Regionalt kompetansesenter for tidlig intervensjon ved psykoser TIPS Sør- Øst TIPS Sør-Øst Oslo, 28.02.2012 Høring - Nasjonale retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av psykoselidelser TIPS Sør-Øst overbringer med dette sine innspill til høringsutkastet vedrørende nye nasjonale retningslinjer for psykose. Innspillene er inndelt i tre bolker: A) Generelle kommentarer til retningslinjene, B) Svar på høringsspørsmål (ikke alle er besvart), og C) Spesifikke kommentarer til kapitlene. A. Generelle kommentarer TIPS Sør-Øst ønsker de nye retningslinjene velkommen. Vi mener at det er nedlagt et meget godt og grundig arbeid i høringsutkastet. Som et kompetansesenter for tidlig intervensjon ved psykoser er vi veldig godt fornøyd med at retningslinjene beskriver viktigheten av å sette inn tiltak så tidlig som mulig innenfor rammen av en fasespesifikk og individuelt tilpasset behandling. Som helhet kan dokumentet fremtre noe overveldende med stor tekstmengde (lærebokaktig). Med tanke på at et helhetlig behandlingstilbud bør ta hensyn til mange faktorer på individ og systemnivå er det samtidig forståelig at dokumentet blir såpass stort. Det anbefales imidlertid på det sterkeste at det utarbeides en kortversjon. Ved å ta hensyn til en rekke mulige behandlingsformer kan dokumentet leses dithen at alle terapiformer er like effektive og like godt dokumentert. På den måten kan det bli for mye valgfrihet for behandlerne. Den kan på den måten miste noe av sitt retningslinjepreg Vi har også noen spørsmål vedrørende retningslinjenes normerende og juridiske betydning: Tilsier bruken av skal at anbefalingen ikke kan fravikes? Hva med når retningslinjene bruker må om en anbefaling? Er det forskjell på anbefalingenes normerende karakter når det står må vs. bør vs. anbefales? Vi oppfordrer til at retningslinjene får en konsekvent og tydelig begrepsbruk i forhold til dette. B. Høringsspørsmål (våre svar på noen av disse i kursiv) 1. Bidrar retningslinjene til: å tydeliggjøre brukermedvirkning, pårørendes roller og behov samt betydningen av brukerkompetanse? o Definisjon av pasient og bruker må samsvare med ny lovtekst (Jfr. Oslo universitetssykehus HF, Ullevål 0369 OSLO Besøksadr.: Fridtjof Nansens vei 12 Tlf: 22 93 10 02 Faks: 22 93 10 99 Bankgiro: 1644 06 05897 Foretaksnr.: 983 971 784 www.ulleval.no
o 1-3. Definisjoner i Lov om pasient- og brukerrettigheter, sist endret 2012-01-01). Begrepet pasient bør brukes konsekvent gjennom hele teksten da det har et annet meningsinnhold enn begrepet bruker Det kan tydeliggjøres i enda større grad hvorfor sterke anbefalinger (A) blir gitt på tross av lavt evidensnivå (4). å øke forståelsen av psykoselidelser som dynamiske prosesser? o Ja, men samtidig er det en fare i at fasemodellen kan fremstå for statisk og lineær. Det kunne vært tydeliggjort i større grad at symptomer kan fluktuere i sin tilstedeværelse og alvorlighetsgrad i takt med opplevd stressbelastning Å dokumentere betydningen av VUP, fasespesifikk og individuelt tilpasset utredning og behandling, utdanning, arbeid og sosiale nettverk, trygge boforhold og forutsigbar økonomi? o Ja 2. Svarer anbefalingene på følgende faglige spørsmål: Er utrednings- og behandlingslinjen for personer med førstegangspsykose tydelig? I hovedsak, men vi har noen kommentarer: o Tidsaksen for de første 2 uker kan fremstå som urealistisk i en del tilfeller, særlig i en poliklinisk setting. I den kliniske hverdagen kan det være mange forhold som forhindrer en så rask utredning, som for eksempel svak motivasjon for behandling/utredning, lite tillit til helsetjenesten, svekket utholdenhet for samtaler, kriser i livssituasjonen og akutte behandlingsbehov. o o VUP skal avklares i løpet av første uke. Det kan fremstå noe uklart om dette gjelder kvalitetsindikatoren VUP (som først kan settes når det er avklart om lidelsen befinner seg innenfor F20-29-spekteret) eller VUP mer generelt. I den grundigere beskrivelsen av utredningsprosessen (s. 82-95) nevnes flere utredningsinstrumenter enn de som er listet opp i utrednings- og behandlingslinjen på s. 82. Det fremstår noe uklart om disse er mindre obligatoriske enn instrumentene i denne linjen. 