SLUTTRAPPORT Født sånn, ikke blitt sånn Prosjektnummer: 2011/1/0560 Område: Forebygging
Innhold Forord Sammendrag Kap 1: Bakgrunn for prosjektet Kap 2: Prosjektgjennomføring/metode Kap 3: Resultater og resultatvurdering Kap 4: Oppsummering og konklusjon Forord For en drøy generasjon siden var det ikke vanlig at barn med medfødt hjertefeil levde lenge nok til å nå voksen alder. I dag lever nesten alle som fødes med medfødt hjertefeil til de blir voksne. Det er rundt 9000 hjertebarn i Norge, og trolig minst dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden. Mange har også i løpet av 70- og 80-tallet blitt operert og sendt hjem med beskjed om at de kan regne seg som friske. Faktum er at medfødt hjertefeil er en diagnose man lever med enten man er operert eller ei. Det vil i de aller fleste tilfeller ha større eller mindre betydning for fysisk og psykisk helse hele livet. De vil være i kontakt med helsepersonell i mange sammenhenger, og som pasientgruppe er de kvalitativt annerledes enn pasienter som har ervervet hjertefeil i løpet av livet. De har betydning for hvordan de skal i varetas i helsevesenet. GUCH-teamene (Grown Ups with Congenital Heart defects) på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet og andre sykehus gjør det de kan, men de er alt for få til å gi et godt tilbud til en så stor gruppe. Mange blir dessuten ikke fulgt opp av et GUCH-team men hos vanlige kardiologer. Født sånn, ikke blitt sånn var et forebyggingsprosjekt, og handlet om å gjennom foredrag rettet mot helsepersonell av og med en medfødt hjertesyk (Marit Haugdahl) formidle hva det vil si å ha levd med hjertesykdom hele livet. Målet var å reise rundt i Norge for å drive informasjonsarbeid ved ulike sykehus. Foredraget spesialtilpasses hvert besøkssted, men inneholder alltid Marits egen historie og gir et innblikk i hvordan det er å leve med medfødt hjertefeil i et livsløpsperspektiv. Hun peker også på utfordringer ved pasientgruppen. Tittelen spiller på forskjellene ved å ha en medfødt hjertesykdom som du har levd med hele livet, og å bli hjertesyk i voksen alder (ervervet hjertesykdom).
Sammendrag Født sånn, ikke blitt sånn er et opplegg med foredrag hvor hensikten er bevisstgjøring av helsepersonell om å ha medfødt hjertefeil og ha levd med sykdommen hele livet. Det er forskjell på anginatanter og voksne hjertebarn. Den relativt nye og stadig økende gruppen av voksne med medfødt hjertefeil har kommet plumps på helsevesenet og krever annen kompetanse enn det som er tilgjengelig for pasienter med ervervede hjertelidelser. Både av hensyn til pasienten og på grunn av hjertemedisinske avveininger er det viktig at helsepersonell vet forskjellen på de som er født sånn og de som har blitt sånn. Men dette er en erkjennelse som hjertemedisinske avdelinger på norske sykehus i liten grad har tatt inn over seg. Ikke fordi de ikke vil, men fordi de ikke er klar over det. Dette prosjektet skal forsøke å lære opp og bevisstgjøre relevant helsepersonell om dette. Prosjektets mål var å utarbeide et foredrag som man skal tilby sykepleiere, teknikere, kardiologer, leger og annet helsepersonell ved hjertemedavdelinger på sykehus rundt om i Norge. Prosjektet hadde en varighet på ett år, men ble utvidet til å gå over ett år til. Imidlertid var det vanskelig for prosjektleder å få satt av tid og gjennomført prosjektet som planlagt. Gjennom perioder har det likevel blitt holdt noen viktige foredrag for helsepersonell om det å ha en medfødt hjertefeil og skulle leve med dette som voksen. Prosjektlederen har også hatt mange gode samtaler med avdelingssykepleiere rundt om i landet med forespørsel om å få komme og holde foredrag. Selv om disse samtalene ikke har resultert i noe konkret, har det forhåpentligvis vært bevisstgjørende for den sykehusansatte. At dette prosjektet ikke ble fullført som planlagt, skyldes ikke at det er et dårlig og unødvendig prosjekt. Tvert imot. Det er stort behov for å gjøre slike ting, men vi har ikke menneskelige ressurser til å klare å gjennomføre det nå. Forhåpentligvis vil prosjektet komme tilbake i en ny og bedre versjon senere!
