IS Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) Pakkeforløp for KLL 1

Transkript

1 IS-2329 Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) Pakkeforløp for KLL 1

2 Heftets tittel: Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KKL) Utgitt: 06/2015 Bestillingsnummer: IS-2329 ISBN-nr Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Versjon: 1 2 Pakkeforløp for KLL

3 FORORD I Nasjonal kreftstrategi er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikkemedisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) innføres fra 1. september Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for KLL 3

4 INNHOLD FORORD INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR KRONISK LYMFATISK LEUKEMI (KLL) Generelt om kronisk lymfatisk leukemi (KLL) Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av KLL Forløpskoordinering Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Informasjon og dialog med pasienten Flytskjema INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR KLL Risikogrupper Mistanke Filterfunksjon Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Henvisning til pakkeforløp Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Informasjon og dialog med pasienten Ansvarlig for henvisning Registrering Forløpstid UTREDNING Utredning Fastsettelse av diagnose Informasjon og dialog med pasienten Beslutning om behandling Registrering Forløpstid Pakkeforløp for KLL

5 4 BEHANDLING AV KLL Hovedgrupper av behandlingsforløp De hyppigst oppståtte komplikasjoner Støttebehandling og sykepleie Rehabilitering Informasjon og dialog med pasienten Beslutning Ansvarlig Registrering Forløpstider OPPFØLGING OG KONTROLLER Kontroll Ansvarlig Håndtering av tilbakefall Informasjon og dialog med pasienten Rehabilitering Palliasjon FORLØPSTIDER REGISTRERING Pakkeforløp start Utredning start Biopsi Overføring til annet helseforetak/sykehus Beslutning ved initial behandling Behandling start Pakkeforløp slutt ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Pakkeforløp for KLL 5

6 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR KRONISK LYMFATISK LEUKEMI (KLL) 1.1 Generelt om kronisk lymfatisk leukemi (KLL) Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) er den hyppigste formen for leukemi i den vestlige verden og utgjør nær halvparten av alle tilfeller av leukemi hos pasienter over 65 år. Det diagnostiseres nye tilfeller av KLL i Norge hvert år. Median alder ved diagnosetidspunktet er 72 år. KLL utvikler seg fra en monoklonal B-lymfocytose som ofte er påvisbar mange år før sykdommen blir manifest som KLL. Monoklonal B-lymfocytose (MBL) kan påvises hos drøyt tre prosent av antatt friske over 50 år. Utvikling til KLL sees hos rundt en prosent per år. Rundt 75 prosent av pasientene er symptomfri og ikke behandlingstrengende ved diagnosetidspunktet. KLL har oftest et indolent, langsomt vekstmønster. 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av KLL Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer utgis av Helsedirektoratet. 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser. 1.4 Det multidisiplinære/ tverrfaglige team (MDT) Diagnose og initial behandlingsplan avgjøres vanligvis av spesialist i blodsykdommer, basert på tolkning av blodprøvesvar og mikroskopi av blod- og beinmargutstryk, supplert med resultater av væskestrømscytometri. Noen steder diagnostiseres og behandles pasientene av indremedisiner, i samarbeid med hematolog. I noen tilfeller er det nødvendig med konferanse med patolog. Er strålebehandling indisert konfereres det med onkolog. Forløpskoordinator holdes løpende orientert. 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Er ikke pasienten i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel sykdomsgrad, alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. 6 Pakkeforløp for KLL

7 I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. Pakkeforløp for KLL 7

8 1.6 Flytskjema Inngang til pakkeforløp Fastlege/annen henvisende instans Avdeling for blodsykdommer eller Medisinsk avdeling med, eller i samarbeid med, hematolog Pakkeforløp starter Klinisk undersøkelse Utdredning Blodprøver: Hgb, leukocytter, differensialtelling, blodutstryk, trombocytter, nøytrofile, kreatinin, egfr, urat, Ca, albumin, β2mikroglobulin, proteinelektroforese IgG, IgA, IgM, haptoglobin, DAT, bilirubin, ALP, ALAT, LD Væskestrømscytometri med immunfenotyping i blod Eventuelt beinmargsaspirat Eventuelt beinmargsbiopsi Eventuelt rtg thorax Eventuelt ultralyd/ct abdomen Diagnose/behandlingsplan/MDT Pasientinformasjon Behandling Cytogenetikk Molekylærpatologi Immunglobulingen sekvensering Behandlingskrevende KLL: Kjemoterapi Immunterapi Asymptomatisk KLL/ MBL: Observasjon Oppfølgningsforløpet Kontroll Avdeling for blodsykdommer/ medisinsk avdeling med eller i samarbeid med hematolog 8 Pakkeforløp for KLL

