Fysisk aktivetet ved arvelige arteriesykdommer - dagens kunnskap og erfaring Jostein Grimsmo, Ph.D; Avd. overlege, Klinikk for rehabilitering, LHL-klinikkene Feiring og avd. sjef Kvalitet og FoU, LHL-klinikkene
LHL-sykehuset Gardermoen
Rehabilitering ved LHL-klinikkene Feiring Hovedsakelig henvist fra OUS Rikshospitalet etter kirurgi på aorta (klaff) I mange år hatt 4-ukers opphold for enkeltpersoner ved hjerterehabiliteringsavdelingen, Feiringklinikken Omfatter mange forskjellige pasienter med bindevevssykdommer med affeksjon av kar. Flest til rehabilitering fra følgende diagnoser/syndromer: Marfan Ehler-Danlos vaskulær type Loeys-Dietz Bikyspid aortaklaff og aortaaneurysme operert med klaffebærende conduit (klaff med rørstrømpe)
Følger opplegg sammen med andre diagnosegrupper ved avdelingen - men med individuelt opplegg Rehabilitering er mer enn fysisk aktivitet/trening Psykososial kartlegging og veiledning er viktig Depresjon og angst! Mange spørsmål Utdannelse Yrkesliv/trygd Familieliv Livskvalitet Seksualitet Svangerskap Fritidsaktiviteter/fysisk aktivitet
Rehabiliteringsopplegg vårt mye likt opplegget i Tyskland (Rekruttert ved klinikken i Hamburg - von Kodolitsch) Utført ved hjerterehabiliteringsklinikken Muehlenberg
Hvorfor skal pasienter med arvelig bindevevssykdom også drive med fysisk aktivitet? Fysisk aktivitet kan: Være en kilde til glede, livsutfoldelse og positive mestringsopplevelser. Påvirke humøret positivt Gi energi og mer overskudd i hverdagen Redusere stress Økt kroppsbevissthet Bedre selvbilde og selvtillit (helsenorge.no) Bedre søvnen Opplevelse av mestring Bedre livskvalitet Sosialt felleskap Bedre vektregulering Minske angst og depresjon
Helseeffekter av fysisk aktivitet Regelmessig fysisk aktivitet gir dokumenterte positive helseeffekter fysisk, psykisk og sosialt, og reduserer sykelighet og dødelighet generelt. Individuelt tilpasset fysisk aktivitet er viktig i behandling av ulike tilstander og sykdommer, samt i rehabilitering etter sykdom og skade. Samtidig vet vi at for lite fysisk aktivitet og stillesitting er en selvstendig risikofaktor for utvikling av en rekke helseplager og sykdommer som bl.a. overvekt og fedme, type 2-diabetes, hjerte- og karsykdommer, flere kreftformer og muskel- og skjelettsykdommer. (helsedepartemtet)
Forebygging Blodtrykkskontroll Ansett som den viktigste enkeltfaktor for å begrense risiko for å få aortaaenurysme og/eller aortadisseksjon eller for få videre utvikling av aortasykdommen Sunn livsstil - unngå livsstilssykdommer (hjerte/kar/lunge/diabetes mm) Moderat mosjon - innenfor gitte blodtrykksgrenser
The Marfan Foundation - anbefalinger for fysisk aktivitet 1998 Ikke konkurranseidrett Utføre ikke-anstrengende isokinetisk aktivitet Unngå raske stopp og raske forandringer i retning, eller kontakt med andre spillere, utstyr eller underlag Kondisjonsaktivitet kun ved moderat intensitet (50 %) Hjertefrekvens 100/min (110) Unngå isometrisk belastning Unngå aktivitet med forandring i atmosfæring trykk Styrketrening - mange reps og lette vekter
Mitchell et al. Task Force 8: Classification of Sports, JACC 2005
Nye retningslinjer 2015
TRS Sunnaas sykehus har anbefalinger/forsiktighetsregler
Fysisk aktivitet ved Loeys-Dietz syndrom SKAL UNNGÅS: (fra TRS hjemmeside) kollisjonsidretter som håndball, fotball, ishockey, rugby og kampsport ekstremsport og risikoaktiviteter som fallskjermhopping, elvepadling og sportsdykking fysisk aktivitet som er så anstrengende at man ikke kan snakke fulle setninger under aktiviteten (hold «snakkefart» under fysisk aktivitet) tunge statiske øvelser (trening og aktivitet hvor man holder musklene i samme stilling over tid, som "planken") løft som fordrer at man trekker inn pusten og holder pusten gjennom løftet (gir økt bukhuletrykk) (Valsalva-manøver). Viktig å puste ut under belastning. testing av maksimal utholdenhet, muskelstyrke og spenst
Fysisk aktivitet ved Marfans syndrom SKAL UNNGÅS (fra TRS hjemmeside) kollisjonsidretter som håndball, fotball, ishockey, rugby og kampsport ekstremsport og risikoaktiviteter som fallskjermhopping, elvepadling og sportsdykking fysisk aktivitet som er så anstrengende at man ikke kan snakke fulle setninger under aktiviteten («snakkefart») tunge statiske øvelser (trening og aktivitet hvor man holder musklene i samme stilling over tid, som "planken") løft som fordrer at man trekker inn pusten og holder pusten gjennom løftet (gir økt bukhuletrykk) (Valsalva-manøver). Viktig å puste ut under belastning. testing av maksimal utholdenhet, muskelstyrke og spenst skal ikke utføres
Treningsråd for dem med Ehler-Danlos syndrom (fra TRS hjemmeside) Stabiliserende styrketrening Kontroll og utholdenhet i leddets normale bevegelse, men det er også anbefalt å vektlegge trening i den bevegligheten som går utover det normale, altså så langt som leddet kan beveges (hele bevelsesbanen). (13) Proprioseptiv trening (bevisstgjøring av leddets stilling) gjennom øvelser i lukket kjede og balansekontroll (6,7) Her anbefales generelle treningsråd fra Aktivitetshåndboken: Utholdende styrketrening: Mange repetisjoner (> 15), minst 8 10 øvelser, lett belastning (10 70 % av 1RM), 2 3 dager pr. uke Utholdenhetstrening: 50 80 % av maksimalpuls, 3 5 dager pr. uke, > 30 min.
