SiV Grafisk AT februar 2011 CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) ÅRSRAPPORT 2010
2
IvarHaagaas,seniorkonsulent,overlege SandraJulsenHollung,informasjonsrådgiver/koordinator GuroL.Andersen,leder,overlege Bilde:SolveigEspelandErtresvaag,RedaktørCP bladet CP foreningen Tønsberg, februar 2011 Guro L. Andersen overlege, Leder CPRN Postadresse: PB2168 3103Tønsberg epost:cprn@siv.no Telefon:33308217 www.siv.no/cprn Besøksadresse: Welhavensvei14 16 Tønsberg CPRNårsrapport2010 3
4
INNLEDNING... 7 ORGANISASJON... 8 STATUS... 9 SAMARBEIDSPARTNERE... 16 FORSKNINGS OG ANALYSEENHET... 18 PROSJEKTER... 18 PUBLIKASJONER... 20 KURS, KONFERANSER OG FAGLIGE MØTER... 21 ØKONOMI... 23 2011 VEIEN VIDERE... 24 5
6
INNLEDNING I 2010 fortsatte Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) sitt arbeid med registrering av barn både ved diagnosetidspunktet og ved 5 års alder. Et av registerets mål er å overvåke forekomsten av cerebral parese i Norge. CPRNs formål er å være populasjonsbasert og å ha så høy dekningsgrad som mulig for at resultatene skal bli pålitelige. Siden registrering krever informert samtykke er dette en utfordring for CPRN, slik det er for flere av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. I pilotprosjektet (1996 1998) var dekningsgraden 79%, mens for fødselsårene 1999 2003 er dekningsgraden 63% ved utgangen av 2010. I 2010 har CPRN vært representert ved flere internasjonale møter og konferanser. Resultater fra registeret ble presentert på både European Academy of Childhood Disability (EACD) i Brussels (3 postere) og American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) i Washington DC (3 frie foredrag). CPRN har et tett samarbeid med Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) og er ledere for et delprosjekt (Vekst og ernæring) i et av EUs Helseprogrammer som SCPE har fått midler til. CPRN er også med i et delprosjekt (Kommunikasjon). Der skal CPRN i samarbeid med Alternativ og supplerende kommunikasjons prosjektet (ASK prosjekt) ved Habiliteringssenteret, SiV delta i felt utprøving av tre kartleggingsverktøy for kommunikasjon hos barn med CP i alderen 4 6 år. I september var CPRN også representert på SCPE s årlige møte som i 2010 fant sted i Riga. Et annet viktig mål for registeret er å følge hvordan behandling og habilitering av barn med CP fungerer. Dette er den viktigste grunnen til at registerets rådgivningsgruppe i 2009 gikk inn for å innføre et registreringspunkt også ved 15 års alder. Som innledning til dette arbeidet arrangerte vi i 2010 et arbeidsseminar med interesserte fagpersoner fra Norge, ressurspersoner fra inn og utland samt brukerrepresentant til stede. I tillegg til å registrere informasjon om generell helse og motorikk gikk arbeidsgruppen inn for at man ved 15 års alder også registrerer informasjon om psykisk helse, livskvalitet og deltakelse. Det var også ønskelig at disse registreringene ble gjort av både helsepersonell, foreldre og ungdommen selv. Gjennom hele 2010 har man jobbet for å komme frem til relevante kartleggingsverktøy og hensiktsmessige spørsmål for en slik registrering. Denne registreringen er planlagt å starte i 2011. CPRN arrangerte i samarbeid med Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP), en nasjonal fagdag for leger, fysioterapeuter og ergoterapeuter i april 2010 med over 200 deltagere. I forbindelse med fagdagen var CPRN også arrangør av et etter og videreutdanningskurs for pediatere og ortopeder: Ultralydveiledet botulinumtoksin behandling av spastisitet hos barn og unge med cerebral parese. 7
