangforestillinger Hallusinasjoner Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 55
Demens hos DS Nedgang hukommelse Tidlig symptomer informant rapport (Deb et al, 2007) Sannsynlig tydelig opptil 3 år før diagnose (Devenny et al, 2002; Krinsky-McHale, 2002) Personlighet/adferdsendringer Tidlig symptomer informant rapport (Deb et al, 2007; Holland et al, 2000) Forekommer før AD diagnose (Ball et al, 2006) Relatert til frontale dysfunksjoner (Ball et al, 2008) (Nelson et al, 2001) Adferdsendringer Økning i irritabilitet, aggresjon, uro Også mer apati, treghet, mindre sosial (Cosgrave et al 1999; Huxley et al, 2005; Urv et al, 2008) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 56
Demens hos personer med Down syndrome Nevrologiske funn: Epilepsi og myoclonier (Cosgrave et al, 2000; Tyrrel et al, 2001; Visser et al, 1997 etc.) Særlig de med alvorlig utviklingshemning Rykninger ved oppvåkning, GTK, endringer EEG Rigiditet Vekt tap (Prasher et al, 2003) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 57
Demens karakteristika hos personer med utv.uten DS Mer generell nedgang i funksjon (50%) Tydeligere adferd og emosjonelle forandringer (15%)? (Strydom et al 2007) Psykisk symptomer: Depresjon, irritabilitet, tap av interesse, apati emosjonell labilitet, aggresjon, manglende samarbeid, mindre energi,(77%) dårlig humør, søvn vansker, vrangforestill. (23%), aud. hallus (12%) (Evenhuis 1997, Cooper, 1997)) Ikke kognitive symptomer (Cooper 1998) - Urin inkontinens (73%) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg - Økt vansker med bevegelse (69%) - Uhell avføring (46%) 58
Diagnostisering Detaljert medisinsk historisk gjennomgang, bruk av pårørende og tjenesteytere Somatisk undersøkelse Psykiatrisk undersøkelse Psykologisk undersøkelse med testing Labratorie undersøkelser Spesialundersøkelser EKG, CT, EEG, MR evt. PET Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 59
Endringer Undersøke hva som er av skriftlig materiale, rapporter, journaler, tester, skolerapporter etc. Test på ny ved bruk av samme verktøy hvis mulig Ta utgangspunkt i daglige observasjoner Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 60
INFORMASJON Retrospektiv metode. Bruk og analyse av data fra tidligere kilder. Prospektiv metode. Kartlegging av personer til framtidig bruk (baseline). Viser verktøyene funksjonsnivå eller demens. Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 61
Utredning OBSERVASJON I NATURLIG MILJØ Hva er det personene gjør Matching av lyd til bilde, bilde til bilde VIDEO AV DAGLIGLIVETS AKTIVITETER Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 62
Omsorgspersoner og pårørende (Dementia Questionnaire for MR (DMR)) Standarisert intervjubasert spørreskjema 50 spm. 8 områder Intervju av en eller flere personer som kjenner pasienten godt. KARTLEGGER: - korttids og langtidshukommels - Adl-ferdigheter, språk, adferdsvansker - tids og romorientering - -stemmningsleie, interesse/aktivitet - Andre Dementia Scale for Down syndrom (DSDS,Gedye,85) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 63
Tester Informantbasert spørreskjema (DMR,ABDQ) Hukommelsestester (se veileder) Apraksi/afasi og agnosi tester (se veilder) Psykisk lidelse (PASS-ADD) Adaptive evner (Vinland,ABS BAskjema. Basisregistrering) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 64
Forekomst av demens 30 25 20 15 10 Forekomst av demens 5 0 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90 år + Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 65
Demens i Norge Prevalens 65000 Insidens 10000 >97% 65 år + AD+VaD+LBD 80-90% Hjemme-Inst. 60-40 Kostnader > 15mill./år Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 66
