N Y H E T S B R E V 2

J A T I L L I N D R E N D E E N H E T O G O M S O R G F O R B A R N. O R G N R : 9 9 4 7 6 3 0 8 3 N Y H E T S B R E V 2 AUGUST 2010 ÅRGANG NR 1. NR 2 Den flotte logoen vår! Ord som sier mye om livet. KJÆRE M E D L E M M E R OG S T Ø T T E S P I L L E R E SAKER AV IN- TERESSE: INFORMASJON STYRET ERNA SOLBERG SEMINAR MED HOSPICEBE- VEGELSEN ANDREA BARNEHOSPICE BESØK I DÜSSELDORF REGNBUELAND I DETTE NUMMERET: Informasjon 1 Andrea hovedgrunnleggeren 2 Sommeren heller mot høst. Det er en hektisk hverdag for mange og familier med alvorlige syke barn kjenner nok mer på dette, en de fleste av oss. Organisasjonen har hatt en flott vekst og vårt arbeid er blitt kjent mer og mer. Innenlands, så vel som utenlands. Vi hadde et fantastisk møte i sommer i Tyskland med Sabine Kraft og var på besøk på et barnehospice som du kan lese mer om i dette nyhetsbrevet. Vi jobbet intenst med å få ferdig den nye hjemmesiden før sommeren og klarte det så vidt. Styremøte/årsmøte ble avholdt 27 juni og halvårs regnskapet gjennomgått. Frøydis går ut av styret og vi har fått inn to vara. I vår søkte vi om støtte fra Helse og omsorgsdepartementet og på en del legater og håper selvsagt på positivt svar. Smykkesalget gir oss en svært viktig inntekt til å drive vårt arbeide. Våre politiske kontakter fra ulike parti vil stå på og kjempe sammen med oss. Erna Solberg, H, har bidratt i dette nyhetsbrev og det er vi svært glade for. Vi har nå 90 medlemmer, og 26 av dem, er familiemedlemskap. Interessen for medlemskap er økende og en god del av våre medlemmer er mennesker med helsefaglig bakgrunn. Det synes vi er svært bra. Palliativ behandling for barn er et behandlingsområde som har hatt svært lite fokus i Norge, men tiden endrer seg. Vi blir tatt på alvor, sett og hørt. Når man ser utover våre landegrenser så skjer det enormt mye i Europa på palliativ behand- ling og omsorg for barn. Helsedepartementet i Storbritannia har bevilget 30 millioner for palliative behandling og tiltak for barn i England. De har pr i dag 49 barnehospice og 4000 barn får hjemmebehandling. I Tyskland har de 9 barnehospice og 70 hjemmebaserte tilbud, I Norge har vi ingen. Så vi har et langt arbeide igjen, men vi er godt i gang. Som organisasjon bruker vi enhet som et samle begrep. Vi tenker ikke bare egne barnehospice, vi tenker enhet om sykehuset, hjemmet og hospice. Familien er grunnenheten i dette og er de som sammen med sitt barn, som vet best hva som er til det best for dem. Nå er det landskonferansen i Bergen i sept og Washington i oktober som står for tur og alt er basert på frivillig arbeid. Vi ønsker dere en riktig god og varm høst. Hjertehilsen på vegne av styret. Natasha Pedersen, grunnlegger og leder. Barnehospice 3 Besøk i Tyskland 4 Artikkel av Erna Solberg 5 Pallia tiv b ehandling for 6 spedba rn, barn og ungdom JIM PEDERSEN,GRUNNLEGGER,NESTLEDER OG DATAMANNEN. Jim( 37) er en av våre solide menn i styret. Han er pappa til Andrea og Isabell som er 13 år. Til daglig jobber han i Aker Solution, som teknisk tegner. Jim er et utpreget omsorgsmenneske. Han har en usedvanlig tålmodighet og er svært grundig i det han gjør. Hans erfaringer som pappa i tidligere pleie for sitt eget barn som døde, og Isabell er hans drivkraft. Han er organisasjonens egen grafisk designer og webredaktør. Og har brukt utallige arbeidstimer til å lage den nye hjemmesiden, til å rette skrivefeil og oppdatere den. Han er kreativ og skapende. Og sitter på kunnskapen på dette ut i fra et mannlig perspektiv. Han har som mange menn, interesse for fotball,men i moderat form. Musikk og data er det som topper listen. Han liker nemlig å spille gitar og lager musikk. Ellers så liker han seg godt i grytene og lager utsøkt mat!

