Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Gjennom ild og vann Rehabilitering - 2008/3/0338 Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 20.01.2010
FORORD Helse og Rehabiliterings prosjektet Gjennom ild og vann ble gjennomført i juli 2009. Gjennom ild og vann er et prosjekt som har som hovedmål å gi ungdommer erfaring og kunnskap om problemstillingen epilepsi og deltakelse på vannaktiviteter. Deltakerne skal gjennom tiltaket bli tryggere på sin epilepsi og vannaktiviteter så de selv kan delta på vannaktiviteter på en trygg og sikker måte. NEFUs sommerleir satte rammene for prosjektet og den ble avholdt på Øksnøen ved Råde i perioden 14.juli til 19. juli 2009. På sommerleiren fikk deltakerne kunnskap om epilepsi og vannaktiviteter samt førstehjelpskurs. Kurset tok utgangspunkt i mestringstanken og deltakerne ble utfordret på mange forskjellig aktiviteter for å bygge opp selvtilliten hos ungdommene. Deltakerne i prosjektet var ungdom med epilepsi i aldersgruppen 15 30 år. Vi vil benytte denne anledningen til å takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra SHR ville ikke dette prosjektet blitt gjennomført. Vi vil samtidig takke både ledere, kursledere og sykepleiere som har brukt sin fritid til å bidra til gjennomføringen av prosjektet. Takk også til Norsk Epilepsiforbund som er vår søkerorganisasjon. Side 2 av 9
SAMMENDRAG Gjennom ild og vann Målsetning: NEFU får stadig henvendelser fra ungdom og foreldre som lurer på problemstillinger knyttet til epilepsi og vann. Vi ser ofte i vårt arbeid at der blir lagt unødvendige begrensninger på barn og ungdom med epilepsi på grunn av manglende kunnskap om vann og epilepsi. Prosjektet Gjennom ild og vann tar utgangspunkt i å gi ungdommer med epilepsi kunnskap om egen diagnose og vannaktivitet for på den måte å gi deltakerne, selvtillit og kunnskap, så de blir trygge på denne type aktivitet på skolen og i fritiden. Hovedmålet med prosjektet: Gi ungdommer erfaring og kunnskap om problemstillinger rundt epilepsi og deltakelse på vannaktiviteter. Gjennomføring: Prosjektet ble gjennomført som en del av NEFUs sommerleir i 2009. Den ene delen var lagt opp for å gi deltakerne kunnskap gjennom foredrag og førstehjelpkurs om epilepsi og vannaktiviteter. Den andre delen tok form som mestringskurs med hovedvekt av vannaktiviteter. Gjennom en kombinasjon av de to, mente vi å ruste ungdommene best mulig til å møte manglende kunnskap på skole og i fritiden om epilepsi og vannaktiviteter. Gjennom hele leiren ble det fra lederens side vektlagt at deltakerne skulle bygge nye relasjoner og bli bedre kjent med hverandre. Oppnådde resultater: Prosjektet har spesielt hatt stor betydning for deltakerne på prosjektet. De har deltatt i ulike mestringsaktiviteter i vann, møtt nye utfordringer som de har lært at de kan mestre og fått mer kunnskap om egen diagnose. For NEFU som organisasjon har prosjektet hatt betydning ved at det har satt fokus på viktigheten av kunnskap om epilepsi og vannaktiviteter hos ungdommer med Side 3 av 9
epilepsi og mer generelt blant omsorgspersoner. Prosjektet har vist hvor stor betydning deltakelse på lik linje med andre unge har for selvfølelsen og livskvaliteten til ungdommer med epilepsi. Det er viktig at ungdommer, også ungdommer med epilepsi, føler seg inkludert også når det gjelder vannaktiviteter, prosjektet har satt fokus på viktigheten av å spre informasjon om epilepsi og vannaktiviteter og på den måten forhindre at barn og ungdommer møter hindringer når det gjelder vannaktiviteter på skolen eller i fritiden. NEFU skal bruke erfaringer fra prosjektet Gjennom ild og vann till fremtidige prosjekterer. Side 4 av 9
Innhold Forord: Side 2 Sammendrag: Side 3 Kapitel 1: Bakgrunn for prosjektet / målsetning Side 6 Kapitel 2: Prosjektgjennomføring / metode Side 7 Kapitel 3: Resultater og resultat vurdering Side 8 Kapitel 4: Oppsummering / konklusjon / videre planer Side 9 Vedlegg Side 9 Side 5 av 9
Kapittel 1 - BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING En svært viktig problemstilling knyttet til epilepsi og livsutfoldelse for ungdom omhandler epilepsi og vann. NEFU opplever stadige henvendelser fra bekymrede foreldre som lurer på hvordan man skal tilrettelegge aktiviteter slik at ungdommen deres kan delta på vannaktiviteter, det være seg i skolen eller på fritiden. Utfordringene knyttet til epilepsi og vann er flere, det finnes heller ingen helt enkle løsninger på dette. Både det å oppholde seg ved vann, være på vannet i båt og bading krever at man viser ekstra hensyn og tar forhåndsregler. Kombinasjonen epilepsi og vann kan få uheldige konsekvenser dersom man ikke vet hvordan man skal te seg. Temaet bør derfor tas på alvor. Dårlig sikkerhet rundt vann og epilepsi kan fort føre til dramatiske situasjoner. Epileptiske anfall er ofte forbundet med bevisstløshet, og det sier seg selv at det er skummelt å besvime i vann. Når det gjelder den typen epileptiske anfall som også gir kramper er kombinasjonen med vann ekstra uheldig. Det typiske krampeanfallet starter nemlig gjerne med pustestans før personen etter en liten stund puster inn i ett dypt åndedrag. Dersom personen befinner seg i vann betyr det at lungene fylles med vann umiddelbart, konsekvensen av dette er åpenbar. Det overordnede mål for prosjektet var å gi deltakerne kunnskap og erfaring om problemstillingen epilepsi og vannaktiviteter. Gjennom å gi kunnskap om førstehjelp og tilby mestringsaktiviteter for å skape trygghet og selvtillit og ønsket vi å være med på å bygge ned fordommer om ungdom med epilepsi. Side 6 av 9
