Sluttrapport Extrastiftelsen, rehabilitering Søkerorganisasjon: Lymfekreftforeningen Søknadsnummer: 2014/RBM9710 Prosjektnavn: «Lymfomdagen 2014» Prosjektnummer: 2013-3-281 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Referanser/Litteratur 1
Forord Prosjektet har vært å etablere Lymfomdagen, et faglig forum i form av en konferanse med rehabilitering og senskader som overordnet fokus. Arrangementet ble gjennomført som planlagt i forbindelse med Verdens Lymfomdag 15. september 2014. Arrangementet ble arrangert over én arbeidsdag med i alt 100 deltagere fra følgende grupper: leger, sykepleiere, øvrig helsepersonell, kreftkoordinatorer og pasienter. Lymfekreftforeningen opplever at prosjektet i stor grad har vært vellykket. Foreningen takker for godt samarbeid med Norsk Lymfomgruppe, lymfom-miljøet på Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for seineffekter, Oslo universitetssykehus. Sammendrag Rapporten tar for seg prosjektet «Lymfomdagen 2014» i sin helhet, fra planlegging til gjennomføring av arrangementet. Lymfomdagen 15/9-2014 har fått svært gode tilbakemeldinger fra de fremmøtte deltagerne. Prosjektet har også bidratt til å løfte frem det faglige fokuset knytte til lymfekreft og rehabilitering både blant fagpersoner, pårørende og pasienter. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn: Lymfekreftforeningen er en landsomfattende organisasjon for personer som har eller har hatt lymfekreft, og deres pårørende. Foreningen ble stiftet i september 2007 etter et initiativ fra Radiumhospitalet, Kreftforeningen og en gruppe engasjerte pasienter og pårørende. Lymfekreftforeningen er tilsluttet Kreftforeningen. Behovet for foreningen er stort da det finnes nærmere 7000 personer som har eller har hatt lymfekreft i Norge. I tillegg ønsker vi å informere gjennom helsevesenet. Mange føler behov for støtte og samtale med andre som gjennomgår og har gjennomgått samme behandling. Lymfekreftforeningen teller 7 år etter stiftelsen over 1100 medlemmer og er ytterligere i vekst. Foreningen har i løpet av de siste årene etablert 10 lokallag rundt om i landet som dekker alle landets fylker. Det er spesielt mange utfordringer knyttet til Lymfekreft (Lymfom) som dekker diagonsene Hodkin lymfom og Non-Hodgkin Lymfom. For den siste gruppen alene er det over 50 undergrupper. Diagnosen er kompleks å diagnostisere noe som merkes med at mange kommer for sent til lege. Den kan videre være vanskelig for fastlegen å oppdage grunnet et kompleks symptombilde. Videre er det meget store utfordringer for pasientene i forhold til det å takle sykdommen etter behandling i forhold til seinskader som fatigue, samliv, seksualitet, arbeidsliv osv. Spesielt fatigue er det gjort meget solid forsking på er noe lymfekreftpasienter er spesielt utsatte for. Nasjonal kompetansetjeneste for seineffekter etter kreftbehandling, Radiumhospitalet, OUS, har dokumentert dette grundig ved prof. Jon Håvard Loge. Det siste året har Kreftforeningen gått ut med penger til å finansiere 90 nye kreftkoordinator-stillinger ute i kommunene, og ytterlige 30 er finansiert av kommunene selv. I tillegg til dette tar fastlegen over mer og mer av den jevnlige oppfølgingen også av kreftpasientene. I den sammenheng er det ekstra viktig å ha et klokkeklart fokus på kompetanseheving av alle ledd i dette systemet, slik at man kan sikre et tilbud til pasientene som er så godt som mulig. 2
Det er i dag en mangel på gode forum hvor den faglige ekspertisen kan møte både hverandre, øvrig helsepersonell og pasienter og hvor et sterkt faglig utbytte for deltakerne står i sentrum. De seneste årene er Verdens lymfomdag markert 15. september med besøk på sykehus fra lokallag blant annet og utdeling av lymfomprisen Vi ser for oss å benytte denne anledningen til også å gjøre Verdens lymfomdag til lymfomdagen en faglig dag for fastleger, spesialister, sykepleiere og øvrig helsepersonell i samspill med pasienter. Målsetting: Hovedmålsettingen med prosjektet har vært å etablere Lynfomdagen, et faglig forum i form av en konferanse, i første omgang med rehabilitering og senskader som overordnet fokus. Arrangementet har vært planlagt for leger, sykepleiere, øvrig helsepersonell, kreftkoordinatorer og pasienter. Med arrangementet har vi ønsket å sette et epidemiolgisk fokus på forskning, behandling, diagnostisering og rehabilitering sett i forhold til feltet som tar for seg lymfekreft. I forbindelse med den første konferansen ønsker vi altså å ha et ekstra fokus