N Y H E T S B R E V 2 Side 2 Ole Brumm har neppe hatt en mer trofast venn. De to var uadskillelig helt til det siste. Han var med overalt og i alle varianter. Andrea var hans beste venn. De to delte en dyp forståelse og hemmelighet på livet. H O V E D G R U N N L E G G E R E N - A N D R E A K P E D E R S E N F 2 4. 1 2. 9 2 0 7. 0 2. 1 0 Andrea ble født på selveste julaften i 1992. Da skulle dette perfekte barne starte på en svært så annerledes livs ferd. Hun var en svært klok og livsglad jente som var låst inne i en kropp full av begrensinger. Hun ble født med en enorm kampvilje og glød. Hun ville livet og hun ville leve. Gjennom sine 17 år klarte hun å vise dette. Med å velge livet, på tross av hva leger og andre sa og de utallige kamper hun tok. Hun var sjeldent sterk og fylt av pågangsmot og banet vei for mange gjennom et svært tungt system. Andrea var ekte i hele sin livs ferd, uten falskhet. Hun var hundre prosent god og hadde et sterkt språk, enkelt men fylt med sterke utrykk. Selv om Andrea var blitt 17 år, var hun et lite barn. Hun gav mye av seg selv og hennes utseende kan beskrives som glødende skjønn. Hennes øyne var som diamanter og strålte liv. Hun gav mye av seg selv med latter og glede. Hun hadde en humor som var helt enorm og det kom stadig frem med latterkrampe og skratting. Hun lærte dem som sto rundt seg, om de bare ville se og lytte og våge å være nær. Hun utfordret mennesker på spørsmål om menneskeverd, livskvalitet, kjærlighet og kommunikasjon. Hun utfordret alle på seg selv. Hun fortalte mennesker i sin måte og være på, at jeg er et fullverdig menneske og i dette var hun en stille protest mot dette samfunnet. Mange ble veldig glad i Andrea og familien måtte dele henne med andre på godt og vondt. Andrea var en mester til å se mennesker og kunne med sine utrykk si mye om andre. Hun var oppmerksom og skuende. For mange mennesker var Andrea en læremester og mentor. Aldri en byrde, men for samfunnet. Hun var på mange måter en plog i upløyd mark. Hun tok mange med på en fantastisk reise gjennom sine 17 år og etterlater seg et stort tomrom og dype spor. Hun er og var svært høyt aktet og elsket. Og man kunne ikke annet enn å være glad i henne. Andrea er hovedgrunnleggeren av organisasjonen JA til lindrende enhet og omsorg for barn, som ble grunnlagt 3 mnd før hun døde. De erfaringer som hun gav vil hun gjennom organisasjonens arbeide gi videre, og vi vil drive arbeide videre slik at Andrea sitt minne, alltid vil bestå. Andrea levde som en intensiv pasient fra hun var 3 år. Med komplisert medisinsk utstyr og intensiv pleie. Hun hadde syv alvorlige diagnoser, tre av dem var alvorlig livstruende. Hun var med sitt liv, en banebryter ï et svært tungrodd og byråkratisk system. Vi som jobber for organisasjonen får lov til å fortsette å snakke for henne og alle de andre barna og deres familier. Og det er pga. hennes liv at palliativ behandling for barn for alvor blir satt på dagsordenen i Norge. Andrea døde 7. Februar. 