9 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR KLL 2.1 Risikogrupper Familiær forekomst av lymfoproliferativ sykdom gir noe økt risiko for KLL. 2.2 Mistanke Mistanke om KLL kan oppstå ved: Tilfeldig funn av leukocytose En eller flere forstørrete lymfeknuter Anemisymptomer Infeksjonstendens Utilsiktet vekttap Nattesvette 2.3 Filterfunksjon Ved mistanke om KLL bør fastlege/lege ta følgende blodprøver: Hgb, leukocytter, differensialtelling, blodutstryk, trombocytter, nøytrofile, kreatinin, bilirubin, ALP, ALAT, LD. 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Begrunnet mistanke om KLL oppstår ved funn av: Absolutt lymfocytose >5 x 10 9 /l i blod med moden morfologi 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Beslutning om henvisning til Pakkeforløp for KLL tas av fastlege eller annen lege som har ansvar for pasienten. 2.7 Informasjon og dialog med pasienten Legen som henviser til Pakkeforløp for KLL skal ved henvisning informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om kreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.8 Ansvarlig for henvisning Fastlege henviser ved begrunnet mistanke om KLL til pakkeforløp ved Avdeling for blodsykdommer eller medisinsk avdeling med spesialist i blodsykdommer, eventuelt med kontakt til slik spesialist. Oppstår begrunnet mistanke om KLL ved annen klinisk sykehusavdeling henviser lege her direkte til pakkeforløp. Oppstår begrunnet mistanke om KLL ved klinisk kjemisk laboratorium, bør fastlege få beskjed om dette slik at pasienten henvises til pakkeforløp. 2.5 Henvisning til pakkeforløp Ved begrunnet mistanke om KLL henviser fastlegen eller annen lege pasienten til Pakkeforløp for KLL. Det skal fremgå tydelig i henvisningen hva som utløser den begrunnede mistanken om kreft. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for KLL» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Pakkeforløp for KLL 9

10 2.9 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for KLL skal registreres når: a) henvisning til dette pakkeforløpet mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for KLL. Det skal registreres: A03A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.10 Forløpstid Tabellen viser de samlede forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 14 kalenderdager 10 Pakkeforløp for KLL

11 3 UTREDNING 3.1 Utredning Klinisk undersøkelse Blodprøver: Hgb, leukocytter, differensialtelling, blodutstryk, trombocytter, nøytrofile, kreatinin, egfr, urat, Ca, albumin, β2mikroglobulin, proteinelektroforese IgG, IgA, IgM, haptoglobin, DAT, bilirubin, ALP, ALAT, LD Væskestrømscytometri med immunfenotyping i blod Eventuelt beinmargsaspirat, beinmargsbiopsi, røntgen thorax, ultralyd/ct abdomen, lymfeknutebiopsi Utredning av komorbiditet Utredning haster vanligvis ikke ved KLL. Det kan være hensiktmesig å bestille blodprøvetaking med væskestrømscytometri før første fremmøte hos spesialist. Ved allmennsymptomer og/eller tegn til beinmargssvikt bør utredningen føre til konklusjon i løpet av 10 dager. Sentrale opplysninger for diagnose er mikroskopi av blodutstryk og væskestrømscytometri av blod. 3.2 Fastsettelse av diagnose Diagnosen forutsetter absolutt lymfocytose mer enn 5 x 10 9 /l i blod med moden morfologi og typisk immunfenotype. 3.3 Informasjon og dialog med pasienten Ved første legekontakt informeres det om hensikten med og forløpet av utredningen. Informasjon om endelig diagnose og initial behandlingsplan gis av lege ved behandlende avdeling. Det informeres om muligheten for indolent forløp, og at mange pasienter ikke trenger behandling initialt. Pasienten oppfordres til å ha med en ledsager ved samtalen. Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen. Når supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose innkommer, skal pasienten ha informasjon om dette. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig. 3.4 Beslutning om behandling Behandlingsbeslutning tas i samråd og dialog med pasienten, etter bedømmelse av om det foreligger behandlingsindikasjon etter retningslinjene i handlingsprogrammet. 3.5 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for KLL skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte registreres vanligvis ved oppmøte i klinisk sykehusavdeling. Det skal registreres: A03S Utredning start første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: A03B Biopsi prøvetaking utført En pasient i et pakkeforløp som overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A03O Overført til annet helseforetak/sykehus Pakkeforløp for KLL 11

