Rapport Norsk Epilepsiforbunds Ungdom NEFU [INGEN GRENSER] Et mestringskurs for ungdom med epilepsi, med utgangspunkt i friluftsliv og fysisk aktivitet. 1
FORORD Helse og Rehabiliterings prosjektet Ingen Grenser ble gjennomført i juni 2012. Hovedmålet i Ingen Grenser var å arrangere et mestringskurs for ungdom med epilepsi med utgangspunkt i friluftsliv og fysisk aktivitet. Øke livskvaliteten, selvtillit og skape trygge rammer rundt det å prøve ut nye aktiviteter. NEFUs sommerleir ble avholdt på Bjøntegaard leirskole i Hanestad i perioden 24-29. juni 2012. Deltakerne i prosjektet var ungdom med epilepsi i aldersgruppen 14 30 år. Vi vil benytte denne anledningen til å takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra SHR ville ikke dette prosjektet blitt gjennomført. Vi vil samtidig takke både ledere, kursledere og sykepleiere som har brukt sin fritid til å bidra til gjennomføringen av prosjektet. Takk også til Norsk Epilepsiforbund som er vår søkerorganisasjon. 2
SAMMENDRAG Ingen Grenser Bakgrunn for prosjektet og målsetning: NEFU får stadig henvendelser fra ungdom og foreldre som lurer på problemstillinger knyttet til epilepsi og ulike aktiviteter. Vi ser ofte i vårt arbeid at det blir lagt unødvendige begrensninger på barn og ungdom med epilepsi på grunn av manglende kunnskap om hvilke forhåndsregler som må tas hensyn til. Prosjektet Ingen Grenser tar utgangspunkt i å gi ungdommer med epilepsi kunnskap om egen diagnose og fysisk aktiviteter for på den måte å gi deltakerne selvtillit og kunnskap slik at de blir trygge på denne type aktivitet på skolen og på fritiden. Hovedmålet med prosjektet: Gi ungdommer erfaring og kunnskap om problemstillinger rundt epilepsi, friluftsliv og fysisk aktivitet. NEFU ønsker å skape trygghet rundt fysisk aktivitet og epilepsi og å bedre deltakernes selvtillit. Gjennomføring: Prosjektet ble gjennomført som en del av NEFUs sommerleir i 2012. Planleggingen av sommerleir starter allerede 1 år i forveiene fordi vi må booke leirsted tidlig. Det ble lagt ned en prosjektgruppe med medlemmer i styret, samt organisasjonskonsulent. I første del av planleggingsfasen gjaldt det å finne aktiviteter som vil gi ungdommene mestringsfølelse, selvtillit og som innebærer fysisk aktivitet i friluft. På felles møter planla vi program, aktiviteter, valg av ledere, reise og overnatting. Annonseringen startet tidlig gjennom våre hjemmesider, facebook og per e-post og post. NEFU arrangerte en ledersamling for å lære opp og informere lederne om regler og retningslinjer vi har på leir. Sommerleiren Ingen Grenser ble avholdt 24 29. juni 2012. Vi hadde 39 deltakere mellom 14-30 år. Oppnådde resultater: Prosjektet har hatt stor betydning for deltakerne. Både prosjektleder og lederne på leir ser hvor betydningsfullt en slik møteplass er for ungdommene. De får tøyd sine egne grenser og 3
føler seg mer trygge på å prøve ut nye aktiviteter. De lærer seg å ta forhåndsregler og å ta vare på hverandre. I evalueringene fra deltakerne har vi fått mye positiv tilbakemelding, og ungdommene har hatt en innholdsrik og morsom tid på sommerleiren Ingen Grenser. 4
Kapittel 1 - BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING På tross av at mange mennesker i Norge har epilepsi, er det stor mangel på informasjon og kunnskap om diagnosen. Mangelen på kunnskap bidrar til at mennesker med epilepsi møter fordommer og manglende forståelse i sin hverdag. Ofte er det ikke anfallene i seg selv som er problemet, men mer utryggheten, angsten og den sosiale isolasjonen som følger i kjølvannet av diagnosen. Ungdommer med epilepsi møter mange begrensninger i forbindelse med fysisk aktivitet i hverdagen, fordi ungdommen selv eller voksne rundt