17 år Og organisasjonen vil alltid jobbe i hennes minne. D A G S K O N F E R A N S E I O S L O, M A I H O S P I C E F O R U M Til venstre, lederen av Helse og sosialkomiteen Bent Høie og at av styremedlemmene i hospiceforum, Inge Lønning. Stedet var Fransiskus hjelpen, arrangør Hospiceforum. Tema: Trenger vi Hospice i Norge? Ja til lindrende enhet og omsorg for barns leder og nestleder var på seminaret. Temaet var svært spennende og interessant. Det ble holdt mange flotte foredrag. David Praill, executive chef fra Help the hospices i England var tilstede og holdt et innlegg om hospice bevegelsen i Europa, etablering og utvikling, Generalsekretæren Geir Rise fra legeforeningen og Bent Høie, leder for helse og omsorgskomiteen belyste viktigheten av bl.a. flere hospicer. Flere spennende innlegg fra styremedlemmer i Hospiceforum Norge. Som Inge lønning (tidligere stortingspolitiker) og Aage Muller Nilssen, tidligere generalsekretær i Kirkens Bymisjon. Vi utfordret generalsekretæren i legeforeningen på spørsmål om palliativ behandling for barn og han kunne be- krefte ovenfor en fullsatt sal, at det gjensto et godt stykke arbeid på dette området med barn. Vår organisasjon ble veldig positivt mottatt av deltagerne og brosjyrene våre fanget manges interesser og forsvant fort. Konklusjonen ble selvfølgelig at vi trenger flere hospicer. Og vi skal sørge for at dette også skal omhandle barn. Vi deltok også på deres generalforsamling etterpå. Vi samarbeider med Hospiceforum og har en svært god dialog med dem.

Side 3 Å R G A N G N R 1. N R 2 Et rom for farvel. BARNEHOSPICE MED FOKUS PÅ L I V S K V A L I T E T TIL DET SISTE. Det er alle foreldres verste mareritt å bli fortalt at sitt barn vil dø før dem. Noen av disse barna vil dø når de er veldig små, andre vil svekkes sakte over en årrekke. I de fleste tilfeller faller fulltids pleie og omsorg til foreldre - 24 timer i døgnet, syv dager i uken. Ikke overraskende så fører det til at hele familien er under store emosjonelle, fysiske og økonomiske belastninger. Barnehospice gir palliativ omsorg for barn og unge med livsbegrensende forhold, det innebærer også hele familien. Dette er levert av et tverrfaglig team og i samarbeid med andre etater enten i hjemmet eller på egne barne hospice. Hospicetjenester for barn har en holistisk og familieorientert tilnærming. De imøtekommer behovene til både barnet og familien. Fysiske, følelsesmessige, sosiale og åndelig behov gjennom et spekter av tjenester. Aldersgrensen er i de fleste land frem til 18 år, men dette er ikke fastlåst. De tar også unge opp til 23 år i enkelte land. Tjenestene hocpice tilbyr er: 24 timers støtte i form av omsorg ved livets slutt. Støtte for hele familien, inkludert søsken, besteforeldre og den utvidede familien. Sorgstøtte og ettervern. 24 timers tilgang til legetjenester. Spesialisert omsorg. 24 timers telefonstøtte. Praktisk hjelp, råd og informasjon. Tilgang til spesialiserte behandlinger, som fysioterapi, leg og musikkterapi. Utdeling av informasjon, støtte og utdanning og opplæring til omsorgspersoner der det er behov. Det er nødvendig at hospice for voksne og andre enheter som yter palliativ omsorg og behandling inkluderer barn når man planlegger fremtidens pasienter. Det første skrittet starter med å stille de riktige spørsmålene. Mange hospicer for de voksne har de viktige forutsetningene som trengs for denne typen omsorg, men selv om denne grunnmuren er der må man legge til rette for å utvide dette til barn og deres familier. Erfaring og kunnskap viser at barne- og voksenhospice bør ikke være under samme tak. Dette gjøres kun i Afrika og under helt andre omstendigheter en det vi har i Vesten. Å starte et hospice, forutsetter en høy kunnskap og kompetanse på døende barn med alle ulike typer livstruende sykdom. Helsepersonell må kjenne til den palliative behandling som er spesifikt rettet mot barn og unge mennesker og være reflekterte på døden og rustet til å jobbe under svært andre og til tider vanskelige omstendigheter. STØTT GJERNE VÅRT ARBEIDE VED Å KJØPE SMYKKE ELLER VED OG GI EN GAVE. KONTO NR 1503.13.71039 Klistermerke som kan kjøpes til inntekt til vårt arbeid. Kr 30.