Sluttrapport Forebygging Pappas hjerte for barn som pårørende Prosjektnummer 2010/1/0694 Pappa må ha nytt hjerte 1
Forord Tanken bak prosjektet var å lage et hefte som forklarer barn om organdonasjon og transplantasjon på en realistisk og forståelig måte. Det er viktig at det foreligger gode hjelpemidler i formidlingsprosessen rundt organdonasjon og transplantasjon, både for helsepersonell og familiene det gjelder. Prosjektet har blitt til ved hjelp av følgende personer: Siri Gjesdahl, daglig leder, Barns Beste. Gro Sørensen, transplantasjonssykepleier hjerteavd. Rikshospitalet. Anne A.Berglund, transplantasjonssykepleier hjerteavd. Rikshospitalet. Anne Relbo, transplanstasjonssykepleier hjerteavd. Rikshospitalet. Lise Toubro Bratberg, intensivsykepleier ved OUS Ullevål. Eli Rygg, forfatter. Tone Emblemsvåg, illustratør. Anne Berit Ringen, grafisk formgiver. Truls Zimmer, pedagog/informasjonskonsulent, Stiftelsen Organdonasjon. Yina Chan, informasjonskonsulent, Stiftelsen Organdonasjon. Hege Lundin Kuhle, daglig leder, Stiftelsen Organdonasjon. Haugesund Bok & Offset AS trykket boken i god kvalitet. Reklamegaver A/S leveret fargeblyanter. Nordpolen Industrier plastet bøkene med fargeblyanter. Prosjektet ble igangsatt tidlig på året i 2011 og avsluttet med lanseringsfest i Stiftelsen Organdonasjons lokaler 16.nov.2011. 18-19 november 2011 kunne vi dele ut bøkene til over 200 donor- og transplantsjonsleger og sykepleiere ved Nasjonalt Symposium for organdonasjon og transplantasjon. En stor takk til alle som har bidratt til å gjøre boken til det den er i dag. Februar 2012 Hege Lundin Kuhle Yina Chan 2
Sammendrag Ved enhver transplantasjon ligger det en donasjon til grunn. Og i begge tilfeller vil ofte nær familie følge denne prosessen, enten det er til siste hvile, eller at de kjemper om å få leve videre ved hjelp av et nytt organ. Noen av disse pårørende er barn. Barn som synes det er vanskelig å forstå. For første gang i Norge utgis en bok om organdonasjon og transplantasjon rettet mot barn. Boken er beregnet på barn i skolealder og som hjelp og støtte for både helsepersonell og foresatte i samtalen om temaet. Pappa må ha nytt hjerte er trykket i et opplag på 3000 og er distribuert til landets 28 donorsykehus samt 1765 skole-og folkebiblioteker. Interessen for boken har ført til at vi har registrert den i Den Norske Bokdatabasen (gjør den søkbar i alle bokhandler og biblioteker). I tillegg har vi gjort den tilgjengelig for kjøp gjennom netthandelen til Akademika. Vi fikk bevilget 101.000,- i henhold til budsjettet for prosjektet. Det viste seg at det ikke var nok. Vi fikk bevilget 50.000,- fra Barns Beste. Til nå er det påløpt kostnader i underkant av 150.000,- Prosjektet lever videre i egen regi av Stiftelsen Organdonasjon. Om kort tid går vi i gang med å digitalisere boken. Dette mener vi vil bidra til å spre og tilgjengelig-gjøre informasjon om temaet i enda større grad. 3
Innholdsfortegnelse 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting a. Bakgrunn side 5 b. Målsetting side 5 i. Mål c. Målgruppe side 6 2. Prosjektgjennomføring / Metode a. Virkemidler for gjennomføring side 7 b. Prosjektstyring og ledelse side 8 c. Gjennomføring side 8 3. Resultater og resultatvurdering a. Resultat side 9 b. Resultatvurdering side 9 4. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer a. Oppsummering side 10 b. Konklusjon side 10 c. Videre planer side 10 4
