Når livet går mot slutten Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger Kommuneoverlege palliasjon, Stavanger kommune 061015 aart.huurnink2@stavanger.kommune.no
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
Fokus på livskvalitet Hva er viktig for deg (nå)? Identifisere, kartlegge, tiltak Vurder behandlingsintensiteten Gjenkjenne mulige vendepunkter Hva skal vi gjøre hvis? funksjon Er det behov for å seponere ikke hensiktsmessig medikasjon? Er pasienten døende? Er det behov for å avtale evt. medikamenter ved livets slutt? tid
Vurdering av ny pasient Hva er diagnosen? Hva er problemstillingen? Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva er funksjonsnivået nå? Hvordan har funksjonsnivået endret seg den siste tiden? Hvordan er symptombyrden? ESAS? Hvordan har beslutningsprosessen vært til nå? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker? Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært med pas og pårørende? Hva ønsker pasienten?
Brukermedvirkning. Hva ønsker pasienten? Samtaler med pasient / pårørende Hva tenker du om tiden framover? Hva er viktig for nå og i tiden framover? Hva håper du på? Hva er du bekymret for?
Kommunikasjon "Det var ikke særlig klokt sagt Brumm" sa Nasse Nøff. Ole Brumm: "Det var klokt når det var inni hodet mitt, men så skjedde det noe på veien ut.."
Mål ved omsorg og behandling Forebygging DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013
Livsforlengelse vs. livskvalitet
Etiske verdier Two key ethical values: Respecting life Accepting death The best prospect for resolving conflicts is by focusing realistically on benefits and harms And by practicing good communication Takk til prof. David Jones, Director of the Centre for bioethics and Emerging Technologies, St. Mary s University College Twickenham ( London, LCP annual meeting, nov-2009)
Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691
Seks sentrale elementer i den kliniskeetiske løsningsprosessen Hva er de etiske problemer i dette tilfellet? Hva er fakta i saken? Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og interesser ( verdier, holdninger, livsfortelling?) Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra lignende situasjoner og juridiske føringer? Mulige handlingsalternativer Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et eller flere akseptable handlingsalternativer og en konklusjon
Hva er fakta i saken? Vurdering av medisinske fakta kan være veldig forskjellig: Sykehuslege med mer fokus på prosedyrer, bilde diagnostikk, og labverdier og neste mulige ledd i utredning og behandling Sykehjemslege med mer fokus på vurdering av funksjonsnivå over tid, og vurdering av prognose Fastlegen som har hatt en relasjon til pas i mange år Hvem eier sannheten?
Hvem er de berørte parter Pasienten Pårørende med svært forskjellige ståsteder Personalet Andre personer, instanser -tidligere kommunikasjon med pas eller pårørende -verdier? -holdninger? -personlige interesser?
Når er livsforlenging ikke lenger et adekvat begrep? Stor enighet om livsforlenging som mål Behov for klinisk etisk beslutningsprosess sykehjem -behandlings intensitet -livskvalitet Lite Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Økende grad av skrøpelighet Hva ønsker pasienten?
Livsforlengelse vs. livskvalitet Etisk verdi: Respecting life Respekt for livet Livsforlengelse HLR - Redd for å forkorte livet Etisk verdi: accepting death Akseptere at en kommer til å dø Livskvalitet Tillate naturlig død Redd for overbehandling, Maksimal Unnlatelse av livsforlengende behandling Avslutte livsforlengende behandling Når er nok nok? Vurdering av behandlingsintensitet Avslutte behandling som ikke har forventet effekt etter avtalt tid Avslutte livsforlengende behandling Vurder harms og benefits, fordeler og ulemper i en aktuell situasjon. Dette krever god kommunikasjon
Noen spørsmål Hva er viktig for deg (nå)? Hva er de positive og de negative effekten av evt tiltak både på kort sikt og på lengre sikt? Hva er viktig for deg når du skulle bli alvorlig syk? Ville du bli innlagt på sykehuset, når du blir alvorlig syk? Hva skal vi gjøre hvis? Hva ville pasienten ha ønsket? Er det i pasientens interesse? Er det sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse? Hvem står i sentrum når avgjørelsen tas?
Veien videre Fra samtale om å avslutte livsforlengende tiltak og/eller unnlate å starte livsforlengende behandling Til Å vurdere behandlingsintensitet Få fram fordeler og ulemper/harms and benefits/ positive og negative sider på kort sikt og på lang sikt ved alternative tiltak Og ha respekt for pas valg Autonomi sikkerhet
Hva bør vi gjøre? Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points /mulige vendepunkter Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?