- Utarbeidet av Reklamestasjonen. Vi takker også dem for å ha sponset oss med bilreklame! M E D L E M S I N F O R M A S J O N H J E M M E S I D E N O G F A C E B O O K B L I R S T A D I G O P P D A T E R T Å drive en organisasjon uten for mye fokus på penger er en vanskelig balansegang, fordi man er avhengig av midler for å drive et arbeide. Vi ønsker å ha fokus på det som er hjertesaken, palliativ behandling for barn. Vi er heldige og har fått noen faste private givere og det hjelper en del. Vi håper på offentlig støtte og at flere vil gi sponsorstøtte etter hvert. Andreas amulett, har vi til nå solgt 30 stk av. Vi får inn nytt parti med smykker i september som vi allerede har mange bestillinger på. Salget av dem utgjør vår viktigste inntektskilde. Vi håper mange av dere allerede nå tenker på dette som en gave eller julegave til familien, venner eller kjente. Det som våre medlemmer aktiv kan gjøre for organisasjonen er å fortelle om vårt arbeide. Vi er jo både på twitter og Facebook og inviter gjerne dine venner til medlemskap til siden vår. Det er jo helt gratis men og en flott måte å markedsføre organisasjonen på. Reklamestasjonen har igjen gitt en oppfriskning av bildeko- rasjon til en verdi på 3000.- (Terje Ellingsen på bildet) Terje har stor tro på vårt arbeide. Vi kan merke at det å kjøre bil med hjerte på, fanger menneskers oppmerksomhet. Det er god og virkningsfull reklame. Vi reiser til landskonferanse i Bergen den 14. sept. Som dere kan lese om i neste nyhets-

Side 4 Å R G A N G N R 1. N R 2 BESØK I TYSKLAND TIL PARAPLYORG BUNDERSSTIFTUNG KINDERHOPIZ OG BARNEHOSPICE REGENBOGENLAND I D Ü S S E L D O R F, D E T ENE AV N I I T Y S K L A N D På slutten av vårparten skulle en rekke samtaler på tlf og e- post med Sabine Kraft, som er lederen av Bundesstiftung Kinderhospizs (bilde t. v) endelig lede frem til et møte. ICPCN og Sue kjente godt til arbeidet i Tyskland og var tidlig ute med å snakke med oss om de. Organisasjonen som Sabine leder, holder til i Freiburg. Sør i tyskland og er en stor nasjonal organisasjon som hjelper de som driver med palliativ behandling på barn, alt fra ambulante team og barnehospice til founding m. m. De er også med på å starte slike hospicer rundt om kring i Tyskland og nå i Sveits. Møtet med Sabine gav oss mange tanker og gode råd til vårt videre arbeide, og vi vil samarbeide nært med dem. REGENBOGENLAND ELLER REGNBUELAND PÅ NORSK. Vårt møte og besøk på barnehospice i Tyskland gav mange tanker, inspirasjon og mot til å jobbe videre for dette i Norge. Regnbueland ble stiftet i 1998 og består av 8 sengeplasser for barn, 6 familie leiligheter som også har egne tenårings rom. Det er 25 ansatte i ulik stillingsbrøk. 4 terapeuter, 16 er sykepleiere og 14 av dem har palliativ utdannelse. 