UNGE MED IBD, OVERGANG FRA BARN TIL VOKSEN Gøri Perminow Overlege, PhD Spesialisert Barnemedisin og Transplantasjon
Agenda Pasientkasuistikk Generelt om IBD Overgang fra pediatrisk til voksen IBD Oppsummering
Gutt 14.5 år (9 kl) 1 time på do hver morgen, diare Sulten hele tiden Magesmerter 29 kg, 5 kg<2.5 persentilen 150 cm
Gastro og Ileocoloskopi
Gutten har MB Crohn MR tynntarm: veggfortykkelse i hele tykktarm og nedre del av tynntarm Behandling: (unngå steroider!!!) Modulen IBD 3000ml/døgn Imurel Første Remikade gitt etter 7 dager
IBD Inflammatory Bowel Disease Ulcera*ve Coli*s (UC) Crohn`s disease (CD) UC CD IBD Unclassified (IBDU) UC IBDU CD
IBD Kronisk, livslang potensielt invalidiserende sykdom Stigende forekomst i alle aldersgrupper de siste 50 år i industrialiserte land Barn og ungdom har utbredt og aggressiv sykdom
Forekomst I Norge (Insidens) Barne populasjonen: <18 years 10-11/100.000/year Voksen populasjonen: Ca 20/100.000/year Moum B et al, Scand J Gastroenterol, 1996;31 Perminow et al, Scand J Gastroenterol, 2009;44
Symptomer UC Diare (dag og natt), Ev blodtilblanding, urge Vektap Magesmerter Crohn Magesmerter Obstipasjon/diare Dårlig lengdevekst (over år), vektap, Forsinket pubertet fatigue Residiverende munnsår, leddhevelse,utslett.
Diagnostikk Klinisk undersøkelse Fekaltest (calprotektin i avføringen) Blodprøver (kan være normale) Vurdering av ernæringsstatus Vurdering av pubertet Kartlegging av magetarm kanalen (Porto kriteriene)
Gastroskopi m/vevsprøver
Koloskopi med vevsprøver frisk tarm betent tarm
MR tynntarm Veggfortykkelse MR tynntarm > 6år
Årsaker til IBD Genetisk disposisjon Immunologi IBD Miljø Tarmens mikrobiologi
IBD konsensus IBD er akseptert som en immunologisk dysregulering hvor genetisk disposisjon har stor betydning. Sykdommen er trigget av tarmens mikrobiota og fortrinnsvis lokalisert i mage-tarm slimhinnen Casanova et al, JEM, 2009
Oppsummering Hva er IBD?
Pediatriske særtrekk
Pediatrisk IBD Peak incident age prepubertal alder (12 år) Sårbar periode i livet
Sykdoms lokalisasjon BARN: (<18 år) Crohn: tynn og tykktarm VOKSNE (>18 år) Crohn: distale tynntarm Ulcerøs Colitt: total kolitt Ulcerøs Colitt: proctitt, ve sidig colitt Sauer et al,gastrenterol Clin N Am,2009;38
Overføringen = Health Transition Definisjon: the purposeful planned movement of adolescents and young adults with chronic physical and medical conditions from child-centered to adult-oriented health care systems Besluttet i 2002 at innen utgangen av 2010: Skulle alle leger som jobber med ungdommer som har spesielle helsebehov kunne: 1) Forstå transisjon 2) Ha kunnskap til å gjennomføre den 3) Kunne vite når/hvordan dette best ivaretaes Blum et al, J Adolesc Health 1993;14 Pediatrics, 2002;110(6pt2)
Forskjellig fokus i Pediatrisk og Adult IBD J C Escher, Dig Dis 2009;27:382-386
I hvilken alder? When they can receive age-appropriate medical care With some sense of independency and maturity
Skjekkliste basert på alder og sykdoms innsikt Beskrive sykdommen Vite medikamenter og doser Strategier for å ta medisiner Kunne diskutere: Pubertet, Forandringer relatert Xl sykdommen Deltagelse på skole, mål og styrker Gjenkjenne med.team Beskrive prøver og undersøkelser samt forstå meningen Forstå konsekvensene av å ikke følge medisinering Planlegge avtaler/ oppfølging Oppmuntre Xl selvrapportering Diskutere overgang barn- ungdom voksen oppfølgn Pediatrisk pasient behandling Formidle symptomer Holde seg informert Demonstrere sykdoms innsikt, besxlle Xme, respter Innsikt i seksuell adferd og ferxlitet IniXere samtale omkring vanskeligheter ved overføring TransiXon Forvented Kunnskap/ innsikt Voksen medisinsk oppfølgning 10 år 15 år 16 år 18 år Alder Haith et al, Inflamm Bowel Dis 2006;12 Pinzon et al, Can J Gastroenterol 2004;18
Transition J C Escher, Dig Dis 2009;27:382-386 a) Årlige kombinerte besøk b) Alternerende besøk c) Et kombinert besøk
Realistisk gjennomføring: Et kombinert besøk ved siste polikliniske time hos pediater med voksengastroenterolog IBD sykepleier
Guidlines for transition in pediatric IBD 1. Ungdommer poliklinikk time uten foreldre (selvstendighet/bevistgjøring) 2. Introdusere temaer som; fertilitet, graviditet, seksualitet og kreft oppfølgnings program 3. Finn voksengastroenterolog med interesse for ungdom til overtagelse av pasienten 4. Detaljert men oversiktlig oppsummerings notat fra pediater med kopi til doktor, fastlege, pasient og foreldre. 5. Fleksibelitet i forhold til overførings tidspunktet (behold pasienter med forsinket pubertet, vekst) NASPGHAN Baldassano et al, J Pediatr Gastroenterol Nutr 2002;34
Oppsummering IBD debuterer som ofte i ung alder og er en kronisk sykdom med mange utfordringer En systematisk og velregissert overføring fra barn til voksen medisin vil minimere utfordringene og øke livskvaliteten