Kapittel 1 Bakgrunn for prosjektet Født sånn, ikke blitt sånn er en bevisstgjøring av helsepersonell om å ha medfødt hjertefeil og ha levd med sykdommen hele livet. Ervervede hjertefeil er Hennes & Mauritz mens medfødt hjertefeil er skreddersøm, sa en kardiolog til meg en gang. Hvis du vil vite forskjellen på voksne hjertebarn og angina-tanter, skal du lese dette. Det vil du være glad for neste gang du møter en sånn som meg. Slik innledet journalist Marit Haugdahl en artikkel fra kardiologenes eget fagtidsskrift, Hjerteforum (nummer 2-2011). Her forteller hun om hvordan det er å være voksen og vært hjertesyk hele livet, kontra det å få hjerteproblemer i godt voksen alder. For en drøy generasjon siden var det ikke vanlig at barn med medfødt hjertefeil levde lenge nok til å nå voksen alder. I dag lever nesten alle som fødes med medfødt hjertefeil til de blir voksne. Det er rundt 9000 hjertebarn i Norge mellom 0 og 18 år, og trolig minst dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden. Veldig mange av hjertebarna som ble operert på 70- og 80-tallet ble sendt hjem etter operasjonen i den tro at de var kurert og aldri behøvde å komme tilbake. Men det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Også i voksen alder kan det føre til mange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden. For eksempel er re-operasjoner vanlig, mange får hjerterytmeforstyrrelser og det er grunn til å tro at denne pasientgruppen har økt risiko for ervervede hjerte- og karlidelser. I tillegg er det viktig å vektlegge den psykologiske belastningen med en livslang hjertesykdom. Mange er plaget av angstlidelser og lignende, og tenker så mye på forhold rundt egen helse at det har betydning for deres livskvalitet. I tillegg vet pasientgruppen ofte svært lite om sin egen diagnose. Den relativt nye og stadig økende gruppen av voksne med medfødt hjertefeil har kommet brått på helsevesenet og krever annen kompetanse enn det som er tilgjengelig for pasienter med ervervede hjertelidelser. Både av hensyn til pasienten og på grunn av hjertemedisinske avveininger er det viktig at helsepersonell vet forskjellen på de som er født sånn og de som har blitt sånn. Men dette er en erkjennelse som hjertemedisinske avdelinger på norske sykehus i liten grad har tatt inn over seg. Ikke fordi de ikke vil, men fordi de ikke er klar over det. Ideen til prosjektet kom da Marit Haugdahl våren 2011 inviterte seg selv og besøkte tre ulike hjertefaglige avdelingsmøter ved Oslo Universitetssykehus Ullevål. Her snakket hun om og svarte på spørsmål om det å være voksen med medfødt hjertefeil basert på egne erfaringer. Foredraget varte alt fra 15 minutter til tre kvarter. Helt uoppfordret og uten at noen bad om
noen anbefalinger fikk hun mange tilbakemeldinger på e-post. Responsen viste at dette var et tema det var behov for å snakke mer om. Haugdahls oppfatning var at de ansatte (i dette tilfellet sykepleiere) aldri har tenkt over at det er forskjell på medfødte og ervervede hjertesykdommer. De tenker på medfødt hjertefeil som hjertebarn, og har ikke reflektert over at veldig mange av disse barna nå er voksne, og fortsatt trenger oppfølging, operasjoner, kontroller og undersøkelser. Den opprinnelige fremdriftsplanen var å bruke januar/februar 2012 til faglig oppdatering, utarbeiding av foredrag og booking av avtaler. Gjennom våren og høsten var planen å holde ca. ett foredrag per måned. Oppsummering, evaluering, rapportering og konklusjoner skulle gjøre i årets siste måned. Målsetting Prosjektets mål var å utarbeide et foredrag som man skal tilby sykepleiere, teknikere, kardiologer, leger og annet helsepersonell ved hjertemedavdelinger på sykehus rundt om i Norge (bl.a. thoraxkirurgisk, hjertemedisinsk, postoperativ) der hjertepasienter befinner seg. Med dette prosjektet ønsket vi å nå ut til flere med denne erkjennelsen, i første omgang fem til seks større sykehus i Norge. Marit