Hva ønsker du? Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? stor Risiko/ Belastning for pasienten Stor nytte Stor evidens Lite belastning Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen lite Lite bivirkninger/interaksjoner Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/nedsatt funksjon
Hva er det beste sted for å gi et godt palliativt tilbud til pasienter med demens Det å flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfører ofte dårligere livskvalitet og økt risiko for delir: forvirring, agitasjon, desorientering og ubehag Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan være aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov For de aller fleste: Gi palliasjon der hvor pasienten er: øk kompetanse hos personalet Dylan Harris Postgrad. Med J. 2007;83;362-366
Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Angi nytteverdi av evt. ny innleggelse Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten?
Å ta beslutninger Hvordan endre praksis? Kommunikasjonsferdigheter Bevissthet om egne begrensninger Second opinion Villighet til å lytte til pårørende Stå i situasjonen Kollegial refleksjon Etisk refleksjon
Sokratisk dialog, basert på aktuell kasuistikk Prøv å gå i andres sko
Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra? Er pårørende ivaretatt? Er personalet ivaretatt?
Caregiver stress and staff support Burn out, compassion fatigue -- compassion satisfaction Self care Selfawareness: bevissthet over vår egen død Kontakt med det vanlige: godt nok Staff care Andrea Dehamps, i Caregiver stress and staff support in illness, dying and bereavement, ed. Irene Renzenbrink, Oxford,2011 Seeing beyond the sadness: håp, resilience og bærekraftig praksis
Seeying beyond the sadness
Hope, resilience and sustainable practice in childdhood bereavement Danny Nugus, Seeing beyond the sadness, i: Caregiver stress and staff support in illness, dying and bereavement, ed. Irene Renzenbrink, Oxford,2011
Hvordan klarer vi å stå i vanskelige situasjoner? Fokus på : Hva kan vi gjøre noe med Å se personen bak sykdommen:
Den døende pasient Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger Kommuneoverlege palliasjon, Stavanger kommune 061015 aart.huurnink2@stavanger.kommune.no
Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg. Cicely Saunders
Se tilbake på utviklingen. Hvor lenge kan jeg leve? Hvor lenge er det igjen? La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden I en familiesamtale: Hvis det er vanskelig å snakke om sykdommen, da kan en spørre hva har endret seg (for deg) etter at han/hun ble syk?
Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens
Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?
Mål med standard: Pasienten kan dø med verdighet Pårørende og personalet er godt ivaretatt Ledere og helsepersonell: Bevissthet om -hvilke områder vi i dag yter god omsorg og behandling ved livets slutt og -på hvilke områder dette må forbedres
Når en pasient er døende Hvordan når vi målene? Hva fungerer bra? Hvilke utfordringer møter vi i hverdagen? Hvordan kan vi bli flinkere? Forberedelse Tverrfaglig samarbeid Kommunikasjon med pasient og pårørende
This portrait in shades of red from 1912 shows Godé-Darel as a beautiful, healthy young woman. Valentine Godé-Darel Ferdinand Hodler
Terminal omsorg hjemme Pasientens ønske Pårørende og nettverk tilgjengelig og aktiv Hjemmesykepleien tilgjengelig Ved behov regelmessig vurdering palliativ team Fastlege kan gjøre hjemmebesøk Avtal tilgjengelighet på telefon Avtal hvem som tilkalles ved behov for legetilsyn Forbered tiltak ved kriser evt. medikasjon må være avtalt- ha smertepumpe tilgjengelig umiddelbar håndtering av kriser når de oppstår
Palliasjon på sykehjemmet Vær aktiv når funksjonsnivået svikter: Undersøk pasienten når du er på sykehjemmet Er det faktorer som det kan gjøres noe ved, er personalet og pårørende informert? Dokumenter funnene og vurderingene.: hvor i sykdomsforløpet er pasienten, hva gjøres hvis? Forbered tiltak ved kriser evt. medikasjon må være avtalt- ha smertepumpe tilgjengelig Avtal tilgjengelighet på telefon Avtal hvem som tilkalles ved behov for legetilsyn umiddelbar håndtering av kriser når de oppstår
Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?
