Pakkeforløp for kreft Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kreft

Transkript

1 Pakkeforløp Pakkeforløp for kreft Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kreft IS-2525 Publisert Sist endret

2 Om pakkeforløpet I Nasjonal kre strategi er e av fem hovedma l for kre omsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasien orløp». Standardiserte pasien orløp, Pakkeforløp for kre, skal bidra l a heve kvaliteten pa norsk kre omsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er ma let a bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid, slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet a utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert pa de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnos kk, behandling og oppfølging av kreft. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient lre elegges. Ma lgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere pa ulike niva er i helsetjenesten, og eventuelt andre. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for kre Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kre IS-2525 Sist oppdatert

3 Innholdsfortegnelse 1 Pakkeforløp på kreftområdet Pakkeforløp for kre Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kre IS-2525 Sist oppdatert

4 1 Pakkeforløp på kreftområdet Oversikt over alle pakkeforløpene på kreftområdet og tilhørende pasientinformasjon Hva er pakkeforløp på kreft Forma let med pakkeforløp er at kre pasienter skal oppleve et godt organisert, helhetlig og forutsigbart forløp uten unødvendig ikke-medisinsk begrunnet forsinkelse i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering. Et pakkeforløp er et standard pasientforløp som beskriver organisering av utredning og behandling, kommunikasjon/dialog med pasient og pa rørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløps der. Ma lgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere/administratorer og beslutningstakere pa ulike niva er i helsetjenesten. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. I tillegg til en konkret medisinskfaglig vurdering av behovet for utredning og behandling, skal det tas hensyn til pasientens ønsker og individuelle situasjon, som for eksempel alder og sa rbarhet, og eventuell komorbiditet eller komplikasjoner. Pakkeforløpet starter na r et helseforetak/sykehus mo ar en henvisning med begrunnet mistanke om kre. Pakkeforløpet omfatter: utredning initial behandling oppfølging og eventuell behandling av tilbakefall (recidiv og metastaser) Ini al behandling dekker primærbehandling og planlagt e erbehandling, inkludert kirurgi, stra leterapi, medikamentell behandling, aktiv oppfølging/monitorering, symptomlindrende behandling og eventuelt ingen behandling. Oppfølging inkluderer kontroller hos fastlege og/ eller i spesialisthelsetjenesten, samt ha ndtering av eventuelt tilbakefall. Pakkeforløpet beskriver ogsa : sykdomsspesifikk rehabilitering symptomlindrende behandling/palliasjon støttebehandling sykepleie Disse elementene kan innga i flere ulike faser. Noen av dem kan være innholds- og dsmessig overlappende, og de kan være organisert pa forskjellig vis og beskrives kun na r det er relevant i de respek ve kapitler. De regionale helseforetakene har det overordnede ansvaret for a sikre at pakkeforløpene blir implementert og fulgt opp. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert pa nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene pa kre omra det. Eksisterende nasjonale handlingsprogrammer med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreftpasienter danner utgangspunktet for utarbeidelse av de sykdomsspesifikke pakkeforløpene. Sentrale begreper og definisjoner Nedenfor beskrives begreper og omra der som er vik ge i arbeidet med pakkeforløp for kre : Pakkeforløp for kre Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kre IS-2525 Sist oppdatert

