BRUKERVEILEDNING Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning (SPS) Oslo universitetssykehus HF 2013

BRUKERVEILEDNING Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning (SPS) Oslo universitetssykehus HF 2013

Innhold Innhold... 2 Generelt... 3 Åpen side for alle... 3 Side som krever innlogging... 3 Vilkår for bruk... 3 Kontaktinformasjon... 3 Komme i gang... 4 Min profil... 5 Meldinger... 6 Forum... 7 Dagbok... 8 Kartlegging... 8 Sisom for barn... 8 Hvordan fungerer Sisom... 8 Hva kan Sisom bidra med... 9 Barnets kartlegginger... 9 Trendrapport... 9 Logge ut... 10 2

Generelt Connect Foreldre er et nettbasert støtteverktøy for foreldre til barn og ungdom som har eller har hatt kreft. Det er utviklet ved Senter Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning (SPS), Oslo universitetssykehus HF. Hensikten er å hjelpe foreldre med å mestre ulike utfordringer, gjennom informasjon og kommunikasjon. Connect Foreldre består av en side som er tilgjengelig for alle og en side som krever innlogging. Ved å registrere deg som bruker kan du logge deg inn. Det er bare foreldre til barn og unge som har eller har hatt kreft som har dette tilbudet. Åpen side for alle Artikkelsamling forskningsbasert informasjon om aktuelle tema i ulike deler av behandlingsforløpet. Du trenger ikke å være logget inn for å lese dette. Connect Ung tilgang til den åpne siden som inneholder informasjon om aktuelle tema rettet mot ungdom og unge voksne som har etter har hatt kreft. Lenkesamlig eksterne lenker Side som krever innlogging Melding send spørsmål til helsepersonell og få personlige svar via sikker e- post. Forum utveksle erfaringer og informasjon med andre foreldre Dagbok - skriv personlige notater Kartlegging gjennom Sisom Barn kan barnet lettere utrykke sine behov Connect Foreldre er omfattet av høye sikkerhetskrav. BankID eller buypass brukes ved pålogging til systemet. Vilkår for bruk Merk at hensikten med Connect Foreldre er å være et støtteverktøy og må ikke benyttes i stedet for, men i tillegg til vanlig behandling og oppfølging. Kontaktinformasjon Cornelia M. Ruland, prosjektleder Tlf. 23 07 54 60 Trude Nordby-Bøe Tlf. 23 07 54 57/41 63 19 78 Marianne Westeng Tlf. 23 07 54 63/41 63 19 78 Teknisk brukerstøtte: Tlf. 95 75 87 35 3

Komme i gang Den åpne siden inneholder en artikkelsamling med forskningsbasert informasjon om aktuelle fysiske, psykiske og sosiale områder som kan oppleves i familien før, under og etter behandlingsforløpet. Du finner også praktiske opplysninger som er nyttige i starten av behandlingsforløpet, og råd og rettigheter som kan være aktuelle for deg og familien. Den åpne siden har også en lenkesamling med eksterne lenker og en lenke til Connect Ung hvor du kan lese informasjon rettet til ungdom og unge voksne som har eller har hatt kreft. For å gi deg tilgang til den siden som krever innlogging må du registrere deg som bruker. Du oppgir da navn og telefonnummer. Du vil bli ringt opp av en prosjektmedarbeider i forskningsprosjektet for å registrere deg som bruker og for å høre om du er villig til å delta i forskningsprosjektet. Du får også tilgang til innlogget side om du velger å ikke delta i forskningsprosjektet. Når du er registrert som bruker vil du med din Buypass eller bankid kunne logge inn. Klikk på en av ikonene for innlogget side (forum, dagbok eller melding) og du kommer til denne siden: Velg BankID eller Buypass Smartkort for sikker innlogging og følg instruksjonene videre. Første gang du logger deg på vil du komme til en side hvor du blir bedt om å velge et kallenavn. Kallenavnet vil, i motsetning til ditt reelle navn, være synlig for andre når du deltar i diskusjoner på Forum. 4

Du vil nå være innlogget i Connect Foreldre. Min profil Start gjerne med å lagre personlige innstillinger ved å klikke på ditt kallenavn oppe i høyre hjørne første gang du logger deg på. Under Personlig kan du endre ditt profilbilde. Hvis du ønsker det kan du legge til litt informasjon om deg selv/din situasjon. Dette blir synlig for andre brukere på Forum og helsepersonell som besvarer dine elektroniske meldinger. Under Varsling kan du registrere e-postadresse og/eller mobilnummer, hvis du ønsker å bli varslet når du mottar ny melding eller hvis noen skriver i forum. 5

