28.Oktober 2010 Nyhetsbrev 1/2010 Epilepsiforeningen i Harstad
Gratulerer! Gratulerer med gårsdagen, den 27.oktober 2010, som ble stiftelsesdato for den nye epilepsiforeningen i Harstad. Etter 13-14 års dvale, har Harstad igjen fått en lokalforening som har som målsetting å være talerør og arena for epileptikere og deres pårørende. På møtet, som ble avholdt på Thon hotell, var det møtt opp ca 20 stykker, og det ble avholdt i henhold til vedtektene for Norsk Epilepsiforbund. NEF sentralt var representert ved Marit Westerås, som er 2.nestleder i forbundsstyret. Hun informerte om NEF etter at den formelle delen av møtet var over. Det vil bli sendt ut referat og protokoll fra møtet til alle medlemmene i tilknytning til lokalforeningen i løpet av neste uke. Initiativet til å danne denne lokalforeningen kom Ifra fire foreldrepar i fellesskap. Vi møttes en kveld for 2-3 måneder siden, og oppdaget snart at vi alle satt med de samme bekymringene og erfaringene i forbindelse med våre barns sykdom. Historiene var forskjellige, men likevel svært like. Vi hadde alle sloss mot helsevesen, skole og hjelpeapparat, og alle hadde savnet en arena hvor vi kan møtes uten å nok en gang måtte forklare hva epilepsi er og hvorfor våre barn ikke alltid er som alle andre. Noen av oss har vunnet frem etter flere år med motgang, slit og tårer, men andre akkurat er i startgropen for å planlegge fremtiden for sine barn. Utgangspunktet var likevel felles, vi har et brennende ønske om å skape et fellesskap der vi kan hjelpe og støtte hverandre i et miljø hvor vi kan føle oss hjemme, og ingen ser rart på deg hvis det kommer noen rare lyder eller rykninger.
Vi vil Være den arenaen der epileptikere og pårørende møter forståelse og aksept. Være en pådriver overfor helsevesen, skole, NAV og øvrig hjelpeapparat, og stille krav til at de følger opp de rettighetene vi har. Arrangere kurs og kompetanseheving. Ikke bare for oss selv, men også tilby og kreve at offentlige instanser deltar, slik at de kan saksbehandle og legge til rette basert på kunnskap og innsikt. Drive informasjonsarbeid overfor arbeidsgivere og barnehager/skoler ikke bare for ledelsen, men også for ansatte og barn som er i kontakt med mennesker med epilepsi Etablere en egen ungdomsgruppe Være en uformell møteplass og fellesskap Støtte og dele erfaringer med hverandre. Det er lettere å følge en vei som andre har gått før oss enn å famle i mørket alene. Være et felles talerør. Sammen er vi sterkere.
Tiden fremover Vi har laget en enkel årsplan. Foreløpig er den ikke særlig omfangsrik, men vi skal fylle på etter hvert som ting faller mer på plass. Vi tar gjerne imot innspill og ønsker til aktiviteter. Styremøte onsdag 3.november kl 2030 Lokalforeningskurs i NEF 12-14/11-2010 (I Ålesund, Gurid og Steinar reiser) Treff i Folkeparken 28.november kl 1200. Informasjon fra NEFU (Ungdomsgruppen) ila vinteren Årsmøte innen utløpet av februar 2011. Treffet i Folkeparken er ment å være helt uformelt. Vi koker kaffe på bålet, og de som ønsker det griller pølser
Styret Styreleder Hans Georg Indresand Nestleder Steinar Nese Styremedlem Tone Indresand Styremedlem Cecilie Henriksen Styremedlem Tone L Olsen Styremedlem Gurid Ivarhus Næss (ungdomskontakt) Vara Ronny Henriksen
Kontaktinformasjon Vi har laget en egen e-postadresse: harstad.epilepsi@hotmail.com Av praktiske grunner ser vi helst at dere benytter e-post hvis dere ønsker kontakt. Vi ønsker også at alle gir denne adressen til andre som de tror kan ha interesse av å få informasjon fra lokalforeningen, og er dem om å sende oss en e-post snarest mulig, slik at vi kan få registrert adressen deres. Planen er å bygge opp en kontaktliste slik at vi kan spre nyhetsbrev og informasjon hurtigst mulig til flest mulig. I tillegg er det selvsagt mulig å ringe oss : Hans Georg (leder) : 95114915 Steinar (Nestleder) : 93499118