Sluttrapport Prosjektnavn: Informasjonsfolder om Sklerodermi Prosjekt nr.: 2010/1/0539 Virksomhetsområde: Søkerorganisasjon: Prosjektleder: Forebygging Norsk Revmatikerforbund Bjørg Rotevatn Endresen Dette prosjektet er finansiert med midler fra Rapporten er utarbeidet av Landsledelsen i Sklerodermigruppen v/prosjektleder Bjørg Rotevatn Endresen
Forord Landsledelsen i Sklerodermigruppen vil med denne brosjyren gjøre sykdommen sklerodermi mer synlig. Vi håper at ikke bare de med diagnosen leser brosjyren, men at pårørende, ansatte innen helsevesenet og andre også vil få nyttig informasjon om denne meget sjeldne sykdommen. Vi ønsker å takke ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for tildelte midler. Vi vil også takke revmatolog Øyvind Midtvedt, Rikshospitalet, som velvillig har kvalitetssikret det medisinfaglige innholdet i brosjyren. Sammendrag Prosjektets bakgrunn og målsetting: Sklerodermigruppen i Norsk Revmatikerforbund (NRF) er en diagnosegruppe for alle med sykdommen sklerodermi. Dette er en meget sjelden sykdom som kan ha et alvorlig forløp, og det er svært liten kunnskap om sykdommen både i befolkningen og innen helsevesenet. Tidligere informasjonsmateriell er utdatert. Det er stort behov for nytt, tidsriktig (oppdatert) informasjonsmateriell. Hovedmål: Oppdatere informasjon om sklerodermi Delmål: Utarbeide en brosjyre og formidle denne til aktuelle pasienter og helsepersonell. Tilgjengelig og tidsriktig informasjon om sykdom, behandling og arenaer for erfaringsutveksling med andre med samme sykdom, anser vi som et viktig grunnlag for bedre mestring av hverdagen. Gjennomføring: Landsledelsen i Sklerodermigruppen startet prosjektarbeidet i januar 2011, og drøftet ut fra prosjektets hovedmål hvordan vi ville bruke midlene. Tidligere informasjonsmateriell om Sklerodermi har vært brosjyren (informasjonsfolderen) som er en kortfattet førstehåndsinformasjon og temaheftet som gir mer omfattende og utdypende kunnskap. Vi valgte i første omgang å starte arbeidet med brosjyren. Revmatolog på Rikshospitalet har revidert det medisinfaglige i teksten. Brosjyren er distribuert både gjennom egne medlemmer, NRF og gjennom postverket til aktuelle deler av helsevesenet. Den er også lagt ut på nettet. Da vi kunne dekke noen planleggingsmøter på annet budsjett, valgte vi å omdisponere midlene slik at vi også kunne delfinansiere revidering og nytrykking av temaheftet. NRF nasjonalt ga klarsignal til arbeid med revidering og trykking i løpet av 2012, og vil ferdigstille temaheftet tidlig i 2013. Oppnådde resultater og videre planer: Sklerodermigruppen i NRF har fått en oppdatert og informativ brosjyre som gjennom distribusjon til aktuelle institusjoner, er gjort tilgjengelig for nåværende og kommende pasienter med sklerodermi og deres pårørende. Samt for ansatte i helsevesenet. Og temaheftet som blir ferdigstilt fra NRF tidlig i 2013 vil gi viktig utfyllende kunnskap til førstehåndsinformasjonen i brosjyren. Med dette prosjektet mener landsledelsen å ha lagt grunnlag for en bedre hverdag for sine medlemmer og andre med sklerodermi. Brosjyren og temaheftet vil fremover kunne fåes ved henvendelse til landsledelsen og NRF sentralt, kan lastes ned fra nettsidene våre og vil fortsatt bli distribuert gjennom våre medlemmer. 2
Innholdsfortegnelse Forord..2 Sammendrag...2 Prosjektets bakgrunn og målsetting 2 Gjennomføring......2 Oppnådde resultater / videre planer... 2 Kapittel 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting.. 4 Kapittel 2. Prosjektgjennomføring / Metode.....4 Kapittel 3. Resultater og resultatvurdering...5 Kapittel 4. Oppsummering / Videre planer.5 3
Kapittel 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Norsk Revmatikerforbund (NRF) er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle med revmatiske sykdommer/ muskel- og skjelettplager. Diagnosegruppen for Sklerodermi er en etablert diagnosegruppe innenfor NRF for alle som har denne diagnosen. Sklerodermi er en meget sjelden sykdom, og Sklerodermigruppen er den minste diagnosegruppen innenfor NRF. Gruppen er organisert ved medlemmer, fylkeskontakter og en landsledelse. Diagnosegruppen ble dannet i 1996. Kort tid etter dannelsen av gruppen ble det laget en liten informasjonsfolder om Sklerodermi. Denne folderen finnes nå ikke igjen på lager, den er også blitt utdatert. Da diagnosegruppen ble startet var vi ca 50 medlemmer. Pr. 05.05.2010 var vi 154 medlemmer. Revmatologer mener det finnes ca 350 400 personer med diagnosen i Norge, og at det oppstår mellom 10 og 70 nye tilfeller av sykdommen pr. år. Sklerodermi er en diagnose som det kan ta lang tid å stille. Sklerodermi er en så sjelden sykdom at de som får den som regel aldri har hørt om sykdommen før, og knapt nok har mulighet til å treffe noen andre som har sykdommen. Det er stort behov for informasjon hos nydiagnostiserte Det er også liten kunnskap om denne sjeldne sykdommen innen