DOWN SYNDROM (stor spredning i undersøkelsene) Forekomst av demens: 0-4% for personer under 30 år 2-33%for personer 30-39 år 8-55%for personer 40-49 år 20-55% for personer 50-59 år 29-75% for personer 60-69 år Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 67
Prevalence (%) av demens hos DS - utvalgte studier Age range Sikijima, 1998 Japan N = 106 < 40 0 3 Holland, 2000 UK N = 75 Tyrrell, 2001 Ireland N= 285 Coppus, 2006 NL N = 506 40-49 16 10 6 50 59 38 40 30 50-54 18 55-59 32 60 + 42 26 70 + 50 Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 68
Debut alder og varighet Gjennomgang av 20 studier (Prasher og Krishan, 93) antyder debut alder på 51.7 år Spredning fra 31-68 år Varighet 3.5-10.5 år(dalton, Wisniewski, 90; Lai, 5 år, Prasher og Krishnan 6 år Normalbefolkningen mellom 2-20 år Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 69
Demens Omsorg Mest fremtredende er personer med Down syndrom Debut, progresjon og varighet er faktorer som påvirker tjenestene Source: Janicki & Dalton (Mental Retardation, 2000, 38(3), 276-288) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 70
Når starter en Alzheimers sykdom? Når er tildels å spekulere... det beste man kan gjøre er å identifisere når det skjer en større endring eller en forverring er blitt tydelig - tidlig 50 årene for DS seint i 60 årene for andre Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 71
Demens forandringer over tid 6 4 2 0 1 2 3 4 5 Test skåre på fungering over en 5 års periode Selvom nedgang begynner på samme nivå skjer det en differensiell nedgang over tid Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 72
Sykehjem eller egen bolig Momenter å vurdere
Bakgrunn Personer med utviklingshemning er en stor og sammensatt gruppe med store variasjoner i omsorgsog bistandsbehov Tjenestesteder (bofellesskap) blir ofte store arbeidsplasser med mange ansatte Tjenestene som skal ytes er sammensatte og faglig krevende og består av mange ulike arbeidsoppgaver (klare krav til faglighet, kvalitet, gjennomføring og evaluering) Disse tjenestene drives i stor grad etter kommunenes/bydelenes egen styringsrett Svært varierende kvalitet og innhold i tjenestene
Utgangspunkt Personens individuelle behov skal være utgangspunktet for omsorgen som gies revurdering av enkeltvedtak ved funksjonsnedgang Alders-assosierte forandringer er en normal del av livet og må aksepteres Noen adferdsendringer kan se ut som demens, men kan ha andre årsaker og være reversible Personens evner og funksjonsnivå er basis for evaluering av seinere forandringer. Ved mulig flytting til skjermet enhet skal beboer være grundig undersøkt og diagnosen langtkommet senil demens må være fastslått ( 4-7 Forskrift s.hjem..)
Eldes der man bor Generelle Funn Case tilnærming - tjenestene ser hvordan det går, hvordan de klarer demens utviklingen Minimale tilleggs ressurser blir satt inn ettehvert som sykdommen utvikler seg Lite fokusert opplæring og miljøtilrettelegging Stor påvirkning på medbeboere
Videre henvisning.. Bestemmelse om å henvise til andre tjenester Innebærer for det meste henvisning til sykehjem
Eldes der man bor Personen blir hjemme gjennom de ulike stadier av sykdommen Bistand tilpasset hvert stadie
Tilpasset utviklingsmodel... Spesialisert personale og tilpasset miljø for langtids omsorg Innstillt på omsorg i seinere fase av Alzheimer s sykdom
BOLIG Må det fysiske endringer til i boligen, f.eks større bad og soverom? Er det mulig å endre nåværende bygning. Er bygningen tilrettelagt for rullestol? Hvilke tekniske hjelpemidler vil tjenestemottakeren trenge til gjennomføring av alle daglige gjøremål?
TJENESTEYTERE Må personalressurser økes, evt økes på visse tidspunkt? Kan andre tjenesteytere med mer erfaring og annen kompetanse i kommunen nyttiggjøres? Må kompetansen økes og i forhold til hva? Hvilke opplæring og veiledningssystem må etableres?