ORGANISASJON CPRN er et av Helse Sør Østs nasjonale medisinske kvalitetsregistre med Sykehuset i Vestfold (SiV) som databehandleransvarlig. Det skjedde i 2010 en omorganisering i Medisinsk klinikk, SiV med etableringen av Avdeling for habilitering og rehabilitering. Man fant det hensiktsmessig å organisere CPRN direkte under avdelingssjef Linda Warelius i denne klinikken sidestilt med Habiliteringssenteret, Fysioterapiavdelingen, Lærings og Mestringssenteret og Senter for sykelig overvekt. I 2010 ble CPRN driftet med leder i 20% stilling og en senior konsulent på timebasis inntil 30% stilling. Tidligere sekretær i registeret Christell Løkeberg gikk 01.04.2010 over i annen stilling. I hennes sted startet fra 01.06.2010 Sandra Julsen Hollung som informasjonsrådgiver og koordinator med bl.a. utvidet ansvar for databasen. Denne stillingen ble fra 01.12.10 utvidet til 100 %. Tittel Navn Leder og overlege Guro L. Andersen 20% Informasjonsrådgiver/koordinator Sandra Julsen Hollung fra 01.06.10 50% fra 01.12.10 100% Sekretær Christell Løkeberg til 01.04.10 50% Senior konsulent Ivar Haagaas timebasis Referansegruppen Referansegruppen ble i 2010 utvidet for å dekke enda flere fagområder og for å sikre nasjonal representasjon. Andersen, Guro L. barnelege, PhD stipendiat Sykehuset i Vestfold Elkjær, Sonja ergoterapeut Oslo universitetssykehus Haagaas, Ivar barnelege Sykehuset i Vestfold Hansen, Gunn Tove fysioterapeut Klinikk Hammerfest Irgens, Lorentz M. professor UiB/MFR Jahnsen, Reidun fysioterapeut, forsker Oslo universitetssykehus Karstensen, Anne barnelege Akershus universitetssykehus Lamvik, Torarin ortoped St. Olavs hospital Mjøen, Tone ergoterapeut Sykehuset i Vestfold Myklebust, Gerd fysioterapeut Oslo universitetssykehus Ramstad, Kjersti barnelege, PhD stipendiat Oslo universitetssykehus Rodriguez, Randi brukerrepresentant CP foreningen Salvesen, Kjell Å. professor, gynekolog NTNU, Trondheim Skranes, Jon professor, habilitering NTNU, Trondheim Vik, Torstein professor, barnelege NTNU, Trondheim Aarli, Ånen barnelege Haukeland universitetssykehus 8
STATUS Forekomst For fødselsårene 1996 1998 var forekomsten av CP i Norge beregnet til 2.1 per 1000 levende fødte. (Ref Andersen et al 2008) Dette er basert på den summariske meldingen av CP tilfeller fra de enkelte fylkene. For fødselsårene 1999 2003 var prevalensen 2.2 per 1000 levende fødte. Fødselsår Summarisk Mottatt Antall levende fødte Dekningsgrad Forekomst per 1000 levende fødte 1999 156 89 59 927 57 % 2,6 2000 140 90 59840 64 % 2 2001 134 85 57444 63 % 2,2 2002 124 86 56372 69 % 2,2 2003 104 63 57567 61 % 1,8 Tabell 1 Av dem vi mottatt skjema på for fødselsårene 1999 2005 ble 6,5% rapportert å ha postneonatal årsak, mens 5.2% var født i utlandet. 9
1.gangsregistrering Denne registreringen skal finne sted så nært opp til diagnosetidspunktet som mulig. For de fødselsår vi nå har førstegangsregistreringer på (2000 2010) (n=271) var gjennomsnittsalderen ved diagnose 17 måneder og av disse hadde 10% fortsatt ikke en spesifikk CP diagnose (undertype CP). To tredeler (67%) hadde vært innlagt nyfødtavdeling etter fødsel og 30% av barna var blitt respirator behandlet. Cerebral MR var tatt av 80% av barna. Spisevansker var rapportert hos 25%, mens 15% brukte medikamenter for behandling av epilepsi. Registrering ved diagnosetidspunkt er viktig for at vi skal kunne kartlegge barnas funksjon og eventuelle behov for tiltak tidlig. Registrering av språk og kommunikasjon i 1. gangs registreringsskjema kan være utgangspunkt for vurdering av hvorvidt ekstra tiltak bør settes i verk. I Helse Sør Øst har man utarbeidet en egen protokoll for identifikasjon av kommunikasjonsvansker med behov for tidlig iverksetting av tiltak basert på CPRNs 1. gangsregistrering. 