helsevesenet generelt. Vi ønsker at pasienter og helsepersonell får en aktuell informasjon om sykdommen. Vi trenger en ny tidsriktig informasjonsfolder. Hovedmål: Oppdatere informasjon om sklerodermi Delmål: Utarbeide en brosjyre og formidle denne til aktuelle pasienter og helsepersonell. Landsledelsen i Sklerodermigruppen har som oppgave å gjøre hverdagen lettere for sine medlemmer, bl.a. ved å informere mer om sykdommen og mulig behandling. Innholdet i en slik informasjonsfolder om Sklerodermi bør være kort, informativ og konkret. Den bør være en første-informasjon, som peker på hvor man kan finne ytterligere informasjon om sykdommen, behandling og mestring, og hvor man kan treffe andre med samme sykdom. Innhold og utforming av informasjonsfolderen må skje i samarbeid med NRF. Dette vil landsledelsen muliggjøre ved å planlegge, utforme, trykke og distribuere en enkel informasjonsfolder om Sklerodermi. Kapittel 2. Prosjektgjennomføring/Metode Landsledelsen i Sklerodermigruppen startet prosjektarbeidet i januar 2011, og drøftet ut fra prosjektets hovedmålsetting hvordan de tilgjengelige midlene skulle brukes. Av tidligere informasjonsmateriell om sklerodermi har det vært brosjyren (informasjonsfolderen) som er en kortfattet førstehåndsinformasjon og temaheftet som gir mer omfattende og utdypende kunnskap. Begge trykksaker var utdaterte og trengte revidering. Vi valgte i første omgang å starte arbeidet med brosjyren. Vi fikk revmatolog på Rikshospitalet til å kvalitetssikre det medisinfaglige innholdet i teksten. Brosjyren ble distribuert til alle organisasjonsledd i NRF, alle revmatismesykehusene og revmatologiske avdelinger og poliklinikker, alle lærings- og mestringssentrene, enkelte hudleger, mange av landets fastleger og fysioterapeuter og mange av landets apotek. Distribueringen har foregått dels via postverket, dels gjennom NRF s kanaler, og dels 4
gjennom Sklerodermigruppens egne medlemmer. Brosjyren er også lagt ut på NRF s og Sklerodermigruppens nettsider til gratis nedlasting, www.revmatiker.no og www.sklerodermi.no. Da vi hadde mulighet til å dekke noen av planleggingsmøtene på annet budsjett, valgte vi å omdisponere budsjettet slik at vi kunne delfinansiere revidering og nytrykking av temaheftet om sklerodermi. Temaheftet utfyller førstehåndsinformasjonen i brosjyren, og sammen gir de god kunnskap om sykdom og behandling. NRF nasjonalt ga klarsignal til å igangsette arbeid med revidering og trykking av temaheftet i løpet av 2012. Temaheftet vil ferdigstilles av NRF tidlig i 2013. Kapittel 3. Resultater og resultatvurdering Landsledelsen i Sklerodermigruppen mener vi har fått en oppdatert og informativ brosjyre med en tiltalende utforming. Denne egner seg som førstehåndsinformasjon om sykdommen Sklerodermi. Den er også blitt distribuert til aktuelle instanser rundt i landet. Dermed mener vi at den i stor grad har nådd målgruppen vår som er mennesker med diagnosen Sklerodermi, deres pårørende og helsepersonell generelt. Temaheftet som ferdigstilles fra NRF tidlig i 2013 utfyller førstehåndsinformasjonen i brosjyren, og sammen gir de to trykksakene god kunnskap om sykdom og behandling. Vi har således oppfylt både hovedmål og delmålet i prosjektet: å ha oppdatert informasjonsmateriell om Sklerodermi og gjort den tilgjengelig for aktuelle pasienter og helsepersonell. Med dette prosjektet mener landsledelsen således å ha lagt grunnlag for en bedre hverdag for sine medlemmer og andre med sklerodermi. Kapittel 4. Oppsummering/Videre planer Ved å ha oppdatert informasjonsmateriell om Sklerodermi og ha gjort det tilgjengelig for aktuelle pasienter/pårørende og helsepersonell, mener landsledelsen i Sklerodermigruppen at den har oppfylt prosjektets målsetting. Begge trykksakene vil fremover kunne fåes ved henvendelse til NRF sentralt. De kan også lastes ned fra nettsidene våre og vil fortsatt bli distribuert gjennom våre medlemmer. Brosjyren er gratis og temaheftet vil kunne kjøpes gjennom NRF for en rimelig penge. For øvrig arbeider landsledelsen Sklerodermigruppen videre fremover på flere felter for å spre kunnskap om sykdommen og behandlingsmuligheter, og dermed gjøre hverdagen lettere for sine medlemmer og andre med sklerodermi. Bl.a. utgir vi et medlemsblad to ganger pr år. Vi har regelmessige likemannstreff for våre medlemmer i Akershus og Oslo, og vil fremover utvide dette også til andre deler av landet. Vi arrangerer en fellesreise til behandlingsstedet Reuma Sol i Spania våren 2013, og vi arbeider med et innslag om sklerodermi og behandling i Puls (TV) eller Ekko (radio) rundt 29. juni 2013. Disse og andre aktuelle saker blir det lagt ut informasjon om på vår nettside www.sklerodermi.no slik at det kan nå ut til alle som er interessert. 5
Vedlegg: Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering vil få brosjyren (informasjonsfolderen) tilsendt i posten, og temaheftet tilsendt når den foreligger. 6