SLUTTRAPPORT Kronisk glad? en samling for unge tillitsvalgte i MS-forbundet med tema psykisk helse Prosjektnr. 2012/3/0200 Prosjektleder: Elisabeth Bruheim Leder for ungutvalget MS-forbundet Søkerorg Norges multippel sklerose forbund. Forord: Multippel Sklerose (MS) er en alvorlig kronisk sykdom som har rammet ca. 8 000 mennesker i Norge, og det er mellom 250 300 nye tilfeller hvert år. Hovedtyngden av disse får diagnosen mellom 20 40 år og dobbelt så mange kvinner som menn er rammet MS er en av de vanligste årsakene til uførhet blant unge mennesker Mange unge med MS opplever på et tidspunkt å bli deprimerte og det er avgjørende spesielt for nydiagnostiserte å ha noen å støtte seg til. De fleste av våre ca 50 lokalforeninger har egne ungkontakter. Dette er personer som selv har MS og er mellom 20 og 40 år MS-forbundet ser det som en viktig oppgave å øke kompetansen til våre ungkontakter. Ungkontaktene er ressurspersoner for oss og er ofte de første til å møte andre unge som har fått diagnosen. For at de skal kunne hjelpe best mulig er det viktig at de har kunnskap om alle aspekter rundt det å leve med MS. 19-21 april 2013 gjennomførte vi en samling for unge tillitsvalgte i MS-forbundet der de fikk kunnskap om MS og psykisk helse hos seg selv og hos andre unge mennesker som de er i kontakt med.
Innholdsfortegnelse: Forord Innholdsfortegnelse Sammendrag Bakgrunn for prosjektet og målsetting Prosjektgjennomføring Resultater og resultatvurdering Oppsummering Sammendrag: MS er en alvorlig kronisk sykdom som oftest rammer unge voksne. MS er en svært sammensatt sykdom med ulike symptomer. Det kan for eksempel være lammelser, balanseog koordinasjonsproblemer, følesansforstyrrelse, blære- og tarmforstyrrelser, seksuelle problemer, kognitive problemer med hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, depresjon og utmattelse. MS kan ikke helbredes og utviklingen av sykdommen er veldig uforutsigbar. Det sier seg selv at det kan være veldig tøft å denne diagnosen i ung alder. Mange spørsmål vil dukke opp: Hva vil MS bety for mitt daglige liv?, Hva med utdanning? Hva betyr det for arbeidet mitt?, Hva med partneren min, kan jeg stifte familie?. Fremtidsplanene er ikke lenger så selvfølgelige som de var. Fordi det er vanskelig å forutsi hvordan MS utvikler seg, blir livet med MS uforutsigbart. Mange personer med MS opplever depresjon. Man er spesielt sårbar i tidlig stadium i sykdommen når man er nydiagnostisert. Det er avgjørende i den situasjonen å ha noen å støtte seg til. De fleste av våre ca 50 lokalforeninger har egne ungkontakter. Dette er personer som selv har MS og er mellom 20 og 40 år. I dette prosjektet ønsket vi å sette fokus på MS og psykisk helse blant unge, Er det mulig å leve med MS og være kronisk glad? Samlingen ble holdt på Park Inn by Radisson Oslo Airport 19-21 april 2013. Vi var 29 ungkontakter fra hele Norge. Programmet startet fredag ettermiddag med innleid komiker Anders Tangen som hadde et motivasjonsinnlegg for oss. Han spilte rollen som den svenske psykologen Svante Lundin. Det ble en lett og komisk start på en helg med et alvorlig tema. Lørdagen fikk vi besøk av psykolog Kari Frank som hadde et innlegg om «kronisk sykdom bak fasaden, der hun la hovedvekt på psykiske utfordringer. I tillegg var det et brukerinnlegg fra en person med MS som fortalte sin historie. Det var en veldig lærerik helg med gode innspill, samtaler og sosiale relasjoner. Det var et tungt og vanskelig tema, men gruppen var åpen og vi fikk noen fine øyeblikk.
