Pasien'orløp for pasienter med Hun4ngton sykdom Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 Av pårørende og sykepleier Anders Skogstad 07.04.17 FagneDverkhun4ngton.no 1
Grunnleggende behov I årevis fryktet Tor Jenssen (60) at han hadde arvet sykdommen fra sin mor. Nå mener tre av legene hans at han blir sykere av behandlings>lbudet han får. (VG 07.08. 2016) 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 2
Arbeidsgruppe Oppdragsgiver FagneDverk Hun4ngton Kirs4 Østhagen N.K.S. Kløverins4tusjoner JeaneDe Miller Senter for sjeldne diagnoser Beathe Widding Grefsenlia Ane Mygland Landsforeningen Hilde Tyvoll Olaviken Anders Skogstad Pårørenderepresentant 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 3
Hva er et pasien'orløp? Pasien'orløp Behandlingslinje Behandlingsforløp Behandlingskjede Hvorfor beskrive pasien'orløp for pasienter med Hun4ngton sykdom? 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 4
Hun4ngton sykdom er omfadende, progredierende og langvarig og fører 4l forandringer på mange områder hos den som er syk Helse-og omsorgs4lbudet 4l denne pasientgruppen er 4lfeldig og for mange u4lstrekkelig Ansvarspulverisering og uklare roller mellom etater, faggrupper og fagpersoner medfører at pasienten ikke får dekket sine grunnleggende behov. 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 5
forts. hjelpe4lbudet er uforutsigbart og ikke 4lpasset pasienten og familiens behov gjennom de ulike fasene av sykdomsforløpet samarbeidet mellom den som er syk, familien og det lokale hjelpeapparatet er mangelfullt stort forbedringspotensial i samhandlingen mellom de ulike aktørene i helsetjenesten 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 6
Faglig forsvarlig Helse- og omsorgs4lbud for pasienter med Hun4ngton sykdom 07.04.17 7
Pasien'orløp for pasienter med Hun4ngton sykdom Tidlig fase Tidlig midtfase Sen midtfase Tidlig senfase Avansert senfase 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 8
Strukturen i pasien'orløpet FASE 4 Mulige symptomer/ kjennetegn Fagansvarlige/ Samarbeidende instanser E>ske problems>llinger Fase 4 ANBEFALING Trenger betydelig assistanse >l økonomi, husarbeid/oppgaver i hjemmet, påkledning og personlig hygiene. Eksempelvis kan forståelse av oppgaver være intakt, men man trenger hjelp >l å gjennomføre disse. Vedkommende bor enten hjemme med pleie og hjelp, eventuelt i sykehjem eller omsorgsbolig Motoriske symptomer: forstyrret bevegelsesmønster i all muskulatur i.. Kogni>ve symptomer: -redusert evne 4l å forstå og planlegge -redusert.. Psykiske symptomer: depresjon, manglende 4ltaksevne (apa4), engstelse, irritabilitet, Andre symptomer: vekdap, økt sve]ng, redusert toleranse for varme/kulde, Personell ved omsorgsbolig/sykehjem /Fastlege/Spesialisthelsetjeneste/Senter for sjeldne diagnoser/helsesøster/pasien'oreningen/fagnedverket Hun4ngton v. regionalt ressurssenter/kommunehelsetjenestens ulike fagansvarlige (som f.eks sykepleier, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, ergoterapeut, psykolog osv.) og koordinerende enhet/ Logoped/ Tannlege/ NAV/Fylkesmannen Vurdere samtykkekompetanse, andre fullmakter og om verge er nødvendig. BesluDe benydelse av avlastnings4lbud og annet bo4lbud f.eks omsorgsbolig eller ins4tusjonsplass Kogni4v svikt og manglende sykdomsinnsikt fører 4l behov for samordnede fagspesifikke planer. DeDe fordi pasienten obe avviser hjelp selv om hjelpebehovet er 4l stede. Vurdere behov og evt. søke avlastning / kor]dsopphold /døgnbemannet omsorgsbolig/ sykehjemsplass. DeDe både av hensyn 4l å sikre et forsvarlig helse- og omsorgs4lbud 4l pasienten, men også i forhold 4l familiesituasjon og pårørendes behov. 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 9