5 Forløpstid Forløpstidene i et pakkeforløp beskriver den maksimale tid de ulike faser i forløpet bør ta. Forløpstidene angis i kalenderdager. I hvert pakkeforløp angis standard forløpstider for henvisnings- og utredningsfasen frem til oppstart behandling. Standard forløps der fremga r av de enkelte avsni i pakkeforløpsbeskrivelsen. Forløpstidene er utarbeidet ut fra standard pasientforløp og tar ikke hensyn til eksisterende kapasitets- og ressursbegrensninger. I standardforløpet er det ikke angitt forløpstid til utredning og eventuell behandling av komorbiditet (annen sykdom) eller oppsta e komplikasjoner. Den fak ske forløps d hos enkelte pasient kan derfor være lenger avhengig av blant annet allmenntilstand og komorbiditet. Et pakkeforløp besta r av faser med hver sin forløps d. Disse forløps dene legges lslu sammen i én samlet forløpstid; Fra henvisning er mottatt til behandling er startet. De regionale helseforetakene er ansvarlig for a lre elegge for et godt pasien orløp uten unødvendig vente d. Forløpstidene er ikke en ny pasientrettighet, men skal være normgivende. Det lovmessige grunnlaget er fortsatt pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Forløps dene monitoreres ved at koder legges inn pa definerte ma lepunkter i forløpet. Kalenderdager skal brukes ved beskrivelse av forløpstidene i pakkeforløpene. Mistanke og begrunnet mistanke For alle pakkeforløp er det utarbeidet faglige kriterier for na r det er begrunnet mistanke om en bestemt kre sykdom som skal medføre at pasienten skal henvises l et pakkeforløp. I pakkeforløpene beskrives na r det foreligger mistanke om en bestemt kreftsykdom. Hvilken filterfunksjonen som kan bekrefte eller avkrefte mistanken er også beskrevet i pakkeforløpene. Filterfunksjonen er de undersøkelser som kan gjøre mistanken begrunnet. Na r en pasient oppfyller kriteriene for begrunnet mistanke, skal pasienten umiddelbart henvises l pakkeforløp - uavhengig av hvilken lege som etablerer den begrunnede mistanken. Den som henviser har ansvar for at pasienten informeres om at det foreligger begrunnet mistanke om kreft og hva henvisning til pakkeforløp innebærer. Diagnostisk pakkeforløp En del pasienter med uspesifikke symptomer pa alvorlig sykdom som kan være kre, som for eksempel tre het, vekttap eller anemi, oppfyller ikke kriteriene for henvisning til sykdomsspesifikke pakkeforløp. Disse pasientene skal henvises til et eget diagnostisk pakkeforløp. Henvisning Det er vik g a sikre rask og god informasjons- utveksling ved henvisning l pakkeforløp, enten de e skjer fra fastlegen, spesialistpraksis, et nasjonalt screeningprogram, en radiologisk enhet eller fra en klinisk sykehusavdeling. Rask utredning forutsetter at alle relevante opplysninger om pasienten er tilgjengelige. Dette omfa er i llegg l medisinske opplysninger, informasjon om pasientens sosiale situasjon, eventuelle spra klige barrierer, manglende leseferdigheter og eventuelle handikap. Henvisende lege er ansvarlig for at henvisningen til pakkeforløp er i overensstemmelse med de til en hver tid gjeldende standarder, og diagnoseveilederen for det aktuelle pakkeforløpet. Henvisningen skal inne- holde beskrivelse av de kriterier som gir begrunnet mistanke om kreft. Eventuell komorbiditet og medisinbruk skal beskrives. Pakkeforløp for kre Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kre IS-2525 Sist oppdatert