Kapittel 2 - PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE NEFUs sentralstyret nedsatte en prosjektgruppe som tok på seg hovedansvaret for prosjektet. Organisasjonskonsulent i NEFU, Nanette Mia Bohn, var prosjektleder og prosjektet ble planlagt og gjennomført i henhold til framdriftsplanen. Kursprogrammet ble til som et samarbeid mellom prosjektleder og prosjektgruppe og prosjektmøter ble avholdt fra desember 2008 til juni 2009. Det ble bestemt å gjennomføre kurset som en del av NEFUs sommerleir i 2009. Den ene delen ble lagt opp for å gi deltakerne kunnskap gjennom foredrag og førstehjelpkurs om epilepsi og vannaktiviteter. Den andre delen tok form som mestringskurs med hovedvekt på selve vannaktivitetene. Gjennom hele leiren ble det fra lederens side vektlagt at deltakerne skulle bygge nye relasjoner og bli bedre kjent med hverandre som et ledd i å bedre selvtillitt og trygghet. Det ble annonsert for kurset i Epilepsinytt, på våre nettsider og sendt ut invitasjoner til organisasjonens medlemmer. Kurset ble avholdt i juli 2009 og kurset hadde en varighet på fem dager der alle dagene bestod av overnevnte kursopplegg. Det pedagogiske opplegget opptok det meste av dagtiden, mens kvelden bestod av ulike teamoppgaver og mestringsaktiviteter. Hele programmet var bygget om mestring som hovedteknikk. Ved å overvinne seg selv og bryte grenser, fikk ungdommene økt selvtillit i forhold til aktiviteter i vann, men også på andre arenaer i livet. Overholt fremdriftsplan Januar-mars 2009 April- juni 2009 Juli- august 2009 September- november 2009 Nedsette prosjektgruppe, lete etter egnet sted til avholdelse av seminar. Begynne den konkrete planleggingen. Fortsette planleggingen av seminaret. Sende ut invitasjoner. Annonsere i aktuelle fora. Seminaret avholdes i løpet av sommermånedene 2009. Evaluering av seminaret. Oppsummere erfaringer. Etterarbeid. Side 7 av 9
Kapittel 3 - RESULTATER OG RESULTATVURDERING Prosjektet Gjennom ild og vann har gitt deltakerne kunnskap og sikkerhet i forhold til epilepsi og vannaktiviteter og har gitt deltakerne selvtillit til å være med på arenaer hvor vannaktiviteter er sentrale, som i for eksempel skole sammenheng og på fritiden. Samtidig har deltakerne fått opplæring i førstehjelp i forhold til epilepsi og vann, som de kan bruke når de møter begrensninger. Prosjektet gjorde deltakerne trygge i forhold til fritidsaktiviteter og samtidig fikk de unge gjennom prosjektet mulighet til å delta på aktiviteter med andre unge og bygge opp sosiale relasjoner. For deltakerne har prosjektet hatt stor betydning og gitt positivt resultat i forhold til åpenhet overfor andre og selvtillit til å forsette med vannaktiviteter etter at de kom hjem fra leir. Med økt selvtillitt og trygghet på områder knyttet til vannaktiviteter, har deltakerne også fått oppleve mestringsfølelser som kan styrke selvtillitt også på andre områder i deres liv. For NEFU har prosjektet Gjennom ild og vann løftet opp problemstillingen om epilepsi og vannaktiviteter som er veldig sentral for medlemmene våre. Den kunnskap og erfaring vi har fått gjennom prosjektet vil bli brukt i forbindelse med organisasjonens videre arbeid og spesielt være et viktig fokus i vårt informasjonsarbeid rettet både mot ungdom med epilepsi, men også i forhold til foreldre og lærer som har epilepsi hos deres elever. Side 8 av 9
Kapittel 4 - OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER Gjennom dette prosjektet har den enkelte deltaker blitt mer selvsikre på sin egen evne til å delta på vannaktiviteter, og fått en større selvsikkerhet og selvtillitt i forhold til mestring. Deltakerne har fått utfordringer i forhold til fysisk aktivitet og erfart at det fint er mulig med fysiske utfordringer selv om man har epilepsidiagnosen. Det spesielle fokuset på vannaktiviteter og den kunnskapen deltakerne har fått her kan ungdommene videreformidle til foreldre og lærere, og slik arbeide mot fordommer og begrensninger de møter i forhold til epilepsi, fysisk aktivitet og spesielt i tilknytning til vannaktiviteter. For NEFU som organisasjon har prosjektet gitt kunnskap og erfaring med å jobbe vannaktiviteter og epilepsi. Mer konkret har fokuset på vannaktiviteter gitt os en solid kompetanse for videre arbeid på dette området. Informasjon om prosjektet og videreformidling av kunnskapen vi har tilegnet oss kommer vil også komme fremtidig informasjonsarbeid til gode. VEDLEGG: A. Kurs program B. Annonse Side 9 av 9