5års registrering CP undertyper Det er internasjonal enighet om at barna bør være ca. 5 år når den endelig CP diagnosen bestemmes (undertype CP). (Ref SCPE 2000) For barna født fra 1999 2005 (n=499) registrert ved 5 års alder var det kun 1% som ikke hadde fått klassifisert CP undertypen. Sammenlignet med pilot prosjektet (7%) var det altså færre barn nå 10
som var uklassifisert ved 5 års alder. (Ref Andersen et al 2008) Det kan bety at man nå har mer fokus på å stille en mer nøyaktig diagnose. Dette igjen er viktig for at habilitering og oppfølging kan bli så spesifikk og individuell som mulig. Fordelingen av CP undertyper (Tabell 2) har videre endret seg noe fra registreringen i pilotprosjektet, idet vi nå for fødselsårene 1999 2005 har forholdsvis flere med spastisk unilateral enn spastisk bilateral CP. (Figur 1) Den samme tendensen er vist i bl.a. i Danmark. (Ref Ravn et al 2010) Fødselsår Spastisk unilateral N (%) Spastisk bilateral N (%) Dyskinesi N (%) Ataxi Uklassifisert N (%) 1999 31 (35) 40 (46) 6 (7) 7 (8) 4(5) 88 Total N (%) 2000 35 (39) 40 (44) 7 (8) 5 (6) 3 (3) 90 2001 40 (47) 37 (44) 3 (4) 5 (6) 0 85 2002 42 (49) 46 (54) 6 (7) 2 (2) 0 86 2003 28 (44) 23 (37) 10 (16) 2 (3) 0 63 2004 23 (48) 18 (38) 4 (22) 3 (6) 0 48 2005 9 (48) 6 (33) 3 (16) 1 (5) 0 19 Totalt 208 (43) 200 (42) 39 (8) 25 (5) 7 (2) 479 (100) Tabell 2 Figur 1 Fordeling av CP undertyper for fødselsårene 1996 1998 og 1999 2003 11
Motorisk funksjon Ved 5 års alder registreres også grov og finmotorisk funksjon ved klassifikasjonsverktøyene Gross Motor Function Classification System (GMFCS), Bimanual Fine Motor Function (BFMF) og Manual Ability Classification Scale (MACS). (Figurer 2, 3, 4) Figur 2 Figur 3 12
Figur 4 Tilleggsvansker I følge den nye CP definisjonen er tilleggsvansker ofte forekommende sammen med de motoriske vanskene. (Ref Bax et al 2005) Følgende tilleggsvansker er registrert i CPRN: synshemming, hørselshemming, kognitive vansker, epilepsi, spisevansker, talevansker, og problemer med språkforståelse. (Figur 5) Figur 5 Andel (%) barn med CP som har tilleggsvansker 13
Behandling Et formål for registeret er å følge hva slags behandling og habilitering barna får. Det som registreres ved 5 års alder er bruk av grafisk kommunikasjon, gastrostomi, botulinumtoksin behandling, baklofenpumpe og ortopediske inngrep. (Figur 6) Figur 6 Andel (%) barn med CP som har mottatt ulik type tiltak/behandling NYTT i 2011 CPRNfemten 15 års registrering Det har i senere tid vært mye fokus rettet mot hvilke utfordringer mennesker med CP har i ungdomstiden. Forflytninger inn mot nye arenaer medfører endrede behov. Vi ønsker å finne ut mer om situasjonen til ungdommer (15år) med CP i Norge. Hva slags behandlings og treningstilbud har de? Hvordan fungerer skole og fritid? Hvordan er deres generelle helse? Arbeidet med å utvikle registreringsskjemaer for 15 års registreringen startet konkret i januar 2010. Da arrangerte CPRN et arbeidsseminar over 2 dager der ressurspersoner fra inn og utland samt