Vaskulær EDS - TRS hjemmeside Obs! Deltakelse i idrett og konkurranse ved vaskulær EDS Fysisk aktivitet bør foregå forsiktig med rolige, konstante bevegelser f.eks svømming, gange, sykling og kontrollert lek. Personer med EDS vaskulær type frarådes å drive med konkurranseidrett. De bør unngå sammenstøt, slag, statisk muskelarbeid og idretter der intensitet og kraft er viktig. Konkurranserettet aktivitet bør være forsiktig og ikke kreve stor styrke; det vi kan kalle "tankeidrett" for eksempel sjakk.
2014 ESC Guidelines - Gir ingen råd om fysisk aktivitet ved arvelig medfødt bindevevssyndrom Refererer til tidligere anbefaling fra ESC fra 2010 Grimsmo J. 2016
ESC Guidelines GUCH About Marfan patients: Additional considerations (page 2934) Exercise/sports: Patients should be advised to avoid exertion at maximal capacity, competitive, contact, and isometric sports. Grimsmo J. 2016
ESC Guidelines GUCH Om Marfan pasienter: Additional considerations (page 2934): Aktivitet/sport: Pasienter skal bli rådet til å unngå maksimal anstrengelse, konkurranse-, kontakt- og isometrisk idrett
Kasuistikk fra rehabiliteringsavd. LHL-klinikkene Feiring Louis Dietz syndrom - etter kirurgi - individuelt gruppebasert opplegg Kartlegging Test på tredemølle med måling av oksygenopptak, EKG, puls- og blodtrykksmåling til blodtrykk maks 160 mmhg 24-timers blodtrykksmåling (som inkluderer aktivitetsøkter) Treningsopplegg En til to treningsøkter om dagen med moderat intensitet til maks Borg 13 på Borg s skala (6-20), som samsvarte med pasientens hjertefrekvens med blodtrykk 160 mmhg. Variasjon mellom aeraob (konisjon) trening og styrketrening Styrketrening ca. 10 reps x 3 serier uten bruk av Valsalva (bukpress)
Sammendrag (review) av mange publikasjoner
Hva finnes av anbefalinger?
Det stilles to viktige spørsmål i denne oversiktsartikkelen 1. Vil trening kunne resultere i aortadisseksjon? 2. Vil trening kunne medføre utvidelse av aorta?
KONKLUSJON ved gjennomgang av litteraturen på området Per i dag kan vi bare gi en kvalifisert gjetning Det er enighet med guidelines om at øvelser som medfører anstrengelse eller bruk av Valsalva skal unngås Ikke delta i dynamisk (aerob) konkurranseidrett Ikke delta i idretten med risiko for kollisjoner med andre eller omgivelser Pga mangel på bevis kan vi ikke være for bombastisk Deltakelse i dagliglivets normale aktiviteter er tillatt Aktiviteter som kan utføres i taletempo er tillatt - inkluderer lett til moderat aerob trening, trening med lette vekter og mange repitisjoner Etter om mange flere lever lengre med Marfan bør fysisk aktivitet være en naturlig del av den vanlige rutine
Hva sier denne studien om trening/fysisk aktivitet 18 pasienter til sammen med Marfan og Marfan-liknende tilstander
KONKLUSJON på denne rehabiliteringsstudien fra Tyskland Tre ukers rehabilitering spesielt for denne gruppen medførte bedring både fysisk og psykisk Bedring ble også påvist ved et års oppfølging Ingen medisinske problemer eller bivirkninger av deltakelse i programmet Det trengs videre studier i et kontrollert forsøk Programmet bør kunne overføres også til andre grupper med medfødte hjertefeil/sykdommer
Studier gjort på pasienter behandlet for aortadisseksjon Tre pasienter med Marfan syndrom av 29 tilsammen
Konklusjon på studien Pasienter med type-a aortadisseksjon har sammenfallende hemodynamisk respons til trening som andre pasienter med kardiovaskulær sydkom Forfatterne fant sikker økning i oksygenopptak, maksimalt arbeid (watt), og livskvalitet etter avsluttet 12 ukers rehabilitering med 3 ukentlige treningsøkter på 1 time De tre pasienten med Marfan gjennomførte maksimal tredemølletest (den ene med maks blodtrykk på 250 mmhg før rehabilitering og 230 mmhg etter) - Ikke å anbefale: MEN heldigvis ingen alvorlige hendelser!
Chaddha A et al. Clin. Cardiol. 38, 11, 647 651 (2015) 6 pasienter med Marfan av 55 til sammen i studien
Chaddha A et al. Clin. Cardiol. 38, 11, 647 651 (2015)
Sammendrag: Chaddha et al. 2015 - OG dagens TAKE HOME MESSAGE Få tilgjengeligedata om type aktivitet og grad av intensitet som vil være både trygt og være nyttig for denne økende pasientpopulasjonen Aktivtet med moderat intensitet som påvirker det kardiovaskulære system vil kunne virke preventivt for hjertet (les: unngå hjertesykdommer). For store restriksjoner vil kunne redusere fysisk kapasitet og livskvalitet (her etter behandling for disseksjon) og dermed virke negativt Det trengs mer forskning på området
Spørsmål?