1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting 1.a Bakgrunn Det står til enhver tid ca. 300 pasienter på venteliste for et livreddende organ. Det forventes en økning av behovet for organer fremover. Det er ikke mange som kan bli organdonorer. Kun ca 250 av de som dør hvert år kan donere organer. Det er flere kriterier som må ligge til grunn; man må dø på et av landets 28 donorsykehus som har kompetanse og utstyr for den intensivbehandlingen som må utføres, man må dø av en hode- eller nakkeskade, slik at de vitale organene ikke er blitt skadet og man må innfri de medisinske krav som stilles. Alder er av mindre betydning. Den eldste donor til nå var 86 år. Han donerte nyre. Da antallet som kan donere er så begrenset er det derfor viktig at alle tar et standpunkt til donasjon. Derfor er det viktig at man i denne prosessen har tilgang på god, saklig og nøktern informasjon om dette temaet. Stiftelsen Organdonasjon arbeider nettopp med dette. Stiftelsen Organdonasjon ble opprettet 6.mars 1997. I dag står 5 pasientorganisasjoner bak stiftelsen: Ø Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL) Ø Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) Ø Foreningen for Hjerte- Lunge Transplanterte (FHLT) Ø Foreningen for Hjertesyke Barn (FFHB) Ø Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) 1.b Målsetting Helsepersonell både fra vårt transplantasjonssykehus (Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet) og fra landets største donorsykehus (Oslo universitetssykehus, Ullevål) kan fortelle om utfordringer i det å forholde seg til barn i sammenheng med organdonasjon og transplantasjon. Man er usikre på hvor mye barnet tåler å se, hva som kan virke skremmende, men er samtidig redde for å overbeskytte og utelate barnet fra denne virkeligheten. Man savner verktøy som vil lette denne formidlingen, som vil hjelpe barnet og lage trygge og riktige bilder. Slike verktøy vil også gjøre formidleren tryggere. Det er kanskje enklere å formidle en transplantasjon som jo er å få livet tilbake. Men bak en transplantasjon må det være en donasjon. Organdonasjon kan også formidles som noe godt, som en trøst, da mange pårørende forteller at donasjonen var en god ting midt oppe i det tragiske det er å miste en av sine kjære. 5
1.b.i Mål Overordnet mål: Å gjøre alle pårørende trygge på prosessen, enten det er en transplantasjon eller en donasjon. Disse igjen er viktige ambassadører senere. Hvis deres opplevelser er vonde, og de har skapt seg et uheldig bilde av sin rolle som pårørende, vil de på dette grunnlag kunne snakke negativt om organdonasjon. Hovedmål: Få barn trygge og gi dem god forståelse om organdonasjon og transplantasjon formidlet på sine egne premisser. Delmål: Få til en pedagogisk, trygg og god fremstilling av alle prosessene rundt organdonasjon og transplantasjon som igjen vil være en støttespiller for helsepersonellet i kommunikasjonen med barn som pårørende. 1.c Målgruppen Primærmålgruppen vil være barn i grunnskolealder. Yngre barn vil nok ha problemer med å forstå uansett. Eldre barn vil likevel søke informasjonen på internett, og det er selvfølgelig der viktig at god informasjon foreligger. Aldersgruppen vil imidlertid være noe utglidende. En gylden regel er imidlertid at når man skal formidle vanskelig stoff som dette kan være, skal man tenke seg at man formidler til en 10 åring, uansett alder. Sekundærmålgruppen er formidlere, som helsepersonell og foresatte. 1.d Budsjett Budsjettet var noe urealistisk. Vi fikk mye godvilje fra bidragsyterne og tjenesteleverandørene. I tillegg fikk prosjektet ekstra midler fra Barns Beste for å bedre papirkvaliteten, øke opplaget fra 600 til 3000, og distribuere boken til landets 1765 skole- og folkebiblioteker gjennom Biblioteksentralen. Den opprinnelige framdriftsplanen ble noe forskjøvet for å kvalitetssikre boken. Det ble lagt stor vekt på detaljer i både tekst og illustrasjoner. Dette er en autentisk skildring på alle plan. 6