90% av driften, er på innsamlede midler og 10 % får de fra sykekassen i Tyskland. Hele bygget til regnbueland rommer en god atmosfære. Varmt, moderne, og smarte tekniske løsninger. Det er som og komme til et vakkert hjem. Hele arkitekturen rommer livsglede og alvor i en skjønn harmoni. Et topp moderne sykehus, som man ikke kan se. Vi kommer til regnbuelandet sent på kvelden, etter og ha kjørt i 7 timer fra Freiburg og møte med Sabine. Mareike, som er sykepleier tar i mot oss og vi blir vist til et nydelig rom. Her skal vi få sove. På selve familieavdelingen. Det er som å komme på et syv stjernes hotell. Vi er ventet. Stort flott rom med flotte møbler og i regnbuens sterke farger. Vi kjenner den gode atmosfæren allerede og får en flott og sterk omvisning før vi spiser og legger oss. Natten er vidunderlig og vi sover godt. Frokosten er kl 09.00 og vi blir invitert til et felles bord. Her sitter alle sammen og nyter et godt måltid. Ansatte, foreldre, barna, kokken og administrasjonen, pleierne og i dag, vi. Dette er dagligdags. Melanie (se bilde under) forteller oss at ofte er det de vanskeligste temaene som dukker opp rundt disse måltidene og det er lettere og prate sammen. Mr Leo Icks, som er lederen for dette vakre barnehospice forteller oss med glede og entusiasme om Regenbogenland. Vi merker at menneskene som jobber der brenner for barna og det de jobber med. De er stolte over sitt arbeide. En sjelden entusiasme, og det gir oss noen å tenke på. Vi snakker med familieteamet og med sykepleierne. Et par av de som jobber der forteller oss åpent og ærlig hvorfor de jobber der. En av sykepleierne forteller at hun også har en sønn som er døende. Melanie som er nestleder forteller at hun opplevde å miste sin storebror, og det er det som er årsaken til hennes engasjement. Vi får også treffe en 19 år gammel jente som er der for 3 gang. Hun vet hun skal dø, og er nesten som tenåringer flest. Hun deler sin historie med oss og vi samtaler om livet, men også om døden. Hun forteller hva det betyr for henne å være der. En jente som egentlig bare har begynt på livet, men opplever trygge omgivelser med først og fremst medmennesker som vet og tør å gå hele veien med sammen med henne. Denne kvelden skal hun på diskotek og ta seg en drink med en av de frivillige. Som er en av i alt 40. Disse frivillige har gjennom et grundig kurs blitt opplært, for å få lov til å jobbe der og utgjøre en viktig ressurs. Sabine Kraft, Leder av Tysklands Nasjonale paraply organisasjon,bundesstiftung KINDERHOCPIZ. Tema Regnbueland Dedikerte og stolte medarbeidere. Bilde under Natasha og Palliativ sykepleier, Mareike Atriumet. 36 barn, 36 steiner til minne. REGNBUELAND HVA SKJER PÅ PALLIATIV FRONTEN HOS BARN I NORGE: Legeforeningen gav sa i sin statusrapport som kom ut i Mai i år, følgende : det er behov for utbedring og tilbud om lindring til alvorlige syke barn. Det har vært to stortingsforslag oppe i vår med innspill fra oss. Departementet har fått oppdragsbrev fra helsedirektoratet om lindring på barn. Dette har vi fulgt opp med brev og tlf. Svært dedikerte ledere. Nestleder Melanie Van Dijk og Adm. direktør Mr Leo Icks. Vi har søkt om støtte og skal i dialog med flere organisasjoner. Vi deltar i Bergen på landskonferansen, som har tittelen, å krysse grenser, for første gang en organisasjon som omhandler barn med i det nasjonale fagmiljøet i Norge og vi har fått 15 min taletid.