på rehabilitering og senskader, da dette er noe mange pasienter som har gått gjennom en behandling for lymfekreft sliter med resten av livet. Det er blant annet et kjent fenomen at veldig mange som er operert for lymfekreft rammes av fatigue, noe som er med på å prege store deler av hverdagen for dem det gjelder. Pårørendeaspektet har også vært viktig å belyse på konferansen. For pårørende til kreftpasienter som lever med en diagnose og påfølgende senskader over lang tid er det viktig å kommunisere åpenhet rundt dette både til fagpersoner så vel som omverdenen for øvrig. Vi ser videre for oss at senere arrangementer kan ta utgangspunkt i andre overordnede temaer, men det er viktig å understreke at fokuset skal være på det faglige. Med Lymfomdagen har vi videre ønsket å ha et skarpt faglig fokus, hvor den fremste faglige ekspertisen på en rekke ulike områder tilknyttet lymfekreft-feltet vil inviteres til å legge frem den seneste utviklingen på sitt felt. Det har også vært en målsetning å være med på å øke det generelle kompetansenivået blant helsepersonell som ikke har lymfom som sin fremste faglige ekspertise. Pasienter med lymfekreft har også vært en viktig gruppe å nå med prosjektet. Prosjektskisse Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektet har bestått i sin helhet av et arrangement som ble gjennomført 15. september 2014. Det har vært gjennomført av en prosjektgruppe i tett samarbeid med det faglige miljøet på Oslo universitetssykehus og Nasjonal kompetansetjeneste for seineffekter, Oslo universitetssykehus. Deltagerne fikk direkte henvendelse med tilbud om deltakelse på arrangementet. Tilbudet ble videre kunngjort via e-post til sykehusene, fastlegene og kreftkoordinatorene. Ytterlige markedsføring av arrangementet ble foregått på nett. 3
Prosjektorganisering: Prosjektgruppen bestod av følgende deltakere: Prosjektorganisering: Prosjektgruppen vil bestå av følgende deltakere: Prosjektleder fra Munn og halskreftforeningen, Kari Sandberg, lymfekreftpasient 2 prosjektmedarbeidere fra foreningen med lymfekreft. 1 onkolog fra Norsk Lymfomgruppe Denne gruppen hadde ansvaret for administrativ planlegging, organiseringen av det faglige innholdet og aktivitetene, gjennomføringen av selve programmet, samt å stå som ansvarlig for etterarbeid og rapport til Extrastiftelsen. Tiltak: Lymfekreftforeningen ønsket å tilby et dagsseminar om lymfekreft for 100 fagpersoner og pasienter. Seminaret ble avholdt på Rica Holmenkollen Park Hotell i Oslo 15. September 2014 i forbindelse med Verdens Lymfomdag. Stedet var valgt ut på bakgrunn av praktiske og økonomiske hensyn. Prosjektets fremgangsmåte: Februar 2014: Prosjektgruppe på plass. Bestille hotell/sted. Mars 2014: Første prosjektmøte. Forespørre fagpersonell og aktuelle foredragsholdere. Definere øvrige aktiviteter. April 2014: Foredragsholdere/aktiviteter på plass. Mai 2014: Invitasjoner sendes ut. August 2014: Frist for påmelding Sende ut informasjon til deltakerne. Informere foredragsholdere. Sept. 2014: Arrangementet gjennomføres. Okt./nov.: Evaluering Jan./Feb.2015: Skrive sluttrapport til stiftelsen Extrastiftelsen. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Lymfomdagen opplevdes av foreningen som meget vellykket gjennomført, og den har bidratt til en økt bevissthet og kompetanseheving for pasienter, pårørende og fagpersoner vedrørende lymfekreft, seinskader og rehabilitering. Lymfekreft er for mange pasienter og pårørende en kreftsykdom man må leve med seinskadene av resten av livet. Det har vært avgjørende for oss siden starten av vår forening å adressere spørsmål i forhold til dette. Vi opplever at Lymfomdagen brakte en ny arena i forhold til å løfte frem problemstillingene og utfordringene i tilknytning til dette. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Prosjektet «Lymfomdagen» vurderes nå som avsluttet. Foreningen er svært godt fornøyd med det som er gjennomført, og søker å ta med seg de erfaringene som er gjort i sitt videre arbeid. Vi er allerede i gang med planlegging av nye fagarrangement i forbindelse med Lymfomdagen 2015 i samarbeid med Norsk Lymfomgruppe. Dette planlegges i 2015 å 4
gjennomføres parallelt i Oslo, Bergen og Trondheim. Dette mener vi er mulig takket være prosjektstøtten Extrastiftelsen har bevilget til Lymfomdagen 2014. Vedlegg Det finne ingen vedlegg. KREDITERING Ekstrastiftelsen er kreditert både via foreningens medlemsblad, nettside og i diverse interne forum knyttet til foreningens virke. 5