brukerrepresentant fra CP foreningen ble invitert til å delta. Man kom frem til hvilke temaer og hvilke kartleggingsverktøy som var aktuelle å bruke. I etterkant har CPRN (Ivar Haagaas har ledet dette arbeidet) sammenfattet det man ble enige om på seminaret og hatt ytterligere kontakt med både deltagerne og andre relaterte fagmiljøer for å ferdigstille registreringsskjemaene som skal brukes. Denne registreringen blir mer omfattende enn 1.gangs og 5 års registreringene idet ungdommen selv i tillegg til foreldrene og helsepersonell skal delta i kartleggingen. Registreringen starter våren 2011 med Vestfold og Akershus som prøvefylker. Etter planen vil alle landets fylker bli invitert til å delta i løpet av 2011. 14
* Folkehelseinstituttets forskningsfil I samråd med Cerebral pareseforeningen etablerte Folkehelseinstituttet i 2000 et forskningsregister som inkluderer barn født 1986 1995 som hadde fått diagnosen cerebral parese ved et norsk sykehus eller habiliteringssenter. Registeret, som ble opprettet med tillatelse fra Datatilsynet og tilråding fra Regional komité for medisinsk forskningsetikk inneholdt opplysninger om navn, personnummer og cerebral paresediagnose. Da disse opplysningene skulle slettes, søkte CPRN Datatilsynet om tillatelse til å overføre dem til Cerebral pareseregisteret i Norge. Datatilsynet gav tillatelse på betingelse av at de som var registrert ble informert og gitt anledning til å trekke seg. CPRN har i samarbeid med Folkehelseinstituttet utarbeidet et informasjonsskriv for å informere de registrerte. Det har samtidig vært arbeidet med å kvalitetssikre adresser og status til de som skulle tilskrives. Informasjonsskrivet er planlagt sendt ut i 2011. Elektronisk Løsning I 2010 har det som i 2009 pågått et arbeid med å få til en elektronisk innregistreringsløsning for registeret. Dette arbeidet har dessverre tatt mye lengre tid enn forventet pga kapasitetsproblemer på HEMIT (Helse Midt IT) som har fått et nasjonalt ansvar for å utvikle en elektronisk innregistreringsløsning for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Det har gjennom året vært avholdt flere møter med HEMIT, men i realiteten ble det konkrete arbeidet med registerets skjemaer startet først i desember. Etter planen skal det foreligge en testversjon 1.mars 2011. Fortsatt foreligger det per i dag ingen løsning for lagring av data i HSØ. Registerets data lagres i en SPSS fil, med begrenset tilgang (bare de som jobber for CPRN) på SiV s server. En nøkkelfil med personidentifiserbar data lagres på en ekstern harddisk. Referanser Andersen G L et al. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. Eur Jour Paed Neurol 2008 Jan;12(1): 4 13. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, et al. Proposed definition and classification of cerebral palsy, April 2005. Dev Med Child Neurol 2005 Aug;47(8):571 6. Ravn SH, Flachs EM, Uldall P. Cerebral palsy in eastern Denmark: declining birth prevalence but increasing numbers of unilateral cerebral palsy in birth year period 1986 1998. European Journal of Paediatric Neurology 2010 May;14(3):214 8. Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Dev Med Child Neurol 2000 Dec;42(12):816 24. 15