forts. Behovsområde Mål Tiltak/ hjelpebehov Frekvens/ >dspunkt Ansvarlig for bistand/hjelp Tap av kognitive funksjoner Opprettholde best mulig kognitiv funksjon lengst mulig Redusere stress. Forutsigbar hverdag Dags-/ukeplan Oppfordre til aktiviteter som stimulerer kognitiv funksjon som f.eks kryssord, lese aviser etc. Kognitive hjelpemidler. Tilpasset fysisk og sosial aktivitet Motivere til vedlikehold av hobbyer og interesser Kontinuerlig Ansvarsgruppen, Sykepleietjenesten, Dagsenter, BPA Fysioterapeut, Ergoterapeut Osv. Pasient/barn/ pårørende og risikofamilier Operativ ansvarsgruppe Pasient og pårørende opplever ivaretakelse Opprettholde tverrfaglig ansvarsgruppe tilpasset pasientsituasjon og individuell plan sett i familieperspektiv Etter behov Koordinator/ Ansvarsgruppen, Helsesøster Fastlege Osv. Ernæring God ernæringsstatus Kartlegging av ernæringsstatus, Utarbeidelse og oppfølging av individuell kostplan. Hyppige måltider. Mat/drikke tilpasset redusert svelgfunksjon Kontinuerlig Ansvarsgruppen, Sykepleietjenesten, Ernæringsfysiolog, Osv. 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 10
Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 4 Fase 5 Snakke om ønsker for frem4den og 4lreDelegging for den syke og familien. Vurdere fullmakter evt. frem4dsfullmakt der ikke bare økonomi avklares,men også hvem som skal være med å ta beslutninger når det blir vanskelig for pasienten å ta disse selv. DeDe kan f.eks være bosituasjon, ansvar for felles barn og behandlings4lbud. Avklare familiestatus, behov og ønsker. Anbefaler at pasienten ber om å få utarbeidet individuell plan og at det oppredes ansvarsgruppe så 4dlig som mulig i sykdomsforløpet. Vik4g at ansvarsgruppen i samarbeid med kommunenes koordinerende enhet avklarer pasientens manglende evne 4l å ivareta grunnleggende behov. Planen utarbeides med utgangspunkt i kartlagte symptomer/problemområder. Tilby og etablere 4dlig selvstendig kontakt mellom pårørende og 4lgjengelig fagpersoner/koordinator/hjelpeapparatet. Samhandlingen mellom fastlegen og kommunenes sykepleietjeneste blir nå vik4g. Kommunehelsetjenestens ulike fagansvarlige kartlegger pasientens situasjon inkludert behovet for en sykepleieplan. Det iverksedes 4ltak/ behandling med tydelig ansvarsfordeling. Det lages plan for oppfølging, evaluering og justering. Det anbefales å gjøre bruk av 4lgjengelige rehabiliterings- og trenings4lbud. Det anbefales videre at det legges 4l rede for at pasienten får få personer å forholde seg 4l. Flere har god nyde av personlig brukerstyrt assistent. Det anbefales strukturert dagak4vitet for pasient, dede er også 4l støde for familien. Samhandlingen mellom fastlegen og kommunenes sykepleietjeneste blir nå enda vik4gere. Den kogni4ve og motoriske svikten blir mer åpenbar og personlighetsendringen mer synlig. Fra å være rela4vt selvhjulpen kreves nå hjelp og bistand på de fleste områder. I denne fasen må man vurdere samtykkekompetanse i forhold 4l ulike områder, f.eks bosituasjon og økonomi. Her bør det også vurderes verge hvis fullmakter og/eller frem4dsfullmakt ikke er skrevet. Ivaretakelse av pårørendes behov blir nå spesielt vik4g. Kogni4v svikt og manglende sykdomsinnsikt fører 4l behov for samordnede fagspesifikke planer. DeDe fordi pasienten obe avviser hjelp selv om hjelpebehovet er 4l stede. Vurdere behov og evt. søke avlastning / kor]dsopphold /døgnbemannet omsorgsbolig/sykehjemsplass. DeDe både av hensyn 4l å sikre et forsvarlig helseog omsorgs4lbud 4l pasienten, men også i forhold 4l familiesituasjon og pårørendes behov. Sørge for nødvendige ressurser slik at pasient og pårørende opplever å få et verdig helse- og omsorgs4lbud. Sørge for fagspesifikke pleieplaner/behandlingsplaner som er tverrfaglig samordnet. Disse må evalueres og justeres kon4nuerlig. 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferansen 2017 11
Hvem kan ha nyde av dede? pasienter pårørende helsepersonell saksbehandlere ansvarsgruppen alle som har behov for informasjon og kunnskap om hvilke konsekvenser sykdommen medfører og hjelpebehovet 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 12
Videre prosess.. Arbeidet ferdigs4lles og leveres oppdragsgiver for godkjenning sommeren 2017 Som vedlegg 4l beskrivelsen av pasien'orløpet vil det finnes oversikt over gjeldene lovverk og ny]ge lenker Arbeidsgruppen anbefaler at beskrivelsen av pasien'orløpet gjøres 4lgengelig via FagneDverkets hjemmeside og Hun4ngtonNet som er under utvikling. 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 13
Takk for oppmerksomheten hdp://www.fagnedverkhun4ngton.no 07.04.17 Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 14