Haugdahl skulle reise til byer med sykehus på en viss størrelse og holde foredrag avdelingsvis eller for en større gruppe. Betydning av prosjektet Det er udiskutabelt at helsepersonell vet for lite om den store gruppen av voksne med medfødt hjertefeil. Det er også hevet over enhver tvil at gode ambassadører fra pasientgruppen selv er de beste til å fortelle om sin situasjon. Da vi vet at mange får manglende oppfølging, faller ut av systemet og selv vet skremmende lite om sin egen situasjon, mener vi det er av samfunnsmessig stor betydning at helsepersonell lærer mer om målgruppen! Med dette kan vi bidra til å legge grunnlaget for gode overganger i behandlingssystemet og at det tenkes livsløp. Da dette er et pilotprosjekt og noe vi ikke har prøvd ut tidligere, er det vanskelig å si noe om overføringsverdien. Vårt håp er at helsepersonell som har kontakt med vår målgruppe kan hjelpe oss slik at så mange som mulig av de over 18 år som har en medfødt hjertefeil i Norge får vite at de ikke er alene, at de har behov for oppfølging og at de må lære seg å ta ansvar for egen helse. Vi vet om folk som har dødd helt unødvendig fordi de oppsøkte hjelp for sent. Betydning av prosjektet Budsjettet er på til sammen 37.500 kroner. Kostnadene inkluderer kostnader til utvikling av det faglige opplegget, reisekostnader og oppfølging i etterkant av foredragene. Prosjektet har ikke andre finansieringskilder enn Extra-Stiftelsen.
Kapittel 2 Prosjektgjennomføring/metode Det ble tidlig klart at vi ikke greide å gjennomføre prosjektet på ett år. Våren 2012 ble Haugdahl valgt inn som ny leder av Foreningen voksne med medfødt hjertefeil. Dette tok veldig mye tid. Vi er en ung forening, hadde på denne tiden ingen offentlig støtte, og må gjøre det aller meste av arbeidet på frivillig basis. Jobb nummer én for Haugdahl ble å holde driften og aktiviteten i foreningen i gang. Innimellom ble det litt tid til å forsøke å ringe sykehus, sende e-poster og gjøre litt for å få foredragsavtaler. Men det var vanskelig å få napp. Det har vært en del samtaler med folk på ulike sykehus. Alle hadde det til felles at det tok lang tid å komme til rette vedkommende. Prosjektet ble lagt frem flere ganger underveis. Til sist sa avdelingssykepleier etc. at det var en god idé men at det ikke var satt opp møter i nærmeste periode, at de skulle komme tilbake til saken, at det kanskje passet neste år eller så hadde ikke prosjektlederen anledning når det bød seg en mulighet. Haugdahl hadde i starten høsten 2012/vinteren 2013 flere samtaler med en annen voksen med medfødt hjertefeil som også kunne ha holdt denne typen foredrag, men denne hadde ikke mulighet eller helse til å gjennomføre jobben i perioden. Hovedgrunnen til at kun deler av prosjektet ble gjennomført, er at prosjektlederen ikke har funnet tid til å prioritere/gjennomføre arbeidet. Det har heller ikke vært mulig å få noen andre til å steppe inn. Dette var i utgangspunktet en svært personlig idé fra Marit Haugdahl selv, som bruker mye egne erfaringer, personlige synspunkter og egen tilegnet kunnskap i foredraget. Disse foredragene skulle holdes på sykehusene, gjerne på avdelingsmøter med faglig innhold. Det vist seg å være krevende å innpass på slike møter, da de planlegges veldig lokalt. Henvendelsen må gå til avdelingslederen, som ikke alltid er så enkel å få tak i. Så må man forklare problemstillingen og prosjektet til den personen, som så må ta det med sine overordnede og eventuelt få tilpasset det i møteplanen. De overordnede er ikke nødvendigvis positive til å få besøk av en ufaglært uvedkommende i en tidspresset hverdag, og prosjektlederen har som sagt ikke vært så veldig fleksibel på tid. Hun har hatt sin egen jobb å skjøtte, + at ledervervet i Foreningen voksne med medfødt hjertefeil og andre prosjekter i foreningen har tatt veldig mye tid. Innsalget av prosjektet har vært tyngre enn ventet. Mange sykehus har veldig dårlige hjemmesider, og det er vanskelig å skjønne hvem man egentlig skal få tak i. E-poster med presentasjon og beskrivelse til en post -adresse har ikke ført frem, og er sjelden eller aldri blitt videreformidlet. Det eneste som nytter er telefonkontakt, men det tar mye tid. Først og fremst tar det tid å få tak i rette vedkommende. Med svært liten tid tilgjengelig sier det seg selv at dette blir et prosjekt med lite progresjon Men noe fikk vi jo til