6 Lokalt bør det avtales hvor henvisningen skal sendes. Pasienten skal informeres om de e, og om na r det kan forventes at pasienten fa r d l første kontakt i spesialisthelsetjenesten ut fra de definerte forløps dene. Henvisningen skal fortrinnsvis sendes elektronisk slik at den raskt kan mottas i spesialisthelsetjenesten, og inngang i pakkeforløp kan registreres og dokumenteres av utredende enhet. Hvis elektronisk henvisning unntaksvis ikke er mulig, kan telefonisk henvisning skje etterfulgt av skriftlig henvisning (faks eller brev). Kode registreres na r henvisningen mo as elektronisk, eventuelt telefonisk. Fastlegen Fastlegen har flere sentrale oppgaver for pasienter i pakkeforløp: Fastlegen skal vurdere symptomer og funn opp mot begrunnet mistanke om kreft, ivareta filterfunksjon eller henvise videre til dette i aktuelle tilfeller Fastlegen har også en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold Ved henvisning til Diagnostisk pakkeforløp for kreft skal pasienten informeres om at det er mistanke om alvorlig sykdom som kan være kreft, og om hva et diagnostisk pakkeforløp omfatter, inkludert første trinn i utredningsfasen. Forløpskoordinator Alle helseforetak som utreder og behandler kreft skal etablere forløpskoordinatorer som skal sikre sammenhengende aktiviteter i hele pakkeforløpet, det vil si utredning, initial behandling og oppfølging uten unødig ikke- medisinsk begrunnet ventetid. Samtidig sikres effektiv utnyttelse av tilgjengelig kapasitet. Forløpskoordinatoren skal være representert ved møter i tverrfaglige/mul disiplinære team (MDT-møter) for a sikre kontinuitet i pakkeforløpet. Tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT) Forma let med MDT-møter er at kliniske beslutninger i pakkeforløpet blir truffet pa best mulig tverrfaglig grunnlag med deltagelse av nødvendige fagprofesjoner. Slike møter er derfor klart a foretrekke i beslutningsprosessen. Spesielt gjelder de e for pasienter der det er pa vist kre og der ulike behandlingsmuligheter skal vurderes. Det tverrfaglige/mul disiplinære team treffer pa sine møter beslutning om diagnose, sykdoms- stadium og valg av behandling basert pa de undersøkelser som er gjort i utredningsforløpet. Det er vesentlig at alle relevante legespesialiteter med tilstrekkelig beslutningskompetanse og myndighet er representert og møter i MDT-møtet. Forløpskoordinator skal være representert i MDT- møtene for a sikre kontinuiteten i pakkeforløpet. Andre spesialiteter som er involvert i utredning og behandling av komorbiditet eller spesielle komplikasjoner skal delta i MDT-møtene ved behov. Det samme gjelder annet helsepersonell hvis det er forma lstjenlig, for eksempel sykepleiere ved komplekse sykepleiemessige u ordringer. Beslutninger som tas skal journalføres og kode registreres. Det skal ogsa beslu es og beskrives hvilken enhet som har ansvaret for videre informasjon og behandling av pasienten. Møtene kan eventuelt forega som telefon- eller videokonferanser. Det er da vik g at det er utarbeidet beskrivelser av det enkelte møtes funksjon, inkludert ansvarsfordeling blant deltakerne. Andre møter med nødvendig personell avholdes ved behov. Beslutninger kan ogsa tas utenom MDT-møtet hvis det anses hensiktsmessig. Ogsa i slike lfeller skal beslutningen journalføres og kode registreres pa dato for beslutning. Informasjon og dialog med pasienten Informasjon og samtale med pasient og pa rørende er en vik g del av det sammenhengende pakke- forløpet. Pakkeforløp for kre Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kre IS-2525 Sist oppdatert