SAMARBEIDSPARTNERE Norges teknisk naturvitenskapelige universitet (NTNU) Institutt for laboratoriemedisin, barne og kvinnesykdommer i Trondheim. All forskning har også i 2010 vært i samarbeid med NTNU og professor Torstein Vik har vært og er hovedveileder i alle forskningsprosjektene. Leder av CPRN har i 2010 vært inkludert i CP forskningsgruppen på NTNU. Medisinsk fødselsregister (MFR), Folkehelseinstituttet MFR utleverte etter søknad data til barn med CP født 1996 2003 (N=702) og bakgrunnsdata for levende fødte og total antall fødte (fødselsårene 1990 2000), inkludert mors alder, paritet, fødselssted og forløsningsmetode. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) I 1998 ble en felles database for cerebral parese registre og kartleggingsinstitusjoner fra 14 sentre i 8 land i Europa etablert Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Målet var å utvikle en sentral database som inneholder data på barn med cerebral parese for å kunne overvåke trendene i fødselsvekt spesifikk forekomst, for å levere informasjon til tjenesteplanlegging og være et rammeverk for forskningssamarbeid i Europa. CPRN leder et delprosjekt Vekst og ernæring innenfor et av EU s prosjektene (SCPE NET, EU EAHC project) som SCPE er ansvarlig for. I tillegg er CPRN involvert i og leverer data til to andre delprosjekt: Hip luxation / Intrathecal Baclofen og Communication function. I sistnevnte prosjekt skal CPRN i samarbeid med Alternativ og supplerende kommunikasjons prosjekt (ASK) ved Habiliteringssenteret, SiV delta i felt utprøving av tre kartleggingsverktøy for kommunikasjon hos barn med CP i alderen 4 6 år. Det ene kartleggingsverktøyet har tatt utgangspunkt i CPRN sin måte å registrere tale på, det er oversatt til engelsk og fått navnet The Viking Speech Scale. Cerebral pareseoppfølgings program (CPOP) I 2010 har CPRN arbeidet sammen med Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP) for å få til en felles konsesjon. Man greide ikke i 2010 å komme til enighet om hvordan en slik felles konsesjon skulle fungere med bl.a. annet to databehandleransvarlig enheter i to ulike helseforetak. Man opererte derfor også i 2010 med separate samtykkeerklæringer og adskilte databaser for CPOP og CPRN. Arbeidet for en optimal samkjøring eller en fullstendig samordning vil fortsette i 2011. 16
CPOP og CPRN arrangerte CP fagdag 2010 for over 200 personer (ergoterapeuter, fysioterapeuter og leger) fra hele landet. Det har vært svært nyttig og nødvendig for CPRN med et nært samarbeid med CPOP i forbindelse med utarbeiding av bl.a. 15 års registreringsskjemaer. Alle habiliteringssenter i Norge CPRN mottar kontinuerlig papirbasert skjemaer fra 19 fylker i Norge. Hvert fylke har en kontaktperson som CPRN forholder seg til. CPRN sender oversikt over antall innmeldte pasienter per fødselsår til disse kontaktpersonene. 17
FORSKNINGS OG ANALYSEENHET I 2010 ble det etablert en egen forsknings og analyse enhet for registeret som skal behandle søknader om forskningsprosjekter og initiere forskning på registerdataene. Registeret har utarbeidet egne retningslinjer for utlevering av data. (vedlegg 1) Medlemmer: Torstein Vik, professor NTNU Leder Lorentz M Irgens, professor UiB/MFR Reidun Jahnsen, PhD, fysioterapeut/forsker, OUS Jon Skranes, professor NTNU Irene Elgen, barnepsykiater UiB Marie Berg, PhD, fagsjef i ergoterapi, OUS, Sunnaas sykehus Gunnar Hägglund, Universitetet i Lund (personlig vararepresentant: Eva Nordmark) PROSJEKTER Pågående prosjekter i regi av / i samarbeid med CPRN: 1. Cerebral palsy in Norway subtypes, severity and risk factors Guro L. Andersen, Cand. Med., barnelege (barnenevrologi/habilitering), Leder av CPRN PhD i klinisk medisin, NTNU