Andre beboere Vil de fysiske endringen i boligen påvirke de andre beboerne? Hvordan vil det påvirke de andre at medbeboer får funksjonsfall? Hvilke informasjon skal gies og på hvilken måte? Vil andre i boligen også utvikle demens? Vil demens eller andre alders-relaterte endringer hos andre beboere kreve mer personalressurser?
FRAMTID Skal beboer bli værende lengst mulig i nåværende bolig? Hvilke krav vil det sette til boligutforming, personalressurser og kompetanseoppbygging? Skal beboere flyttes til sykehjem? Hvilke begrunnelse skal gies for det? Er det i tråd med gjeldende lovverk og forskrifter? Er det i tråd med gjeldende ideologi og sosialpolitikk? Vil beboeren gå til et bedre eller dårligere tilbud?
BUDSJETT Er det mulig å finansiere endring av bygning? Vil tekniske hjelpemidler kunne finansieres? Vil det være mulig å finansiere økt personalressurser og nødvendig opplæring?
VENDEPUNKT Vendepunkt: Den økologiske forskjellen/linjen mellom to tilstander. Når en eller flere beboere påvirker omsorgskulturen slik at det som opprinnelig var et hjem blir en institusjon. Boligens kultur og innhold blir vesentlig endret.
Flytting... Generelle funn Forekommer i seinere stadier først og fremst på grunn av adferdsvansker eller større pleiebehov Tjenester overfører ofte til andre deler av omsorgsapparatet som har erfaring med pleiepasienter (sykehjem) Økonomiske motiver?
Konklusjoner Typer av omsorgmodeller varierer Omsorg innenfor boliger til utviklingshemmede er mulig og vil anbefales Å eldes der man bor vs. å eldes i utvikling der man bor er forskellige tilnærminger Bolig tilpassninger vil hjelpe Å flytte tidlig fra en omsorgsbolig innebære i stor grad mangler i tjenestene
Flytting Henvisnig til sykehjem skjer som regel ved større nedgang funksjon hos tjenestemottaker, personalets holdninger og overordnede økonomiske vurderinger Tjenestetilbudet til mennesker med utviklingshemming og demens må planlegges og legges inn i kommunenes helse- og sosialplaner Tjenesteytere trenger veiledning og opplæring i forhold
Konklusjoner Forekomst av demens vil øke Kommunene usikker på hvordan man skal møte denne utfordringen Det bør planlegges og igangsettes demenskapable tjenester i en eldreplan i kommunen Uløst ser dessverre ut til å være de beste løsninger noen steder, med ad hoc løsninger Forskning på kompetanse og livskvalitetsvariabler for eldre utviklingshemmede samt økonomisk
Utfordringer Lage opplæringsplaner i kommunen Utvikle samarbeid og koordinere ressurser mellom tj. for utv.og ordinær eldreomsorg Tverretatlige veiledningssystemer Særlige opplæringsstrategier for ufaglærte Fastleger gis nødvendig videreutdanning og kursing i forhold til utviklingshemmede
Utfordringer Redusere antall småbrøksstillinger Presisere stillingsbetegnelser Tydeliggjøring av oppgaver Personalfaktor må økes Øke og forbedre informasjon til pårørende og verge Klargjøre leder av tjenestestedets rolle og funksjon
Utfordringer Utvikle differensierte omsorgsmodeller for eldre og mennesker med demens Bruke enkeltvedtak etter forutsetninger Diskutere innhold form på personalmøter Øke bruk av fagmøter Individuelle planer må utvikles Bedre informasjonsrutiner
Utfordringer Utvikle klarere faglig og etisk kultur Gi økt info til ledere og beslutningstagere Økt diskusjon om hva en god alderdom skal være for utviklingshemmede Klargjøring av primærkontakts rolle Bedre medisinsk oppfølging