7 Ma let er at pasient og pa rørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog med helsetjenesten. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand l a medvirke, involveres pa rørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pa rørende skal baseres pa respekt og empa. Informasjon og dialog skal skje pa en hensynsfull ma te og være lpasset mo akerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosial situasjon, spra k, u rykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pa rørende. Medvirkning og kommunikasjon gir mulighet for et tilrettelagt pasientforløp med god kontinuitet. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pa rørende involveres gjennom hele pasien orløpet. Sam dig skal helsepersonellet være oppmerksomme pa at pa rørende ogsa kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til, for eksempel gjelder dette barn som pårørende. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pa rørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste vurderes ved behov. Komorbiditet Komorbiditet (andre sam dige sykdommer) kan ha betydning for muligheten for a gjennomga utredning, behandling og rehabilitering ved kre sykdom. Det er derfor nødvendig a sikre at alle vesentlige og lgjengelige opplysninger om komorbiditet gis videre av henvisende instans ved start pa pakkeforløpet. Videre er det nødvendig at det lokalt er innga avtaler som sikrer at relevante spesialister som skal bista ved vurdering og eventuell behandling av pasientens komorbiditet kan bidra til dette uten unødig ventetid. Betydelig komorbiditet bør avdekkes tidligst mulig i pasientforløpet. En rask nødvendig behandling av pasientens andre sykdommer kan være en forutsetning for et godt forløp for kreftsykdommen. Rehabilitering Forma let med rehabilitering er a oppna og vedlikeholde best mulig funksjonsevne og livskvalitet. Det er vik g at ltak iverkse es pa re d i forløpet. I Pakkeforløp for kre beskrives kun sykdoms- spesifikke rehabiliteringstiltak. Det skal imidlertid for den enkelte pasient gjøres en behovsvurdering som basis for beslutning om hvilke samlede tiltak som bør iverksettes, deriblant vurdering av ernæringsstatus. Palliasjon/Lindrende behandling Lindrende behandling har som ma l a lindre pasientens ulike plager forbundet med kre sykdommen, av ba de fysisk, psykisk, sosial og eksistensiell/a ndelig art. Pa rørende skal stø es og involveres. I Pakkeforløp for kre beskrives dette der det er relevant for forløpet. Tiltakene tar utgangspunkt i den spesifikke diagnosen og behovsvurderingen som beskrevet over. Støttebehandling Støttebehandling er forebygging og behandling av symptomer, komplikasjoner og bivirkninger av kreftbehandlingen. Behovet for slik støttebehandling varierer gjennom pasientforløpet og beskrives i pakkeforløpet der det er relevant. Sykepleie I pakkeforløp for kreft er sykepleie rettet mot den konkrete kreftsykdom og behandlingen av denne. Sentrale ltak skal ivareta pasientens grunnleggende behov, informasjon, stø e og opplæring l a takle utredning, behandling og oppfølging av kreftsykdom og konsekvensene av denne. Beskrivelsene av relevante tiltak (intervensjoner) skal, sa langt det er mulig, være basert pa gjeldende retningslinjer i helse- og omsorgstjenesten. Pakkeforløp for kre Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kre IS-2525 Sist oppdatert