04. mars 2013 var Haugdahl på Rehabiliteringsavdelingen hos Feiring-klinikken og holdt foredrag der. Rehabiliteringstilbudet er for alle typer hjertesyke, og de har stadig flere pasienter med medfødt hjertefeil, men ønsker enda flere. Dessuten ønsket de å skreddersy tilbudet sitt enda mer til vår målgruppe. 25. mars 2013 var Marit Haugdahl på Geilo og snakket for hele staben ved Geilomo barnesykehus, som blant annet har barn og unge med medfødt hjertefeil som pasienter. Hun har også vært på et møte ved GUCH-enheten ved Rikshospitalet, samt deltatt som foredragsholder på kurs for sykepleiere som skal lære mer om medfødt hjertefeil i perioden. Sykepleier-kurset har blitt avholdt på Rikshospitalet. Det er med stor beklagelse vi må melde at vi ikke klarte å gjennomføre dette prosjektet som planlagt. Derfor tilbakebetales nå mesteparten av midlene.
Kap 3 Resultater og resultatvurdering Målet var å lære helsepersonell mer om pasientgruppen voksne med medfødt hjertefeil og lære de at det finnes to typer pasienter; de som er født sånn og de som har blitt sånn. Vi håper også at helsepersonell vil bli mer oppmerksom på voksne med medfødt hjertefeil sine behov gjennom dette prosjektet. Det skulle utarbeides et evalueringsskjema som avdelingene/sykehusene må fylle ut i etterkant. Så langt kom vi dessverre aldri, men tilbakemeldingene var gode. Vi har imidlertid fått gjort alt for lite med prosjektet til å kunne trekke noen konklusjoner eller slå fast resultater. Det er imidlertid på det rene at bakgrunnen for prosjektet, og utfordringene som er beskrevet i prosjektsøknadene, ikke har forsvunnet siden søknaden ble skrevet og innvilget. Kanskje er det enda mer behov for denne typen opplæring av helsepersonell enn noen gang. Rikshospitalets tall viser at pasientgruppen voksne med medfødt hjertefeil i deres registre øker med 75 prosent i perioden 2010 2026! Men dessverre har vår foreningen kun en 20-prosent stilling i administrasjonen, og de frivillige, som Haugdahl, har en vanlig utenfor foreningen samt andre foreningsoppgaver å ta seg av. En sideeffekt ved prosjektet er at elementer fra foredraget og mange av poengene har blitt brukt i helt andre sammenhenger. For eksempel brukte Haugdahl deler av materialet da hun holdt innlegg under åpen høring i Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget i forbindelse med revidert nasjonalbudsjett i 2012. Det er også et håp at noen av epostene nådde frem og ble lest, og at noen av samtalene med avdelingsledere på sykehusene hadde den effekt at de i det minste fikk gruppen voksne med medfødt hjertefeil inn i bevisstheten. Det i seg selv kan jo føre til et bedre møte med sykehuset ved neste korsvei.
Kap 4 Oppsummering og konklusjon Dette var et prøveprosjekt, og startet i det små. Vi kan vel konkludere at vi dessverre fortsatte i det små også. Dersom foredraget ble en suksess, var planen å utvide prosjektet for å kunne besøke alle sykehus i landet som behandler hjertepasienter. Dette ser vi imidlertid ingen mulighet for å klare å få til nå, noe vi beklager sterkt. Vi så også på muligheter for å utvide tilbudet til foredrag for barn/pårørende og involvere flere foredragsholdere og målgrupper. Dette har ikke blitt tatt opp til videre vurdering. Det er derfor for tiden ingen videre planer om foredragsvirksomhet av denne typen. Men dersom situasjonen skulle endre seg og for eksempel prosjektlederen skulle få mulighet å bruke tid på dette, er det svært ønskelig å gå videre med prosjektet!