HVA ER GOD HJELP FOR UNGDOM MED CFS/ME? Bergen 2. november 2017 Ketil Jakobsen St Olavs Hospital BUP Poliklinikk Orkdal
3 tema Prosjektet (sykdomsmodell, hva vi gjorde og resultat) Hva lært vi av ungdommen om kommunikasjon? Hva tror vi er god hjelp (vår modell)?
ME/CFS Multisystemsvikt Som rammer: Kropp, (og følelser, tanker og atferd )
AVVIK I ALLE SYSTEM Immunologisk..b-celler, NK-celler, cytokiner Nevrologisk kortidshukommelse, konsentrasjon, tempo, problemløsningsevne Metabolisme..cellenes energiproduksjon (melkesyre) Kardiovaskulert.puls hjerterytme m.m. Hormoner avvik i cortisol. Atferd...stor reduksjon av atferd Følelser mange tap og mye sorg
Hvor er det sykdommen Hva vet vi egentlig om ME? egentlig sitter? Sitter det i følelsene? Nei neppe en psykosomatisk sykdom (følelser, traumer og personlighet)? Nei, vi har ikke grunnlag for det. Sitter det i atferden (stress, flink pikesykdom) Nei, lite grunnlag for det. Usynlig infeksjon? Nei, neppe, kanskje noen få? Skadet immunsystem? Kanskje det er en immunsykdom/autoimmun karakter? Noe forskning tyder på det, men slettes ikke sikkert.
Det vi derimot vet - UTMATTELSE kan ha mange årsaker Slitenhet pga stress Slitenhet pga psykiske plager Slitenhet ved/etter infeksjon/sydom ME
Sykdomsmodell BIOPSYKOSOSIALT PERSPEKTIV. er byttet ut med et atferds-medisinsk perspektiv, som ikke innebærer så stor forskjell, men det er en grunn til det ATFERD ER VIKTIG (hva du gjør)
En enkel ukomplisert atferdsmedisinsk modell Enhver sykdom (ADHD, schizofreni, artritt, CFS/ME, MS, lungebetennelse,.) - alltid noe fysiologisk (under huden) - alltid noe kognitivt/emosjonelt (tanker og følelser omkring sykdommen) - alltid noe med atferden (påvirker det du gjør) og enhver sykdom har sitt spesifikke uttrykk
Hva er det spesifikke uttrykket for CFS/ME? Under huden: Dessverre vet vi ikke alt, men vi får langsomt mer og mer og mer kunnskaper om avvik Kognitivt/emosjonelt: Påvirker tanker og følelser i stor grad. Vi vet at det er en psykisk strevsom sykdom (bekymringer forvirring sorg) Atferd: Påvirker atferd i ekstrem stor grad stor reduksjon av atferd.
Hvis CFS/ME er en autoimmun sykdom? Hva skal vi da med en psykolog? Hvorfor skal BUP (psykiatrien) blande seg inn? Bør ikke medisinsk forskning prioriteres? Gjør ikke fokus på tanker og følelser at det blir bare mer grubling i håpløse blindspor?
Mitt svar Det er mye jeg ikke kan hjelpe deg med, verken å ordne opp med b-celler, cytokiner, melkesyra, energiforbrenning i cellene dine. men jeg kan hjelp deg med å tilpasse atferden til sykdommen (finne riktig aktivitetsnivå), gi noen råd om å regulere stress og bekymringer.og å bearbeide sorgen over det du mister...og det kan påvirke hvordan sykdommen utvikler seg.kanskje bidra til et puff i riktig retning.. (ingen terapi, men et prosjekt med to kjernedeltakere meg og deg, eventuelt foreldrene dine og skolen).
Hva ungdommer vet når vi møtes for første gang De vet om faglige kontroverser De vet at kognitiv terapi virker dårlig De vet at det ikke fines noen behandling De vet at de har dårlige odds på rask bedring..men de har et håp..
Klinisk pilotstudie 2013 2015 13 ungdommer (4G 9J) 14 19 år Sør-Trøndelag/ Nordmøre. Utredet ved BUK St Olavs Hospital og har diagnosen G 933 Kronisk utmattelsessyndrom. Lett (5) moderat (6) alvorlig (2). 8 av deltakerne rett fra utredning, men ulik tid fra sykdomsutbrudd (syk 1-2-3 år).