Kap 2. Prosjektgjennomføring / Metode 2.a Virkemidler for gjennomføring Første del av prosjektet bestod av historieutvikling i nært samarbeid mellom forfatteren og konsulenter. Som konsulenter til boken har vi brukt sykepleiere fra thoraxkirurgisk avdeling på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet som har erfaring fra møte med barn som pårørende til en som blir transplantert. Donorteamet på Oslo universitetssykehus, Ullevål og sykepleiere fra barneintensiven på Ullevål har bidratt med kompetanse på barn som pårørende til donorer. Boken har to parallelle historier. En om organdonasjon og en om transplantasjon. Teksten er skrevet av Eli Rygg, som i tillegg til å være forfatter også er barnepedagog. Illustrasjonene er laget av Tone Emblemsvåg. Det er lagt vekt på korrekt og autentisk gjengivelse i disse. Tegningene er i sort/hvit slik at det er mulig å bruke tid på fargelegging. Boken er på 32 sider med to forsider. Omslaget er i farger, innmaten i sort/hvitt på papir som er godt å tegne på. Det følger med fargeblyanter slik at boken kan tas i bruk umiddelbart på sykehuset. De minste barna vil kunne få formidlet mye av stoffet via illustrasjonene ved fargelegging. I boken møter vi Rikke som venter på at pappa skal blir frisk, og vi møter Simen som mister broren sin, Joachim, i en ulykke. -Rikke er redd når hun ser at pappa blir mer og mer syk. Tilslutt må han ha et nytt hjerte for å kunne få leve. Rikke får ikke lov til å blogge om livet sitt i denne fasen, men vi følger hennes tanker og opplevelser gjennom hennes dagboknotater. -I historien om Simen, får vi høre om den tragiske ulykken, om Simens møte med intensivavdelingen, og når han får vite at Joachim aldri kan våkne mer. Foreldrene tar avgjørelsen om at han blir organdonor, og Simen tenker at det er fint at broren ved å gi organer kunne redde livet til andre mennesker. 7
2.b Prosjektstyring/-ledelse Prosjektansvarlig har vært Hege Lundin Kuhle, daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon. Hun er utdannet markedsøkonom og har mange års erfaring fra prosjektstyring fra reklame og forlagsbransjen. Hun har vært prosjektleder for flere prosjekter støttet av ExtraStiftelsen. Truls Zimmer, informasjonskonsulent og pedagog, var opprinnelig tenkt som en del av prosjektledelsen, men ble dessverre langtidssykemeldt våren 2011. Stedfortreder ble da Yina Chan, informasjonskonsulent i Stiftelsen Organdonasjon som har arbeidet nært med prosjektansvarlig og vært høyst delaktig i prosjektet. Yina Chan er selv lungetransplantert og tidligere frilans fotograf. Hun har også deltatt i Min historie, mini-dokumentar for weben som ble støttet med Extra-midler i 2010. Hun sitter på viktige erfaringer både på det faglige og personlige plan. 2.c Gjennomføring Det har vært mange å forholde seg til i produksjonen og uante problemstillinger som dukket opp underveis. Til eksempel dette med at andre enn helsepersonell ønsket seg boken. Opprinnelig var dette tenkt som et gratis hjelpemiddel til de som er berørt av enten organdonasjon eller transplantasjon. Vi hadde budsjettert med 600 bøker plastet med fargeblyanter som skulle deles ut gratis til helsepersonell ved sykehusene som igjen var ment for pårørende. Et større bruksområdet fikk konsekvenser vi ikke hadde økonomi til å takle. Barns Beste gjorde det mulig for oss å øke opplaget og gi Biblioteksentralen i oppdrag å distribuere boken til 1765 skole- og folkebibliotek. Til denne utsendelsen lot vi også være å legge ved fargeblyanter. Boken ble lansert på en markering i våre lokaler, der representanter fra Helsedirektoratet, prosjektgruppen, Barns Beste og pasientorganisajonene var tilstede. Boken er blitt omtalt i Nyrenytt, Extrabladet, og i publikasjoner for Barns Beste. Den er også blitt omtalt på Facebook, blogger og nettsteder. Vi forventer mer omtale når pressemelding blir sent ut i slutten av februar. Fra lanseringsfesten 16.nov.2011: http://www.youtube.com/watch?v=stsp1ziagjw Nyhetssak på Extrastiftelsen.no: http://www.extrastiftelsen.no/images/stories/extrabladet/extrabladet_4_2011.pdf 8