Bakgrunn for prosjektet og målsetting Bakgrunn for prosjektet I en situasjon som nydiagnostisert med MS er det avgjørende å ha noen å støtte seg til. De fleste av våre ca 50 lokalforeninger har egne ungkontakter. Dette er personer som selv har MS og er mellom 20 og 40 år. I dette prosjektet ønsker vi å sette fokus på MS og psykisk helse blant unge, Er det mulig å leve med MS og være kronisk glad Daglig leder ved Nasjonalt kompetansesenter for MS Nina Grytten Thorkildsen sier på www.ms.no: «Vi regner med at 50-60% av personer med MS opplever depresjon på et tidspunkt. Det er mye som tyder på at tiden rett etter diagnose er en særlig sårbar periode». Det er uansett veldig viktig å synliggjøre disse vanskelige aspektene ved MS, slik at pasienter kan få den støtte og oppmerksomhet som de fortjener. MS-forbundet ser det som en viktig oppgave å øke kompetansen til våre ungkontakter. Ungkontaktene er ressurspersoner for oss og for at de skal kunne hjelpe best mulig er det viktig at de har kunnskap om alle aspekter rundt det å leve med MS. Prosjektets målsetting Overordnet mål: Gjennomføre en samling for unge tillitsvalgte i MS-forbundet hvor de får kunnskap om MS og psykisk helse hos seg selv og hos andre unge mennesker som de er i kontakt med. Delmål: Forebygge tunge psykiske reaksjoner på MS-diagnosen. Avlive myter om MS. Det er mange myter om hva som er vanlige symptomer og framtidsutsikter med sykdommen. Finne fram til verktøy som kan brukes for å hjelpe unge mennesker med MS til en aktiv hverdag med utdanning og arbeid. Bidra til mer kunnskap om unge med MS. Sosialt samvær, og det å knytte kontakter med andre i samme livssituasjon gir økt livskvalitet og støtte motivasjon til å hjelpe andre. Prosjektets gjennomføring Det har vært to hovedperspektiver for denne samlingen: 1. Egen psykisk helse på kort og lang sikt og mestring av egen sykdom. Er det mulig å være kronisk glad med en kronisk sykdom som MS? Vi ønsker åpenhet om psykisk helse og reaksjoner på å få diagnosen og å leve med den. 2. Psykisk helse hos andre som vi har kontakt med. Hvordan møter vi andre og hvordan kan vi veilede dem videre slik at de får hjelp av fagpersoner? Det har vært en arbeidsgruppe som har jobbet kontinuerlig med prosjektet. Gruppen har bestått av: utvalg for unge med MS i MS-forbundet, medarbeider på MS-forbundets kontor, forbundets generalsekretær og prosjektleder. Det har blitt gjennomført møter og telefonmøter i planleggingen av samlingen. MS-forbundets prosjektmedarbeider Bjørn Anders Foss sendte
ut invitasjoner i posten til alle ungkontaktene i landet. I tillegg ble invitasjonen lagt ut på en lukket facebookside «unge inspiratorer» som er for landets ungkontakter. Hotellet Park Inn by Radisson Oslo Airport ble valgt som sted for samlingen. MS-forbundet har brukt dette hotellet flere ganger før. Dette er et hotell som er høyt tilfredsstillende når det kommer til universell utforming. Det er selvfølgelig viktig når flere kommer med rullestoler og andre hjelpemidler at hotellet er handikapvennlig. I tillegg er beliggenheten til hotellet fordelaktig. Når vi har deltagere fra hele landet har det vist seg kostnad- og tidsbesparende å ha helgesamlinger så nært Gardemoen. Det viste seg også denne helgen at assistanse på flyplass hadde rekkevidde helt til hotellet. Det betyr at de som hadde flyplassassistanse ble trillet helt til resepsjonen av hotellet og hentet der da de skulle tilbake. Også for dem uten assistanse som har fatique eller mindre gangproblemermer gangavstanden overkommelig. Programmet ble som følger: MULTIPPEL SKLEROSE FORBUNDET Program for Ung-samling 19-21 april 2013 Fredag: 17.00 Velkommen. Gjennomgang av helgen 17.30 «Indre motivasjon, ytre styrke» v/psykolog Svante Lundin 19.00 Middag Lørdag: 10.00 Min historie v/knut Utklev Gruppeoppgaver 11.30 Lunsj 13.00 «Du ser jo så godt ut-kronisk sykdom bak fasaden» v/psykolog Kari Frank Ung med MS 14.00 Depresjon 15.00 Livsglede 16.30 Gruppediskusjon. Oppsummering av dagen. 19.00 Middag Søndag:
