IS-2304 Pakkeforløp for lymfomer Pakkeforløp for lymfomer 1
Heftets tittel: Pakkeforløp for lymfomer Utgitt: 03/2015 Bestillingsnummer: IS-2304 ISBN-nr. 978-82-8081-379-4 Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb. 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 www.helsedirektoratet.no Versjon: 1 2 Pakkeforløp for lymfomer
FORORD I Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikkemedisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for lymfomer innføres fra 1. mai 2015. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for lymfomer 3
INNHOLD FORORD --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR LYMFOMER -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1.1 Generelt --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med maligne lymfomer -------------------------------------------------------------------------- 6 1.3 Forløpskoordinering ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1.4 Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1.5 Informasjon og dialog med pasienten ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1.6 Flytskjema maligne lymfomer ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR LYMFOMER -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 2.1 Risikogrupper -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 2.2 Mistanke --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 2.3 Filterfunksjon ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 9 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp --------------------------------------------------------------------------------------- 9 2.5 Henvisning til pakkeforløp ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 2.7 Informasjon og dialog med pasienten ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 2.8 Ansvarlig for henvisning ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 2.9 Registrering ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 2.10 Forløpstid --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 3 UTREDNING ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 3.1 Utredning --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 3.2 Undersøkelsesforløpet ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 3.3 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 3.4 Informasjon og dialog med pasienten ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 3.5 Beslutning om behandling ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 3.6 Ansvarlig --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 3.7 Registrering ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 3.8 Forløpstid --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 4 Pakkeforløp for lymfomer
4 INITIAL BEHANDLING AV LYMFOMER ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 14 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14 4.3 Rehabilitering ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 14 4.4 Palliasjon --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14 4.5 Informasjon og dialog med pasienten ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14 4.6 Beslutning --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 4.7 Ansvarlig --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 4.8 Registrering ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 4.9 Forløpstid --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 5 OPPFØLGING OG KONTROLL --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 5.1 Kontroll --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 5.1.1 Informasjon og dialog med pasienten ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 5.1.2 Ansvarlig --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 5.1.3 Beslutning --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 5.2 Håndtering av tilbakefall -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 5.2.1 Informasjon og dialog med pasienten ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 5.2.2 Beslutning --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 5.2.3 Ansvarlig --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 5.3 Rehabilitering ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 17 5.3.1 Dialog og kommunikasjon med pasienten ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 5.3.2 Beslutning --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 5.3.3 Ansvarlig --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 5.4 Palliasjon --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 6 FORLØPSTIDER ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 18 7 REGISTRERING --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 7.1 Pakkeforløp start --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 7.2 Utredning start ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 7.3 Biopsi --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 7.4 Beslutning ved initial behandling ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 7.5 Behandling start -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 7.6 Pakkeforløp slutt ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 20 Pakkeforløp for lymfomer 5