3. Resultater og resultatvurdering 3.a Resultat Resultatet av prosjektet, boken, har overgått våre forventninger. Det er blitt en nydelig (aktivitets)bok som helsepersonell har tatt i mot med beundring. Et etterlengtet hjelpemiddel i det å skulle forklare hva organdonasjon og transplantasjon er for barn. Så langt har vi delt ut boken til alle donorsykehusene, Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte samt alle skole- og folkebibliotek. Av et opplag på 3000 sitter vi igjen med ca. 600 bøker. 300 av disse er øremerket sykehusene, ferdig plastet med fargeblyanter. 3.b Resultatvurdering Boken har blitt svært godt mottatt, blant helsepersonell og pårørende. Selv om vi ikke har gått offisielt ut med pressemelding på boken, merker vi en interesse fra folk som ikke nødvendigvis er direkte berørt av temaet. Temaet har allmenn interesse, og det ser ut til at boken er et godt verktøy for folk flest til å snakke med sine barn om organdonasjon. Vi har fått henvendelser utover det vi forventet, og så oss da nødt til å tilgjengeliggjøre boken for salg. Dette var ikke tiltenkt i prosjektbeskrivelsen. Vi har dessverre ikke midler til å dele ut boken gratis til alle som ønsker et eksemplar, utover det som gratis distribueres til helsevesenet og de som er direkte berørt. Denne meldingen fikk LNT fra en mor som ønsket boken Pappa må ha nytt hjerte. : Dette høres ut som en flott bok for min yngste datter og meg. Da jeg ble fikk akutt nyresvikt var mine døtre 6 og 14 år. Dette var et sjokk for dem begge. De hadde ulike reaksjoner. Den yngste forsto ingen ting og strever fremdeles med å forstå. Jeg er nå transplantert og har et godt liv, men det tok lang tid før minsten slutta å gråte hver gang ho så en taxi. Kanskje kan boka være med og hjelpe til med å lege noen sår som ikke er synlige. Jeg håper å kunne få et eksemplar tilsendt, med vennlig hilsen NN. Lise Toubro Bratberg, intensivsykepleier ved OUS Ullevål sier: Denne boken er et godt hjelpemiddel for meg som sykepleier i møte med barn. Både vi som helsepersonell og foreldre må huske på at barn også er pårørende. Barn skal identifiseres som pårørende ved alvorlig sykdom og død, og har krav på informasjon (pasientrettighetsloven). Helsepersonell må være oppmerksom på de behov barna har. Hvis barna ikke får konkret og ærlig informasjon så kan de lett danne seg bilder og forestillinger som ikke stemmer med virkeligheten. Denne boken vil skape et realistisk bilde formidlet slik at barn forstår. 9
4. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer 4.a Oppsummering Organdonasjon er et tema mange er opptatt av. Dette er noe vi blant annet ser på Facebook (der vår side har nærmere 228 000 tilhengere per februar 2012), blogger og Twitter. Pappa må ha nytt hjerte er med å holde informasjonsflytende aktuell og levende. Den bringer ut budskapet om at organdonasjon redder liv på en måte som er i nær kontakt med mottakeren, en saktere måte å formidle på som gir rom for ettertanke. 4.b Konklusjon Prosjektet har vært en suksess og vi ser at boken har verdi langt utover det vi forespeilet oss. Lettfattelig informasjon har vært sårt tiltrengt og da spesielt der barn er berørt. Pappa må ha nytt hjerte er med å dekke et behov som var stort og etterlengtet. 4.c Videre planer Neste steg blir å digitalisere boken og gjøre den enda mer tilgjengelig via nett, som e-bok. Dette er noe vi håper å få til i samarbeid med BarnsBeste som også er interessert i å videreutvikle prosjektet, da det går rett inn i deres arbeid mot barn som pårørende. Hege Lundin Kuhle Daglig leder Yina Chan Informasjonskonsulent Stiftelsen Organdonasjon, Frognerstranda 4, 0250 Oslo, tel 21 04 34 00 10