På de neste sidene får du en veiledning gjennom de forskjellige komponentene i Connect Foreldre. Meldinger I denne modulen kan du stille spørsmål til spesialsykepleiere og få personlig svar via elektroniske meldinger. Det er kun spesialsykepleierne og administratorene tilknyttet tjenesten som kan lese dine meldinger. Dersom du samtykker i å delta i forskningen vil også forskningsteamet ha insyn i meldingene. Normalt vil du få svar på spørsmålene dine innen to virkedager. Hvis det er behov for lenger tid, vil du få beskjed om dette. Dersom du ønsker å bli varslet på e-post eller sms når du får en personlig melding kan du angi dette i "Min profil". Fordeler ved å bruke meldingsmodulen kan være: Du kan stille spørsmål når de dukker opp Du kan skrive meldinger når det passer for deg og når som helst på døgnet Du får mulighet til å formulere dine spørsmål presist Du vet at spørsmålene dine når frem, og at du vil få svar innen rimelig tid Du kan lese svarene fra helsepersonell flere ganger, og har mulighet til å ta utskrift Du kan spørre om alle problemer og utfordringer du møter i dagliglivet relatert til barnets/ungdommens sykdom. Spørsmål det haster med å få svar på kan du imidlertid ikke stille her, da må du kontakte fastlege/legevakt, sykehuset eller ringe 113. 6

Hvis du har behov for helsehjelp må du kontakte barnets fastlege eller andre behandlere som barnet er tilknyttet. Konkrete spørsmål vedrørende den som er syk, f.eks. spørsmål vedrørende behandlingsopplegg, svar på prøver og undersøkelser og lignende må rettes til behandlingsstedet eller fastlegen. For å benytte meldingsmodulen klikker du på Melding i hovedmenyen. Da får du opp alle meldinger som du har mottatt, både nye og de du har lest tidligere. Ved å klikke på en mottatt melding kan du lese denne, og eventuelt svare på meldingen ved å klikke på Svar. Hvis du vil skrive en ny melding til helsepersonell klikker du på Skriv ny. Hvis du ønsker å lagre en påbegynt melding kan du klikke på Lagre som kladd. Du kan senere gjøre ferdig melding og klikke på Send. Du kan også velge å slette en påbegynt melding ved å klikke på Slett. Når du vil lese meldinger som du har sendt tidligere, klikker du på Sendte. Her ligger sendte meldinger kronologisk med de eldste meldingene nederst og de nyeste øverst i skjermbildet. Forum Her kan du anonymt utveksle erfaringer med andre foreldre til barn og ungdom som har eller har hatt kreft. Det du skriver her kan leses av alle som bruker Connect Foreldre. En moderator ved Senter for pasientmedvirking og samhandlingsforskning (SPS) følger med på innleggene av sikkerhetsmessige hensyn. Dersom du samtykker i å delta i forskingen vil også forskningsteamet følge forumet. For mange er det en god støtte å kunne dele erfaringer og kunnskap, og få vite hvordan andre opplever og takler situasjonen. Vær likevel oppmerksom på at hvert tilfelle og situasjon oppleves individuelt. Det som gjelder for andre gjelder ikke nødvendigvis for deg. I Forum ligger det ulike tema (ofte kalt tråder). Dersom du ønsker å lese eller skrive et innlegg til et tema klikker du på den aktuelle linjen. Du kan selv starte et nytt tema ved å klikke på Start nytt tema. Under Mine tema finner du alle tema som du har skrevet innlegg til. 7