innlevert desember 2010 Oppstart 01.02.2007, planlagt disputas våren 2011 2. Kommunikasjon (ASK) hos barn med CP Tone Mjøen, ergoterapeut Masterstudent i helsevitenskap ved UiO Deltar i og er kontaktperson for SCPE NET Task 4.2 kommunikasjon 3. CP og genetikk Espen Lien, Cand. Med., barnelege (barnenevrologi/habilitering) PhD prosjekt klinisk medisin, NTNU CP og genetikk, sammenhengen mellom polymorfismer i gener som koder for ApoE og alvorlighetsgrad av CP, kopling av CPRN og MFR data samt spytt prøver fra deltakerne Samarbeid med forskere ved University of Virginia, USA Oppstart: 01.07.2010 forventet disputas høsten 2013 4. Spastisitetsbehandling hos barn med CP Areej AI Elkamil, Cand. Med., lege i spesialisering pediatri Pågående PhD prosjekt i klinisk medisin, NTNU Samarbeid med Lunds universitet (hofteprosjekt), og med Universitetet i München (BTXbehandling) Oppstart: 01.03.2009 forventet disputas høsten 2012 18
5. Ernæring og vekst hos barn med CP Magnus O. Dahlseng, Stud. Med. Forskerlinjestudent ved NTNU Skriver artikkel om spisevansker og vekststatus hos barn med CP basert på data fra CPRN, og skal samle helsestasjonsdata om vekst i spedbarnsalder hos barn med CP Engasjert i SCPE NET prosjektet om ernæring (Task 5.3) Oppstart: høst 2009 forventet forskerlinjeeksamen 2013. PhD (?) 2014 6. Risikofaktorer for CP og perinatal dødelighet Magne Stoknes, Stud. Med. PhD prosjekt, NTNU Hvordan er sammenhengen mellom flere risikofaktorer for CP (og PNM), og hvordan er sammenhengen mellom CP og PNM? Data fra CPRN og MFR Forventet Cand.Med. vår 2011 Oppstart: ikke formelt enda forventet disputas vår 2012 7. Håndfunksjon hos barn med CP (oppstart januar 2011) Ann Kristin Gunnes Elvrum, MSc, ergoterapeut PhD prosjekt, NTNU Søker om å få bruke data fra CPRN i en artikkel som beskriver håndfunksjonen hos barn med unilateral CP i Norge (MACS /BFMF og kvalitativ vurdering) Oppstart: PhD 2011 forventet disputas: 2014/15 19
PUBLIKASJONER Publikasjoner i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering: 2010 Sellier E et al. Trends in prevalence of cerebral palsy in children born with a birthweight of 2,500 g or over in Europe; 1980 to 1998. Eur J Epidemiol. 2010 Jun 8. Elkamil Areej I. et al. Induction of Labour and Cerebral Palsy: A Population Based Study in Norway. In press Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica. Stoknes, M et al. The Effect of Multiple Risk Factors for Cerebral Palsy. Submitted. Andersen Guro L et al. Trends in Prevalence, Subtypes and Severity of Cerebral Palsy Among Children Born 1980 1998 With Moderate Low Birth Weight or Moderately Preterm: A European Register Based Study. Submitted. Andersen Guro L et al. Prevalence of Speech Problems and the Use of Augmentative and Alternative Communication in Children with Cerebral Palsy: A Register Based Study in Norway. Perspectives on Augmentative and Alternative Communication. Vol. 19, No. 1, pp 12 20. April 2010. Andersen GL et al. Is breech presentation a risk factor for cerebral palsy? Dev Med Child Neurol. 2010 Apr 30. Bokkapitel: Kap 15: Ånen Aarli, Guro Andersen, Reidun Jansen og Kristian Sommerfelt Cerebral Parese I: Nevrologi og nevrokirurgi : fra barn til voksen Leif Gjerstad (Redaktør) ; Eirik Helseth (Redaktør) ; Terje Rootwelt (Redaktør) Innbundet Vett og viten 5. utg. 2010 Bokmål ISBN: 9788241206863 2009 Heinen F et al. The updated European Consensus 2009 on the use of Botulinum toxin for children with cerebral palsy. Eur J Paediatr Neurol. 