1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR LYMFOMER 1.1 Generelt I dette dokumentet brukes diagnosen lymfomer synonymt med diagnosen maligne lymfomer. Lymfomer utgjør rundt fire prosent av alle nye krefttilfeller. Insidensen er økende. Sykdomsgruppen består av mange undergrupper med forskjellig behandling og prognose. Det er naturlig å dele inn i hovedgrupper: Lite aggressive non-hodgkin lymfomer Aggressive non-hodgkin lymfomer Hodgkin lymfomer I 2012 ble 141 personer diagnostisert med Hodgkin lymfom. 979 personer fikk diagnosen non-hodgkin lymfom. Prevalensen ved non-hodgkin lymfomer var i 2012 rundt 7900 og ved Hodgkin lymfomer rundt 2400. 5-års overlevelse for pasienter med Hodgkin lymfom er 85-90 prosent og for non-hodgkin lymfom 70-75 prosent. 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med maligne lymfomer Norsk lymfomgruppe har i samarbeid med Helsedirektoratet utarbeidet retningslinjer for behandling av maligne lymfomer i Norge som oppdateres regelmessig. Handlingsprogrammet er publisert på helsedirektoratet.no og på helsebiblioteket.no 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser. 1.4 Det tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT) Det multidisiplinære team (MDT) ved lymfom består primært av onkolog, hematolog, hematopatolog, radiolog, nukleærmedisiner, stråleterapeut, kirurg, sykepleier, fysioterapeut, psykolog og andre etter behov. Møter i MDT for å diskutere diagnose og behandling kan være aktuelt for utvalgte pasienter og anbefales gjennomført regelmessig. Særlig vil tett samarbeide mellom hematopatolog, radiolog og lymfomonkolog være hensiktsmessig. Drøfting i MDT-møte er ikke nødvendig for pasienter med avklart forløp. 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. 6 Pakkeforløp for lymfomer
Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/ eller deres pårørende ønsker dette. Pakkeforløp for lymfomer 7
1.6 Flytskjema Inngang til pakkeforløp Fastlege Biopsi ØNH/kirurg/radiolog Konsultasjon onkolog/hematolog Utdredning MDT Stadieinndeling CT, PET/CT, Benmarg Behandling Patologvurdering Observasjon Konsultasjon onkolog/hematolog Kjemo/immunterapi Stråleterapi Konsultasjon onkolog/hematolog Stråleterapi Rehabilitering, palliasjon, sykepleie, støttebehandling Oppfølging og kontroll Regelmessig oppfølging ved relevant enhet Eventuell utredning og behandling av residiv. Oppfølging av seneffekter 8 Pakkeforløp for lymfomer
2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR LYMFOMER 2.1 Risikogrupper For de fleste pasienter som diagnostiseres med lymfom er det ikke mulig å finne risikofaktorer. Men enkelte er spesielt disponerte. Det er personer med redusert immunforsvar, som HIV-pasienter, pasienter som bruker immundempende medikamenter for eksempel etter transplantasjoner og pasienter med revmatologiske sykdommer som leddgikt og Sjøgrens syndrom. 2.2 Mistanke Følgende symptomer eller funn kan alene eller i kombinasjon gi mistanke om lymfom: Økt infeksjonstendens Vedvarende feber av ukjent årsak Blødningstendens Blodpropp i armer/ben eller lunger Utilsiktet vekttap Nattesvette Forstørrede lymfeknuter Forstørret milt Ved mistanke om lymfom bør fastlegen ta følgende blodprøver: Hb, Hct, Plater, Hvite, Diff telling, CRP, SR, Kreatinin, Calcium, Urinsyre, ALAT, LDH, ALP, Bilirubin, Albumin. 2.3 Filterfunksjon Lett forstørrede lymfeknuter er en vanlig problemstilling i primærhelsetjenesten og i de fleste tilfeller vil ikke lymfom være årsaken. Fastlegen kan henvise pasienten til biopsi og/eller radiologisk utredning. Gir undersøkelsene begrunnet mistanke om lymfom, henvises pasienten til Pakkeforløp for lymfomer. Er fastlegen i tvil om pasienten bør inkluderes i pakkeforløp anbefales kontakt med spesialist for rådføring. 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp En eller flere av følgende situasjoner gir begrunnet mistanke om malignt lymfom: En eller flere forstørrede lymfeknuter > 2 cm i største diameter, som ikke kan forklares av infeksjon eller andre årsaker Påvirket allmenntilstand, spesielt nattesvette, feber av uklar årsak og vekttap, og i tillegg forstørrede lymfeknuter Pasienter som har vært undersøkt med røntgen thorax, CT, MR, ultralyd eller andre undersøkelser grunnet uklare symptomer der undersøkelsen gir mistanke om lymfom og som ikke allerede er i pakkeforløp. Radiolog anbefales å gi rask tilbakemelding til henvisende lege Pasienter der biopsi av lymfeknute eller svulst viser lymfom og som ikke allerede er i pakkeforløp. Patolog anbefales å gi rask tilbakemelding til henvisende lege Ved Burkitt lymfom, lymfoblastlymfom, CNS-lymfom eller andre lymfomtyper som har medført alvorlige medisinske problemer som for eksempel vena cava syndrom, tverrsnittslesjon, hydronefrose, tumor lyse syndrom eller benmargssvikt bør pasienten legges inn ved regional avdeling som øyeblikkelig hjelp. Påvises trombocytopeni eller neutropeni skal det raskt tas kontakt med spesialavdeling. Pakkeforløp for lymfomer 9