3. Virkemidler som kan bidra til en god implementering av retningslinjen. Etter oppfordring fra Helsedirektoratet har TIPS Sør-Øst sendt et eget innspillsbrev vedr. implementeringsplanen. C. Spesifikke kommentarer til kapitlene Forord, s. 3: Retningslinjen gir anbefalinger om utredning, behandling og oppfølging av psykoselidelser, men ikke affektive psykoser. Hos de yngste kan det mange ganger være Side 2 av 7
svært vanskelig/umulig å skille affektive psykoser fra schizofreni. Dette bør komme tydelig fram i teksten. Kapittel 3 Anbefalingene s. 27, ptk 40: kan det være nyttig med samt tilrettelegging av arbeid og skole. Vi anser at tilrettelegging på skolen ofte er helt nødvendig både for tilrettelegging av læring og for å forebygge stress og belastninger som i sin tur kan være opprettholdende for en psykose. Kapittel 5 Brukermedvirkning 5.4.1: Det bør tydeliggjøres hva slags informasjon som kan gis, uten at dette går utover taushetsplikten (generell info om aktuell lidelse, info som kan gis ved diagnostisk uavklarte tilstander). 5.5 Pårørendes roller og behov: Teksten bør understøttes av referanser. Pårørendes ulike roller er redegjort for i Engmark L, Alfstadsæther B og Holte A (Diagnose schizofreni: foreldres erfaring. 2006:6 ed. Oslo: Folkehelseinstituttet). Kapittel 6 Generelle prinsipper for god praksis 6.2.1: Teksten definerer ikke hva som menes med kontinuitet i behandlingen. Det bør beskrives i tillegg til at det også bør skrives noe om hva slags grep man kan gjøre for å opprettholde kontinuitet til tross for at behandlere bytter jobb etc. Kapittel 7 Hva er psykose 7.2: Stress-sårbarhetsmodellen burde vært redegjort for i større grad, for eksempel ved hjelp av en visuell modell som viser hvordan psykotiske symptomer oppstår når stressende hendelser overskrider personens evne til å tolerere disse. Modellens betydning for behandling bør understrekes, som implikasjoner for psykososiale, individuelt tilpassede tiltak og psykoedukasjon. Hvis det dynamiske perspektiv skal nevnes, kan man argumentere for at det er flere andre perspektiver som også bør nevnes, for eksempel kognitive og fenomenologiske perspektiver. Det foreslås at man kan påpeke betydningen av psykologiske faktorer uten å fremheve et perspektiv fremfor andre. 7.2.1: Skal man beholde begrepet prodromalfase, bør man kanskje beskrive hvordan dette begrepet hovedsakelig gir mening i retrospekt. UHR og ARMS er særlig knyttet til svake eller kortvarige positive psykosesymptomer, men dette nevnes ikke i teksten når varselfasen UHR og ARMS omtales. Her bør begrepsbruk være mer tydelig. 7.4: Både når det gjelder symptomer og varselsfasen burde det vært redegjort for at psykose også kan oppstå i forbindelse med endringer i selvopplevelse. Forskning tyder på at selvforstyrrelser kan være hyppigere ved schizofrenispektrum-lidelser. Se for eksempel Parnas og Handest 2003. Comprehensive Psychiatry; 44(2):121-134, og Parnas et al 2011, World Psychiatry; 10(3):200-204 7.4.4.1: Her bør det komme fram at barn og ungdom ofte har mer hallusinasjoner enn Side 3 av 7