12 Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A03CK A03CM A03CA A03CI Klinisk beslutning Påvist Kronisk lymfatisk leukemi Klinisk beslutning Mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 3.6 Forløpstid Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 10 kalenderdager 12 Pakkeforløp for KLL

13 4 BEHANDLING AV KLL 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Behandling av KLL er detaljert beskrevet i handlingsprogrammet. KLL er en blodkreftsykdom som ofte har lav veksthastighet, og sykdomsutviklingen er langsom ubehandlet. Det finnes varianter pasienten kan gå ubehandlet med i år, uten at sykdommen fører til vesentlige plager. Det finnes også mer aggressive sykdomsvarianter med høyere veksthastighet, hvor behandling kort tid etter diagnose er nødvendig. Den vanlige behandlingen av KLL med kjemoterapi og antistoffer er ikke helbredende, men kan drive sykdommen tilbake, forlenge overlevelsen og redusere plager fra sykdommen. Allogen stamcelletransplantasjon kan helbrede sykdommen. Som oftest startes ikke behandling før det oppstår plager eller tegn til sviktende beinmargsfunksjon. De vanligste behandlingsindikasjonene er økende beinmargssvikt, betydelig og økende lymfeknutesvulst, rask lymfocyttøkning, og allmennsymptomer med vekttap, slapphet, feber og/eller nattesvette. Behandling gjennomføres som oftest poliklinisk. Vanligst er kombinasjoner av kjemoterapi og antistoffer rettet mot leukemicellene, med månedlige kurer gjentatt til maksimal respons. Hos eldre med mye komorbiditet velges ofte mildere tablettbehandling med kjemoterapi som gir lite bivirkninger. Oppnås god tilbakegang av sykdommen kan pasienten ofte være helt uten behandling og symptomer i lengre tid. Strålebehandling er også effektivt mot plagsomme forstørrete lymfeknuter. Noen pasienter med KLL får sekundære autoimmune sykdommer, som hemolytisk anemi og immunmediert trombocytopeni. Steroider og antistoff mot B-lymfocytter er viktig behandling av slike komplikasjoner. 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Medikamentell behandling: Kvalme, håravfall og infeksjonstendens som krever behandling med midler mot bakterier, sopp og virus er vanlig. Både behandling og grunnsykdom bidrar til immunsvikt. Stamcelletransplantasjon: Medfører mange bivirkninger og risiko for alvorlige og av og til dødelige komplikasjoner. Slik behandling tåles dårlig i høyere alder, og fordi KLL oftest rammer eldre, er få pasienter aktuelle for denne behandlingen. Komorbiditet er vanlig og virker inn på behandlingsvalget. 4.3 Støttebehandling og sykepleie Pasienter med KLL har økt risiko for flere komplikasjoner og plager som bør registreres og behandles. Infeksjoner på grunn av beinmargssvikt, hypogammaglobulinemi og medikamentbivirkninger er vanlige. Forebygging av helvetesild og Pneumocystispneumoni bør vurderes ved behandling som medfører betydelig immunsvikt. Pakkeforløp for KLL 13

14 Klinisk overvåking, prøvetaking og behandling med tanke på infeksjoner med bakterier, sopp og virus er sentralt. Mangel på blodceller påvises ved regelmessige blodprøver. Transfusjon med blodlegemer og blodplater gis ved behov. Ved anemi under kjemoterapi kan erytropoietinbehandling vurderes. Ved kjemoterapi som erfaringsmessig gir kvalme gis forbyggende behandling med kvalmestillende medikamenter etter definerte retningslinjer. Ved palliativ behandlingsmålsetning gis behandling etter Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. 4.4 Rehabilitering Rehabilitering må tas opp tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon. Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses. Det er sykehusets ansvar å informere om ulike rehabiliteringstilbud. 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen. Når supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose innkommer, skal pasienten ha informasjon om dette. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig. 4.6 Beslutning Beslutning om anbefalt behandling tas av behandlende lege eller i MDT-møte. Beslutning om behandling tas i samråd med pasienten. 4.7 Ansvarlig Avdeling for blodsykdomer eller Medisinsk avdeling med hematolog, eventuelt i samarbeid med hematolog. 4.8 Registrering Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A03FM A03FL A03FO A03FI Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overvåking uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A03X Avslutning pakkeforløp KLL Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for KLL avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 4.9 Forløpstider Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 8 kalenderdager 14 Pakkeforløp for KLL