10.00 Internasjonal MS-dag. Veien videre. 11.30 Lunsj Avreise Som nevnt startet helgen med et alias. Komiker Anders Tangen hadde et ganske kontroversielt innlegg. Han utgav seg for å være en psykolog. Noen synes det var et supert innlegg andre synes det var en litt vel original skrue vi hadde hyret inn. Anders Tangen kom igjen inn da vi spiste middag og røpte at han var komiker og ikke psykolog. Da brøt det ut latter, noen dro muligens et lettelses sukk. Det var etter min mening et lurt trekk å begynne helgen med en komiker som fikk brutt opp isen for et vanskelig tema. Det ble mye latter og diskusjon og folk ble avslappet og i humør. Lørdagen var psykolog Kari Frank tilstede mesteparten av dagen. Kari Frank er en kompetent psykolog som er tilknyttet MS-senteret i Hakadal og hun har stor erfaring og kunnskap om MS og psykiske utfordringer. En ungkontakt hadde et innlegg der han fortalte sin personlige historie hvordan han har taklet følelsesmessige vanskeligheter og hvordan han prøver å finne en god måte å leve med sin MS på. I utgangspunktet var det en annen person som skulle ha innlegget men hun meldte avbud før samlingen. Knut Utklev takket ja og hadde et godt innlegg i stedet for. Egenandelen var 1.500,- og den ble betalt av den lokalforeningen ungkontakten er knyttet til. Gjennomføringen gikk som planlagt etter programmet. Resultat Etter vår mening har et slikt seminar hatt en stor verdi for målgruppen. Økt fokus på MS og psykisk helse kan gi bedre mestring av livet med MS. Dessuten kan dette ha bidratt til større åpenhet om temaet og om usynlige symptomer. En bedre psykisk helse kan også hjelpe de unge til å stå lenger i arbeid. Deltagerne traff andre i samme situasjon og utvekslet erfaringer om et sårt og vanskelig tema. Sosialt samvær, og det å knytte kontakter med andre i samme livssituasjon gir økt livskvalitet og støtte motivasjon til å hjelpe andre Tilbakemeldinger viste at mange fikk ventilert en del innestengte følelser som de i et slikt trygt forum med mennesker i samme og lignende situasjoner turte å dele. De fleste av våre lokalforeninger har som nevnt ungkontakter. Det er personer som selv har MS. Det å ha unge, kompetente tillitsvalgte er av stor betydning for oss, da de fungerer som kontaktpersoner og noen å snakke med for nydiagnostiserte, og ofte står bak aktiviteter for unge med MS. Dette legger til rette for økt livskvalitet for den enkelte. I neste omgang bedres muligheten for å fungere bra i hverdagen. Dermed har dette hatt og får en innvirkning i arbeidslivet og i samfunnslivet generelt. Ved å styrke motivasjonen og engasjementet til ungkontaktene i landets lokalforeninger, og øke kompetansen til våre ungkontakter, håper vi de kan på en bedre måte jobbe i sine
lokalforeninger og motivere andre unge til å se styrken av felleskapet og melde seg inn i lokalforeninger. Det viste seg ved å ha en samling om MS og psykisk helse bidro at flere av deltagerne turte å være åpne om sine depresjoner og andre psykiske utfordringer. Det kom frem i løpet av helgen at mange av deltagerne hadde en eller annen gang tenkt på å avslutte sine liv. Av 29 deltagere var det 15 som hadde tenkt på det, 5 hadde hatt et selvmordsforsøk. Dette var sjokkerende høye tall. Depresjon og psykiske utfordringer har vært et etterspurt tema og allerede på samlingen ble det uttalt viktigheten av dette og ønske om mer fokus på dette tema. Oppsummering Dette var en flott helg med et viktig arbeid og tema. Vi ønsker å takke Helse og Rehabilitering for midler til å gjennomføre denne samlingen.