2010 Jan;14(1):45 66. Epub 2009 Nov 14. Andersen Guro L: "Hva er cerebral parese?" og "Hvem får cerebral parese?" Artikler i Medisinsk Informasjon Kunnskapsbasert helsefaglig oppdatering 2009 (4) ISBN 978 82 7841 624 2. 2008 Andersen G L et al. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. Eur Jour Paed Neurol 2008 Jan;12(1): 4 13. Andersen Guro L: Diagnostisering og klassifisering av cerebral parese. CP bladet 1/2008: European perinatal health report, Chapter 8: Cerebral Palsy, SCPE network (Torstein Vik, medforfatter) 20
KURS, KONFERANSER OG FAGLIGE MØTER I regi av CPRN: CPRN arbeidsseminar: 27. 28.januar 2010 Garder, Oslo Guro L. Andersen møteleder. Ivar Haagas deltok. 17 deltagere fra inn og utland. CP fagdager: 14. 16.april 2010 OUS, Rikshospitalet Guro L. Andersen foredrag: Resultater fra CPRN. Sandra J. Hollung og Ivar Haagaas deltok. Etter og videreutdanningskurs for leger: 15.april 2010 OUS, Rikshospitalet Ultralydveiledet botulinumtoksin behandling av spastisitet hos barn og unge med cerebral parese. 30 deltagere. SCPE Task 5.3 møte: 31.mai 1.juni 2010 Garder, Oslo Guro L. Andersen møteleder. Ivar Haagaas deltok. 10 deltagere fra Europa. CPRN Referansegruppemøte: 9.september 2010 Værnes, Trondheim Guro L. Andersen møteleder. Sandra J. Hollung og Ivar Haagaas deltok. 16 deltagere fra Norge. SCPE plenary meeting: 6. 11.oktober 2010 Riga, Latvia Guro L. Andersen, Sandra J. Hollung og Torstein Vik deltok sammen med representanter fra Europa. Samarbeidsmøter NTNU: 2010 Tønsberg/Trondheim Guro L. Andersen, Sandra J. Hollung og Torstein Vik deltok. I regi av andre: CP konferanse: 29.januar 2010 Oslo kongressenter Guro L. Andersen, Christell Løkeberg og Ivar Haagaas deltok. European Academy of Childhood Disability 27. 29.mai 2010 Brussels, Belgium (EACD) meeting: Presentasjoner (postere): Trends in prevalence, subtypes and severity of cerebral palsy among children born 1980 1998, moderately preterm or with moderate low birth weight. Torstein Vik, NTNU The effect of multiple risk factors on cerebral palsy. Magne Stoknes, NTNU Induction of labour and cerebral palsy: a population based study in Norway. Areej Elkamil, NTNU Regional Kvalitetsregisterkonferanse: 18.juni 2010 HSØ, Oslo Guro L. Andersen foredrag: Cerebral pareseregisteret i Norge Utfordringer. Sandra J. Hollung deltok. HEMIT møte med CPRN og CPOP: 25.august 2010 OUS, Rikshospitalet Guro L. Andersen og Sandra J. Hollung deltok. Kvalitetsregisterkonferansen: 7. 8.september 2010 Trondheim Guro L. Andersen og Sandra J. Hollung deltok. 21
American Academy for Cerebral Palsy and 22. 28.september 2010 Washington DC, USA Developmental Medicine (AACPDM) meeting: Presentasjoner (frie foredrag): Trends in prevalence, subtypes and severity of cerebral palsy among children born 1980 1998, moderately preterm or with moderate low birth weight. Guro L. Andersen CPRN/NTNU The effect of multiple risk factors on cerebral palsy. Magne Stoknes, NTNU Induction of labour and cerebral palsy: a population based study in Norway. Areej Elkamil, NTNU JavaScript og XML kurs: september 2010 Gateway, Oslo Sandra J. Hollung gjennomførte to kurs for å øke datakompetanse. Ernst & Young register arbeidsmøter: 4 møter sept. des. 2010 Oslo/Tønsberg Guro L. Andersen og Sandra J. Hollung deltok for å bidra til oppbygging av en felles HSØ plattform. Nettverkssamling for kvalitets og helseregisterfeltet: Guro L. Andersen deltok. 24. november 2010 Gardermoen HSØ SKDE møte om CPOP og CPRN: 8. desember 2010 HSØ, Oslo Guro L. Andersen og Sandra J. Hollung deltok. 22