Dagbok I dagboken kan du skrive personlige notater. Det er bare du og forskningsteamet som har tilgang til notatene og det er opp til deg hvordan du ønsker å bruke dagboken. Dersom du ikke deltar i forskingen blir ikke dagboknotatene lest av andre enn deg. Noen synes det er fint å bruke dagboken til å skrive ned personlige refleksjoner, mens andre bruker den til å holde oversikt over avtaler og andre praktiske hendelser. Kartlegging Sisom for barn Barn har ikke samme kommunikasjonsferdigheter som voksne. Derfor kan det være vanskelig for dem å formidle hvordan de opplever situasjonen som syk. Dataverktøyet Sisom ( Si det som det er ) hjelper dem til å sette ord på hvordan de har det. Gjennom Sisom kan barnet kartlegge sine behov. Dere kan følge utviklingen over tid og skrive rapporter. Modulen inneholder det interaktive animasjonsprogrammet Sisom, som hjelper barn med alvorlig sykdom til å sette ord på hvordan han eller hun har det. Barnet legger ut på en elektronisk oppdagelsesreise fra øy til øy. Hver øy representerer et område barnet kan ha problemer med, f.eks. ting man er redd for, hvor det gjør vondt, fysiske plager eller vanskelige følelser. Sisom vil også kartlegge hva barnet klarer selv. Gjennom at barn får hjelp til å sette ord på det som er vanskelig gis de mulighet til bedre å forstå og håndtere problem og krav som sykdommen medfører. De blir aktive deltakere og får dermed en økt opplevelse av kontroll. Sisom fanger opp problemer som ellers lett blir oversett, og gir helsepersonell en mer helhetlig versjon av barnets egen opplevelse av sin situasjon. Hvordan fungerer Sisom Sisom er et interaktivt program med lyd, bilder og animasjoner. Sammen med en selvvalgt hovedfigur reiser barnet på en elektronisk oppdagelsesreise fra øy til øy. Hver øy representerer et område barnet kan ha problemer med, f.eks. ting man er redd for, hvor det gjør vondt, fysiske plager eller vanskelige følelser, men også hva som går greit. Temaene er visualisert på en engasjerende måte. Når barnet er 8

ferdig, lager programmet en rapport som kan brukes som utgangspunkt for samtale med sykepleier eller lege. Hva kan Sisom bidra med Sisom er et konsept som kan endre måten helsepersonell møter barn og kommuniserer med dem på. Barna får hjelp til å sette ord på hvordan de har det, og det gir dem bedre muligheter til å håndtere, forstå og mestre problemene og kravene sykdommen medfører. De blir aktive deltakere og tatt på alvor i samtalen, og får dermed en økt opplevelse av kontroll. Sisom fanger opp problemer som ellers lett blir oversett, og gjør at helsepersonell lettere kan få tak i hvordan barnet opplever sin situasjon. Dermed kan helsepersonell planlegge en mer helhetlig behandling for barnet. Målgruppen er barn i alderen 6 12 år. Forskning har vist at barn ned til 6- årsalderen kan gi pålitelige svar om hvordan de har det. Barnets kartlegginger For å få oversikt over kartlegginger som barnet har utført tidligere klikker du på Barnets kartlegginger. Der ser du hvor mange kartlegginger barnet har gjort totalt og når siste ble gjennomført. Du kan klikke deg inn på hver av kartleggingene for å se på dem og ta utskrift. Trendrapport Du har tilgang til trendrapporter for problemer som barnet har registrert i tidligere kartlegginger. Det vil si at du får en grafisk oversikt over hvordan de aktuelle problemene har utviklet seg over tid. For å se trendrapport må du ha gjennomført minst 2 kartlegginger. 9

Rapportene i Sisom vises i PDF-format og krever programvaren Acrobat Reader. Har du ikke Acrobat Reader på din maskin, kan du laste ned gratis fra: http://get.adobe.com/no/reader/ Tips: For at barnet skal ha best mulig utbytte av kartlegging og trendrapporter anbefaler vi at barnet gjentar registreringen med jevne mellomrom (f.eks.daglig, ukentlig eller månedlig etter hensikt og behov). Registreringene er ment å gi et bilde av hvordan barnet opplever problemene her og nå. Problemene i listen kan både være plager knyttet til selve sykdommen, bivirkninger av behandlingen, bekymringer eller spørsmål som dukker opp som følge av din sykdom. Gi gjerne tilbakemelding hvis du synes at noe mangler. Dette gjør du ved å trykke på Gi tilbakemelding nederst til høyre i bildet. Logge ut Når du er ferdig med å bruke Connect for denne gang, klikker du på Logg ut oppe til høyre i skjermbildet. Hvis du er pålogget Connect, men ikke aktiv i løpet av 10-20 minutter (avhengig av installasjon), vil du automatisk logges ut. Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning Sist oppdatert: November 2013 10