voksne generelt, men også at unge med affektive psykoser har mer hallusinasjoner enn voksne med affektive psykoser. Dette kan være en av grunnene til at affektive psykoser ofte ikke lar seg skille fra andre psykoser hos unge. 7.4.3: Det bør komme tydelig fram at uoppdagete kognitive vansker ofte medfører stor grad av stress for den som har vansken. Dette bør knyttes opp mot stresssårbarhetsmodellen og faren for opprettholdelse/forverring av symptomer hvis mengden opplevd stress overskrider toleransegrensen. Kapittel 8 Forekomst, forløp og prognose 8.1: Avsnittet om insidens i Norge er noe utydelig formulert. Ut fra norske undersøkelser Meningsinnholdet er uklart og bør skrives om hos en mindre andel debuterer psykose før 18-års alder. I følge ref på side 61 debuterer psykoselidelsen før 18 år hos 50 % av de som fikk diagnosen schizofreni. Vedr. prognose: Et par nyere studier gir grunn til å sette spørsmålstegn ved om prognosen er så dårlig hos ungdom..: Schimmelmann et al. (se s61); Amminger et al. (2011) Outcome in early-onset schizophrenia revisited: Finding from the Early psychosis Prevention and Intervention Centre long-term follow up study. Schizophrenia research 131(2011) 112-119 8.3: Det kunne vært sagt noe mer om hva man anbefaler som resultatmål og om kvalitetsindikatoren VUP. Bør VUP fortsatt være et viktig resultatmål eller ikke? Per i dag fungerer VUP i liten grad etter hensikten. I følge Kiddie-SADS er remisjonskriteriene annerledes enn for voksne. Delvis remisjon er generelt satt som fravær av symptomer i mer enn to uker men mindre enn to mnd. Kapittel 9 Psykose i ulike faser 9.1: Teksten bør være mer tydelig på viktigheten av forebygging hos ungdom. Ungdom som utvikler psykoselidelser med funksjonsfall, kan ha enda større problemer enn voksne med en rehabiliteringsprosess fordi de i større grad kan bli hemmet i sin normale utvikling (sosial utvikling, skolefaglig utvikling etc.). Kapittel 12 Utredning Det vises til svar på høringsspørsmål, men her er noen tilleggspunkter: 12.1: Anamnese. Spesielt viktig å undersøke om svingninger i funksjonsnivå og funksjonsfall, samt avvik i utviklingsmessige milepæler. 12.1.4: Vedrørende Kiddie-SADS så har det kommet en revidert versjon denne har 8 tilleggshefter; Affektive lidelser, psykose, angst, atferdsforstyrrelser, spisefortyrrelser, rus, tics og autismespekterforstyrrelser. Side 4 av 7
12.1.8: Forslag til nevrokognitiv screening burde vært tydeligere presisert. Forskjellen mellom en slik screening og en grundigere nevropsykologisk utredning burde vært tydeliggjort. Screeningen bør være begrenset til noen få tester som er overkommelige å gjennomføre for psykologer uten nevropsykologisk spesialisering. Screeningen kan gi grunnlag for en henvisning til en grundigere nevropsykologisk utredning. Det bør tas med et avsnitt om generelt evnenivå. Ved evnenivå under 80 er det 3 ganger øket risiko for psykoseutvikling. Uoppdaget svakt evnenivå/kognitiv svikt kan sette personen under konstant under press (forvente mer enn han/hun mestrer), noe som kan bidra til å opprettholde eller forverre en psykose. Kapittel 13 Behandling 13.1: I tillegg til behandlingsallianse over tid og fasespesifikk behandling, bør det fremheves at en forståelse av stress-sårbarhetsmodellen bør ligge til grunn for det helhetlige tilbudet, og for de mer spesifikke behandlingsintervensjoner (som psykoedukasjon og arbeid med varselsignaler). Et krav om VUP på maks 4 uker fremstår urealistisk. Uansett hvor gode TI-tjenester vi har, kommer det alltid til å være noen pasienter med lang VUP som man ikke klarer å fange opp før det har gått lang tid. Man må naturlig nok tilstrebe en så kort VUP som mulig, men å tallfeste denne kan være vanskelig. 13.4.2: Anbefaling s 101 kan formuleres klarere for å unngå misforståelser (innen tre dager etter innleggelsestidspunkt eller etter at psykoseutvikling har startet?). 