ØKONOMI Inntekt 2010: 2009 overskudd overført til 2010 372 498 2010 Helse Sør Øst midler 860 000 2010 SCPE midler 104 000 Total 2010 inntekt 1 336 498 Kostnader 2010: Lønn 762 155 Drift* 84 402 Register faglige møter 57 056 Faglige konferanser innland 30 774 Faglige kongresser utland 54 941 Kompetanseutvikling 42 349 CPRN arbeidsseminar 27. 28.januar 2010 89 235 SCPE utgifter og lønn 46 884 Total 2010 kostnader 1 167 796 * Drift inkluderer: MFR kobling, lisens, trykk CPRN betalte ikke IKT utgifter i 2010 pga av omstrukturering ved Sykehuspartner. Sykehuset i Vestfold fikk en total regning som var delt ut til de overordnete klinikkene. 23
2011 VEIEN VIDERE I 2011 vil CPRN i samarbeid med personvernombudene på SiV og OUS arbeide for å få til en optimal samordning av CPOP og CPRN. Dette vil kunne innebære ny (felles)samtykkeerklæring og endringsmelding til Datatilsynet. Vi håper i 2011 å starte 15 års registrering i de fleste av landets fylker. Vestfold og Akershus har sagt seg villig til å være prøvefylker og målet er at disse fylkene gjennomfører registreringen på sine pasienter ila første halvår av 2011. Det er fra de sentrale myndigheter en klar satsing på de medisinske kvalitetsregistrene ( Gode registre bedre helse, strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre 2010 2020 ). Det er viktig for oss som driver registrene å legge til rette for at registreringen kan gjøres så knirkefritt som mulig for fagpersonene på den enkelte avdeling samtidig som vi jobber for at resultatet av registreringsarbeidet blir formidlet på en hensiktsmessig og forståelig måte. Vi vil i 2011 ha fullt fokus på å øke dekningsgraden til registeret. 24
Vedlegg 1 Retningslinjer for tilgang til data fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) til bruk i forskning. Det er ønskelig at data i CPRN brukes til forskning og/eller kvalitetsarbeid, og registrerte data skal derfor prinsipielt være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke dem til slike formål. Alle som ønsker å bruke data i CPRN til forskning, må søke om tilgang til data. For å vurdere søknadene har CPRN opprettet et eget forskningsutvalg. Dette utvalget skal passe på at ikke parallelle studier startes og at nødvendige formelle godkjenninger (f.eks. etisk komité) foreligger. Videre skal rådet vurdere om materialet kan gi svar på de problemstillingene man ønsker å studere, og eventuelt gi råd om design. Søknaden skal følge mal, og skal sendes til CPRN ved daglig leder. Når søknaden er godkjent, skal forskeren få de nødvendige data. Det vil være en kostnad knyttet til dette. Forskeren skal deretter være forsikret om at ikke andre kan benytte data fra CPRN til konkurrerende prosjekt (~samme problemstilling). Det er imidlertid en tidsfrist for når data må være publisert for at denne garantien skal opprettholdes. Denne tidsfristen innebærer at en artikkel må være ferdig og innsendt til et tidsskrift senest ett år etter at data ble utlevert. Det skal fremgå tydelig i artikkelen (i abstrakt eller tittel, og i material og metodeavsnittet) at studien er basert på data fra Cerebral pareseregisteret i Norge. Kopi av den aksepterte artikkelen skal sendes til CPRN, umiddelbart når den er akseptert. 25
CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) ÅRSRAPPORT 2010