er redde for et eventuelt anfall under en aktivitet. Da blir resultatet ofte ungdommer som ikke tar del i fritidsarenaer på lik linje med andre ungdom. Det kan skape isolasjon og manglende kontakt med andre ungdommer. Det foreligger omfattende forskningsmateriale på forholdet mellom fysisk aktivitet og epilepsi. Forskningen viser at fysisk aktivitet har positiv effekt på epilepsien og at det er viktig at mennesker med epilepsi har en aktiv hverdag. Et aktivt liv bidrar ikke bare til at terskelen for epileptiske anfall blir høyere, men også til å forbedre livskvaliteten hos ungdommene. Livskvalitet er en viktig problemstilling for ungdom med epilepsi. Mange ungdommer med epilepsi eller andre funksjonshemminger sliter med psykiske problemer, dårlig selvtillit og manglende tro på å kunne leve et liv som alle andre. Forskningsmaterialet som foreligger viser at ungdommer med epilepsi har lavere livskvalitet enn voksne med samme diagnose og har vanskeligheter med å akseptere egen diagnose, noe som igjen gjør det vanskelig å leve et liv som andre ungdommer. Det overordnede målet for dette prosjektet var å arrangere et mestringskurs for ungdom med epilepsi med utgangspunkt i friluftsliv og fysisk aktivitet. Øke livskvaliteten for ungdommer med epilepsi og skape trygghet rundt fysisk aktivitet og epilepsi, samt bedre kursdeltakernes selvtillit. Vi ønsket å gi ungdommen muligheten til å prøve ut nye aktiviteter ute i naturen for å skape mestringsfølelse og bedre selvtillit. På en leir arrangert av NEFU møter ikke ungdommer fordommer, og vi er der for å få dem til å se muligheter, og ikke begrensninger. Dette er viktig da vi har sett at mange ungdommer ofte blir overbeskyttet hjemme i det daglige livet. 5
Kapittel 2 - PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE NEFUs sentralstyret nedsatte en prosjektgruppe som tok på seg ulike oppgaver i forbindelse med planleggingen av prosjektet. Organisasjonskonsulent i NEFU Nanette Mia Bohn var prosjektleder og prosjektet ble planlagt og gjennomført i henhold til framdriftsplanen. I mai ble det ansatte en ny organisasjonskonsulent i NEFU, Annika Fallsen Huhtala som da også ble prosjektleder sammen med Nanette som en del av opplæringen. Annonseringen av sommerleir startet allerede året før og kursprogrammet ble til som et samarbeid mellom prosjektleder og prosjektgruppe. Prosjektmøter ble avholdt fra desember 2011 til juni 2012. Ingen Grenser ble avholdt i juni 2012 og hadde en varighet på seks dager dager der alle dagene bestod av kursopplegg rundt temaet fysisk aktivitet/ friluftsliv og epilepsi. Det pedagogiske opplegget opptok det meste av dagtiden, mens kvelden bestod av ulike sosiale aktiviteter som lagoppgaver og mestringsaktiviteter. Programmet for Ingen Grenser som en sommerleir ble satt sammen av en bred variasjon av ulike aktiviteter i friluft. Mestring i de ulike aktivitetene var fokus, og vi sørget for å legge til rette for at ungdommene fikk prøve ut dette innenfor trygge rammer. Slik kunne ungdommen føle seg trygge på at de kunne utfordre seg selv uten å la seg hindre av egen diagnose. Ved teamarbeid og at ungdommen fikk muligheten til å bryte egne grenser får de økt selvtillit knyttet til ulike friluftsaktiviteter, og også på andre arenaer i livet. Ulike aktiviteter som ble arrangert var rebusløp med ulike frilufts-konkurranser. I tillegg til dette hadde de et kurs i kart, kompass, GPS. Mye annet som hundekjøring, kanopadling og en fottur i skogen var også suksessfulle aktiviteter deltakerne tok del i. Fremdriftsplan 6