Side 5 Å R G A N G N R 1. N R 2 H E L S E P O L I T I K K D R E I E R S E G O F T E O M Å R E D D E L I V. Helsepolitikk dreier seg ofte om å redde liv, og å sikre bedre helse og livskvalitet. Når lindring er alt som gjenstår, settes vår behandlingsorienterte og effektive helsetjeneste på prøve. Lindrende behandling for alvorlig og uhelbredelige syke er krevende, spesielt når det dreier seg om barn som skulle hatt livet foran seg. Men tilbudet om omsorg ved livets slutt er også spesielt viktig og verdifullt. Menneskers verdi er uavhengig av vår funksjon eller fremtidig yteevne, og tilbudet til alvorlig syke og døende skal prioriteres på lik linje med tilbud til dem vi kan kurere. Vi har et stykke igjen for å nå målet om god og verdig omsorg ved livets slutt. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn gjør en viktig innsats for å bedre tilbudet. Etter å ha sett innsalget om familien Pedersens sterke historie, tok jeg opp behovet for et bedre tilbud om lindrende behandling til barn med Helse- og omsorgsministeren i Stortinget 10.februar i år. Det mangler både kompetanse og tilrettelagte tilbud for å gi barna en mer verdig avslutning på livet. I Høyres regjeringstid startet vi en satsing på tilbudet om lindrende behandling både i og utenfor sykehus. Vi mener imidlertid at disse tiltakene bør styrkes, og at tilbudet må være bedre tilpasset barn og deres familier. Nesten halvparten av de om lag 349 barna som dør hvert år, avslutter livet hjemme. Høyre mener at det må legges til rette for at barnet og voksne kan avslutte livet hjemme dersom familien ønsker det. Dette krever at det gis bedre støtte og oppfølging fra helse - og omsorgspersonell. Det er også avgjørende at familier som har et alvorlig sykt eller døende barn slipper å være koordinator ulike instanser i helsetjenesten. Samhandlingsreformen skal gi bedre helsetjenester der folk bor, og fra Høyres side har vi gått inn for å bevilge mer midler til ambulante team for lindrende behandling. Sykehusene vil fortsatt spille en viktig rolle i tilbudet til barn med livstruende sykdom. Jeg er glad for at Helse- og omsorgsministeren støttet forslaget om egne retningslinjer for palliative tilbud til barn. Fra Høyres side vil vi etterspørre resultater av dette positive initiativet. Vi mener at den norske helsetjenesten bør hente kunnskap fra andre land som har utviklet et mer omfattende tilbud om lindrende behandling til barn, blant annet Storbritannia og USA. Høyre fremmet i vår et forslag med 19 konkrete tiltak for å forsterke innsatsen mot kreft, herunder tiltak for å styrke tilbudet om lindrende behandling. Det er imidlertid viktig å sikre at alle uavhengig av diagnose, får et bedre tilbud. En travel sykehusavdeling gir ofte ikke den verdige rammen rundt livets slutt som er ønskelig. Hospicene gir døende mennesker en verdig og trygg avskjed med livet, i rolige omgivelser med omsorgsfull og god pleie. Den lindrende behandlingen på hospice ivaretar både fysiske, sosiale og åndelige behov. Det er nettopp dette helhetsperspektivet på pasientens og de pårørende, som gjør tilbudet helt unikt og velegnet for alvorlig syke og døende. Vi ser at mange andre Europeiske land har etablert et langt mer omfattende tilbud om hospice enn vi har gjort i Norge. Blant annet har Danmark om lag 180 senger i hospice, og opphold der er omfattet av retten til fritt sykehusvalg. I Storbritannia og USA er det egne hospice for barn. I Norge har deler av fagmiljøene vært kritiske til hospice, fordi de mener dette er en form for særomsorg for de få. Høyre mener imidlertid at dette er gode helhetlige tilbud som bør supplere de andre tilbudene som gis ved livets slutt. For å unngå at dette tilbudet forbeholdes noen få, bør vi etablere flere hospice i Norge. De borgelige partiene har stått sammen om forslag for å etablere bedre støtteordninger for hospicene, og vi vil arbeide videre for å styrke dette tilbudet fremover. Mvh Erna Solberg, Høyres Leder. Vi vil for vært nyhetsbrev forsøke og få belyst et tema og innslag fra ulike bidragsytere. ØNSKER DU OG ANNONSER I VÅRT NYHETS- BREV? PENGENE GÅR UAVKORTET TIL VÅRT AR- BEID. TA KONTAKT OG VI BLIR ENIGEN OM PRIS. TLF : 99 16 22 23