15 5 OPPFØLGING OG KONTROLLER 5.1 Kontroll Behovet for kontroll er individuelt. Alder, geografiske forhold, mobilitet, sykdomsutbredelse, sykdomsaktivitet, behandlingsrespons og komorbiditet gjør individualisering av kontrollene nødvendig. Pasienter med KLL bør følges med regelmessige kontroller, hos spesialist i blodsykdommer eller hos fastlege/annen lege i samarbeid med spesialist i blodsykdommer. I aktive behandlingsperioder foregår kontroller som oftest hver fjerde uke poliklinisk med mindre medisinering eller transfusjoner gjør hyppigere kontroll nødvendig. Ved indolent sykdom kan kontroll for eksempel hver tredje til sjette måned være tilstrekkelig. Samarbeid med fastlege om kontroller kan være viktig og nyttig. 5.2 Ansvarlig Avdeling for blodsykdommer eller medisinsk avdeling med hematolog eller i samarbeid med hematolog, fastlege. 5.3 Håndtering av tilbakefall KLL er vanligvis en uhelbredelig, men langsomt voksende sykdom som kan bringes i gjentatte remisjoner med kjemoterapi/ immunterapi. Ved maksimal respons er det vanlig å seponere behandling og observere ubehandlet til neste tilbakefall. Uvirksom behandling bør seponeres. Det vises til handlingsprogrammet for detaljert beskrivelse. 5.4 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg med problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres og tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har for noen pasienter med lite kontrollbehov hos spesialist en koordinerende og sentral rolle. Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvarlig for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt. 5.5 Rehabilitering Rehabilitering skal tas opp tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon. Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses. Det er sykehusets ansvar å informere om aktuelle rehabiliteringstilbud. 5.6 Palliasjon Ved symptomlindrende behandlingsmålsetning gis behandling etter Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Pakkeforløp for KLL 15

16 6 FORLØPSTIDER Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte på utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 14 kalenderdager 10 kalenderdager 8 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling 32 kalenderdager 16 Pakkeforløp for KLL

17 7 REGISTRERING 7.1 Pakkeforløp start Kode for start av Pakkeforløp for Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) skal registreres når: a) henvisning til dette pakkeforløpet mottas i avdeling for blodsykdommer /medisinsk avdeling, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for Kronisk lymfatisk leukemi (KLL). Det skal registreres: A03A Start pakkeforløp henvisning mottatt 7.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte er vanligvis oppmøte i klinisk sykehusavdeling. 7.4 Overføring til annet helseforetak/ sykehus En pasient i et pakkeforløp som overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A03O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. 7.5 Beslutning ved initial behandling Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A03CK Klinisk beslutning Påvist kronisk lymfatisk leukemi A03CM Klinisk beslutning Mistanke om annen kreftsykdom A03CA Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft A03CI Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom Det skal registreres: A03S Utredning start første fremmøte 7.3 Biopsi Når biopsi tas, skal følgende registreres: A03B Biopsi prøvetaking utført Pakkeforløp for KLL 17

18 7.6 Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A03FM A03FL A03FO A03FI Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overvåking uten behandling Behandling start Ingen behandling 7.7 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A03X Avslutning Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 18 Pakkeforløp for KLL

19 8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Jens Hammerstrøm (leder) St. Olavs Hospital Hematolog Nina Gulbrandsen Oslo universitetssykehus Hematolog Peter Meyer Stavanger universitetssykehus Hematolog Signe Spetalen Oslo universitetssykehus Patolog Marie Røkenes Dyrøy Stavanger universitetssykehus Avdelingssykepleier Geir Erik Nilsen Storhamar Fastlege Dag Olaf Torjesen Blodkreftforeningen Brukerrepresentant Mats Irgens Olsen Universitetssykehuset Nord-Norge Hematolog Geir E. Tjønnfjord Oslo universitetssykehus Hematolog Pakkeforløp for KLL 19

20 NOTATER 20 Pakkeforløp for KLL

21 Pakkeforløp for KLL 21

22 22 Pakkeforløp for KLL Pb 7000, St. Olavs plass, 0130 Oslo Tel.: Telefontid: mandag til fredag Faks: postmottak@helsedir.no webredaksjonen@helsedir.no