2.5 Henvisning til pakkeforløp Oppfyller pasienten en eller flere kriterier for inklusjon i pakkeforløp henviser fastlegen eller annen henvisende lege pasienten til Pakkeforløp for lymfomer. Det skal fremgå tydelig i henvisningen hva som utløser den begrunnede mistanken om kreft. Henvisningen sendes til Onkologisk eller Hematologisk avdeling ved sykehus med kompetanse til å gjennomføre pakkeforløp for lymfom. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for lymfomer» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Har pasienten alvorlige symptomer anbefales innleggelse som øyeblikkelig hjelp. 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Beslutning om henvisning til Pakkeforløp for lymfomer tas av fastlege eller annen lege som har ansvar for pasienten. Ved tvil kontaktes hematolog/ onkolog. 2.8 Ansvarlig for henvisning Fastlege eller annen lege med ansvar for pasienten henviser pasienter med begrunnet mistanke om lymfom til sykehus med onkolog/hematolog. 2.9 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for lymfomer skal registreres når: a) henvisning til Pakkeforløp for lymfomer mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for lymfomer. Det skal registreres: A06A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.10 Forløpstid 2.7 Informasjon og dialog med pasienten Legen som henviser til Pakkeforløp for lymfomer skal ved henvisning informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om kreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 4 kalenderdager Det er også utarbeidet en pasientbrosjyre som kan gis til pasienter fra den som henviser til utredning for kreft i et pakkeforløp generell informasjon. 10 Pakkeforløp for lymfomer
3 UTREDNING 3.1 Utredning Mange av pasientene med mistanke om lymfom vil primært utredes ved ikke-regionale sykehusavdelinger med hematologisk eller onkologisk kompetanse. Hematolog/onkolog som mottar henvisning med begrunnet mistanke om lymfom, inkluderer pasienten i Pakkeforløp for lymfomer og starter utredningen i henhold til opplegget. Hvis ansvarlig spesialist imidlertid mener at det likevel ikke foreligger mistanke om lymfom, kan pasienten tas ut av pakkeforløpet, slik at unødvendig utredning unngås. Om kriteriene er oppfylt, bestiller hematolog/onkolog nødvendige undersøkelser i samsamråd med koordinator. 3.2 Undersøkelsesforløpet Standard utredning for lymfom innebærer biopsi av lymfeknute eller tumor, CT eller MR av thorax/ abdomen/bekken, benmargsbiopsi og blodprøver. I tillegg anbefales PET/CT som utredning av enkelte pasientgrupper etter anbefaling angitt i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. Det vil for noen være aktuelt med endoskopier, ØNHundersøkelser, MR/CT av cerebrum og columna eller andre undersøkelser. Pasienter med komorbiditet som hjertesykdom, lungesykdom eller diabetes skal undersøkes av spesialister på disse områdene før oppstart kreftbehandling. Det er viktig å kjenne godt til pasientens helsetilstand før man starter lymfombehandling, da behandling ofte er svært belastende. Behandlingen må i noen tilfeller tilpasses spesielt til den enkelte pasient grunnet alder og komorbiditet. 3.3 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling For pasienter i Pakkeforløp for lymfomer, må biopsien gå direkte til regional spesialavdeling for lymfompatologi som også har mulighet for molekylære undersøkelser. Det må sendes ferskt materiale. Er pasienten inkludert i pakkeforløp skal biopsier merkes CITO. Det er svar på biopsi som avgjør om diagnosen er korrekt og om pasienten har lymfom. Derfor er det helt essensielt at denne vurderingen foretas av patologer med spesiell kompetanse på lymfomdiagnostikk. Utredningen er komplisert og skjer vanligvis i tre trinn: histologisk analyse immunologiske analyser molekylærgenetiske analyser For å sikre best mulig planlegging og bruk av videre undersøkelser, bør et foreløpig patologisvar være klart innen 3 kalenderdager fra biopsien er mottatt i patologiavdelingen. Dette vil være en foreløpig vurdering basert på initial histologisk analyse, og vil vanligvis kunne rapporteres som: 1) Lymfom eller sannsynlig lymfom 2) Usikkert om lymfom eller annen tilstand 3) Godartet tilstand 4) Annen type kreftsykdom enn lymfom, eller 5) Ikke representativ prøve Ved de to første alternativene vil pasienten kunne gå videre i utredningen, mens patologiavdelingen analyserer prøven ferdig. Viser histologi entydig en godartet tilstand, avsluttes pakkeforløpet. Viser histologi annen type kreftsykdom skal pasienten overflyttes til annet relevant pakkeforløp. Ved siste Pakkeforløp for lymfomer 11