8 Psykososiale intervensjoner for personer som ma leve lenge med behandling, og oppfølging av pasientens pa rørende, skal ogsa være tu et pa oppdaterte retningslinjer og systema sk li eraturgjennomgang. Oppfølging, kontroll og seneffekter Oppfølging og kontroll er beskrevet i de enkelte pakkeforløpene. Med de e forsta s det planlagte oppfølgingsprogrammet som følger e er behandlingen. Oppfølgingsprogrammet bør sa langt det er mulig være evidensbasert, alterna vt basert pa konsensus. Ved start av oppfølgingen bør pasientens og eventuelt de pa rørendes forventninger avklares. Sam dig ma det gis god informasjon om ma l for oppfølging og hvilke ltak som innga r. Det ma avklares hvem som har hovedansvar for oppfølgingen. Oppfølgingen kan skje ba de i primærog spesialisthelsetjenesten. I pakkeforløpet beskrives hvem som er ansvarlig og hva oppfølgingen skal inneholde pa ulike dspunkt. Ansvaret for forløpet skal tydeliggjøres, slik at pasienten vet hvor han/ hun skal henvende seg ved problemer eller spørsma l. Pasient og pa rørende skal informeres om hva de selv kan gjøre for a bedre situasjonen, og hvilke symptomer de skal reagere pa. Fastlegen har en sentral rolle i oppfølging av pasienten. Pasienter kan oppleve seneffekter av ulik karakter etter kreftbehandling. Tiltak for eventuelle seneffekter ivaretas i oppfølgingsforløpet. Seneffekter innbefatter et bredt spekter av fysiske symptomer, psykiske, sosiale og eksistensielle problemer. Seneffekter kan være komplekse og vesentlige for pasient og pa rørende. Tilbakefall (residiv) Med tilbakefall/residiv menes tilbakefall (lokalt eller som fjernmetastaser) av en allerede diagnostisert og behandlet kre sykdom. Tilbakefall kan oppsta pa ulike dspunkt i pasien orløpet. Pasienter med lbakefall e er en sykdomsfri periode inkluderes i nytt pakkeforløp for samme krefttype. Monitorering Forløps dene vil bli monitorert ved at definerte koder legges inn pa ulike ma lepunkter: Pakkeforløp start, utredning start/fremmøte i spesialisthelsetjenesten, utredning slutt/beslutning og behandling start. Se kodeveilederne. Beskrivelse av det enkelte pakkeforløp Pakkeforløpene er bygget opp med følgende kapitler og har samme ramme for innholdet: Flytskjema Flytskjemaet for pakkeforløpet gir en enkel oversikt over pasientens vei gjennom det samlede forløp. Inngang til pakkeforløpet Kapitlet beskriver hvilke kriterier som skal være oppfylt for at pasienten skal henvises til pakkeforløp. Det skilles mellom mistanke og begrunnet mistanke, og det beskrives hvilken filterfunksjon som eventuelt skal gjennomføres før begrepet begrunnet mistanke skal brukes. Det er den begrunnede mistanken som initierer pakkeforløp. Det legges vekt pa pasient- og pa rørendeinvolvering og kommunikasjon na r det foreligger begrunnet mistanke om kreft og pasienten henvises til spesialisthelsetjenesten for videre utredning og eventuell behandling. Forløpstiden fra henvisning mottas til pasienten møter i spesialisthelsetjenesten beskrives. Utredning Kapitlet beskriver hvilken utredning en pasient skal gjennomga i pakkeforløpet for a avklare lstanden før en beslutning kan tas. De enkelte undersøkelser i en utredning bør forega i den rekkefølge som gir mest effek ve forløp. I noen situasjoner er det aktuelt at pasienten overføres l et annet sykehus/ helseforetak for a fullføre utredningen. Allerede i utredningsfasen kan det være aktuelt a behandle komorbiditet. Pakkeforløp for kre Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kre IS-2525 Sist oppdatert

9 Behandling I kapitlet beskrives hovedgruppene av behandling, de hyppigst forekommende komplikasjoner, spesifikk sykepleie, stø ebehandling samt spesifikk rehabilitering. Det legges vekt pa a tydeliggjøre hvem som er ansvarlig for a treffe beslutning om behandlingstilbud. Begrepet behandling dekker primærbehandling og planlagt e erbehandling, inkludert kirurgi, stra leterapi, medikamentell behandling, aktiv oppfølging/monitorering, symptomlindrende behandling og eventuelt ingen ak v behandling. For mange pasienter vil hele behandlingsforløpet forega ved samme sykehus/helseforetak, mens andre pasienter kan bli overført til et annet sykehus/helseforetak for deler av eller hele behandlingen. Oppfølging og etterbehandling I dette kapitlet beskrives tiltak etter den initiale behandling, inkludert kontroll, spesifikk sykepleie, stø ebehandling, e erbehandling, rehabilitering og lindrende behandling, samt ha ndtering av seneffekter og eventuell behandling av lbakefall (residiv og metastaser). Tiltak for oppfølging og residivbehandling kan ogsa bli beslu et pa et tverrfaglig møte og involvere mange aktører. Begrepet oppfølging inkluderer kontroller hos fastlege og/eller i spesialisthelsetjenesten, samt ha ndtering av eventuelt lbakefall. Forløpstid Her angis forløpstiden fra henvisning er mottatt til første fremmøte ved utredende avdeling, fra første fremmøte ved utredende avdeling til avslutning av utredning (beslutning tas), fra avslutning av utredning til start av første behandling, samt fra henvisning er mottatt til start av første behandling. Forløpstiden fra avslutning av utredning til start av første behandling er gitt separat for de ulike behandlingsformer. Registrering og monitorering Her angis i samlet form en oversikt over registreringskoder som brukes pa ulike ma lepunkter i det enkelte pakkeforløp. Pakkeforløp for kre Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kre IS-2525 Sist oppdatert