Sluttrapport prosjekt: 2007/3/0076 Livet med diabetes i ord og bilder, Diabetesforbundet Forord I mars 2009 ga Diabetesforbundet den gang Norges Diabetesforbund ut boka Livet med diabetes i ord og bilder. Boka var unik for organisasjonen, og vi tror den også er unik i helse-norge. I stedet for å fokusere på de medisinske og andre praktiske sidene ved en kronisk sykdom, handler boka om det som ligger i bokas tittel: Livet med diabetes. Hvordan oppleves det? Hvilke utfordringer gir det? Hvilke sorger? Gleder? Tanker? Tekstene i boka spenner fra et dikt på fire linjer til en omfattende refleksjon som går over seks sider, fra dramatisk føling til optimistisk mestring, fra det triste til det komiske, fra det umiddelbare til det tankevekkende. I tillegg kommer både digital kunst og tegninger alt som bruddstykker fra høyst varierte liv med diabetes. Dette speiles også i responsen Diabetesforbundet har fått på boka. Helsepersonell har for eksempel sagt at nå skjønner jeg mer av hva en føling kan være, og personer med diabetes har gitt uttrykk for å kjenne seg igjen, og av å få litt mer perspektiv på sin egen sykdom. Flere har også takket for gode leseopplevelser. I løpet av 2010 vil Livet med diabetes i ord og bilder også komme blinde og svaksynte til gode, som lydbok på CD og Daisy med støtte fra Helse & Rehabiltering. Sven Grotdal Prosjektleder
Sammendrag Utgangspunktet for boka var en erkjennelse av at det omfattende informasjonsmateriellet Diabetesforbundet har, begrenser seg til det åpenbare og nødvendige: Veiledning og råd for en hverdag med diabetes, faktakunnskap om sykdommen, informasjon om medisiner og utstyr som må til for en god behandling Medlemsbladet Diabetes kommer riktignok innpå enkeltmennesker gjennom intervjuer, men en bok der personlige stemmer slipper til, ville kunne ta dette noen hakk videre. De drøyt 40.000 medlemmene ble utfordret gjennom flere kanaler, og da boka var klar for trykking rundt et drøyt halvår senere, hadde i alt 121 mennesker bidratt på en eller annen måte over 232 sider. Et flertall har type 1-diabetes, mange har type 2, og også flere pårørende (type 3) og helsepersonell (type 4) er med. Aldersmessig spenner bidragsyterne fra barn med tegninger til diabetesveteraner i 70-årene, og to av hovedpersonene i høydramatiske foreldrehistorier er 11 måneder gamle.
Innholdsfortegnelse: Kap. 1 Bakgrunn for prosjektet Kap. 2 Gjennomføring av prosjektet Kap. 3 Resultater og resultatvurdering Kap. 4. Oppsummering
Kap. 1 Bakgrunn for prosjektet Diabetes er en komplisert og sammensatt sykdom, og mange skal leve et langt liv med diabetes. Ingen sykdomsforløp er like, og ingen dager er like. Sykdomsbildet gjør det vanskelig for personer som ikke har sykdommen å forstå hvordan det er å leve med diabetes. Diabetes er en sykdom må behandles av hver enkelt, og den opptrer ikke identisk hos noen av de 375 000 man anslår har diabetes i Norge i dag. Derfor er mestringsfølelsen også veldig individuell og avhengig av personen og hvilken personlighet man har. Hvor stabilt blodsukkernivået er, er ikke kun avhengig av hva du spiser og hvor mye du trener, men også av om du er i puberteten eller ikke, om du er lei deg, stresset, sint, syk osv. En bok som viser mangfoldet av hvordan det er å leve med diabetes gjennom opplevelser beskrevet av personer med diabetes, vil kunne gi andre personer i samme situasjon inspirasjon og motivasjon til å mestre sykdommen. Boka ville også gi et annet bilde av sykdommen enn det man kan lese seg til gjennom faktaark, brosjyrer og enkelte nyhetssaker i mediene. Samtidig ville boka kunne øke forståelsen av sykdomsbildet blant de pårørende, helsepersonell og andre som er interessert i diabetes. Dette var bakgrunnen for at Diabetesforbundet den gang Norges Diabetesforbund søkte om midler til det som etter hvert ble hetende Livet med diabetes i ord og bilder.