Er pasienten døende? Vurder et kompleks av faktorer/kjennetegn Sykdomsrelaterte faktorer Mulige reversible tilstander Pasienten Funksjonsstatus, hva sier pas?, symptomer,.. Personalet Teamarbeid, kompetanse, ressurser Hva sier personalet? Relasjon til pårørende Familierelasjoner Utviklingen over tid Hva er annerledes nå enn før
Ernæring og væske Det blir ofte sagt/ en er redd for at: Han/hun sulter og tørster i hjel Men det er viktig å forklare i terminalfasen at: Pas. har sluttet å spise og drikke fordi han/hun er døende. Symptomlindring av tørr munn er viktig- oppnås ved å fuktige munnen
Væsketilførsel? Viktig å skille mellom 2 forskjellige livssituasjoner: er pasienten døende pga sykdommen eller er pasienten døende fordi en ikke får nok væske Målet: å forbygge plagsomme symptomer å lindre plagsomme symptomer Ved væskebehandling: gi det for 1-2 dager og så revurder
Når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? Timer eller dager
3 typer sykdomsfortellinger Arthur W. Frank Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012
Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon
Når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? Timer eller dager
God symptomlindring må kunne gis døgnet rundt der pasienten er og forutsetter at kompetent personell er tilgjengelig
Mye, men ikke alt kan ordnes mellom kl. 08-15.30 på hverdager Hvem skal vi kontakte når vi ikke kommer i mål? Hvem skal vi kontakte etter kl. 16?
Aktuelle tiltak når pas er døende Seponere ikke essensiell medikasjon Tidlig oppstart med subkutanpume ved svelgvansker eller ved kvalme/oppkast Avtale eventuell medikasjon for døende God informasjon/dialog med pasient og pårørende om sykdomsforløpet og forventet utvikling Kartlegging og ivaretagelse av spesielle behov hos pasient og pårørende
Mål: Pasienten opplever lindring av pustebesvær Dette innebærer at: Pasienten slipper å være alene. Årsak til pustebesvær er kjent. Medikamentell behandling vurderes. Skifte av leie vurderes. Symptomene: pustebesvær og surkling og angst og uro
Mulige utfordringer ved pustebesvær og surkling Pustebesvær skaper angst og uro hos pas og pårørende Redd for å kveles Surkling oppleves som ubehagelig for pårørende og personalet Ingen plan for behandling av pustebesvær Ingen plan for behandling av surkling Ingen plan for behandling av angst og uro Mangler erfaring i praktisk symptomlindring Redd for respirasjonsdepresjon ved bruk av Morfin
Hvordan når målet: Pasienten opplever lindring av pustebesvær Lag en behandlingsplan for pustebesvær Fast medikasjon- oftest Morfin Evt- medikasjon oftest Morfin Lag en behandlingsplan for surkling Start tidlig nok (Robinul, Skopolamin) En kommer ikke alltid i mål. Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?
Mål: Pasienten er mest mulig rolig og avslappet Dette innebærer at: Personell som kjenner pasienten ivaretar omsorgen. Medikamentell behandling vurderes. Pasienten sikres nærvær helt til døden har funnet sted.
Mulige utfordringer ved angst/uro og delir Angst og uro hos pasienten skaper angst og uro hos pårørende og personalet Samarbeid med pårørende og samarbeid blant personalet Personalet må gjenkjenne delir Angst/uro og delir kan ha flere årsaker Ingen plan for behandling av angst/uro Manglende erfaringer i bruk og vurdering av effekt og mulige bivirkninger av medikamenter
Hvordan når målet? Pasienten er mest mulig rolig og avslappet Lag en plan for behandling av angst/uro og delir Kan vi behandle årsaken til pas angst/uro/delir? Tilstedeværelse av pårørende og/eller personalet Medikamenter: Haldol, Midazolam, smertestillende Fast medikasjon ( ofte: subkutan pumpe ) Evt. Medikasjon ( ofte Midazolam) Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?
Ved/etter dødsfall Pårørende er inkludert og ivaretatt Pårørende har mulighet til å delta i stell og være sammen med den døde Pårørende får utlevert skriftlig informasjon Tilbud om ettersamtale Det tas kontakt etter 4-6 uker
Livets siste dager
Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra? Er pårørende ivaretatt? Er personalet ivaretatt?
Omsorg til den døende pasient er lagarbeid Dette arbeidet bør alltid vurderes i etterkant: Fikk vi det til slik vi ville? To samtaler er viktige dagen etter at pasienten er død. Den ene er med de pårørende, som nesten alltid har spørsmål og viktige kommentarer. Den andre er med personalet, som har sine refleksjoner. På denne måten kan avdelingen gradvis bygge opp kompetanse og engasjement. Takk til Peter Hjort, 2004
Kjell Nupen