Innhold i prosjektet KUNNSKAP (Psykoedukasjon) (Forstå alt det merkelige som skjer i kroppen, vite litt om symptomer og reaksjoner- spesielt anstrengelsesutløst utmattelse). AKTIVITETSTILPASNING (Finne det optimale og riktige aktivitetsnivået.lære egenregulering også relatert til skole) KOGNITIV MESTRING (Mestre og tilpasse seg en psykisk krevende sykdom, hva du tenker, tror og føler omkring sykdommen har en betydning) BIO-FEEDBACK (HRV) (Trene på å regulere puls og hjerterytme)
Innhold - rekkefølge Vi møttes 28 ganger, (hjemme, på skolen, på St Olav). Sesjoner: 1 Kurs (psykoedukasjon) 2 6 Aktivitetstilpasning/kognitiv mestring 7 18 Biofeedback 19 28 Aktivtetstilpasning/kognitiv mestring
Resultat ble de mindre utmattet? FSS ALLE 60 55 50 45 40 35 30 UKE 1 UKE 13 UKE 33 UKE 52
Resultat fikk de bedre livskvalitet? 4 ILC Problemskåre 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 Signifikant fra uke 1 til 52 p = 0,01 0 UKE 1 UKE 13 UKE 33 UKE 52
Fikk de bedre livskvalitet i forhold til hva? 4 Problemområder 3,5 3 2,5 2 1,5 1 Skoleproblemer Familieproblemer Venneproblemer Aktiveringsproblemer Fysiske problem Psykiske problem Generelle problemer 0,5 0 UKE 1 UKE 13 UKE 33 UKE 52 Bedring av generell livskvalitet og evne til aktivering fra uke 1 til uke 52 er signifikant p = 0,02
Fikk de færre depressive symptom? 18 MFQ Depresjon 16 14 12 10 8 6 4 2 0 UKE 1 UKE 13 UKE 33 UKE 52 Signifikant fra uke 1 til 52 p = 0,01
Fikk de mindre psykologisk stress? 25 GHQ - Psykologisk stress 20 15 10 5 0 UKE 1 UKE 13 UKE 33 UKE 52 Signifikant fra uke 1 til 52 p = 0,02
Brukerfornøydhet Synes du at du fikk nyttig kunnskap om CFS/ME? Lite nyttig 0 Litt nyttig 4 Svært nyttig 9
Brukerfornøydhet Hvor nyttig var det å få hjelp til aktivitetstilpasning hjemme og på frititida: Lite nyttig 0 Litt nyttig 6 Svært nyttig 7
Brukerfornøydhet Hvor nyttig var det å få hjelp til aktivitetstilpasning og tilrettelegging på skolen? Lite nyttig 0 Litt nyttig 1 Svært nyttig12
Brukerfornøydhet Hvor nyttig var det å få hjelp til å mestre tanker og følelser? Lite nyttig 2 Litt nyttig 8 Svært nyttig 3
Brukerfornøydhet Hvor nyttig var Bio-feedback? Lite nyttig 7 Litt nyttig 5 Svært nyttig 1
De 5 beste 62 FSS 5 med størst framgang 60 58 56 54 52 50 48 46 UKE 1 UKE13 UKE 33 UKE 52
De 5 beste 25 MFQ 5 med størst framgang 20 15 10 5 0 UKE 1 UKE 13 UKE 33 UKE 52
De 5 beste 30 GHQ-12 5 med størst framgang 25 20 15 10 5 0 UKE 1 UKE 13 UKE 33 UKE 52
FORELØPIG KONKLUSJON Ingen reduksjon av utmattelse for hele gruppa, men enkelte viser bedring gjennom et år (de 5 beste har betydelig framgang). I prosjektperioden inntrådte signifikant bedring av livskvalitet for hele gruppa spesielt når det gjelder å verdsette aktiviteter og delvis på skolen. Ungdom med CFS/ME har på tross av sykdommen god livskvalitet relatert til familie, venner og psykisk helse. I prosjektperioden skjedde bedring av humør og psykisk stress i hverdagen for hele gruppa.
Vår modell En enkel atferdmedisinsk modell basert en blanding av forskning og common sense-psykologi som inneholder: aktivitetstilpasning og aktivitetsprioritering, kognitive metringsstrategier, forstå sykdommen, avspenning og antistress, hjelp til å takle og navigere i et lite kompetent helsevesen, hjelp til å holde ut skole og NAV, hjelp til å leve i familien som utmatta og hjelpe familien med å ha en som er utmatta, bearbeiding av sorg over det tapte, hjelp til å tilpasse seg ny identitet som kronisk syk ungdom, dele og realitetsorientere forskningsframskritt, være der for dem og dele håp.i et eksistensielt perspektiv
Om kognitiv terapi? Hvis du tror du ska lur kognitiv terapi inn bakveien med å kaill det mestring så bli du gjennomskua på sekundet (foreldre til Mina) Det eneste som hjelpe hu no e kognitiv terapi, no går a rundt å si at a har ME, hu e på og vei inn i sjukeidentiteten (Minas fysioterapeut)
Kognitiv terapi Alternativ 1 Individualpsykologisk perspektiv Dysfunksjonelle tankemønstre skapt av ungdommen som opprettholder utmattelse og skaper stress. Indre dialog som genererer sykdom og symptomer.. æ bli aldri frisk hver gang æ ser keeperdrakta mi må æ spy. aill vennan min kjem te å gløm mæ.. ser ut som en dass tåle ingen ting. kan itj gå te postkassa... bare synet av matteboka gjør at hjernen går i koma.
Kognitiv terapi Alternativ 2 Kontekstuelt perspektiv Dysfunksjonelle tankemønstre skapes i en kontekst, de kan være skapt av foreldre som drar i ulik retning, en skole som ikke vil tilrettelegge, skapt i møtet med helsevesenet, skapt av mediaoppslag/profeter.. pappa si e ska ut i frisk luft og tren, mamma e jo helt motsatt. læreren kreve at æ møte klokka 8, har itj sjangs.. fastlegen si at aill prøvan min e helt ren og at det itj e nå grunn te å hold igjen og så stupe æ etter 200 meter.
Hvilken kontekst?
Hvordan kan psykologisk hjelp være nyttig? (Jason DePaul University) Bekrefte det ungdommen opplever og kjenner (aksepter symptomene ikke lete etter andre forklaringer) Aktivitetstilpasning din energi og hvordan den står i samspill med konteksten rundt deg (foreldre, skole, venner, kjæreste, helsepersonell etc) (NAV). Forebygge psykiske vansker (depresjon), hjelp med de psykiske reaksjoner som følge av en kronisk sykdom. Livskvalitet.