13.5: Kognitiv terapi Først har vi en generell kommentar til at teksten kan gi inntrykk av at kognitiv terapi er en samling teknikker, og ikke en helhetlig måte å forstå et menneske og dets problemer på. Dette bør fremheves. I tillegg har vi noen forslag om hva vi mener bør komme tydeligere fram; I kognitiv terapi står den terapeutiske relasjonen helt sentralt. Terapeuten prøver kontinuerlig å forstå pasienten og dennes problemer i henhold til den kognitive modellen og bygger de ulike tiltakene på denne forståelsen. Terapeuten må hele tiden sikre seg at den terapeutiske relasjonen er til stede, og at terapeut og pasient har en felles forståelse av hvilke problemer de arbeider med å løse. Terapien dreier seg om et gjensidig samarbeid mellom terapeut og pasient som hovedsakelig er rettet inn mot problemene slik de fremtrer i pasientens hverdag, og at det er pasientens opplevelse av sin situasjon som står i sentrum. Teksten bør inneholde noen flere setninger om den kognitive modellen, dvs. hvordan tolkninger av situasjoner/opplevelser bidrar til emosjonelt ubehag og hvordan dette påvirker atferd og bidrar til å opprettholde symptomer. En vellykket terapi innebærer også at pasienten har fått med seg en økt forståelse for hva som har bidratt til å opprettholde problemene og virkemidler som kan Side 5 av 7
brukes til å forebygge nye problemer. Den gode terapi er derfor også hjelp til selvhjelp. Teksten dreier seg kun om behandling av positive psykotiske symptomer som hallusinasjoner og vrangforestillinger, og ingenting om kognitiv behandling av emosjonelle forstyrrelser som angst og depresjon ved psykoser. Teksten inneholder ikke noe om behov for fase-relatert tilpasning av kognitiv terapi; som for eksempel tilpasning av metoden til førsteepisode psykoser. Så har vi noen forslag til endring i teksten: Teksten bruker kognitiv terapi og kognitiv atferdsterapi om hverandre; vi foreslår at man enten bruker det ene eller andre, eller at likhet/ulikhet tydeliggjøres. s. 106: "Kognitiv terapi tar utgangspunkt i kognitive forstyrrelser som et kjennetegn ved psykoser/schizofreni." Det bør stå kognitive feiltolkninger/feiltakelser isteden for kognitive forstyrrelser. Anbefalingen s. 106; i tillegg bør det stå noe om hva terapien bør ha fokus på, for eksempel å hjelpe pasienten til å forstå sammenhengen mellom tanker og følelser og hvordan dette påvirker symptomer, mestring, redusere ubehag og bedre funksjon. s. 109; Under "Evidens" er studier ved førstegangspsykoser omtalt. Det mangler også referanser til delen om metakognitiv terapi. For øvrig stiller vi oss noe undrende til at metakognitiv terapi vies såpass stor plass med tanke på at det enda er en utprøvende og ikke enda evidensbasert terapi. 13.6: Kapittelet fremstår som for omfattende, med for gamle referanser. Teksten bør bære preg av å være mer evidensbasert. Videre fremstår noen av anbefalingene forvirrende og til dels motstridende: I anbefaling 34 står det at tilpasset støttende psykodynamisk psykoterapi kan tilbys i ikke-psykotisk fase. På side 111 står det derimot: Hvis pasienten er psykotisk, eller nylig har vært psykotisk, er det kontraindisert med tradisjonell psykoanalyse 3-4 timer i uka. Derimot er psykodynamisk støtteterapi.indisert. 13.12: I teksten blir "kognitiv remediering/cognitive remediation" nevnt som en tilnærmingsmetode. Dette er det samme som kognitiv trening, som blir beskrevet i 13.9. Det virker som to forskjellige ting her. Kapittel 14 Behandling, rehabilitering og oppfølging i kommunen 14.6: Kommunen skal kartlegge hjelpebehov. Spesialisthelsetjenesten kartlegger mange av de samme momentene. Det bør kanskje tydeliggjøres en klarere ansvarsfordeling, og betydningen av koordinert, samhandlende innsats mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten. Kapittel 16 Skole, utdanning og arbeid 16.1: Det er nylig kommet en artikkel ; Schooling Students With Psychotic Disorders. Det bør refereres til denne mange gode, konkrete tips her: Stevens, J.R., Prince. J.B. 2012. Side 6 av 7
Child Adolesc Psychiatric Clinic North america 2012 187-200 doi: 10.1016/j.chc.2011.09.008 Kapittel 17 Særskilte pasientgrupper VEOS (very early onset schizophrenia) Bør inn som underkapittel her Vi håper med dette at disse innspillene kan være til hjelp for å gjøre de nye retningslinjene til et godt verktøy for å gi personer med psykoselidelser et optimalt behandlingstilbud. På vegne av TIPS Sør-Øst Jan Ivar Røssberg. Side 7 av 7