Høst 2011 Annonsering av kurset på nettsidene våre, i medlemsblad og Facebook. Januar- mars 2012 Nedsatte prosjektgruppe. Planlegging av mestringskurset og tok kontakt med aktuelle ledere til leir. Mars- april 2012 Arbeide med program for kurset og de praktiske sidene ved prosjektet. Mai- juni 2012 Ledersamtaler/ opplæring. Ferdigstille programmet for leiren. August- november 2012 Evaluering av sommerleir «Ingen Grenser». Oppsummere erfaringer. Etterarbeid. Desember 2012 (15.feb 2013) Rapportering Kapittel 3 - RESULTATER OG RESULTATVURDERING Prosjektet Ingen Grenser har gitt deltakerne kunnskap og sikkerhet i forhold til epilepsi og ulike friluftsaktiviteter. Å delta på forskjellige aktiviteter har også gitt deltakerne selvtillit til å være med på arenaer hvor friluftsaktiviteter er sentrale som i skole og på fritiden. Deltakerne har fått opplæring i kart, kompass og GPS, samt fått lære hvilke forhåndsregler de må ta hvis de ønsker å delta på ulike aktiviteter. Prosjektet gjorde deltakerne trygge i forhold til fritidsaktiviteter og samtidig fikk de unge gjennom prosjektet mulighet til å delta på aktiviteter med andre unge og bygge opp sosiale relasjoner. Deltakerne kjenner seg igjen hos de andre ungdommene, og lærer seg at epilepsi ikke trenger å være en hindring for å delta på det de ønsker. Erfaringsutveksling og det å kjenne at man ikke er alene med å ha epilepsi er for ungdommer spesielt viktig. Vi ser viktigheten av dette, og på leir vokser de på denne erfaringen. For deltakerne har prosjektet hatt stor betydning og gitt positivt resultat i forhold til åpenhet overfor andre og selvtillit til å fortsette med forskjellige aktiviteter etter at de kom hjem fra leir. Evalueringen viser at ungdommene er veldig fornøyd. 7
For NEFU har prosjektet Ingen Grenser løftet frem problemstillinger knyttet til mange forskjellige aktiviteter. Vi ser at noen ungdommer kvier seg for å prøve ut nye ting da de ikke vet om dette er «greit» når de har epilepsi. De er redde for at det skal skje noe galt hvis de får anfall under aktiviteten. Kunnskapen og erfaringen vi har tatt med oss fra dette prosjektet vil bli brukt i forbindelse med organisasjonens videre arbeid. Et spesielt viktig fokus for NEFU vil være informasjonsarbeid rettet mot både ungdom med epilepsi, men også mot lærere og foreldre som har barn med epilepsi. Det er viktig for NEFU å sørge for at barn og ungdom med epilepsi også blir inkluder i forskjellige frilufts- og fritidsaktiviteter. Vi vil passe på at de får de samme mulighetene som alle andre. Kapittel 4 - OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER Gjennom dette prosjektet har den enkelte deltaker blitt mer selvsikre på sin egen evne til å delta på frilufts- og fritidsaktiviteter. Deltakerne har fått utfordringer i forhold til fysisk aktivitet og erfart at det fint er mulig med fysiske utfordringer selv om man har epilepsidiagnosen. Det spesielle fokuset på ulike fritidsaktiviteter utendørs og den kunnskapen deltakerne har fått her kan ungdommene videreformidle til foreldre og lærere, og slik arbeide mot fordommer og begrensninger de møter i forhold til epilepsi og ulike fritidsaktiviteter. For NEFU som organisasjon har prosjektet gitt kunnskap og erfaring med å jobbe friluftsaktiviteter og epilepsi. Vi har sett en klar utvikling hos mange deltakere, og vil fortsette med det arbeidet som vi ser har en positiv effekt hos ungdommene. Tilbakemeldingene vi har fått i etterkant bekrefter det vi også opplevde. Ungdommer med epilepsi er glad for å komme i kontakt med NEFU for å lære å leve med egen diagnose og å møte andre som også har epilepsi. I fremtidig arbeid ønsker vi å fremheve hvilke muligheter man har til tross for epilepsidiagnosen. Dette ønsker vi å formidle til ungdommen selv, men også til personer i deres omgangskrets, som for eksempel foreldre og kroppsøvingslærere. 8