Kap. 2 Prosjektgjennomføring Boka Livet med diabetes i ord og bilder ble trykket i 3000 eksemplarer i begynnelsen av mars 2009. Våren 2008 ble journalist Sven Grotdal ansatt som prosjektleder, og han hadde med seg en prosjektgruppe/bokkomité bestående av: Anne Mette Liavaag, forbundsleder. Bjørnar Allgot, generalsekretær. Erik Lie, redaktør for bladene Diabetes og Diabetesforum. Lena Andersen, markeds- og organisasjonskonsulent. Synnøve Giil Folkedal, Ungdiabetes. I løpet av forsommeren ble de drøyt 40.000 medlemmene i organisasjonen kontaktet via flere kanaler, med invitasjon til å komme med tekster og andre kunstneriske uttrykk for hvordan det er å leve med diabetes. Blant annet ble prosjektet presentert i medlemsbladet Diabetes, e-post ble sendt til alle med e-postadresse i medlemsregisteret, og alle tillitsvalgte ble tilsendt et eget skriv. Responsen var god, og bidragene viste seg etter hvert å være gledelig varierte. Drøyt 20 av dem som tok kontakt, ønsket hjelp av prosjektlederen til å formulere teksten resten av bidragene kom i form av mer og mindre gjennomarbeidete tekster. I tillegg gjorde prosjektlederen åtte store intervjuer, og underveis ble det også klart at boka ville få både barnetegninger fra en konkurranse året før, og fire digitale malerier. To karikaturtegnere har også bidratt, på bestilling fra prosjektleder. Grafisk designer Marit Jakobsen fra Ski sto for utformingen av det som etter hvert ble en bok på 232 sider, inkludert et lite leksikon med aktuelle og andre diabetestermer. Oslokunstneren Monica Egeli laget omslaget, og Merkur-Trykk AS på Kalbakken sto for trykkingen av 3000 eksemplarer som ble levert to dager før avtalen i begynnelsen av mars 2009.
Kap. 3 Resultat og resultatvurdering På Diabetesforbundets landsmøte i november 2009 kalte avtroppende forbundsleder Anne Mette Liavaag Livet med diabetes i ord og bilder for et smykke av en bok. Dette er store ord, men de er også et uttrykk for den tilbakemeldingen Diabetesforbundet gjennomgående har fått på boka. Mange av tekstene har høy kvalitet, designet er lekkert tilpasset innholdet, og balansen mellom ulike former for tekster og uttrykk er god. Det skal dog sies at personer med type 1-diabetes er i flertall blant bidragsyterne, til tross for at antallet type 2-ere er langt større. Dette har sannsynligvis sammenheng med at type 1-diabetes er en sykdom med mer svingninger og dramatikk enn type 2 og derfor er lettere å fortelle historier om. Det kan også spille inn at type 2-diabetes er en sykdom som det til en viss grad i for stor grad er knyttet skyldfølelse og skam til. Boka er blitt solgt via Diabetesforbundets nettside www.diashop.no, på seminarer og konferanser i regi av Diabetesforbundet og i kommisjon hos noen få bokhandlere. Det har også blitt annonsert for boka i medlemsbladet. I skrivende stund nærmer det samlede salget seg 1.000 eksemplarer, med hele salgsinntekten til Diabetesforbundets forskningsfond. Mange lokalforeninger og fylkeslag har kjøpt bøker, for å kunne gi dem bort til foredragsholdere og andre som fortjener en påskjønnelse som alternativ til blomster og vinflasker. Fra sentralt hold er det også gitt bort en del bøker, blant annet til samtlige medlemmer i Stortingets helseog omsorgskomité. Slik når Livet med diabetes i ord og bilder ut til både dem som selv har diabetes eller er knyttet til sykdommen av andre grunner, og til fagpersoner og beslutningstakere som gjennom boka får et bredere og bedre innblikk i hva det vil si å leve med diabetes. Diabetesforbundet kunne nok ønsket at flere av de 3000 eksemplarene hadde forsvunnet fra lageret, men til gjengjeld har boka gyldighet og berettigelse i mange år framover både som salgsobjekt og gave.
Kap. 4 Konklusjon Prosjektgruppa/bokkomiteen er godt fornøyd med resultatet. Responsen fra bidragsyterne var bedre enn forventet, og det har vært rom for å lage en både innholdsrik, variert og vakker bok. Diabetesforbundet har fått en ny og annerledes kanal for viktig informasjon om diabetes, som også har i seg kvaliteter og dybder med rekkevidde langt utover medlemmenes rekker.