alternativ må ny biopsi vurderes. Det foreløpige svaret skal snarest formidles til onkolog/hematolog muntlig eller skriftlig. Patolog og onkolog/hematolog bør kunne være i kontinuerlig dialog under utredning av biopsimaterialet. Gir histologisk analyse og eventuelt tilleggsundersøkelser mistanke om Hodgkin lymfom, lymfoblastlymfom, Burkitt lymfom eller andre aggressive lymfomer (< 65 år) skal pasienten henvises til regional enhet med spesialkompetanse. På denne måten har patolog en funksjon ved at foreløpig histologi-svar avgjør om pasienten enten går ut av pakkeforløp eller om utredningensforløpet endres. Er biopsimateriale analysert ved Patologisk avdeling uten spesialkompetanse og diagnosen er sannsynlig lymfom, er det avgjørende at preparatet raskt sendes videre til regional spesialavdeling. Her skal resultatet kvalitetskontrolleres og supplerende undersøkelser gjøres for å sikre korrekt diagnose. Basert på resultater av biopsi, radiologiske undersøkelser og annen utredning i pakkeforløpet vil ansvarlig hematolog/onkolog kunne stille korrekt diagnose og stadium for sykdommen. Det besluttes om pasienten skal behandles lokalt eller henvises til regional enhet etter retningslinjer beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. Det bør vurderes om pasienten er kandidat for inklusjon i kliniske studier som pågår ved regionale sentra. 3.4 Informasjon og dialog med pasienten Pasient og eventuelt pårørende skal ha samtale med lege om planlagt utredningsforløp, og om planlagt behandling når utredningen er ferdig og beslutning om behandling er tatt i tverrfaglig møte (MDT). Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Pasienten informeres også om hvor man kan ta kontakt ved spørsmål. 3.5 Beslutning om behandling Etter endt utredning, når alle svar fra prøver og undersøkelser foreligger, tas det klinisk beslutning om anbefalt behandling, i et MDT-møte eller av kompetent hematolog/onkolog. Konklusjon med behandlingsplan skal dokumenteres i pasientens journal. 3.6 Ansvarlig Når alle resultater fra undersøkelser foreligger vil som hovedregel legene ved behandlingsansvarlig avdeling diskutere pasienten og deretter fatte beslutning om hvilken behandling som anbefales, samt hvilket mål denne har. Multidisiplinære team (MDT) benyttes i vanskelige tilfeller der ekstra grundig gjennomgang av all informasjon er spesielt viktig. 3.7 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for lymfomer registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte skal være ved klinisk sykehusavdeling med kompetent hematolog eller onkolog. Det skal registreres: A06S Utredning start første fremmøte 12 Pakkeforløp for lymfomer
Når/hvis biopsi tas, skal følgende registreres: A06B Biopsi prøvetaking utført Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A06CK A06CM A06CA A06CI Klinisk beslutning Påvist lymfom Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 3.8 Forløpstid Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 14 kalenderdager Pakkeforløp for lymfomer 13
4 INITIAL BEHANDLING AV LYMFOMER 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Hvilken behandling som skal gis avhenger primært av type lymfom, sykdomsstadium, hvilke organer som er affisert, alder, og komorbiditet. Følgende hovedtyper av lymfombehandling benyttes, alene eller i kombinasjon: Kjemoterapi Immunterapi Stråleterapi Observasjon uten behandling Detaljer rundt behandlingsopplegget for de forskjellige typer av lymfom er beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Kjemoterapi er hovedpilaren i behandlingen av pasienter med lymfom. De ulike medikamentene har forskjellige bivirkninger, men felles er benmargssuppresjon med risiko for spesielt: Infeksjon og blødning Skader på organer som nervesystem, hjerte, lunger og nyrer Kvalme, som idag behandles med effektive medisiner. Likevel vil noen pasienter kunne oppleve kvalme og oppkast av en slik karakter at de ikke klarer å ta til seg nok næring og væske. Dette vil også i enkelte tilfeller kunne medføre behov for støttebehandling Sentrale venekatetre benyttes hos pasienter som skal ha mange kurer og der venøs tilgang perifert er et problem. Disse må skylles regelmessig ved lokalsykehus. For mer detaljer om bivirkninger, komplikasjoner av behandling, støttebehandling og oppfølging vises det til det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. 4.3 Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. 4.4 Palliasjon Smerter eller andre plagsomme symptomer forårsaket av lymfomsykdommen eller behandlingen kan vedvare i lang tid etter at behandlingen er avsluttet. God smertelindring krever tett oppfølging og i noen tilfeller henvisning til spesialavdelinger for smertebehandling. For pasienter som er i en palliativ situasjon og som har behov for terminalomsorg må man forsøke å utforme et opplegg som både pasient og pårørende finner tilfredsstillende. Noen vil gjerne dø hjemme og da bør det om mulig legges til rette for det. 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse eventuelt er vurdert på multidisiplinært team-møte (MDT-møte), skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. 14 Pakkeforløp for lymfomer
Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingen, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandling. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, pasientens livssituasjon, eventuell engstelse, ressurser, behov og ønsker. Pasienten oppfordres til å ha pårørende/ ledsager med til samtalen. Informasjonen gis muntlig. Hvis mulig kan pasienten også få utlevert skriftlig informasjon. Er pasienten kandidat til en klinisk studie skal det innhentes informert samtykke. Ansvarlig lege bør informere om likemannstjeneste, et tilbud der pasienter med lymfom kan få mulighet til å kommunisere med tidligere pasienter som kan ha nyttig erfaring og kunnskap om utredning og behandling for lymfom. En likemannsperson kan være en støtte samt gi råd om rehabilitering, arbeidsevne, rettigheter, livsstil og andre forhold. 4.6 Beslutning Beslutninger om behandling foretas av onkolog eller hematolog, eventuelt etter MDT møte. Beslutningen journalføres. 4.7 Ansvarlig Onkolog eller hematolog, eventuelt etter MDT-møte er ansvarlig for beslutninger. 4.8 Registrering om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A06FM A06FS A06FL A06FO A06FI Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Strålebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overvåking uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A06X Avslutning pakkeforløp for lymfomer Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for lymfomer avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 4.9 Forløpstid Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 3 kalenderdager 10 kalenderdager Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både Pakkeforløp for lymfomer 15
5 OPPFØLGING OG KONTROLL 5.1 Kontroll Hensikten med kontroller etter fullført behandling er å: Påvise eventuelt tilbakefall av kreftsykdommen Påvise og behandle senskader etter behandling Følge opp pasientens psykiske og sosiale situasjon og sørge for at de får den hjelp de behøver Gi råd om sunn livsstil som kosthold, røykeslutt og trening for å bedre pasientens helse, redusere faren for senskader etter behandlingen, samt bedre toleransen for eventuell ny kreftbehandling der dette blir nødvendig Den første kontrollen etter avsluttet behandling er vanligvis etter 1-3 måneder og innebærer bildediagnostikk for å gjøre opp status for selve kreftsykdommen. I tillegg kartlegges og behandles bivirkninger behandlingen har medført. Deretter er det normalt kontroller hver 3. måned de første to årene, så hver 4. måned det 3. året, og deretter hvert halvår frem til fem-års kontroll. Er videre kontroller nødvendig skjer disse på årlig basis. Dokumentasjon for viktigheten av bildediagnostikk som røntgen thorax, UL-abdomen, CT og MR ved kontroller er sparsom. Slike undersøkelser bør begrenses til et minimum under oppfølging. Nærmere om retningslinjer for hvor kontroller bør foregå og hva de bør inneholde er beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. PET/CT har ingen plass i kontrollopplegget for pasienter med lymfom. 5.1.1 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende skal pasienten informeres om behandlingen som er gjennomgått. Videre skal pasienten forberedes på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor han/hun kan henvende seg med eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres og tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Ved mistanke om residiv hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/ avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt. 5.1.2 Ansvarlig Avhengig av diagnose, behandling, resultat av behandling og andre faktorer gjennomføres kontrollene ved regional enhet, lokalsykehus eller hos fastlege etter retningslinjer beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. 5.1.3 Beslutning Beslutning om kontrollopplegg foretas av onkolog eller hematolog og følger retningslinjer beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. 5.2 Håndtering av tilbakefall Ved mistanke om tilbakefall/residiv henvises pasienten til nytt Pakkeforløp for lymfomer. Avhengig av lymfom-type, komorbiditet, alder og aktuell behandling henvises så pasienten til lokalsykehus eller regionalt senter. 16 Pakkeforløp for lymfomer