NYHETSBREV 2 SIDE 6 JA TIL L I N D R E N D E ENHET OG OMSORG FOR BARN. ORG NR: 994 763 083 Trollkleiva 28 4638 Kristiansand S Norway Mobil:: 99 16 22 23 E-post: kontakt@palliativbarn.com Kontor nr: 1503.1371039 Org.nr 994 763 083 EN FRIVILIG NASJONAL INTERESSEORGANISAJSON som ble stiftet i 3. nov 2009. Registrert i Brønnøysundregistrene og frivillighetsregisteret. Kort definisjon av Palliativ omsorg for barn. Palliativ behandling og omsorg for spedbarn barn og ungdommer med livsbegrensende forhold er: En aktiv og total tilnærming til omsorg, fra diagnosen eller anerkjennelsen om livstruende sykdom eller livsbegrensende tilstand stilles. Den omfatter fysiske, emosjonell, sosiale og åndelige støtteelementer gjennom sykdom, døden og ettervern hos foreldrene. Det fokuserer på forbedring av kvaliteten på livet til barnet, støtte til familien som omfatter alt fra symtombehandling til det å gi avlastende tiltak og støtte gjennom hele sykdoms og dødprosessen til ettervern. Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og forventet kort levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet og skal gi livskvalitet og livshjelp til det siste. Vi har nå over 14 700 tilhørere på Facebook. Enten du er en profesjonell helsearbeider som ser etter ressurser, en familie eller venn som er på jakt etter hjelp, eller en frivillig som ønsker svar, kan vår hjemmeside gi deg nyttige verktøy og ressurser. Hvis du ikke finner informasjonen du leter etter, vennligst ring eller send e-post, og vi vil hjelpe deg å finne det du ønsker å finne ut av. Vi kan ikke motta grasrotandelen fra Norsk Tipping, da vi ennå ikke har lokale avdelinger. DEN PALLIATIVE OMSORGEN FOR SPEDBARN, BARN OG UNGE. Når helsetjenesten skal sikre at alle får et helsetilbud som er av god kvalitet, krever det at helsepersonell innehar den nødvendige kunnskap og kompetanse på feltet de jobber innenfor. Dette er spesielt viktig i den palliative omsorgen, og ovenfor barn som har fått stilt en livstruende diagnose. Å være i denne type omsorg og pleie for døende barn og deres familie er et privilegium som inneholder et inngående og et grundig ansvar, men gir også muligheten til stor belønning og innsikt. Det å forstå og akseptere disse utfordringene og lidelsen som det innebærer og jobbe med barn i terminalfasen, gjør helsepersonell bedre rustet og i stand til å håndtere de smertefulle opplevelsene som det er å jobbe med døende barn og deres familie. I Norsk tradisjonell helseutdanning har en dessverre lagt for liten vekt på denne type behandling av barn og den tilnærmingen og kunnskapen som kreves for denne type behandling. Vi har videreutdanning som går på kreftsykepleie men vi har ikke noe thanatologi studie i Norge. (et tverrfaglig studie som erkjenner at døden er uunngåelig og arbeider for å utvikle retningslinjer og støtte for å lette prosessen for å dø. Thanatologi studier ser også likheter og forskjeller i ulike kulturer rundt om i verden og deres måte å håndtere døden på) Vi må leve med døden, og kampen for en verdig død må stadig omhandle hva vi kan gjøre bedre. Der de fleste dør, er ofte kompetansen dårligst, og det er grunner til å spørre hva vi i våre helseforetak og kommunale tjenester kan gjøre enda bedre. Vi kan forteller dere at sykepleierforbundet er svært positive til vårt arbeide og barnesykepleierforbundet utaler følgende til oss: Palliativ behandling for barn og ungdom som ikke er rammet av kreftsykdom er et område som BSF også opplever som et forsømt område, der det både mangler kunnskap og forståelse. BSF synes det er flott at dere er en organisasjon som jobber for disse barnas sak, og mener vi har mye å tilføre hverandre Vi er nå i dialog med BSF og vi skal ha en artikkel om vår org i deres tidskrift. Vi går rett og slett en spennende fremtid i møte på mange måter!